Entrar a una habitación y no recordar qué cosa se fue a buscar o a hacer, es un olvido común que todos han experimentado alguna vez. Sin embargo, la demencia va más allá de estos olvidos ocasionales, representando un síndrome que implica el deterioro de la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades de la vida diaria.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo hay alrededor de 47,5 millones de personas que padecen demencia, y cada año se registran 7,7 millones de nuevos afectados. La enfermedad de Alzheimer es la causa más común, dado que representa entre un 60% y un 70% de los casos.
¿Qué es la Demencia? Definición y Características
La demencia se define como un síndrome adquirido que se caracteriza por el deterioro de la memoria y de al menos una de las otras funciones cognitivas, de magnitud suficiente como para afectar la vida diaria. Es decir, debe haber alteraciones en las actividades básicas o instrumentales del diario vivir en una persona alerta. No se puede hacer el diagnóstico de demencia en un paciente que debuta con un delirio. Aproximadamente el 5% de las demencias son potencialmente reversibles, un porcentaje bajo pero no despreciable. Frente a un paciente que está debutando con una demencia y aún no se ha estudiado, se deben descartar condiciones como hipertiroidismo o hipotiroidismo, déficit de vitamina B12, sífilis con compromiso del sistema nervioso central o la manifestación de alguna enfermedad sistémica, como neoplasias o insuficiencias renales terminales.
Es fundamental tener presente que el tratamiento incluye tanto lo farmacológico como lo no farmacológico. La demencia es un término que engloba varias enfermedades que afectan a la memoria, el pensamiento y la capacidad para realizar actividades cotidianas. La enfermedad empeora con el tiempo y, aunque afecta principalmente a las personas de edad, no todas la contraerán conforme envejecen. La demencia es el resultado de diversas enfermedades y lesiones que afectan el cerebro.
Demencia vs. Envejecimiento Normal
La doctora María Isabel Behrens, neuróloga de Clínica Alemana, explica que “si una persona presenta dificultades de este tipo, pero puede continuar realizando sus actividades habituales, se habla de un deterioro cognitivo leve”. Este deterioro cognitivo leve podría progresar a Alzheimer u otros tipos de demencia. Más del 60% de los adultos mayores se quejan subjetivamente de problemas de memoria, los cuales pueden deberse a una disminución propia de la edad que asusta al afectado, a un deterioro cognitivo inicial, a un problema del ánimo (depresión o ansiedad), o ser la manifestación de un delirio, enfermedades graves o demencia.
El envejecimiento tiene un cierto impacto en algunas capacidades cognitivas, pudiendo resultar más difícil recuperar información, necesitar más tiempo para algunas tareas o mostrar menor flexibilidad. Sin embargo, muchas personas llegan a edades muy avanzadas con sus capacidades cognitivas casi intactas. La idea de "demencia senil" como tal no existe; los casos atribuidos erróneamente a ella suelen ser, en realidad, enfermedad de Alzheimer o demencia debida a otra causa.
Epidemiología y Prevalencia en Adultos Mayores
La demencia es un problema mayor de salud pública, ya que no solo afecta a las personas, sino también a la familia, que debe hacerse cargo del enfermo, y a la sociedad, con un alto costo económico. En 2019, la demencia tuvo un costo para las economías de todo el mundo de US$ 1,3 billones; aproximadamente el 50% de esta cifra es imputable a la atención que proporcionan cuidadores informales, que, de promedio, dedican unas cinco horas diarias a labores de atención y supervisión.
Esta enfermedad afecta principalmente a las personas mayores. En el grupo etario de 60 a 65 años, la prevalencia de demencia es de alrededor del 2%, y se va duplicando cada 5 años después de los 60 años. Llega a un punto máximo después de los 85 años (alrededor del 35%) y de ahí en adelante se estabiliza. Esto significa que a partir de los 85 años, aproximadamente 1 de cada 3 adultos mayores tiene demencia. Este patrón indica que es una enfermedad asociada con el envejecimiento, lo que no quiere decir que sea parte del envejecimiento normal; si así fuera, la curva se acercaría al 100% al aumentar la edad y todas las personas de 100 a 110 años tendrían demencia, lo que no ocurre. El principal factor de riesgo de la demencia es la edad, pero no forma parte del envejecimiento.
