La actitud social hacia la discapacidad es un factor determinante en la calidad de vida de las personas que la experimentan. El problema surge cuando las características que atribuimos a determinados grupos sociales no son ni reales ni positivas, entonces se convierten en prejuicios. En muchos países, las personas con discapacidad sufren discriminación y estigma social, fenómenos que pueden extenderse además a familias enteras. Las personas con discapacidad son, ante todo, personas y la discapacidad es solo una característica más y no lo que las define; reducirlas a su discapacidad es despojarles de valores, conocimientos y experiencias que las convierten en seres únicos.
Actualmente, el enfoque más aceptado frente a la discapacidad es el modelo biopsicosocial. Este modelo plantea que la discapacidad no reside exclusivamente en la persona ni en la sociedad, sino en la interacción entre ambos. La sociedad está mejorando su entendimiento acerca de la discapacidad al aceptarla como algo que ocurre cuando las necesidades funcionales de una persona no son abordadas en su entorno físico y social.
La Prevalencia de la Discapacidad en el Mundo
La discapacidad es una realidad global significativa. El Informe mundial sobre la discapacidad de 2011 reveló que más de mil millones de personas, alrededor del 15% de la población mundial, tenían algún tipo de discapacidad. En Estados Unidos, en 2015, el porcentaje global de personas con discapacidad era del 12,6%, según la Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense.
La prevalencia de discapacidad en los países varía según los ingresos, la edad y el sexo, siendo mayor en los países de ingresos bajos y medianos. Sin embargo, obtener una estimación exacta del número de personas con discapacidad es un desafío debido a las diferencias culturales en la forma en que los países definen, perciben y miden la discapacidad. Los temores de las familias al estigma y el aislamiento inciden asimismo en las tasas de registro, llevando a que muchas personas sean ocultadas y no incluidas en censos y estadísticas oficiales.
Las Raíces de la Actitud Negativa: Causas y Prejuicios
Las actitudes negativas hacia las personas con discapacidad tienen múltiples orígenes, a menudo arraigados en la falta de comprensión y la desinformación. Entre las causas principales se encuentran:
- Ideas distorsionadas sobre las causas de la discapacidad y cómo integrar a quienes la padecen en la sociedad.
- Creencias culturales o religiosas que, en algunas sociedades, atribuyen la discapacidad a castigos por acciones inmorales o pecados.
- Conceptos erróneos sobre las capacidades de las personas con discapacidad, llevándolas a ser consideradas inútiles para la sociedad.
- La percepción de la persona con discapacidad como alguien débil, con creencias subversivas o comportamientos que amenazan el statu quo.
- Una visión tradicional de la discapacidad centrada en la deficiencia, entendida como ausencia, falta, alteración o carencia, lo cual influye en las actitudes y el trato.
Estereotipos y Falsas Creencias
Los prejuicios se manifiestan a menudo a través de estereotipos arraigados, muchos de los cuales son desmentidos por la realidad:
- El prejuicio de que las personas con discapacidad siempre serán como niños y no pueden ser independientes.
- La creencia errónea de que las personas con discapacidad no pueden ser felices y desean que su discapacidad desaparezca.
- La idea de que tienen un menor rendimiento laboral o escolar.
- La negación de su sexualidad, cuando en realidad, hombres y mujeres con discapacidad son seres humanos con necesidades biológicas y la capacidad de disfrutar del amor, expresar su sexualidad y tener relaciones sexuales si lo desean, sin limitaciones preestablecidas.
Los Prejuicios Sutiles y Benevolentes
Los prejuicios no siempre son explícitos o manifiestos; a menudo, son sutiles. Estos aluden a un sentimiento o preconcepción generada sobre otra persona sin evidencia certera de que su existencia sea real. Se caracterizan por:
- Relacionarse con un sentimiento, juicio o preconcepción no expresada explícitamente.
- Contradecirse en el discurso y la práctica, con la persona que los tiene no reconociéndolos abiertamente.
- Poseer una carga afectiva aparentemente favorable, pero con una connotación negativa subyacente que denota jerarquización.
