La enfermedad de Alzheimer (EA) es una demencia que afecta a un número cada vez mayor de personas a nivel mundial. Aproximadamente 35,6 millones de personas vivían con demencia en 2010, con proyecciones de duplicarse para 2030 y triplicarse para 2050. La EA es la demencia más frecuente, caracterizada por un deterioro progresivo de las funciones intelectuales y una afectación precoz de la memoria, seguida por un deterioro cognitivo de otras funciones superiores.
Los pacientes con Alzheimer precisan de una atención continua, prestada habitualmente por sus familiares. Cuidar a un ser querido con Alzheimer es una responsabilidad que conlleva desafíos únicos y requiere decisiones difíciles, basadas en lo que brinde la mejor calidad de vida para el ser querido y su familia.
El Rol Fundamental del Cuidador Informal
La figura del cuidador ha cobrado cada vez más importancia en el estudio de las demencias. Los cuidadores y cuidadoras desempeñan un papel vital en la atención y comprensión del Alzheimer. Se conoce como cuidador informal a la persona encargada de realizar el cuidado no profesional de los pacientes en situación de dependencia, que generalmente son familiares cercanos como hijas, esposas o nietas.
Las tareas que realiza el cuidador informal se orientan principalmente a facilitar el desarrollo de las actividades de la vida diaria, vigilar y controlar, así como acompañar y apoyar emocionalmente a los pacientes. La acción cuidadora cambia con el tiempo según evoluciona la enfermedad, requiriendo asistencia continua, especialmente cuando el paciente ya no es capaz de realizar sin ayuda las actividades básicas de la vida diaria (alimentación, vestirse, aseo personal, etc.) ni de controlar sus esfínteres.
Impacto en el Cuidador: Demandas Físicas, Emocionales y Psicosociales
El cuidado de un ser querido con Alzheimer en casa puede proporcionar un sentido de familiaridad y comodidad, pero también es extremadamente demandante tanto en tiempo como emocionalmente. Este rol conlleva repercusiones físicas, sociales y psíquicas en los cuidadores informales. La literatura especializada evidencia que el 80% de los españoles con EA son atendidos en sus hogares exclusivamente por sus familiares.
Desgaste Emocional y Físico
El cuidado en casa puede ser agotador tanto física como emocionalmente. El desgaste emocional y físico se ve agravado por la carga social que recae sobre los cuidadores, especialmente los familiares más directos. Las dificultades señaladas por los cuidadores incluyen la no aceptación de la enfermedad y del papel de cuidador, problemas con la higiene personal y movilización del paciente, y el grado de dependencia total.
Las repercusiones del papel de cuidador en sus vidas son significativas:
- Disminución o ausencia de tiempo para cualquier tipo de recreación.
- Insomnio.
- Disminución de la autoestima.
- Fatiga, agotamiento o estrés.
- Síntomas de depresión.
- Dificultad para concentrarse.
- Soledad.
Los síntomas psicológicos y conductuales de las demencias (SCPD), como la agresividad física, chillidos, inquietud, desinhibición sexual, ansiedad, ánimo depresivo, alucinaciones e ideas delirantes, pueden originar un alto grado de sufrimiento emocional en los cuidadores. Estas conductas también se relacionan con el ingreso hospitalario, el aumento de los costes del cuidado y la pérdida significativa de la calidad de vida y del equilibrio psíquico y físico en cuidadores y familiares.
Factores Psicosociales y Familiares
Más allá de la biología de la enfermedad, factores psicosociales como el entorno, las condiciones de vida y la calidad de las relaciones cercanas son igualmente relevantes. Las causas vinculadas a los efectos negativos de la EA sobre la salud del cuidador incluyen los problemas persistentes de comportamiento del paciente y su percepción o incapacidad para enfrentarse a ellos, así como la falta de armonía familiar y de apoyo.
El sufrimiento de los cuidadores es grave, ya que la familia está cambiando drásticamente, y las personas encargadas de cuidar a los enfermos son ancianas que a su vez necesitan cuidados. Las cuidadoras son testigos de una dramática realidad, asistiendo a la pérdida de identidad, memoria y autonomía que el anciano demente va experimentando. Esta carga física y psicológica, ante la destrucción de un ser querido, indica el grave problema psicológico que enfrentan.
