El Envejecimiento en Personas con Discapacidad Intelectual: Una Realidad Emergente
El envejecimiento en personas con discapacidad intelectual (DI) es una realidad reciente, debido al incremento de la expectativa de vida. Es urgente poner en práctica apoyos diseñados en base a las demandas de este grupo para promover un envejecimiento activo y saludable.
El envejecimiento satisfactorio de las personas con discapacidad intelectual se entiende como un proceso que depende del éxito alcanzado a la hora de adaptarse a un entorno. Es decir, aun cuando sus condiciones sean menos óptimas, es necesario seguir manteniendo las cosas que antes consideraban importantes y gratificantes (Baldes y Baltes, 1990 en Navas, Uhlmann, Berástegui).
El envejecimiento activo consiste en optimizar oportunidades de bienestar tanto físico, social, mental durante la vida con el fin de mejorar la calidad de vida. Cabe destacar que antes, las personas con DI no lograban superar los 50 años, mientras que ahora en la actualidad, debido a múltiples factores como avances tecnológicos y mejora del sistema de salud, logran aumentar considerablemente su esperanza de vida.
El Envejecimiento Prematuro: Un Nuevo Desafío
Una nueva condicionante para este colectivo es el envejecimiento prematuro, que consiste en que alrededor de los 45 años, comienzan a presentar dificultades como: pérdida de memoria y pérdida del habla. Dentro de esta condicionante, las principales alertas se manifiestan, por ejemplo, cuando se comienzan a evidenciar cambios en la rutina diaria, cambios de personalidad y el olvido de su autocuidado. En su última etapa de envejecimiento, puede afectar gravemente a la memoria y el lenguaje.
Pilares para un Proyecto de Vida Digno y Sostenible
La Calidad de Vida y la Autodeterminación
El término calidad de vida puede ser visto como el nivel de excelencia referido a los aspectos esenciales de la existencia humana. El concepto de calidad de vida ha ido evolucionando desde una noción sensibilizadora a convertirse en un agente de cambio social y organizacional. Es necesario procurar la dignidad, el respeto de estas personas, ayudar a hacer vida propia, tomar decisiones y disfrutar la calidad de vida.
La autodeterminación, una de las dimensiones del modelo de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo (2002), es un proceso a través del cual una persona se convierte en el principal agente causal de su vida, libre de influencias externas o interferencias. Además, ha de entenderse como aquel control ejercido sobre los aspectos que la persona con DI considera relevantes en su vida. Las personas con discapacidad intelectual presentan niveles de autodeterminación inferiores a sus iguales sin discapacidad porque tienen menos oportunidades de elección (Berjano y García, 2010).
Bienestar Físico y Atención Sanitaria
El bienestar físico se construye bajo varias dimensiones como: tener buena salud, sentirse en buena forma física y hábitos saludables. Según Schalock y Verdugo, los aspectos más relevantes dentro de este constructo son: sueño, alimentación, actividades diarias y atención sanitaria. Cabe destacar que las personas con discapacidad intelectual deben tener igualdad de acceso a los centros y servicios sanitarios.
El incremento de la esperanza de vida en personas con discapacidad ha provocado el surgimiento de nuevas necesidades, por lo cual es necesario identificar prácticas para el bienestar físico. En el ámbito de la salud, las personas con discapacidad intelectual presentan muchos de los cambios biológicos que acontecen la población en general. Es necesario que sus características de salud sean encontradas a tiempo para entregar una atención adecuada. Como señala la OMS, "La salud es el resultado de varios factores que van más allá del plano individual y biológico."
Bienestar Emocional y Salud Mental
El bienestar emocional de personas con DI se puede ver afectado por situaciones vitales que pueden precipitar la aparición de problemas de salud mental o su comportamiento, ya sea pérdida de seres queridos, depresión, etc. Cualquier alteración psicológica puede además traer restricciones de participación y pérdida de interés a la hora de participar en actividades sociales. Una de las metas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) es mejorar el conocimiento y la sensibilidad hacia aquellos estresores relacionados con el proceso de envejecimiento y que deje de ser una influencia negativa.
Las personas con DI experimentan múltiples problemas de salud mental, entre los más frecuentes destacan la depresión y ansiedad (Cooper et al., 2007; Dykens, 2007; Moss et al., 2000; Thorpe et al., 2000), y uno de los motivos más frecuentes de consulta en los servicios de salud mental es la presencia de problemas de conducta. No se debe olvidar que las alteraciones de comportamiento y problemas de salud mental son el resultado de una interacción entre numerosos factores y mecanismos biológicos, psicológicos y sociales.
Además, las personas con DI a lo largo de su vida están expuestas frente a numerosas situaciones que pueden incrementar su nivel de estrés, tales como: exclusión social, estigmatización o escasez de apoyo social. Todo esto se une a la dificultad de poner en marcha estrategias de afrontamiento y dificultades de comunicación. Los estresores psicosociales que puede experimentar una persona con DI a menudo precipitan su deterioro en el bienestar emocional y conductual; por consiguiente, es necesario eliminar o reducir la presencia de este tipo de estresores.