- Provocar emociones negativas como rechazo, indiferencia o temor, marcando una diferencia entre quien los tiene y a quien se le atribuye el juicio.
- Revestir una apariencia benevolente, como compasión o protección, que enmascara actitudes paternalistas y la creencia de inferioridad.
El prejuicio benevolente, por ejemplo, hacia las mujeres con discapacidad, puede manifestarse como sentimientos aparentemente positivos, pero que bajo una actitud paternalista y protectora encubren la creencia de que se trata de alguien inferior que no puede ser tratado como igual. Es importante destacar que estos sentimientos, aunque afectuosos, siguen siendo una forma de prejuicio porque no se basan en las características individuales de la persona sino en su pertenencia a un grupo, y se inscriben en estructuras de dominación. Incluso, el prejuicio benevolente puede ser más perjudicial que el hostil, al poder utilizarse para compensar o legitimar este último.
Consecuencias del Estigma y la Discriminación: Las Barreras
Las actitudes negativas dan como resultado la negación a las personas con discapacidad de los derechos humanos y civiles básicos. La mayoría de ellas sienten que han sufrido percepciones negativas y han sido juzgadas como diferentes y menos valiosas en algún momento de sus vidas. La experiencia de la discriminación es, de esta manera, verdaderamente universal.
Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), las barreras son “factores en el entorno de una persona que, con su ausencia o presencia, limitan el funcionamiento y crean discapacidad; por ejemplo, ambientes físicos inaccesibles, falta de ayudas técnicas apropiadas y actitudes negativas frente a la discapacidad”. A menudo, la barrera más difícil de superar es la que plantean los estereotipos. Ya sea que procedan de la ignorancia, el miedo, la incomprensión o el odio, determinadas actitudes y percepciones pueden convertirse en obstáculos que impiden a las personas con discapacidad perseguir sus sueños y aspiraciones.
Casi todo el mundo enfrenta dificultades en algún momento, pero para las personas con discapacidades, existen múltiples barreras que pueden dificultar extremadamente su desempeño, y hasta hacerlo imposible. Las siete barreras más comunes son:
- Barreras de actitud: Son las más básicas y contribuyen a otras barreras, manifestándose en estigma, prejuicio y discriminación.
- Barreras de comunicación: Experimentadas por personas con discapacidades que afectan la audición, el habla, la lectura, la escritura o el entendimiento, y que usan maneras de comunicarse diferentes. Por ejemplo, mensajes de promoción de la salud escritos con barreras visuales o auditivas.
- Barreras físicas: Obstáculos estructurales en entornos naturales o hechos por el hombre que impiden o bloquean la movilidad o el acceso.
- Barreras políticas: Ligadas a la falta de concientización o a no hacer cumplir las leyes y regulaciones existentes que exigen accesibilidad en programas y actividades.
- Barreras programáticas: Limitan la prestación eficaz de un programa de salud pública o atención médica a personas con diferentes tipos de deficiencias.
- Barreras de transporte: Se deben a la falta de transporte adecuado que interfiere con la capacidad de una persona de ser independiente y funcionar en sociedad.
Impacto de las Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD)
Las Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) son un claro ejemplo de cómo la enfermedad y la discapacidad pueden generar marginación. Estas rara vez son mortales, pero son altamente incapacitantes si no se tratan a tiempo. La úlcera de Buruli, el pian o la lepra pueden generar discapacidad en articulaciones y extremidades, a menudo de por vida. Las ETD de la piel, si no se tratan a tiempo, pueden producir discapacidad y marcas visibles. Debido a esto, muchas personas de contextos empobrecidos que las padecen sufren además rechazo y marginación.
La Dimensión de Género en la Discapacidad
La situación específica de las mujeres con discapacidad ha recibido una atención insuficiente. Existe un vacío investigativo sobre cómo el género afecta los estereotipos y prejuicios hacia las personas con discapacidad. Desde el modelo social de discapacidad, resulta sumamente relevante incorporar la variable género como construcción social de la desigualdad a partir de la diferencia sexual.
