Guía Completa para la Asistencia a Cuidadores: Información y Apoyo

A medida que la población envejece, un número creciente de personas se dedica al cuidado de otros. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos actúa como cuidador informal o familiar. Un cuidador es, en esencia, cualquier persona que brinda ayuda a otra que lo necesita, ya sea un cónyuge o pareja enfermo, un hijo con discapacidad o un amigo o pariente de edad avanzada. Los cuidadores, en general, reportan niveles de estrés más elevados en comparación con aquellos que no desempeñan este rol. Por ello, es fundamental que los cuidadores reconozcan que ellos también requieren ayuda y apoyo para afrontar esta labor.

Los Desafíos del Cuidado: Tareas, Estrés y Salud

Las Múltiples Tareas del Cuidador

Al brindar cuidados, pueden surgir muchas responsabilidades que nunca se han asumido antes. Todos los días, los cuidadores pueden ser responsables de la mayoría de los cuidados de alivio y personales. La mayoría de las personas no tienen ninguna experiencia con los muchos aspectos físicos de brindar cuidados. Ante esto, es recomendable preguntar al médico, enfermero o ayudante de atención médica en el hogar qué se debe hacer y pedirles que enseñen cómo hacerlo. Siempre es buena idea tomar notas, grabar un video o pedirle a un amigo que grabe las instrucciones. Por ejemplo, en cuanto a la higiene oral, es importante saber con qué frecuencia se deben proporcionar los cuidados bucales.

Recompensas y Desafíos Emocionales del Cuidado

El cuidado de personas enfermas puede ser una experiencia profundamente gratificante. A la mayoría de los cuidadores, atender a un ser querido les hace sentir bien y puede fortalecer la relación. Sin embargo, las exigencias del cuidado también conllevan un considerable estrés emocional y físico. Es común que los cuidadores experimenten sentimientos de enojo, frustración, agotamiento o tristeza. La sensación de soledad también es habitual. Este estrés puede, a su vez, afectar la salud del cuidador, poniéndolo en riesgo de desarrollar diversas alteraciones.

Factores que Aumentan el Estrés del Cuidador

Entre los factores que pueden aumentar el estrés de los cuidadores se incluyen los siguientes:

• Cuidar de un cónyuge.
• Vivir con la persona que necesita cuidados.
• Cuidar a alguien que requiere atención médica constante.
• Sentirse solo.
• Experimentar sentimientos de indefensión o depresión.
• Enfrentar problemas económicos.
• Dedicar una gran cantidad de horas a las labores de cuidado.
• Recibir poca orientación por parte de profesionales de la salud.
• No haber tenido elección al asumir el rol de cuidador.
• Tener dificultades para afrontar situaciones difíciles o resolver problemas.
• Sentir la necesidad de estar disponible para el cuidado en todo momento.

Signos de Estrés en el Cuidador y sus Consecuencias

Como cuidador, es posible estar tan centrado en el bienestar del ser querido que no se percibe el impacto que esta actividad tiene en la propia salud y bienestar. Entre los signos comunes de estrés del cuidador se incluyen:

• Sentirse abrumado o preocupado de manera constante.
• Experimentar fatiga frecuente.
• Alteraciones en los patrones de sueño (dormir demasiado o muy poco).
• Cambios significativos en el peso (aumento o pérdida).
• Mayor propensión a enojarse o irritarse con facilidad.
• Pérdida de interés en actividades que antes se disfrutaban.
• Sentimientos de tristeza.
• Aparición de dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
• Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
• Faltar a las citas médicas propias.

El estrés crónico puede tener consecuencias perjudiciales a largo plazo para la salud. Los cuidadores pueden experimentar depresión o ansiedad, sufrir de falta de sueño o de actividad física, o descuidar una alimentación equilibrada. Todo esto incrementa el riesgo de padecer enfermedades como afecciones cardíacas y diabetes.

