A medida que la población envejece, un número creciente de personas se dedican al cuidado de otros. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos es un cuidador informal o familiar. Un cuidador es cualquier persona que brinda ayuda a otra que lo necesita, ya sea un cónyuge enfermo, un hijo con discapacidad o un amigo o pariente anciano. Es importante destacar que los cuidadores reportan niveles de estrés más elevados que las personas que no tienen esta responsabilidad, lo que subraya la necesidad de que ellos también reciban apoyo.
El compromiso del cuidador y sus repercusiones en la salud
Cuidar a personas enfermas es una labor gratificante, pero inherentemente estresante. Si bien a la mayoría de los cuidadores el cuidado de un ser querido les hace sentir bien y puede fortalecer la relación, las exigencias de esta labor también generan un considerable estrés emocional y físico. Es común experimentar enojo, frustración, agotamiento o tristeza, así como una sensación de soledad.
Factores que aumentan el estrés del cuidador
El estrés de los cuidadores puede poner en riesgo su propia salud. Entre los factores que contribuyen a aumentar este estrés se incluyen:
- Cuidar de un cónyuge o vivir con la persona que necesita cuidados.
- Proveer atención médica constante.
- Experimentar soledad, indefensión o depresión.
- Tener problemas económicos.
- Dedicar muchas horas a las labores de cuidado.
- Recibir poca orientación por parte de profesionales de atención médica.
- No tener opción a la hora de ser cuidador.
- Carecer de buenas capacidades para afrontar situaciones difíciles o resolver problemas.
- Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.
Signos de estrés en el cuidador
Un cuidador puede estar tan centrado en su ser querido que no percibe cómo esta actividad afecta su propia salud y bienestar. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen:
- Sentirse abrumado o preocupado constantemente.
- Cansancio frecuente, dormir en exceso o muy poco.
- Ganar o perder peso.
- Enojarse o irritarse con facilidad.
- Falta de interés en actividades que antes disfrutaba.
- Tristeza.
- Dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
- Abuso de alcohol o drogas, incluyendo medicamentos con receta médica.
- Faltar a sus propias citas médicas.
El estrés excesivo puede perjudicar la salud a largo plazo, aumentando el riesgo de enfermedades como padecimientos cardíacos y diabetes. Un estudio observacional y analítico de casos y controles realizado en el Centro de Salud "Sillería" (Toledo) reveló que el 66,4% de los cuidadores presentaba sobrecarga según el test de Zarit. Además, el 48,1% de los cuidadores percibía su salud como mala o muy mala, frente al 31,4% del grupo control. Este estudio también indicó una mayor prevalencia de ansiedad y depresión en el grupo de cuidadores, así como una mayor frecuencia de posible disfunción familiar y sensación de apoyo social insuficiente.
Salud TV - 25/04/2018 - Estrés del cuidador
Estrategias para el manejo del estrés en cuidadores
Las exigencias emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Es fundamental que los cuidadores aprovechen los recursos y medios disponibles para cuidar de su ser querido y de sí mismos, ya que, si no se cuidan, no podrán cuidar a nadie más.
Consejos prácticos para controlar el estrés del cuidador
- Pida y acepte ayuda: Elabore una lista de maneras en que otros pueden ayudar y permítales elegir cómo hacerlo. Ideas incluyen paseos con la persona cuidada, preparar comidas o asistir a citas médicas.
- Concéntrese en lo que puede hacer: Nadie es un cuidador perfecto. Confíe en que está haciendo lo mejor posible. Establezca metas alcanzables y divida las tareas grandes en pasos pequeños.
- Establezca rutinas y límites: Siga una rutina diaria y diga "no" a peticiones agotadoras.
- Conéctese con recursos: Investigue sobre recursos asistenciales en su área, como clases, servicios de cuidados (paseos, reparto de comidas, limpieza del hogar) y grupos de apoyo.
- Busque apoyo social: Manténgase en contacto con familiares y amigos que lo apoyen. Dedique tiempo semanal a socializar.
- Cuide su salud: Duerma lo suficiente, realice actividad física, aliméntese de manera saludable y beba mucha agua. Si tiene problemas para dormir, consulte a un profesional de atención médica.
