Cuidados Paliativos en Residencias

Los cuidados paliativos son una forma especializada de atención médica destinada a personas con enfermedades graves, que buscan mejorar su calidad de vida. Su objetivo principal no es curar la enfermedad, sino aliviar el dolor y los síntomas para que los pacientes y sus familias puedan disfrutar de un mayor bienestar físico y emocional. En este tipo de cuidado los profesionales brindan un apoyo integral, ayudando tanto en la parte médica como en la emocional, y se centran en la calidad de vida y la dignidad de una persona a medida que se acerca el final de la vida. La filosofía de hospicio acepta la muerte como la etapa final de la vida, tratando a la persona y los síntomas de la enfermedad en lugar de la enfermedad en sí, sin procurar ni demorar ni acelerar el momento de la muerte.

Los cuidados paliativos responden a un concepto y un programa de atención que está especialmente diseñado para reducir el sufrimiento de las personas agonizantes y de sus familiares. Es un programa completo de cuidados paliativos para las personas gravemente enfermas que se aplica en el propio lugar donde habitan, renunciando a la realización de pruebas diagnósticas y de tratamientos de prolongación de la vida a cambio de una mayor atención al alivio de los síntomas. También enseñan al enfermo y a sus familiares lo relativo a la atención sanitaria adecuada y al bienestar. Aunque los programas de cuidados paliativos no hacen hincapié en la prolongación de la vida, si se realizan adecuadamente pueden incluso llegar a prolongarla un poco, puesto que permiten evitar en parte los potenciales y graves efectos adversos de la cirugía y los tratamientos farmacológicos agresivos que el enfermo podría recibir en otras circunstancias.

Estos cuidados pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida. Cualquier proveedor puede brindar cuidados paliativos, aunque algunos se especializan en ellos. Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid.

¿Qué se entiende por Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos son un enfoque integral de atención médica que se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves. Este tipo de cuidado no busca curar la enfermedad, sino aliviar los síntomas y el sufrimiento, brindando apoyo emocional, físico y social tanto al paciente como a sus familiares. El objetivo es garantizar que la persona se sienta lo más cómoda posible durante todo el proceso. Estos cuidados incluyen desde el manejo del dolor hasta el apoyo psicológico, adaptándose a las necesidades individuales de cada paciente. Un aspecto importante es la atención personalizada, que involucra a un equipo multidisciplinario de profesionales. Además, los cuidados paliativos permiten al paciente conservar su dignidad y autonomía en las decisiones relacionadas con su salud.

Los cuidados paliativos también se llaman atención paliativa, atención de apoyo, control de los síntomas o cuidados para el bienestar y alivio. Este tipo de atención se puede brindar junto con el tratamiento a las personas que no están recibiendo servicios de hospicio, pero también es una parte importante de los cuidados de hospicio. Los cuidados paliativos son administrados por un equipo encargado de detectar y ayudar a lidiar con los problemas mentales, físicos, emocionales, sociales y espirituales que puedan surgir.

Enfermedades que requieren Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos son necesarios en diversas enfermedades graves que afectan tanto la salud física como emocional del paciente. Se les pueden ofrecer a personas con enfermedades tales como:

• Cáncer y otras enfermedades terminales (fase avanzada).
• Enfermedad cardíaca.
• Enfermedades pulmonares.
• Insuficiencia renal.
• Demencia.
• VIH/Sida.
• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

En estos casos, los pacientes experimentan un deterioro progresivo que puede afectar su capacidad para realizar actividades diarias. Los cuidados paliativos, además de enfocarse en aliviar los síntomas físicos, también proporcionan apoyo emocional y acompañamiento durante todo el proceso de la enfermedad.