Estrategias Prácticas y Redes de Apoyo

Adaptación del Entorno y Equipamiento

Es importante observar el entorno alrededor. Los artículos habituales del hogar pueden convertirse en riesgos cuando una persona con discapacidad vive ahí. Algunos centros de atención médica, como los centros para la enfermedad de Alzheimer, enviarán a alguien al hogar para ayudar a identificar qué necesita cambiar para la comodidad y seguridad de todos. Por ejemplo, los tapetes o alfombras pueden ser un riesgo de tropiezo o los hornos de microondas pueden necesitar un seguro para niños. Conforme pasa el tiempo, podría ser necesario equipo especializado, como camas de hospitales, elevadores o sillas de ruedas.

Gestión de la Comunicación y el Apoyo Social

Puede requerir mucho tiempo y ser emocionalmente extenuante comunicarse con todas las personas que se preocupan, sin importar cuánto se desee informarlas. Se recomienda configurar una red de comunicaciones: comunicarse con un grupo central, cada uno de ellos con otro grupo, y así sucesivamente, hasta que se haya incluido a todas las personas deseadas. Es útil configurar un grupo en un sitio de redes sociales de preferencia, ajustando la privacidad según se desee. No se debe dudar en rechazar visitas si el paciente no se siente bien o si simplemente no se desean visitas; se puede ofrecer una nota o transmitir los buenos deseos.

Es muy común que otras personas den consejos que no solo no se solicitaron ni se aceptan, sino que provienen de la ignorancia, sobre los tratamientos, lo que se está haciendo o cualquier otra cosa. Lo hacen con buenas intenciones, pero en realidad no es útil y puede ser muy molesto. Podría ser útil responder con algunas frases genéricas como “gracias por tus comentarios” o “qué interesante” y no involucrarse mucho.

Navegando Sistemas Complejos y Buscando Ayuda

Identificar quién puede o quiere ayudar es clave. Con frecuencia, hay una persona en el consultorio médico o en el teléfono de la compañía de seguros que puede dar consejos sobre el sistema o ayudar con las interacciones. Es importante ser organizado y amable. Sin importar lo frustrante que sea el intercambio, es improbable que la persona con quien se está hablando pueda cambiar el sistema. Se recomienda elegir horarios específicos para lidiar con estos sistemas.

Consejos para Controlar el Estrés y Cuidar del Cuidador

Las demandas emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Existen numerosos recursos y estrategias que pueden ayudar a los cuidadores a gestionar tanto el cuidado de su ser querido como su propio bienestar. Es crucial recordar que, si un cuidador no se cuida a sí mismo, difícilmente podrá cuidar de nadie más.

Estrategias Esenciales para el Manejo del Estrés

Para ayudar a controlar el estrés, se recomienda lo siguiente:

• Pedir y aceptar ayuda: Hacer una lista de las formas en que otros pueden colaborar y permitirles elegir cómo hacerlo. Algunas sugerencias incluyen dar paseos regulares con la persona cuidada, preparar comidas o asistir a citas médicas.
• Enfocarse en lo que se puede hacer: Aceptar que nadie es un cuidador perfecto y creer que se está haciendo lo mejor posible. Fijarse metas alcanzables, dividiendo tareas complejas en pasos más pequeños y manejables. Crear listas de prioridades y mantener una rutina diaria. Aprender a decir "no" a peticiones que resulten excesivamente agotadoras, como organizar eventos festivos.
• Conectarse con recursos: Informarse sobre los servicios de apoyo disponibles en la zona. Quizá haya clases a las que se pueda apuntar, o servicios de cuidados como paseos, reparto de comidas o limpieza del hogar.
• Unirse a grupos de apoyo: Las personas de los grupos de apoyo saben a lo que uno se enfrenta. Pueden animar y ayudar a resolver problemas, además de ser un lugar donde hacer nuevos amigos.
• Buscar apoyo social: Mantener el contacto con familiares y amigos que ofrezcan apoyo. Dedicar tiempo cada semana a visitar a alguien, aunque solo sea para dar un paseo o tomar un café.

