A pesar de que en las últimas décadas el tratamiento de muchas enfermedades que llevaban a la muerte ha mejorado la supervivencia de los pacientes que las padecen, sigue existiendo un grupo de niños, adolescentes y adultos jóvenes que van a fallecer a causa de las mismas. Estos pacientes suponen un reto para los profesionales que los atienden, planteando dudas clínicas y éticas en su manejo. Las limitaciones impuestas por la enfermedad van a afectar a todas sus esferas (física, social, psicológica y espiritual). En estos pacientes, la atención y enfoque paliativos pueden disminuir el sufrimiento producido por la enfermedad.
En el ámbito neonatal, a pesar de los avances científicos y tecnológicos durante los últimos años que permiten mejorar el tratamiento y el cuidado del recién nacido gravemente enfermo, la mortalidad en este grupo de edad sigue siendo alta. Los cuidados al final de la vida (CFV) son una parte fundamental de la asistencia al recién nacido ingresado en una unidad de cuidados intensivos neonatal (UCIN). El avance científico y tecnológico de las últimas décadas impactó de manera directa en la evolución de los cuidados neonatales permitiendo la sobrevida de recién nacidos (RN) gravemente enfermos o muy inmaduros. Lamentablemente, la muerte de un RN ocurre con frecuencia en las unidades neonatales y es una situación de alta complejidad clínica y humana. El equipo de salud neonatal que acompaña a estas familias requiere no solo de compromiso, sino de capacitación para poder abordarla de forma correcta.
Filosofía y Principios de los Cuidados Paliativos Pediátricos
Definición y Alcance
Los cuidados paliativos buscan prestar una asistencia activa e integral a personas de todas las edades con enfermedades graves, especialmente cuando estas personas se encuentran al final de la vida. Buscan mejorar su calidad de vida, la de sus familias y sus cuidadores respetando la dignidad de la persona. La Organización Mundial de la Salud (OMS), en su definición de cuidados paliativos pediátricos, propone que estos deberían iniciarse “en el momento del diagnóstico de la enfermedad, independientemente de que el niño reciba tratamiento dirigido a la enfermedad”.
Se aboga así por una integración precoz de la atención paliativa buscando maximizar los beneficios que el paciente puede recibir (control de síntomas, toma de decisiones, atención integral) ante una enfermedad amenazante o limitante para la vida, independientemente de que la curación sea posible. Esto favorece el contacto y el establecimiento progresivo de una relación de confianza entre el paciente, su familia y el equipo de cuidados paliativos en el caso de que se pierda la posibilidad de curación. Se deben buscar modelos en los que se integren gradualmente las intervenciones “paliativas” y “curativas”. Con este enfoque de intervención progresiva a medida que lo demanda la trayectoria del paciente, la atención paliativa contará con distinta intensidad de recursos.
Niveles de Atención Paliativa
Si bien las “tareas paliativas” más complejas las cubrirá un equipo especialista, habrá necesidades en esta trayectoria que podrán cubrirse por cualquier otro profesional con motivación y competencias básicas en cuidados paliativos:
- Primer nivel o “enfoque paliativo”: Consiste en atender las necesidades del paciente de modo que se acepte la posibilidad de fallecimiento como acontecimiento vital, sin privarle de lo que necesite para estar bien. Debe ser proporcionado por todos los profesionales que atienden a estos pacientes.
- Segundo nivel: Llevado a cabo por aquellas especialidades en las que la muerte es un hecho relativamente frecuente (Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales, Oncología, Neurología, etc.). Suele aplicarse a aquellos pacientes con un nivel de complejidad mayor.
- Tercer nivel o atención paliativa pediátrica especializada: Proporcionada a aquellos pacientes en los que la complejidad clínica, personal, familiar o social lo requiera. El momento en el que el paciente pasa a requerir atención especializada paliativa se denomina Punto de Inflexión.
Toma de Decisiones y Dilemas Éticos
Las situaciones que se presentan en los pacientes con enfermedades graves suelen ser complejas y conllevan una toma de decisiones difícil para los profesionales, tanto desde el punto de vista clínico como ético. En aquellas decisiones que sean especialmente complejas puede ser útil realizar una deliberación en equipo que permita una toma de decisiones colegiada. Antes de establecer un dilema ético se debe resolver adecuadamente el dilema clínico presente. Sólo con un diagnóstico y un conocimiento adecuado de las posibilidades disponibles se podrá llegar a un juicio adecuado.