Es difícil detectar patologías en personas con discapacidad intelectual por la dificultad que tienen de comunicar síntomas, y también por asociaciones erróneas de los síntomas de trastornos psicológicos a los cambios asociados al proceso de envejecimiento. Uno de los tantos estresores que puede vivir una persona con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento es la pérdida significativa de familiares o amigos.
Tradicionalmente, se ha considerado que las personas con DI tienen dificultades para comprender conceptos como la pérdida de un ser querido o la muerte, lo que ha derivado en el empleo de eufemismos, ha llevado a ocultar información relativa al proceso de pérdida, o ha reducido la exposición de las personas con DI a acontecimientos como funerales, visitas a hospitales o velatorios (Bigby, 2004; Thorpe et al., 2000).
Estrategias y Apoyos para la Inclusión y el Desarrollo del Proyecto de Vida
Planificación Centrada en la Persona (PCP) y Derechos Fundamentales
La Planificación Centrada en la Persona (PCP) es fundamental para la toma de decisiones relacionadas con diversos eventos a los que las personas con DI que envejecen han de hacer frente, como: salud y bienestar físico, jubilación, tiempo de ocio, decisiones con respecto al entorno de vivienda, aspectos financieros o decisiones relacionadas con el final de la vida (Heller et al.).
El derecho de las personas con DI a disfrutar de condiciones óptimas en lo que a bienestar material se refiere, queda reflejado en los artículos 19 (derecho a vivir de forma independiente), 27 (trabajo y empleo) y 28 (nivel de vida adecuado y protección social) de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006).
Las personas con DI poseen dificultades en el disfrute de derechos fundamentales básicos como, por citar algunos ejemplos, ejercer el voto, vivir en comunidad, formar una familia o acceder a una educación inclusiva en condiciones de igualdad.
Formación de Profesionales y Cuidadores
La formación de los profesionales es la educación de los profesionales del entorno para una mayor comprensión de la situación, incluyendo el trabajo con el personal de apoyo para alcanzar y mantener tales metas. Dentro de las actividades de atención que deben realizar los cuidadores se encuentran las relacionadas con los hábitos de cuidado, regulación y control del comportamiento interpersonal para facilitar la convivencia, actividades de recreación, educativas y de formación, así como también brindar atención a la salud física y psicológica.
Inclusión Social, Redes Comunitarias y Aprendizaje Continuo
La vida en comunidad es clave para la inclusión, el mayor contacto con personas sin discapacidad y la mayor autonomía en el entorno comunitario como resultado de procesos de inclusión. Sin embargo, en la actualidad, la exclusión se manifiesta en las menores tasas de empleo para este colectivo, las menores oportunidades de elección y la dificultad de establecer relaciones de amistad fuera del sector de la discapacidad.
Resulta relevante la inclusión de la persona en la toma de decisiones, ya sea dónde y con quién quieren vivir. Como ya se había nombrado anteriormente, es necesario proporcionar técnicas de apoyo a personas con DI para facilitar la inclusión en la comunidad y que fomenten el sentido de pertenencia (Nolan, Davies y Grant, 2001) para así fortalecer el desarrollo de relaciones significativas con familiares y/o informales.
Cabe destacar que la edad afecta como un factor negativo asociado al tamaño y frecuencia de contacto con la red social (Bigby, 2008; Robertson et al., 2001), y además que en esta etapa de envejecimiento predominan las relaciones familiares en lo que respecta a las relaciones interpersonales. Dentro de servicios formales es aún más complicado desarrollar estas relaciones interpersonales, ya que poseen menos oportunidades de desarrollo donde las actividades se convierten en factores claves para fortalecer o favorecer la construcción de nuevas redes sociales durante el proceso de envejecimiento (Bigby, 2004).
Existen factores que influyen en la composición y tamaño de la red social que pueden desarrollar las personas con DI. La consolidación de la red social se ve afectada por el continuo cambio de profesionales en servicios que proporcionan apoyos, tamaño de vivienda, dificultades relacionadas con el transporte, problemas de conducta, y habilidades adaptativas y de comunicación (Forrester-Jones et al., 2006; Robertson et al.). Por ello, es crucial fomentar el interés por realizar actividades bajo el ejercicio de su elección, que proporcionen interés para ampliar su red social.
Se considera que el envejecimiento se concibe como un proceso natural de disminución gradual de las capacidades motrices, cognitivas y físicas. Sin embargo, existe una gran influencia de la sociedad dentro de este proceso, por lo cual es imposible vincular la edad con las capacidades o limitaciones específicas sin tomar en cuenta su contexto social. La declinación en la inteligencia "fluida" o en el procesamiento de información nueva, que está biológicamente determinada, se compensa frecuentemente con la inteligencia "cristalizada" o conocimiento y habilidades adquiridos.