- Consulte al profesional de atención médica: Realice sus vacunas y exámenes de detección periódicos. Informe a su médico que es un cuidador y discuta cualquier preocupación o síntoma.
Cuidado temporal del paciente y planificación para el futuro
Tomarse un descanso es vital para el bienestar del cuidador y de la persona cuidada. Puede ser difícil dejar a un ser querido al cuidado de otra persona, pero este respiro es esencial. Los tipos de cuidados temporales del paciente para proporcionar descanso a la familia incluyen:
- Cuidado temporal en casa: Auxiliares de atención médica o enfermeras acuden al domicilio para pasar tiempo con su ser querido o prestar servicios.
- Centros y programas de cuidados médicos para adultos: Ofrecen atención diurna a personas mayores, y algunos también cuidan a niños pequeños, fomentando la interacción entre ambos grupos.
- Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas: Algunas viviendas tuteladas o residencias aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.
Trabajar fuera de casa
Los cuidadores que trabajan fuera de casa pueden sentirse abrumados. Si esta es su situación, considere solicitar un permiso de ausencia de su trabajo si le es posible. La Ley federal de Licencias Familiares y Médicas (FMLA) permite a los empleados elegibles hasta 12 semanas de licencia no remunerada con protección laboral para cuidar a sus familiares. Consulte en su oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.
No está solo: recursos y apoyo
Es fundamental pedir la ayuda necesaria. Además de familiares y amigos, utilice los recursos locales para cuidadores. Para empezar, consulte el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o póngase en contacto con su Area Agency on Aging (Agencia de Asuntos sobre la Vejez) local para informarse sobre los servicios en su zona. También puede dirigirse al Aging and Disability Resource Center (Centro de Recursos sobre Envejecimiento y Discapacidad) de su estado. Estos recursos se pueden encontrar en línea o en una guía telefónica. Existen aplicaciones móviles y servicios en Internet que ofrecen apoyo a los cuidadores, ayudando a desarrollar la capacidad de afrontar situaciones difíciles y proporcionando educación sobre el cuidado.
Preparación ante emergencias y planificación a largo plazo
Nadie espera una emergencia y, en ese estado de caos, pocos pueden pensar con claridad. Por ello, es crucial tener un plan de acción listo para esos momentos inesperados. Hable con su ser querido sobre este plan, mantenga una copia con usted y exhiba otra en un lugar visible de su hogar.
Opciones para un plan de acción de emergencia
- Designar a una persona de confianza (amigo, pariente, vecino o proveedor de atención domiciliaria) disponible 24/7 y comprometida a brindar atención.
- Notificar a los servicios de emergencia locales (EMT/policía/socorristas) sobre las necesidades especiales de su ser querido y solicitar una visita de control o llamada en caso de crisis.
- Establecer un acuerdo con una comunidad de vida asistida cercana para una estancia a corto plazo. Incluso en este caso, podría necesitar que alguien prepare una bolsa con artículos para pasar la noche y transporte a su ser querido si usted no puede hacerlo.
Planificación para el cuidado a largo plazo
Si bien los relevos y las emergencias suelen ser de corta duración, la preparación más desafiante emocionalmente para un cuidador con necesidades especiales es un acuerdo de atención a largo plazo. La mayoría espera sobrevivir a la persona a su cuidado, pero la realidad es que los cuidadores pueden no ser capaces (física o emocionalmente) de brindar cuidados indefinidamente.
Al reservar fondos y elaborar un plan para la atención a largo plazo ahora, usted y la persona a su cargo tendrán control, elección y la capacidad de comunicar sus deseos al final de su vida. Juntos, pueden crear un acuerdo aceptable y legalmente vinculante, evitando decisiones apresuradas en momentos de pánico, con opciones limitadas por tiempo o recursos financieros, o dejando la toma de decisiones a un funcionario estatal o familiar que no comprenda las necesidades únicas del paciente.
El rol del cuidador en el contexto de enfermedades específicas
Los cuidadores desempeñan un papel fundamental al apoyar a una persona que ya no puede valerse por sí misma debido a una enfermedad, lesión o discapacidad. Para quienes cuidan a una persona con enfermedad hepática, su labor puede ser significativa y desafiante a la vez. A medida que cambia la condición de su ser querido, también puede cambiar el tipo y el nivel de atención que necesita. Mantener un contacto cercano con el equipo de atención médica puede ayudarle a comprender mejor qué esperar y cómo prepararse.