El sexo del cuidador tiene importantes efectos en la forma en que es proporcionado el cuidado; las mujeres proporcionan un cuidado más íntimo, mientras que es más probable que los varones contraten a otros para proveer los servicios de cuidado.
Necesidades Prioritarias de los Cuidadores
Desde las instituciones sanitarias es preciso que se tenga en cuenta las necesidades de los cuidadores familiares, que abarcan las dimensiones físicas, psíquicas y sociales. Las necesidades más demandadas por los cuidadores son:
- Información: Respecto a la evolución y progreso de la enfermedad. La escasez de conocimiento es una situación que genera más problemas y revierte negativamente en su salud y en la de la persona cuidada.
- Formación: Proporcionar recursos para mejorar o adquirir conocimiento sobre la enfermedad y su evolución, y habilidades para afrontar actividades cotidianas como la higiene, la alimentación, el vestido, la deambulación, la incontinencia, la movilización o la desorientación.
- Ayuda Física: Facilidades para las tareas diarias.
- Atención al Duelo: Es importante que los profesionales ayuden a abordar la etapa de duelo, ya que el cuidador es testigo de la progresiva pérdida del ser querido.
- Apoyo Social: Una práctica de cuidado que se genera en el intercambio de relaciones entre las personas, caracterizada por expresiones de afecto, afirmación o respaldo, así como la entrega de ayuda simbólica o material.
Día Mundial de Alzheimer - Entrevista con personas cuidadoras
Recursos y Apoyo para Cuidadores
Dado el agotamiento emocional y físico que enfrentan los cuidadores, es crucial ofrecerles apoyo. Los elementos de trabajo comunes para todas las disciplinas que intervienen en la atención de los enfermos de Alzheimer, en los diferentes niveles de atención, es la valoración geriátrica integral que consta de la valoración clínica, capacidad funcional física, mental y social y la terapia no farmacológica.
Iniciativas y Políticas
Actualmente, las iniciativas de apoyo a los cuidadores pueden ser escasas en algunas regiones, pero se están desarrollando políticas para mejorar sus condiciones. Desde el mundo privado y las ONG, es posible encontrar agrupaciones que buscan brindar apoyo a los cuidadores y a los enfermos.
Algunos de los enfoques prioritarios de apoyo incluyen:
- Creación de un registro de cuidadores informales para coordinar la entrega de asistencia.
- Capacitación en primeros auxilios y habilidades para el cuidado del paciente, especialmente en las etapas avanzadas de la enfermedad.
- Apoyo psicológico, esencial en la vida diaria de los cuidadores.
- Creación de empleos formales para los cuidadores.
- Provisión de horarios de apoyo con profesionales para aliviar la carga de los cuidadores.
Entre los recursos disponibles para los enfermos y sus familias están la atención a domicilio, que puede ofrecerse desde el sistema sanitario o desde los servicios sociales. Otros recursos incluyen la atención diurna de no internamiento, que ofrece una atención integral durante el día a personas que por sus discapacidades precisan mejorar o mantener su nivel de autonomía, con el fin de poder permanecer en su entorno habitual. También se consideran de gran ayuda la participación en grupos de ayuda mutua (GAM), formados por personas afectadas por un problema común, con el objetivo de prestarse ayuda mutua y conseguir propósitos específicos, generalmente guiados por un profesional para compartir información y dar apoyo emocional.
Organizaciones de Apoyo
Existen diversas organizaciones locales y nacionales que ofrecen apoyo a los cuidadores en sus labores. Por ejemplo, en Chile, han surgido agrupaciones como:
- GAFA: Nacida en 2016, organización sin fines de lucro y autogestionada, de apoyo a cuidadores/as informales de pacientes con Alzheimer.
- Organización feminista sin fines de lucro, creada en 2019 como colectivo y desde 2022 como fundación, conformada por personas cuidadoras no remuneradas, comunitarias y profesionales.