Beneficios de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos ofrecen ventajas importantes tanto para los pacientes como para sus familias, mejorando la calidad de vida en momentos difíciles:

• Alivio de síntomas físicos: Controlan el dolor, náuseas y otros síntomas, garantizando mayor comodidad.
• Apoyo emocional y psicológico: Ayudan a gestionar el estrés y la ansiedad generados por la enfermedad, proporcionando una necesaria compañía para los adultos mayores.
• Mejor comunicación con el equipo médico: Facilitan la toma de decisiones y permiten planificar mejor los cuidados.
• Apoyo a la familia: Proporcionan orientación y asistencia emocional a los seres queridos del paciente.

¿Quién forma el Equipo de Cuidados Paliativos?

El equipo de cuidados paliativos está compuesto por diferentes profesionales que trabajan juntos para brindar un enfoque integral a la atención del paciente. Este equipo ofrece apoyo tanto en aspectos físicos como emocionales. El personal de cuidados paliativos está especialmente entrenado para ayudar a controlar los síntomas y proporcionar apoyo emocional y espiritual, así como atención sanitaria práctica.

Profesionales Implicados

El equipo de cuidados paliativos puede incluir:

• Un equipo de médicos (internistas, familiares, oncólogos, geriatras, ginecólogos oncológicos, radioterapeutas, hematólogos, entre otros).
• Enfermeros y enfermeros especializados.
• Asistentes físicos, kinesiólogos y ergoterapeutas.
• Nutricionistas certificados.
• Trabajadores sociales.
• Psicólogos.
• Masajistas terapeutas.
• Capellanes o agentes pastorales.
• Fonoaudiólogos.
• Auxiliares (como asistentes sanitarios a domicilio).
• Farmacéuticos.

Este equipo de profesionales colabora entre sí para controlar los síntomas, la angustia y asistir con cuestiones espirituales.

Rol de Familiares y Cuidadores

Los familiares y cuidadores son de gran importancia en el proceso de cuidados paliativos, ya que juegan un papel activo en el bienestar del paciente. Reciben orientación para colaborar en el cuidado diario y apoyo emocional para afrontar el impacto de la enfermedad en el entorno familiar. Los profesionales del equipo ayudan a los familiares a sentirse preparados y acompañados en este proceso, además de brindar consejos para cuidar a personas mayores en casa.

Los trabajadores sociales, el personal religioso y los voluntarios entrenados ayudan a abordar los problemas interpersonales, espirituales y económicos. Durante el duelo, el personal de asistencia presta apoyo y comprensión a los familiares. Los programas de los centros de cuidados paliativos colaboran con los familiares en la preparación para el trance de la muerte de un ser querido y a enfrentarse al momento difícil de la muerte, teniendo en cuenta la situación de cada uno y el modo de obtener la ayuda que necesitan.

Aspectos Emocionales y Psicológicos en los Cuidados Paliativos

Los cuidados también se centran en prestar atención al bienestar emocional del paciente y su familia. Este apoyo es fundamental para ayudarles a enfrentar el impacto emocional de la enfermedad. Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo; afecta todos los ámbitos de la vida de una persona y de la vida de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos de la enfermedad de la persona.

Problemas Físicos y su Tratamiento

Algunos síntomas o efectos secundarios incluyen dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, falta de apetito y sentirse enfermo del estómago. Los tratamientos pueden incluir medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras.

Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento

Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes. El paciente suele experimentar ansiedad, miedo y tristeza. El equipo de cuidados paliativos trabaja para aliviar estas emociones, proporcionando un espacio seguro para expresar preocupaciones y dudas. Las terapias emocionales y las técnicas de relajación pueden ayudar al paciente a manejar el estrés y a encontrar paz durante el tratamiento.

Los tratamientos pueden incluir asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental.

Problemas Prácticos

Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:

• Explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento.
• Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
• Ayudar a conectarse con recursos de transporte y de alojamiento.

Asuntos Espirituales

Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz. El equipo de servicios de hospicio se tomará el tiempo para entender sus necesidades, lo que podría incluir ayudarle a pensar en el significado que tiene para usted la muerte, ayudarlo a despedirse de sus seres queridos o ayudarlo con alguna ceremonia o ritual religioso.