Funciones y responsabilidades
Los roles que asume como cuidador suelen depender de la gravedad de la afección de su ser querido y de sus capacidades y necesidades. Es fundamental reconocer que, si bien una parte importante del rol del cuidador es escuchar con compasión y brindar apoyo emocional, esta responsabilidad no debe recaer solo en él. Los cuidadores no deben actuar como intérpretes durante las citas médicas ni las reuniones de atención.
Promoción de intereses y defensa en la atención sanitaria
Promover los intereses de su ser querido en todas las situaciones es fundamental para el cuidado. La defensa en un entorno sanitario puede incluir:
- Garantizar que su ser querido reciba la atención médica adecuada.
- Comunicarse eficazmente con los profesionales sanitarios.
- Gestionar asuntos complejos relacionados con seguros o facturación.
- Mantenerse informado sobre los tratamientos, servicios y recursos comunitarios disponibles.
Las personas con enfermedad hepática pueden necesitar asistencia física, emocional y espiritual. A menudo, estas necesidades cuentan con el apoyo de familiares o amigos que desempeñan un papel fundamental en su cuidado. Sin embargo, también es importante contactar con el equipo de atención médica para explorar otros servicios de apoyo disponibles, como terapia, trabajo social, apoyo nutricional, cuidados paliativos o recursos de atención espiritual.
Información clave y derechos del cuidador
Conozca sus derechos
La Ley de Licencia Familiar y Médica (FMLA) requiere que la mayoría de los empleadores proporcionen hasta 12 semanas de licencia no remunerada con protección laboral para cuidar a los miembros de la familia. Consulte con el departamento de recursos humanos de su empleador para obtener más detalles.
Busque soporte
- Hable con otros cuidadores que entenderán cómo se siente y pueden compartir cómo manejan situaciones similares.
- Hable con familiares, amigos o líderes religiosos que lo apoyarán.
- Asista a consejería individual o grupal. Un trabajador social puede ayudarlo a encontrar grupos de apoyo en su área. Algunas organizaciones ofrecen sesiones de asesoramiento en persona o en línea.
Estar informado
Si toma decisiones sobre la atención médica de una persona, recurra a su equipo de atención médica para obtener apoyo y orientación. Puede ser útil crear una lista de preguntas y anotar las respuestas para poder consultarlas nuevamente.
Apoderado de atención médica
Es importante que pueda tomar decisiones médicas por la persona que cuida si alguna vez no puede hablar por sí misma. Tenga en cuenta que cada estado tiene diferentes normas y formularios para los apoderados de atención médica y las directivas anticipadas, por lo que es importante preguntar al equipo médico cómo completar los documentos correctos para su estado.
Preguntas sobre seguros
Para obtener ayuda con preguntas sobre seguros, comuníquese directamente con la compañía de seguros del paciente. La mayoría de las compañías de seguros solo hablarán con el titular de la póliza o un representante autorizado. Si no figura en la póliza, es esencial obtener una autorización legal, como un apoderado médico, un poder notarial o un formulario de autorización de HIPAA, antes de llamar.
Cuidado de relevo
Pida ayuda e intente conseguir cuidado de relevo durante unas horas o días.
Manténgase actualizado
Pregunte cuando haya un nuevo medicamento, síntoma o diagnóstico. Puede ser útil pedir información impresa o consultar sitios web confiables.
Maneje el estrés
Intente dedicar tiempo a actividades como el movimiento regular, un sueño reparador y momentos de relajación para reducir el estrés y fomentar un sentido de equilibrio en su vida. Estas medidas pueden aumentar sus niveles de energía, fortalecer su sistema inmunitario y contribuir positivamente a su bienestar general.
Sea amable consigo mismo
Cuidar de otra persona empieza por cuidarse a sí mismo. Es natural sentirse abrumado a veces, y no hay nada como hacerlo todo a la perfección. Reconozca sus propias necesidades y sea honesto sobre lo que puede gestionar razonablemente. Conocer sus límites le permite establecer límites saludables y pedir ayuda cuando la necesite.