- Fundación sin fines de lucro, con inicios en 2014, que busca visibilizar el fenómeno de los cuidados y accionar políticas públicas.
- Asociación Yo Cuido: Nace en 2017 con la misión de visibilizar, reconocer y reparar el trabajo de cuidados, incidiendo en Políticas Públicas.
- Agrupación instaurada en Calbuco en 2021, para apoyar a cuidadores/as de personas con discapacidad y dependencia severa y sus familias.
- Agrupación de Puerto Natales, fundada en 2011 por 17 cuidadores, que busca mejorar la calidad de vida de las personas con dependencia y sus cuidadores a través de proyectos y capacitaciones.
- Comunidad de Organizaciones Solidarias: Nace en 2007, aglutinando a 240 organizaciones que prestan servicios a personas en situación de pobreza y/o exclusión.
A pesar de estos esfuerzos, los cuidadores perciben que no se utilizan todos los recursos sociosanitarios disponibles, lo que sugiere una infrautilización de los mismos.
Intervenciones de Enfermería en el Apoyo a Cuidadores
Los artículos que profundizan sobre las aportaciones de las enfermeras en el bienestar del paciente y su familia son escasos, pero la mayoría recomienda la necesidad de realizar más investigaciones y publicaciones dirigidas a mejorar el conocimiento sobre las intervenciones de enfermería y asegurar unos cuidados seguros y de calidad. Las intervenciones enfermeras más valoradas son las estrategias de educación sanitaria.
La intervención enfermera puede centrarse en el desarrollo de técnicas de aprendizaje de la relación enfermo-cuidador, de manejo del estrés, la transmisión de información, aportar recursos que permitan un adecuado afrontamiento de la situación, y talleres para que los cuidadores desarrollen habilidades en la atención de los enfermos (técnicas de movilización, posición, comunicación, estimulación). También es fundamental proporcionar apoyo emocional estimulando un entorno que facilite compartir emociones, vivencias, angustias o sentimientos a través de la escucha activa. Estas actuaciones se planifican desde las consultas de enfermería de los diferentes niveles asistenciales, actuando la enfermera como enlace informativo/formativo con los cuidadores de los pacientes de Alzheimer.
Consideraciones sobre el Entorno y el Equilibrio Emocional
La etapa del Alzheimer es un factor crucial al considerar opciones de cuidado. Las recomendaciones médicas, consultando al médico tratante y a un especialista en Alzheimer, son esenciales para obtener orientación específica. La decisión sobre el cuidado, ya sea en casa o en una residencia, puede generar sentimientos de culpa y separación en la familia.
Cuando el paciente es institucionalizado, el entorno institucional o residencial se constituye en un factor esencial para neutralizar, moderar o potenciar trastornos. La regla principal es que el entorno debe adaptarse al paciente y no al revés. El ambiente debe ser agradable, calmado y relajante. La habitación tiene que favorecer la intimidad, con ropa y objetos propios, fotos familiares, iluminación suave y colores delicados.
El personal debe acercarse suavemente al paciente, identificándose al llegar, hablando claramente, usando oraciones muy simples, colocándose enfrente y manteniendo contacto visual. El equilibrio emocional, mantener una imagen positiva de sí mismo, hacer frente al entorno institucional, desarrollar una adecuada relación con el personal y mantener las relaciones sociales suponen graves trastornos psicológicos en el paciente que precipitan la aparición de los síntomas conductuales. Los síntomas negativos de la enfermedad (encerrado en sí mismo, cambios en los patrones de sueño, desmotivación y apatía) pueden intensificarse con la institucionalización.
Los trastornos del comportamiento, como las ideas delirantes o la apatía, y la intolerancia familiar también repercuten en los cuidadores formales (profesionales de la institución). Estos síntomas constituyen potentes agentes estresantes en el medio residencial que justifican una formación rigurosa en psicopatologías que se agravan en función del tiempo de institucionalización y la evolución de la EA. El negativismo y la fuerte regresión del yo son desafíos importantes en el trabajo cotidiano en la residencia, llevando a la disolución total del "yo" y la desaparición progresiva del concepto de identidad y autoestima.