El código patriarcal que genera la idea de superioridad masculina encuentra en el ámbito de la discapacidad una alianza estratégica para perpetuarse, combinando la devaluación de las personas con discapacidad con la devaluación de las mujeres. Para evitar el sesgo del androcentrismo en la investigación y la práctica, se hace necesario incorporar la dimensión de género en el estudio de las actitudes hacia las personas con discapacidad, visibilizando las estructuras de dominación que inciden en el desplazamiento de ciertos grupos de mujeres.
Hacia una Sociedad Inclusiva: Soluciones y Avances
A pesar de las barreras y la discriminación, se han logrado avances significativos hacia una sociedad más inclusiva. La lucha contra el estigma y por los derechos de las personas con discapacidad requiere un esfuerzo multifacético.
Educación, Conciencia y Legislación
El estigma social se desmonta a través de la educación y la información sobre las personas que la sociedad considera diferentes. Es crucial desterrar las bajas expectativas, tratando a las personas con discapacidad como individuos inteligentes, talentosos y productivos, capaces de contribuir a la fuerza de trabajo como cualquier otra persona. Como dijo Eleanor Roosevelt sobre su esposo: “Consiguió hacer todo eso gracias a su discapacidad”.
A nivel internacional, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, ratificada en 2008, ha sido un hito. Su objetivo es fijar la percepción pública de las personas con discapacidad como individuos que pueden reclamar sus derechos, ser miembros activos de la sociedad y tomar decisiones libres e informadas sobre sus vidas. La Convención reafirma que las personas con todo tipo de discapacidades deben disfrutar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.
En Estados Unidos, el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, iniciado en la década de 1960, enfatizó la separación del concepto de discapacidad de la inferioridad. Esto llevó a leyes clave como la Ley de Rehabilitación de 1973, que trató la discapacidad como un derecho civil y no como un problema médico, obligando a empresas con fondos federales a aplicar la no discriminación. Esto, a su vez, inspiró la Ley de Estadounidenses con Discapacidad (ADA) de 1990, que define la discapacidad como una desventaja física o mental que limita sustancialmente una o más de las principales actividades de la vida, y fue modificada en 2008.
El Poder de la Autodefensa y los Movimientos Sociales
Debido a las barreras y la discriminación, la autodefensa se ha vuelto esencial. Este movimiento, iniciado en Suecia en la década de 1960, ayuda a las personas con discapacidad a comprender sus derechos y responsabilidades, a defenderse por sí mismas y a tomar decisiones sobre sus propias vidas. Les permite alzar la voz, superar las bajas expectativas y definir lo que necesitan y merecen. Gracias a este movimiento, la calidad de vida de las personas con discapacidad ha mejorado enormemente.
Conoce cómo tratar a una persona con discapacidad
Los movimientos políticos y de defensa son fundamentales para crear conciencia, promover el desarrollo inclusivo, fomentar los derechos y empoderar a las personas con discapacidad, ayudándolas a representarse a sí mismas. Estos movimientos han impulsado políticas de inclusión en la comunidad y en la educación, y han transformado los enfoques médicos hacia modelos más interactivos que reconocen que la discapacidad se origina tanto en factores ambientales como en el cuerpo.
Responsabilidad Social para la Inclusión
A pesar de todos los progresos, la sociedad aún lucha por priorizar las habilidades de cada persona. Es nuestra responsabilidad colectiva incluir a todos y eliminar las barreras. La sociedad debe ayudar a las personas con discapacidad a vivir una vida independiente y plena, haciendo más fácil reconocer y afrontar los desafíos que experimentan. Hacer de este mundo un lugar mejor es una responsabilidad social. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a que se les brinde una oportunidad, porque son sujetos de pleno derecho.
Para avanzar, es fundamental:
- Fomentar el conocimiento mutuo y la conversación continua entre todas las personas.
- Adoptar el principio de “Nada sobre nosotros sin nosotros”, asegurando que las propias personas con discapacidad, sus familias y grupos de apoyo tengan la voz principal en los temas que les conciernen.
- Garantizar que la información sea de fácil acceso y comprensión para todas las personas, logrando así una verdadera igualdad de oportunidades.
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