La demencia afecta de manera desproporcionada a las mujeres, tanto directa como indirectamente. Estas presentan unos índices más elevados de años de vida ajustados en función de la discapacidad y de mortalidad como consecuencia de la demencia, y también son las responsables del 70% de las horas de cuidados que reciben las personas que viven con demencia.
La proyección del aumento de la población, entre 1990 y 2030, en todos los países desarrollados y también en Chile, hace prever un aumento progresivo de la población general, con un incremento más notorio de la proporción de adultos mayores. Por lo tanto, dado que la demencia es una enfermedad asociada con la edad, su prevalencia debe aumentar de la misma manera. Lo anterior ya está ocurriendo en los países en desarrollo, donde la línea del envejecimiento poblacional va paralela al número de pacientes con demencia.
Síntomas y Signos de Alerta de la Demencia
Aunque la mala memoria es uno de los síntomas más conocidos de la demencia, no es el único indicio que puede presentar un paciente. El principal signo de deterioro cognitivo de tipo Alzheimer es la falla de memoria de corto plazo, lo que se traduce en repetir mucho la misma idea y olvidar hechos, por ejemplo. En otros tipos de demencia, las primeras señales pueden ser fallas de lenguaje o cambios en la conducta. A veces, la persona tiene cambios de humor o de conducta antes de que empiecen los problemas de memoria. Los síntomas empeoran con el tiempo y la mayoría de las personas con demencia precisarán ayuda en su día a día.
Signos y Síntomas Precoces
Los signos y síntomas precoces de la demencia incluyen:
- Olvidar cosas o acontecimientos recientes.
- Perder o extraviar cosas.
- Perderse al caminar o conducir.
- Sentirse desubicado, incluso en lugares familiares.
- Perder la noción del tiempo.
- Dificultades para resolver problemas o tomar decisiones.
- Problemas para seguir conversaciones o a la hora de encontrar las palabras.
- Dificultades para realizar tareas habituales.
- Errores de cálculo al juzgar visualmente la distancia de los objetos.
Cambios Comunes en el Estado de Ánimo y el Comportamiento
Los cambios comunes en el estado de ánimo y el comportamiento incluyen:
- Sensación de ansiedad, tristeza o enojo por las pérdidas de memoria.
- Cambios en la personalidad.
- Conducta inapropiada.
- Renuncia al trabajo o a las actividades sociales.
- Pérdida de interés por las emociones de otras personas.
La demencia afecta a cada persona de una manera diferente, en función de las causas subyacentes, otras condiciones de salud y el funcionamiento cognitivo de la persona antes de enfermar. La mayoría de los síntomas empeoran con el tiempo, mientras que otros podrían desaparecer o manifestarse únicamente en las últimas etapas de la demencia. A medida que la enfermedad avanza, aumenta la necesidad de ayuda con los cuidados personales. Las personas con demencia pueden no ser capaces de reconocer a familiares o amigos, desarrollar dificultades para desplazarse, perder el control sobre la vejiga y los intestinos, tener problemas para comer y beber y experimentar cambios de comportamiento, como exhibir una conducta agresiva, que provocan inquietud tanto en la persona con demencia como en las que la rodean.
¿Queja Subjetiva o Demencia?
Varios elementos orientan para distinguir si una queja de memoria es una demencia y no una queja subjetiva:
- La incapacidad para aprender y retener nueva información, de modo que la familia, o los pacientes mismos, dicen que están repetitivos, y esto va más allá de una queja subjetiva. Por ejemplo, llaman por teléfono y preguntan varias veces lo mismo, o saludan varias veces a sus parientes y no se acuerdan de haberlo hecho.
- La dificultad en el desarrollo de tareas complejas. Empiezan a tener dificultad con el manejo del dinero, confunden los billetes, no saben calcular bien las sumas o restas cuando van de compras. Personas con mejor nivel cognitivo pueden empezar a tener dificultades para manejar un vehículo, en las esquinas, en la toma de decisiones. Empiezan a tener pequeños choques o manejan muy lentamente, otros les tocan la bocina, es decir, empiezan a tener problemas de tránsito.