La medida terapéutica concreta debe supeditarse a un objetivo terapéutico que atienda al bien del paciente en cada momento. Ante una enfermedad deteriorante, los objetivos que podemos cumplir de manera realista cambian con el paso del tiempo, obligando a redefinir metas. Por ejemplo, el objetivo inicial de curar, si la enfermedad avanza dará paso al objetivo de preservar la salud, y después al de paliar las consecuencias de la mala salud. No debemos aspirar a una decisión “cierta” o “falsa”, sino más bien a una decisión prudente.
El Equipo Interdisciplinar
El foco de la atención paliativa es el paciente, entendido como persona con dimensiones física, psicológica, social y espiritual propias. La atención en cuidados paliativos pediátricos la lleva a cabo un equipo interdisciplinar que debe incluir, entre otros, a personal de medicina, enfermería, psicología y trabajo social. El primer contacto suele corresponder al médico, que debe realizar una primera valoración global de estas esferas para abordarlas luego con el resto del equipo.
En este primer contacto se deben tener en cuenta los problemas que pueden aparecer a lo largo de la evolución de la enfermedad. La valoración de los problemas clínicos se debe basar en la historia clínica y la exploración física, siendo útil considerar los problemas que pueden aparecer en el futuro, valorando específicamente síntomas y posibles complicaciones.
Desafíos en los Cuidados Paliativos Neonatales: Una Perspectiva Profesional
Prevalencia y Recursos
Existen distintas estimaciones sobre el número de pacientes pediátricos que podrían beneficiarse de recibir atención paliativa. En España, se cree que el número de pacientes menores de 20 años con necesidades paliativas se encontraría entre 11.000 y 15.000, si bien estimaciones más recientes podrían doblar esta cifra. En los últimos años se ha iniciado la creación de recursos asistenciales de cuidados paliativos pediátricos que están aún, en la mayoría de regiones, en desarrollo.
Rechazo Inicial al Término "Paliativo"
En la experiencia de muchos profesionales, no es infrecuente que los pacientes y sus familias expresen cierto rechazo inicial a recibir atención paliativa. El primer contacto entre el paciente y el equipo de cuidados paliativos se produce en muchas ocasiones en el momento en el que se pierde la perspectiva de curación. Culturalmente, existe cierta asimilación del concepto “paliativos” a “terminalidad”, perdiendo de vista que los beneficios que aportan los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida en cualquier punto de la enfermedad.
Cuando se presenta la atención paliativa, se debe adaptar el ritmo de comunicación, toma de decisiones y establecimiento de un plan terapéutico al desarrollo de una relación de confianza con el equipo y a las necesidades del paciente.
Problemas Frecuentes en la Atención Pediátrica
La presencia de síntomas ansiosos o depresivos no es infrecuente en los adolescentes con enfermedades graves. Éstos, además de suponer un problema primario, pueden alterar la capacidad para tomar decisiones o influir en la valoración de otros problemas. Los pacientes pueden no querer hablar de la enfermedad, expresando así rechazo a su situación o miedo ante la perspectiva de futuro. No conviene forzar estas situaciones.
En los problemas sociales es importante considerar cuál es la situación general de la paciente: con quién vive, cómo es su relación con el resto de familia, amigos, si tiene pareja sentimental. En la adolescencia la persona se desarrolla como individuo, analiza los valores y creencias que provenían de los adultos y empieza a construirse un sistema propio. En este sentido, la relación con los padres cambia, en algunos casos generando roces y conflictos que se pueden acrecentar al existir una enfermedad grave, en la que los padres y el personal sanitario pueden “infantilizar” al paciente. Es importante favorecer que adquiera esta personalidad.
Testimonios y Enfoques Innovadores en el Cuidado Neonatal Paliativo
La Humanidad en la Práctica: El Legado de Lilia Embiruçu
La neonatóloga Lilia Maria Caldas Embiruçu, con su vasta experiencia personal y profesional, ha desarrollado un enfoque único en los cuidados paliativos neonatales en Brasil. Su visión de la atención humanizada la ha llevado a ver más allá de la enfermedad, reconociendo que una madre que tiene un bebé que va a morir o que ya ha fallecido experimenta un duelo profundo con muchas preguntas existenciales.