Cuándo se Recomiendan los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos se recomiendan en situaciones donde la enfermedad comienza a afectar significativamente la calidad de vida del paciente.

Fases de la Enfermedad

Los cuidados paliativos son especialmente útiles en las fases avanzadas de la enfermedad, cuando los tratamientos curativos ya no ofrecen mejoras sustanciales. En estas etapas, el enfoque se centra en gestionar los síntomas, controlar el dolor y asegurar el bienestar emocional del paciente, priorizando su confort.

La atención de hospicio puede comenzar cuando el cáncer de una persona ya no se puede controlar y su expectativa de vida es de no más de 6 meses. Hay estudios que demuestran que muchas veces los servicios de hospicio no comienzan tan pronto como deberían. Sugerir que una persona con cáncer considere los programas de servicio de hospicio no significa que el equipo de atención contra el cáncer se esté rindiendo. Empezar a hablar sobre los cuidados de hospicio significa que creen que ha llegado el momento de centrarse en el control de los síntomas y en la calidad de vida.

Consideraciones para Iniciar Cuidados Paliativos

Decidir cuándo comenzar con cuidados paliativos es una decisión compartida entre el paciente, la familia y los profesionales de la salud. Se deben tener en cuenta factores como el avance de la enfermedad, la intensidad de los síntomas y el deseo del paciente de mejorar su calidad de vida en lugar de buscar curaciones. Coméntele a su proveedor lo que más le molesta y lo que más le preocupa, y dígales cuáles son los asuntos más importantes para usted. Dele a su proveedor una copia de su testamento o el poder para asistencia médica. Pregúntele a su proveedor qué servicios de cuidados paliativos están disponibles para usted.

Los cuidados paliativos pueden interrumpirse en cualquier momento, por ejemplo, si mejora la salud de la persona afectada o si esta desea intentar un tratamiento prometedor para la enfermedad subyacente.

Cuidados Paliativos en Residencias

Actualmente las residencias han dejado de considerarse instituciones cerradas y se han convertido en centros de atención integral, incorporados al entorno y recursos sociosanitarios. Muchos ancianos con patologías avanzadas oncológicas y no oncológicas reciben cuidados paliativos en instituciones de larga estancia. El perfil del usuario de residencias está cambiando en los últimos años: la necesidad de acortar estancias medias hospitalarias hace que cada vez ingresen enfermos más agudos en estos centros; por otra parte, el progresivo envejecimiento de la población y la prevalencia de enfermedades crónicas, invalidantes y terminales en el anciano, convierten a las residencias en el hogar de los pacientes más frágiles de la comunidad. Las autoridades sociosanitarias reconocen la necesidad de llevar a cabo programas de cuidados paliativos en ancianos con enfermedad terminal en residencias.

Una residencia ideal que ofrece cuidados paliativos proporciona atención 24 horas, personal cualificado, espacios confortables y la posibilidad de mantener la cercanía familiar. Los programas de cuidados paliativos en residencias pueden proporcionar la mayoría de los tratamientos médicos necesarios y permiten permanecer en contacto con los médicos. El personal de enfermería supervisa regularmente el plan de atención general, incluyendo la administración de la medicación, la oxigenoterapia y las vías intravenosas u otros dispositivos o instrumental especial.

Aunque los recursos en cada centro varían, los cuidados paliativos en residencias tienen la ventaja, en general, de ofrecer mayores posibilidades de atención no disponibles en el domicilio, sobre todo en el tratamiento del dolor y en los cuidados del paciente severamente incapacitado.

La mayoría de las personas cuyo estado de salud justifica su internamiento en un centro de cuidados paliativos necesita también ayuda en las actividades cotidianas básicas (por ejemplo, vestirse, asearse y prepararse la comida); algunas personas pueden ser incluso completamente dependientes. Los familiares y amigos suelen ocuparse de este tipo de cuidados, y los programas asistenciales previstos para esta situación o la propia familia proporcionan a veces cuidados a domicilio remunerados adicionales.