- El razonamiento empobrecido y la dificultad en la toma de decisiones son típicos. Esto es más notorio en personas con buen nivel cognitivo, profesionales, que empiezan a tener dificultades por la demencia.
- La desorientación, que los lleva a perderse en lugares conocidos.
- Los problemas de lenguaje, que aparentemente está bien, pero que está empobrecido, con poco vocabulario y poca fluidez de palabra, son síntomas frecuentes.
- Los síntomas psiquiátricos o de comportamiento, que es lo primero que nota la familia. Un ejemplo es el adulto mayor que empieza a perder la memoria y que guarda las cosas para que no se le pierdan ni se las roben, y olvida dónde las guardó, lo que lleva a que la familia tenga una rotativa de personas de servicio, porque todas las empleadas le roban y todas son ladronas. Hay que estar atentos a las ideas deliriosas de robo y celotipia.
Suele haber discordancia entre el paciente y su familia; el primero afirma que está bien y que no tiene problemas de memoria, y detrás hay una hija u otra persona de la familia que le hace señas al doctor para indicarle que todo se le olvida y se le pierde todo. Hay que atender a esas señas en los pacientes con demencia, sobre todo en la enfermedad de Alzheimer, porque con frecuencia no se dan cuenta de lo que les sucede y creen que todo está normal. La familia es el principal punto de apoyo en la anamnesis y la entrega de datos, y no es raro que cuente los síntomas conductuales y demás detalles en una carta, porque si lo dice abiertamente el paciente lo niega, se agita y puede, incluso, ponerse agresivo.
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Tipos Comunes de Demencia
Las demencias se dividen en dos grandes grupos, según su ubicación anatómica: corticales y subcorticales. Los límites entre las distintas formas de demencia son difusos y frecuentemente coexisten formas mixtas.
Enfermedad de Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente, representando entre un 60% y un 70% de todos los casos de demencia. Por su causa, el cerebro normal se convierte en un cerebro atrófico. Actualmente afecta a alrededor de 15 millones de personas en el mundo. Es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por una lenta acumulación de cambios cerebrales patológicos que van alterando el funcionamiento de las neuronas. Tiene una larga fase preclínica en la que, durante muchos años, los cambios neuropatológicos progresan sin síntomas porque el cerebro tiene cierta capacidad para compensar estas alteraciones gracias a la reserva cognitiva. Sin embargo, llega un momento en que ya no lo puede “ocultar” más y es cuando empiezan a aparecer los indicios de deterioro cognitivo.
Hay una correlación entre la anatomía patológica, que muestra placas de amiloide y ovillos neurofibrilares, las imágenes del cerebro, que se caracterizan básicamente por una atrofia cortical temporoparietal, y la clínica, en la cual predominan síntomas cognitivos, conductuales y alteraciones en las funciones de la vida diaria.
Antecedentes familiares: Si bien la enfermedad de Alzheimer es esporádica en el 90% de los casos, la presencia de un pariente de primer grado (madre, padre o hermano) con Alzheimer aumenta el riesgo de desarrollar la enfermedad. El riesgo relativo con un pariente con Alzheimer es 2,6 y, con dos familiares, aumenta a 7,5.
Demencia Vascular
Este tipo de demencia es la segunda más común, tradicionalmente se le atribuía el 20% de los casos, pero se ha visto que la demencia vascular pura es solo el 5%, porque un porcentaje importante de las personas que tienen demencia vascular también presentan, en la anatomía patológica, características de Alzheimer, lo que constituye una demencia mixta. Está causada por problemas en la circulación sanguínea del cerebro. Los pequeños infartos o la obstrucción de los vasos sanguíneos pueden afectar áreas clave del cerebro, lo que da lugar a síntomas como la confusión, la desorientación, la pérdida de concentración o la dificultad para resolver problemas. Esto explica, al menos en parte, la respuesta favorable que se observa en las demencias vasculares con tratamientos que inicialmente fueron descritos solo para la enfermedad de Alzheimer. La parte vascular tiene una prevalencia cada vez mayor y se va entremezclando con las otras demencias clásicas descritas.