Cuidar la Salud Personal del Cuidador

Es fundamental cuidar la propia salud. Encontrar formas de dormir mejor, moverse más la mayoría de los días, alimentarse de manera saludable y beber mucha agua. Muchos cuidadores tienen problemas para dormir, y dormir bien es importante para la salud. Si existen problemas de sueño, es recomendable consultar a un profesional de atención médica.

Además, se debe consultar al profesional de atención médica regularmente, aplicándose las vacunas necesarias y sometiéndose a exámenes de detección periódicos. Es importante informarle al profesional de atención médica que se es un cuidador y hablar de las preocupaciones o síntomas que se tengan.

Cuidado Temporal (Respiro) y Aspectos Laborales

Cuidado Temporal del Paciente para Proporcionar Descanso a la Familia

Dejar a un ser querido al cuidado de otra persona puede ser difícil, pero tomarse un descanso es una de las mejores acciones que un cuidador puede realizar por sí mismo y por la persona a la que cuida. Los tipos de cuidados temporales del paciente para proporcionar descanso a la familia incluyen los siguientes:

• Cuidado temporal en el hogar: Los auxiliares de atención médica acuden al domicilio para pasar tiempo con el ser querido o prestar servicios de enfermería, o ambos.
• Centros y programas de cuidado médico para adultos: Hay centros que ofrecen atención diurna a personas mayores. Algunos también cuidan a niños pequeños, facilitando la interacción entre diferentes grupos de edad.
• Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas: Algunas viviendas tuteladas, residencias para personas con problemas de memoria y residencias de ancianos y convalecientes admiten a personas para estancias breves mientras los cuidadores principales se ausentan.

Trabajar Fuera de Casa y Opciones de Permiso

Los cuidadores que también trabajan fuera de casa pueden sentirse particularmente agobiados. En estos casos, si es posible, se puede considerar solicitar un permiso para ausentarse del trabajo durante un tiempo. Los empleados amparados por la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA, por sus siglas en inglés) en Estados Unidos, por ejemplo, pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares. Es recomendable consultar con el departamento de recursos humanos sobre las opciones de permisos no remunerados.

Recursos Adicionales y Programas de Apoyo

No Está Solo: Dónde Encontrar Ayuda

Es fundamental solicitar la ayuda necesaria. Además de recurrir a familiares y amigos, existen recursos locales diseñados para apoyar a los cuidadores. Para empezar, se puede consultar el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o ponerse en contacto con la Area Agency on Aging (Agencia de Asuntos sobre la Vejez) local para informarse sobre los servicios disponibles en la zona. El Aging and Disability Resource Center (Centro de Recursos sobre Envejecimiento y Discapacidad) del estado también es una fuente de ayuda. Estos recursos se pueden encontrar en Internet o en una guía telefónica. También hay aplicaciones móviles y servicios en Internet que ofrecen apoyo a los cuidadores, ayudando a desarrollar la capacidad de afrontar situaciones difíciles y a aprender sobre el cuidado.

Programas de Apoyo y Reconocimiento a Cuidadores: El Caso de Chile

En algunos países, existen programas específicos para reconocer y apoyar a los cuidadores. Un ejemplo es el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida” en Chile, que busca identificar y visibilizar a las personas cuidadoras no remuneradas.

¿Quiénes son las personas cuidadoras en el contexto chileno?

Son personas mayores de 18 años que dedican su tiempo a labores de cuidado no remunerado, es decir, que entregan asistencia permanente sin remuneración a personas con discapacidad, dependencia funcional moderada o severa, también a personas con necesidades educativas especiales permanentes que forman parte del Programa de Integración Escolar (PIE), o personas que están matriculadas en un establecimiento de educación especial.

• Persona cuidadora principal: Quienes destinan el mayor número de horas al día a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados.
• Persona cuidadora secundaria: Quienes destinan menos horas al día, en relación con la cuidadora principal, a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados. Si se está registrada como persona cuidadora principal y secundaria de personas distintas, en la plataforma se encontrará solo una credencial que reconocerá como cuidadora principal.