Desafíos y Consideraciones Específicas en Residencias

La muerte es un suceso común en las residencias, ya que muchos de los pacientes que ingresan en estos centros fallecen en los siguientes doce meses, debido en gran parte al padecimiento de enfermedades irreversibles. Existe todavía una falta de organización de estos cuidados en el medio residencial. Algunas de las dificultades incluyen:

• Rotación excesiva del personal de enfermería: En ocasiones no tienen formación adecuada en cuidados paliativos y rotan excesivamente dentro de la institución, perdiéndose continuidad en los cuidados.
• Formación heterogénea del facultativo: El perfil de formación en cuidados paliativos de los médicos que prestan sus servicios en residencias es muy diverso. La formación general sobre cuidados paliativos es escasa durante el período de pre y postgraduado en España.
• Falta de cobertura asistencial 24 horas: En muchas residencias privadas no se dispone de facultativos ni de enfermeras las 24 horas del día.
• Escasa variedad de productos para cuidados paliativos y no cobertura de servicio de farmacia 24 horas: En algunas residencias, lo que dificulta el control sintomático de ancianos terminales.
• Presiones por parte de la propia institución o por los familiares: Para realizar tratamientos intensivos encaminados a intentar prolongar la vida del paciente en lugar de procurar su bienestar con medidas de confort.
• Falta de documentación básica: En muchas residencias no se dispone de una estructura formal administrativa que fomente el uso de documentación básica como la historia clínica.

Indicadores de Calidad de Cuidados Paliativos en Residencias

A pesar de que la residencia es el lugar de atención de muchos ancianos con patología terminal, existen pocos estudios que identifiquen indicadores de calidad de la asistencia médica paliativa en residencias. Sin embargo, hay un interés creciente en este campo debido a una mayor concienciación sobre la necesidad de aplicar cuidados físicos y psicológicos, y la consideración actual de las residencias como un recurso sociosanitario donde pueden proporcionarse cuidados de calidad.

Es responsabilidad del médico supervisar la calidad de cuidados que recibe el anciano terminal con el objeto de detectar áreas que puedan mejorarse y de comprobar que se está realizando la asistencia adecuada. Para aplicar criterios de calidad y hacer un plan de cuidados en la residencia, es preciso determinar que el anciano padece una enfermedad terminal. Una vez determinada la enfermedad terminal, es necesario identificar y monitorizar indicadores de cuidado médico para aplicar los cuidados paliativos en la residencia. Los principales indicadores de calidad son:

1. Documentación sobre tratamientos futuros: Es fundamental reseñar en la historia clínica las preferencias del paciente respecto a intervenciones como maniobras de resucitación cardiopulmonar, alimentación e hidratación artificial, ventilación mecánica, etc.
2. Control del dolor: A pesar de existir técnicas y fármacos efectivos, el dolor es frecuentemente infradetectado en pacientes con deterioro cognitivo o que no pueden expresarse.
3. Alivio de la disnea: Se mejora con el uso juicioso de morfina, ansiolíticos, oxígeno, antibióticos y maniobras como la percusión torácica para el drenaje pulmonar.
4. Control de síntomas potencialmente tratables: Todo síntoma que cause disconfort en el paciente debe evaluarse y tratarse (náuseas, vómitos, estreñimiento, boca seca y otros).
5. Soporte psicosocial: El médico debe conocer la estructura jerárquica de las residencias y que muchos residentes consideran la institución como su hogar y a otros compañeros como familiares.
6. Higiene: La supervisión médica es fundamental para mejorar la atención, especialmente considerando que más del 50% de ancianos con patología terminal son incontinentes, lo que aumenta el riesgo de úlceras por presión.

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