Demencia Frontotemporal
Afecta principalmente a los lóbulos frontal y temporal del cerebro y sus síntomas impactan particularmente en la personalidad, el comportamiento y el lenguaje (5% de los casos). Las personas que padecen este tipo de demencia suelen experimentar cambios drásticos en su conducta, como pérdida de empatía y comportamientos impulsivos o inapropiados, y dificultades para encontrar las palabras adecuadas o comprender el lenguaje.
Demencia por Cuerpos de Lewy
Es la tercera causa más frecuente de demencia. Se caracteriza por la presencia de depósitos anormales de una proteína llamada alfa-sinucleína en el cerebro (conocidos como cuerpos de Lewy), que interfieren en la función cerebral. Los síntomas pueden incluir fluctuaciones en el estado cognitivo, alucinaciones visuales y problemas de movimiento similares a los de la enfermedad de Parkinson. En la anatomía patológica, el 12% de los casos de cuerpos de Lewy se presentan con Alzheimer y solo el 3% serían cuerpos de Lewy puros.
Otras Formas de Demencia
Además de estas, otras condiciones como el alcoholismo o enfermedades metabólicas también pueden causar demencia, aunque son menos comunes. La demencia también puede aparecer después de un accidente cerebrovascular o en el contexto de determinadas infecciones, como el VIH, de resultas del consumo nocivo de alcohol, de lesiones físicas reiteradas al cerebro (conocidas como encefalopatía traumática crónica) o de deficiencias nutricionales.
Factores de Riesgo y Prevención
Aunque la edad es el factor de riesgo de demencia más conocido, la enfermedad no es una consecuencia inevitable del envejecimiento biológico. Además, la demencia no afecta exclusivamente a las personas mayores; la demencia de inicio temprano (cuando los síntomas aparecen antes de los 65 años) representa hasta un 9% de los casos.
Factores que Aumentan el Riesgo de Demencia
- La edad (más común en personas de 65 años o más).
- La hipertensión arterial.
- Un exceso de azúcar en la sangre (diabetes).
- El exceso de peso o la obesidad.
- El tabaquismo.
- El consumo excesivo de alcohol.
- La inactividad física.
- El aislamiento social.
- La depresión.
- Baja educación y escaso desarrollo intelectual.
Estrategias de Prevención y Factores Protectores
Los estudios demuestran que se puede reducir el riesgo de padecer deterioro cognitivo y demencia siguiendo un estilo de vida saludable. En cuanto a los factores protectores, no se ha podido demostrar nada concluyente para muchos, pero lo que más sirve es tener un buen nivel intelectual y usar bien las funciones cognitivas. También se dice que si se desarrolla muy bien el área científica, también se debe desarrollar el área humanista y artística, es decir, hay que procurar desarrollar ambos lóbulos, porque entre más neuronas y más sinapsis desarrollen ambos hemisferios, mayor será el umbral para la aparición de síntomas. Una mayor reserva cognitiva permite al cerebro compensar mejor los daños.
Recomendaciones:
- Hacer ejercicio con regularidad.
- No fumar.
- Evitar el consumo nocivo de alcohol.
- Controlar el peso.
- Seguir una dieta saludable.
- Mantener una tensión arterial y unos niveles de colesterol y de glucemia adecuados.
- Actividad cognitiva constante.
- Evitar el aislamiento social.
- Manejar la depresión.
Tratamiento y Atención de la Demencia
No existe ningún tratamiento curativo para la demencia, pero sí hay fármacos que retrasan el avance de la enfermedad y mucho que se puede hacer para apoyar tanto a las personas que viven con la enfermedad como a quienes las cuidan. Es fundamental estar atentos a los primeros signos de deterioro cognitivo para recibir un diagnóstico temprano y adecuado para poder beneficiarse lo antes posible del tratamiento correspondiente.
Tratamientos Farmacológicos
Algunos fármacos pueden ayudar a controlar los síntomas:
- Los inhibidores de la colinesterasa, como el donepezilo, para el Alzheimer.
- Los antagonistas de los receptores del NMDA, como la memantina, para el Alzheimer grave y la demencia vascular.
- Los fármacos para controlar la tensión arterial y el colesterol pueden prevenir daños en el cerebro debidos a la demencia vascular.
- Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) pueden ayudar con los síntomas graves de depresión si los cambios sociales y en el estilo de vida no han servido, pero no deben ser la primera opción.