Requisitos para registrarse como persona cuidadora en el Registro Social de Hogares (RSH)

El primer requisito es que la persona cuidadora y quien requiera cuidados tengan Registro Social de Hogares (RSH). La persona a cuidar debe tener dependencia moderada, severa o profunda en el módulo de salud del RSH o estar en registros administrativos que reconozcan discapacidad, dependencia moderada o severa, o necesidades educativas especiales permanentes (Registro Nacional de Discapacidad, Programa de Integración Escolar (PIE) permanente, o matrícula en establecimiento educacional especial).

Si la persona cuidadora tiene ingresos asociados a pensión o por actividades distintas a la labor de cuidados, puede acceder a la credencial. En cambio, si recibe ingresos por las labores de cuidados, no puede acceder a la credencial, ya que su objetivo es identificar y visibilizar a las personas cuidadoras que no reciben un pago por ello.

No es necesario tener vínculo familiar ni de consanguinidad con la persona que requiere cuidados. Se puede realizar una solicitud por cada persona que se cuida, con un límite actual de tres personas por cada cuidador.

Proceso de registro y validación

Para registrarse como persona cuidadora, se debe ingresar al Registro Social de Hogares a través del sitio web www.ventanillaunicasocial.gob.cl y en los datos complementarios, ingresar al módulo de Cuidados y realizar el trámite. La información que se ingrese es autorreportada y se validará con los registros administrativos disponibles para comprobar que se es una persona cuidadora. No es necesario ir a una notaría para acreditar la calidad de persona cuidadora.

Si la persona que requiere cuidados no está en los registros administrativos que reconocen discapacidad, dependencia moderada o severa o necesidades educativas especiales, se debe actualizar el módulo salud del Registro Social de Hogares en el sitio web de la www.ventanillaunicasocial.gob.cl, donde se puede consultar una guía paso a paso. Si no existe registro, no se podrá validar la situación de dependencia o discapacidad y no se podrá acceder a la credencial. La evaluación para determinar las necesidades educativas especiales es realizada por los centros educativos y la información es entregada por el Ministerio de Educación al Ministerio de Desarrollo Social y Familia.

Una vez ingresada la solicitud con la documentación correspondiente, se derivará al municipio de la comuna donde reside la persona que requiere cuidados y se tramitará la solicitud. Se podrá solicitar la Cartola Hogar a través de un ejecutor (Municipio u oficinas ChileAtiende), presentando un poder legalizado ante notario, el cual debe explicitar la voluntad de la persona mandante y tiene una vigencia máxima de 6 meses.

Beneficios de la credencial de persona cuidadora

La credencial entrega acceso preferente a sucursales y oficinas de diversas instituciones públicas como: FONASA (Fondo Nacional de Salud), BancoEstado, SERVIU (Servicio de Vivienda y Urbanismo), SENAMA (Servicio Nacional del Adulto Mayor), ChileAtiende - IPS, Registro Civil e Identificación, SENADIS (Servicio Nacional de la Discapacidad), DICREP (Dirección General del Crédito Prendario), Correos de Chile, Oficinas del Registro Social de Hogares en Municipalidades, SENCE (Servicio Nacional de Capacitación y Empleo), SERNAC (Servicio Nacional del Consumidor), Superintendencia de Insolvencia y Reemprendimiento, Tesorería General de la República, FOSIS.

Una vez disponible la credencial de persona cuidadora, se puede descargar en su versión digital o solicitar la credencial física accediendo al Registro Social de Hogares en www.ventanillaunicasocial.gob.cl. El botón de solicitud de credencial física estará junto al botón de descarga de cartola RSH y de credencial digital de persona cuidadora.

No se considera el tramo del Registro Social de Hogares para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial. La actualización de esta información en el Registro tampoco afecta la calificación socioeconómica o tramo.

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