"Llevar el mar al hospital"
Uno de los testimonios más conmovedores de la Dra. Embiruçu es cuando una madre de un bebé en incubadora pidió llevarlo a ver el mar. Aunque era imposible mover al bebé, Lilia ideó una caja de cristal que llenó con agua de mar, arena y conchas, logrando llevar "el mar" a la UCI. Este acto simbólico conmovió profundamente a la madre, demostrando que trabajar "para dar vida mientras el bebé la tiene" implica inventar recursos inimaginables.
Miniataúdes y Ropa Diminuta
La Dra. Lilia fabrica pequeños ataúdes y ropa diminuta para bebés muy prematuros que no sobrevivieron, o que nacieron muertos por malformaciones, problemas genéticos o causas desconocidas. "No se encuentra ropa de esta talla en las tiendas", dice la doctora, destacando la necesidad de confeccionarla "para que puedan ser enterrados con dignidad". Estos miniataúdes son cajas de madera decoradas y barnizadas por ella misma, con pequeños colchones de satén blanco hechos de retazos de vestidos de novia.
Su trabajo, en última instancia, consiste en transformar la muerte anticipada en una vida vivida el mayor tiempo posible. En su opinión, despedirse es un ritual importante para cimentar la existencia. Por eso, cree en el poder de la ropa pequeña y de un pequeño ataúd.
Cajas de Recuerdos y el Poder de la Memoria
La Dra. Embiruçu arma cajas de recuerdos con fotos, cartas familiares, una memoria USB con el latido del corazón del bebé, una ecografía y cualquier otro elemento que la familia considere un recuerdo. Y cuando no hay recuerdo, la doctora los crea.
Recuerda el caso de una madre embarazada de un bebé con varias malformaciones que moriría nada más nacer. Lilia siempre aconseja a los padres que tomen fotos del bebé fuera del útero, incluso si no desean verlas de inmediato, sino como recuerdo. El dolor de perder un recién nacido a menudo no es "comprendido por la sociedad" de la misma manera que el de un niño mayor, porque el bebé "no ha sido visto, no ha creado un recuerdo emocional con nadie más que con su madre".
En una ocasión, una madre que no había querido tomarle una foto a su bebé fallecido, meses después buscó a la médica queriendo "ver a su hijo a toda costa". Lilia, sabiendo que la exhumación no sería posible, consiguió que un perito en huellas dactilares hiciera un retrato del bebé basándose en las descripciones de los padres. Las historias que narra la doctora están marcadas por la muerte, pero en realidad, hablan de vida y la importancia de los aspectos biográficos de la familia.
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El Acompañamiento en la UCI Neonatal durante la Pandemia: El Caso de Luz
El presente artículo describe la vivencia del cuidado de enfermería dedicado a un recién nacido pretérmino y sus padres en el año 2021 durante la pandemia por la COVID-19, en una unidad de cuidado intensivo neonatal (UCIN) de un hospital universitario de Cali, Colombia.
En enero de 2021 nace Luz, una recién nacida prematura extrema de 26 semanas de gestación, diagnosticada positiva para COVID-19. Su madre también se encontraba en condiciones críticas y el padre en aislamiento en casa. La familia fue separada desde el momento del nacimiento, impidiendo el contacto físico y sumiendo a los padres en una profunda angustia. Luz, con tan solo una semana de vida, se encontraba transitando el final de su vida aislada en una incubadora.
Una enfermera con entrenamiento en cuidado paliativo perinatal y neonatal, conmovida por la situación, percibió la gran necesidad de ambas: conocerse y despedirse. La enfermera utilizó una videollamada desde un teléfono celular para conectar a la madre con su hija, aplicando la Teoría de los Cuidados de Kristen Swanson:
- Mantener las creencias: Los padres expresaron su deseo de conocer a su hija y manifestarle su amor, emitiendo mensajes de tranquilidad para su partida.
- Conocer: Fue doloroso para los padres enfrentarse al drástico cambio de planes, el confinamiento y la despedida de una hija a la que no podrían llevar a casa.
- Estar con: El acompañamiento a través de la videollamada estableció una conexión emocional más allá del plano físico. Posteriormente, se entregó a la madre una caja con recuerdos físicos de su hija (huellas, cabello, fotografías).
- Hacer por: La enfermera se anticipó a las necesidades, brindó confort y actuó con habilidad para proteger la dignidad de la familia.
- Posibilitar: Se gestionó el acompañamiento de una profesional en psicología con entrenamiento en duelo perinatal y se completó una caja de recuerdos para honrar la memoria de Luz.