Las personas mayores con DI pueden continuar aprendiendo mientras sus familiares y profesionales mantengan actitudes positivas con respecto a sus competencias y les sigan ofreciendo oportunidades para desarrollar su potencial (Lifshitz y Rand, 1999). Es importante pensar que la vejez puede ser una etapa positiva y satisfactoria en la que se puede seguir aprendiendo.
La participación como proceso es una acción voluntaria donde la determinación de su participación supone una decisión y un compromiso social; es necesario contar con un nivel mínimo de conciencia en cuanto a voluntad y disposición a la acción colectiva. La participación comunitaria que se aplica en proyectos de desarrollo habilita y pone en acción a las personas como actores y supervisores de su propio desarrollo. Además, los procesos participativos son una oportunidad para el aprendizaje social e innovación y favorece el compromiso de los cambios sociales. La creatividad colaborativa permite solucionar problemáticas de manera innovadora, y no es un ejercicio cognitivo por separado, es un momento particular de comunicación directa que permite la generación de ideas.
Campaña de sensibilización a la sociedad sobre las personas mayores. SerMayorEsLoMás
Accesibilidad y Diseño Universal
La accesibilidad es muy importante, y se refiere a la necesidad de disponer de entornos accesibles como consecuencia del deterioro asociado al envejecimiento. El Diseño Universal permite dar soluciones que incluyen diversas capacidades, pero dificulta específicamente en el proceso de envejecimiento, por la amplia gama de necesidades que son necesarias cubrir. Además, cabe destacar que el adulto mayor es un universo que puede ser analizado mediante un enfoque cualitativo para profundizar en particularidades individuales. Esto permite mejorar la aplicabilidad, aceptación y adopción del diseño y potenciar su desarrollo. Desde el diseño es necesario participar desde el contexto (actores involucrados) para lograr una implementación.
El derecho de las personas a vivir de manera independiente y en su comunidad resulta relevante para la inclusión de la persona en la toma de decisiones, ya sea dónde y con quién quieren vivir. Una de las metas de inclusión para gente con discapacidad intelectual y además física es que puedan lograr una vida cotidiana, activa, autónoma y asistida.
Investigación Actual sobre Proyectos de Vida en Adultos Mayores
Estudio sobre la Generación de Proyectos de Vida en Adultos Mayores
Una investigación publicada en "Voces y Silencios: Revista Latinoamericana de Educación" (Vol. 9, Nº. 1, 2018), titulada "La generación de proyectos de vida en adultos mayores", evalúa la posibilidad de construcción de un proyecto de vida en adultos mayores a partir de la autopercepción sobre sus posibilidades de aprendizaje, su vinculación con el entorno y las competencias desarrolladas, desde su propio criterio de realidad. Es un estudio mixto, cuali-cuantitativo, descriptivo, transeccional.
Se aplicaron encuestas y entrevistas en profundidad a adultos mayores de 60 años de Ciudad Autónoma de Buenos Aires y Conurbano Bonaerense (Argentina). Parte del supuesto de que, en general, planear nuevos proyectos de vida en los adultos mayores pareciera algo poco factible. Sin embargo, desde su autopercepción, se analiza la factibilidad de emprender nuevos aprendizajes y tales proyectos. Los participantes manifiestan deseo de interacción con el entorno y de acceso a nuevos conocimientos. Consideran fortalecidas competencias genéricas como la reflexión y la comprensión; asumen como limitada la memorización. Sus habilidades cognitivas, el vínculo con el entorno y el deseo de socializar su interpretación con otros permiten inferir que existen habilidades de decodificación y un interés en actualizar sus conocimientos y establecer vínculos.
Iniciativas para Fomentar la Investigación en Adultos Mayores
Luego de una exitosa convocatoria realizada en octubre del 2012, se seleccionaron proyectos de Medicina, Enfermería, Sociología, Psicología y Matemáticas. Nicolás Velasco, director del área de Educación Continua de la UC, de la cual depende el programa del Adulto Mayor, expresó que el objetivo central con que se eligieron las investigaciones fue “promover el desarrollo de la investigación en temas de adulto mayor porque en Chile menos del 1% de las investigaciones que se efectúan a través del Conicyt o Fondecyt está relacionado al tema del adulto mayor. Hoy, más del 20% de los chilenos son adultos mayores y, en pocos años más, lo serán en un 30%.” Los proyectos seleccionados obtuvieron financiamiento para trabajar durante un año en sus investigaciones, de las cuales se espera obtener resultados concretos que se conviertan en el primer paso para la creación de iniciativas concretas dirigidas a los adultos mayores.
Otros Estudios Relevantes sobre Adultos Mayores
- Prevalencia y severidad de patologías orales en hogares de adultos mayores de la comuna de Ñuñoa.
- Evaluación de la trayectoria de la Calidad de Vida asociada a salud en el adulto mayor con cáncer.