- Si hay riesgo de que las personas que viven con demencia se lesionen o lesionen a otros, el haloperidol y la risperidona, por ejemplo, pueden ayudar, pero nunca deben ser la primera opción.
Cuidado Personal y Estrategias no Farmacológicas
Las personas con demencia pueden mantener su calidad de vida y mejorar su bienestar:
- Con actividad física.
- Participando en actividades e interacciones sociales que estimulan el cerebro y mantienen su actividad diaria.
- Seguir una dieta saludable.
- Dejar el tabaco y el alcohol.
- Acudir al médico periódicamente.
- Anotar las tareas y las citas cotidianas para no olvidar cosas importantes.
- No abandonar sus aficiones y hacer actividades que disfrute.
- Buscar nuevas formas de mantener activa la mente.
- Pasar tiempo con amigos y familiares y participar en la vida comunitaria.
Apoyo a los Cuidadores y Planificación Futura
La demencia tiene consecuencias físicas, psicológicas, sociales y económicas, no solo para las personas que viven con la enfermedad, sino también para sus cuidadores, las familias y la sociedad en general. El consejo principal para los familiares es cuidarse a sí mismos, además de atender al enfermo. Se recomienda no contradecir ni corregir a quienes tienen este trastorno cuando se equivocan u olvidan algo, pues ellos se frustran y su seguridad se debilita aún más. Los pacientes con demencia no están conscientes de tener un problema, por lo que ser rectificados puede molestarles y causar irritabilidad.
Es importante admitir que cuidar y apoyar a una persona que vive con demencia puede suponer un desafío que tendrá consecuencias para la salud y el bienestar de los cuidadores. Las personas que prestan apoyo a una persona que vive con demencia deben ponerse en contacto con familiares, amigos y profesionales para obtener ayuda, descansar periódicamente y cuidarse, experimentar con técnicas de gestión del estrés, como ejercicios basados en la atención plena, y buscar ayuda y orientación profesional si es necesario.
Con el paso del tiempo, puede ser más difícil tomar decisiones importantes que afecten personal o económicamente. Por ese motivo, conviene:
- Tener a personas de confianza que le ayuden a tomar decisiones y a comunicarlas.
- Informar por anticipado de sus decisiones y preferencias en materia de cuidados y apoyo.
- Llevar encima, al salir de casa, un documento de identidad con su dirección y los contactos de emergencia.
- Recurrir a familiares y amigos.
- Contar a conocidos cómo le pueden ayudar.
- Unirse a un grupo de apoyo local.
Derechos Humanos y la Respuesta Global de la OMS
Desafortunadamente, las personas que viven con demencia a menudo se ven privadas de los derechos y libertades básicos que asisten a todo el resto de la población. En muchos países, el uso de medios de inmovilización tanto físicos como químicos está a la orden del día en los hogares de atención para personas de edad o en los servicios de cuidados intensivos, aunque estén en vigor normativas que defienden el derecho de las personas a ver preservada su libertad y tomar sus propias decisiones. Hace falta un marco legislativo apropiado y favorable basado en normas de derechos humanos internacionalmente aceptadas para garantizar la máxima calidad en la prestación de servicios a las personas con demencia y sus cuidadores. A menudo hay una falta de concienciación y de comprensión de la demencia, lo que puede causar estigmatización y suponer un obstáculo para el diagnóstico y la atención.
La OMS reconoce la demencia como una prioridad de salud pública. En mayo de 2017, la Asamblea Mundial de la Salud aprobó el Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025, que constituye un modelo integral dirigido a los responsables de la formulación de políticas, los asociados internacionales, regionales y nacionales y la OMS para la adopción de medidas en siete esferas clave: la demencia como prioridad de salud pública; sensibilización y creación de una sociedad inclusiva; reducción del riesgo; diagnóstico, tratamiento y atención; sistemas de información sobre la demencia; apoyo a los cuidadores; e investigación e innovación. A fin de facilitar el seguimiento del plan de acción mundial sobre la demencia, la OMS ha creado el Observatorio Mundial de la Demencia, un portal que recopila datos nacionales sobre 35 indicadores clave acerca de la demencia en las siete esferas estratégicas del plan de acción mundial.