Mantenga un registro y organícese
Como cuidador, llevar un registro diario puede ser una herramienta esencial para aprender rutinas y mantenerse organizado. Mantener un registro sencillo de las necesidades de su cuidador y sus responsabilidades diarias puede ayudarle a mantenerse al día con las rutinas y reducir el estrés. Ser organizado también significa tener recursos importantes fácilmente accesibles: tenga a mano una lista de números de teléfono esenciales en caso de emergencias o decisiones rápidas.
Mantenga la comunicación abierta
Involucrar a su pareja en decisiones como la elección de comidas, actividades o salidas familiares le ayuda a sentirse valorado e incluido. La comunicación abierta y honesta es esencial, incluso cuando las conversaciones son difíciles.
Comparta su historia
No dude en compartir su historia. A medida que cambie la condición de su ser querido, también lo harán los roles que usted asuma como cuidador. A veces, las personas descubren que se les pide que realicen tareas para las que no están preparadas, y algunas pueden resultar abrumadoras. Hay ayuda disponible.
Organizaciones y recursos para cuidadores
Muchas organizaciones ofrecen capacitación y recursos para cuidadores para ayudarlo a aprender a hacer las cosas de manera segura y eficiente. Además de investigar estas organizaciones, hable con los proveedores de atención médica de su ser querido si necesita ayuda.
AARP (www.aarp.org)
Ofrece seminarios web gratuitos, grupos de discusión para cuidadores, un registro de salud en línea, un localizador de proveedores de atención para encontrar atención médica domiciliaria y otros servicios cerca de usted, y muchos recursos educativos integrales.
American Liver Foundation (ALF)
Reconoce la necesidad de asistencia médica profesional en forma de enfermería en el hogar. Como cuidador, su conocimiento de la condición de su paciente puede ser limitado y, por lo tanto, es posible que necesite más asistencia profesional. ALF ofrece alternativas como ayuda en su búsqueda de servicios de enfermería a domicilio.
Asociación de Enfermeras Visitantes (VNA)
Respaldada por una tradición de enfermería, VNA continúa brindando experiencia, perspectiva, liderazgo innovador y soluciones en torno a los problemas de salud del día. Se están produciendo grandes cambios en la política de atención médica y la demografía de la población a nivel nacional.
Comfort Keepers
Entiende que las demandas de la vida diaria son a menudo objetivos móviles y que no hay dos situaciones iguales. Por eso, Comfort Keepers® crea planes de servicio a domicilio personalizados para satisfacer las necesidades de su familia. Sus cuidadores reciben una formación rigurosa orientada a enriquecer vidas y formar vínculos fuertes.
Contexto en Chile: desafíos y recomendaciones
En Chile, la realidad de los cuidadores es preocupante, pues cuidar implica un gran esfuerzo. Esta labor conlleva un alto nivel de carga física, emocional y socioeconómica, que compromete su salud, bienestar y también su relación interpersonal con la persona enferma. La mayoría de los cuidados brindados a personas dependientes son realizados por "cuidadores informales" quienes no reciben remuneración económica por su labor, ni tampoco cuentan con capacitación para los diferentes cuidados que proveen.
De acuerdo con la encuesta Casen (2015), los cuidadores informales en su gran mayoría son mujeres adultas, de edad promedio entre los 50 y 59 años, hijas o parejas que cohabitan con la persona dependiente.
Recomendaciones para cuidadores en Chile
Para desempeñar de mejor manera su labor como cuidador se aconseja informarse y buscar capacitación acerca de la enfermedad, tratamiento y cuidados básicos que su familiar necesita. Si se observan signos de estrés, es crucial intervenir activando una red de apoyo familiar y social en su comuna, y apoyar la concreción de trámites que favorezcan su bienestar y el de la persona bajo su cuidado.
En el contexto de una sociedad cada vez más envejecida, los cuidados de las personas mayores con dependencia son aún poco valorados y visibilizados, lo que los hace necesarios y urgentes de abordar. Esto se traduce en desafíos para el Estado y las políticas públicas, pero también para las familias, las instituciones privadas y la sociedad en general.