El confinamiento y la pandemia generaron dudas en el personal de salud sobre cómo abordar estos casos, evidenciando la necesidad de capacitación y el apoyo de profesionales de salud mental. La muerte neonatal desafía los esquemas sociales, siendo un tema tabú que dificulta el quehacer de los profesionales sin formación específica. La Teoría de los Cuidados de Kristen Swanson corrobora la importancia de transformar la manera de acompañar a la familia, abordando las necesidades percibidas más allá del plano físico.
Conocimientos y Prácticas de Enfermería en Cuidados Paliativos Neonatales
Estudios en Iberoamérica
Investigaciones recientes evidencian la situación de los cuidados paliativos neonatales en la región. Un estudio correlacional de corte transversal realizado en Trujillo, Perú, incluyó 38 profesionales de enfermería en UCIN. Los resultados mostraron que el 55,3 % presentó un nivel medio de conocimiento sobre cuidados paliativos y el 71,1 % presentó un nivel medio de práctica. Existe una relación significativa entre el conocimiento y las prácticas, lo que sugiere que un mayor conocimiento se traduce en un mejor desempeño en la práctica diaria.
Sin embargo, el nivel medio de conocimiento se debe, en parte, a que un 57,9 % de las enfermeras respondieron incorrectamente a preguntas sobre el concepto de cuidados paliativos y un 47,4 % sobre a quiénes están dirigidos. En la práctica, se observó que el 79 % de las enfermeras no utiliza musicoterapia como medida no farmacológica para el dolor y el 47 % no utiliza escalas visuales analógicas para evaluarlo en el recién nacido. Además, el 97 % señaló la falta de un espacio especial para que los padres de recién nacidos con enfermedades potencialmente mortales puedan descansar, y el 50 % no explica a la familia sobre las etapas del duelo.
Por otro lado, un estudio transversal de la Sociedad Iberoamericana de Neonatología (SIBEN), realizado en 2022 con 400 respuestas de enfermeros de 11 países de Iberoamérica, reveló que el 86 % de los respondedores eran responsables directos de brindar CFV, pero el 48 % dijo no haber recibido formación. Solo el 17 % afirmó que la UCIN donde trabaja cuenta con un protocolo. Las acciones implementadas durante los CFV fueron infrecuentes (≤50%) en todos los ítems explorados y muy poco frecuentes (<20%) en aspectos como permitir el acceso libre de familiares, contar con privacidad, brindar asistencia psicológica, registrar el proceso en la historia clínica, asistir con los procesos burocráticos u otorgar un plan de seguimiento para el duelo.
Estos resultados muestran que, desde la perspectiva de enfermería, las estrategias para los CFV en la región iberoamericana requieren ser optimizadas. La disponibilidad de protocolos en las UCIN es escasa, así como las alternativas de formación para el equipo de salud.
El Rol Crucial del Profesional de Enfermería
En el cuidado de enfermería, el profesional debe comprender que la situación potencialmente mortal en la que se encuentra el neonato no significa que no se pueda hacer nada. Al contrario, son muchas las necesidades que tiene el recién nacido y la familia que se pueden atender durante este duro proceso. Por ende, el personal de enfermería debe estar capacitado sobre cuidados paliativos, partir desde una posición humana, entender el morir como un hecho humano, desarrollar habilidades y destrezas durante la práctica. La enfermera tiene un rol primordial en cuidados paliativos, ya que planifica y ejecuta un plan de cuidados desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el duelo, y favorece una muerte sin sufrimiento.
Los conocimientos científicos sustentan, fortalecen y mejoran la práctica de enfermería. Sin embargo, en un mundo de acelerado avance científico y tecnológico, es vital tener en cuenta que el cuidado humanizado es lo que más necesitan los pacientes y sus familias, más aún, aquellos que atraviesan situaciones difíciles, como el afrontamiento de una enfermedad que amenaza la vida.
El Dolor Neonatal
Frecuentemente, los recién nacidos están expuestos a dolor agudo, subagudo y crónico dentro de la unidad de cuidados intensivos perinatales debido a procedimientos, cirugías y procesos de enfermedades. Sin embargo, este tema no fue motivo de preocupación durante mucho tiempo. Los recién nacidos no pueden comunicar verbalmente su malestar; lo expresan a través de comportamientos específicos, con respuestas fisiológicas y bioquímicas. El mejor enfoque para el manejo del dolor neonatal es la prevención. Considerar intervenciones no farmacológicas es crucial. Evaluar el dolor permite establecer las medidas de tratamiento para aliviarlo y evitar el sufrimiento al recién nacido y sus padres.
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