El trastorno bipolar (TB) es una condición mental compleja que no solo afecta a quienes la padecen, sino también de manera significativa a sus cuidadores y familias. La convivencia con un paciente psiquiátrico genera una serie de alteraciones en la vida de los cuidadores, produciendo una sensación de carga que ha sido objeto de estudio en los últimos años.
La Carga del Cuidador en el Trastorno Bipolar
La "carga del cuidador" se define como las consecuencias psicológicas (emocionales, estrés), físicas, sociales y económicas que experimenta un familiar o amigo al dedicarse al cuidado de un paciente con una enfermedad mental, en este caso, el trastorno bipolar. Esta carga puede dividirse en dos tipos:
- Carga Objetiva: Se refiere a la ruptura observable de la vida familiar, que incluye separaciones, divorcios, estigmatización y problemas económicos.
- Carga Subjetiva: Comprende los sentimientos personales derivados del estrés, la infelicidad y el propio trastorno.
Los estudios actuales desmienten la creencia errónea de que la sobrecarga en trastornos afectivos es menor que en otras enfermedades mentales, señalando que puede ser similar a la generada por la esquizofrenia y superior a la de enfermedades crónicas como la diabetes o la hipertensión. El TB es la sexta enfermedad mundial que causa mayor discapacidad, y en Europa ocupa el tercer puesto en cuanto a la carga familiar que produce.
Factores que Influyen en la Sobrecarga
Los cuidadores de pacientes con TB experimentan mayor carga subjetiva, obtienen menos recompensas por el cuidado y presentan peor funcionamiento familiar en comparación con cuidadores de pacientes con depresión. El 93% de familiares de pacientes bipolares o esquizoafectivos refieren estrés moderado o elevado asociado a los síntomas del paciente, alteraciones conductuales o el impacto en la vida laboral y de ocio del familiar.
Incluso cuando el paciente está clínicamente eutímico, el nivel de sobrecarga puede estar presente. Se ha encontrado una asociación con sintomatología depresiva en el cuidador, aumento del tabaquismo, peor calidad del sueño y, en consecuencia, peor salud general y mayor número de enfermedades médicas crónicas.
Variables Clínicas del TB Asociadas a Mayor Sobrecarga
- Subtipo de TB: Los cicladores rápidos presentan mayor nivel de sobrecarga. El subtipo I puede ser más estigmatizador que el II.
- Síntomas y Alteraciones Conductuales: La carga es mayor en pacientes con síntomas depresivos, síntomas negativos de esquizofrenia y alteraciones conductuales como hiperactividad e irritabilidad. La severidad del episodio depresivo sobrecarga al familiar en mayor medida que la duración del mismo.
- Episodios Agudos: El nivel de sobrecarga es mayor durante un episodio agudo y puede predecir la evolución clínica del paciente.
- Historial de la Enfermedad: Un mayor número de hospitalizaciones y la duración de la enfermedad se relacionan con un alto nivel de carga.
- Riesgo de Suicidio: Antecedentes de intentos de suicidio o ideación autolítica actual aumentan la carga.
Estrategias de Afrontamiento para Cuidadores
Conocer y adoptar estilos de afrontamiento adaptativos permite a los cuidadores tratar al paciente de forma más efectiva y sentirse menos agobiados. Los estilos de afrontamiento se dividen en:
- Estrategias Centradas en el Problema: Son esfuerzos para modificar situaciones difíciles, incluyendo solución de problemas, búsqueda de información y comunicación positiva. Son las más adaptativas y se usan cuando la situación se cree modificable.
- Estrategias Centradas en la Emoción: Intentos de regular la respuesta emocional del cuidador asociada al estrés, empleando medidas como el consumo de sustancias, la evitación o la resignación. Son las más desadaptativas y se utilizan cuando se cree que no se puede cambiar la situación estresante.
La reducción de la carga y la mejora del conocimiento sobre la enfermedad pueden conducir a la aplicación de estilos de afrontamiento más adaptativos.
Apoyo y Comunicación con Personas con Trastorno Bipolar
Discusión y Planificación del Apoyo
Es fundamental discutir las formas de ayuda cuando la persona está eutímica (con el ánimo estable). Llegar a acuerdos y planes conjuntos sobre cómo proceder durante un episodio de manía o depresión facilita intervenciones más fluidas. Si la persona no quiere conversar, el referente puede desarrollar sus propios planes. A veces, se puede ayudar sin mencionar la enfermedad, por ejemplo, invitando a una caminata si la persona comienza a deprimirse. El referente cumple un rol importante como mentor, alertando ante pródromos de manía o depresión.
Tipos de Apoyo
Es importante estimular a la persona a desarrollar una red de apoyo que incluya familiares, amigos, servicios comunitarios, grupos de autoayuda y profesionales de la salud mental. Diferentes personas proveen distintos tipos de apoyo. Si el diagnóstico es reciente, la persona requerirá más ayuda inicial para encontrar tratamiento.
Proveer acompañamiento y transmitir preocupación y creencia en la persona es un apoyo muy valioso. Es crucial recordar que hay una persona detrás del diagnóstico y no focalizarse siempre en el trastorno bipolar. Se debe evitar una actitud paternalista o condescendiente.
Manejo de Crisis
Si la persona está severamente enferma o en una crisis maníaca con alto riesgo de dañarse o autolesionarse, requiere ayuda urgente. Acercarse de manera tranquila y ayudar a acceder a asistencia médica es una forma concreta de apoyar a una persona muy enferma. (Para más información sobre cómo manejar una crisis maníaca o depresiva, y prevención del suicidio, se puede consultar www.sochitab.cl).
Apoyando en Episodios de Manía
- Mantener la calma y relajación al comunicarse.
- Ser de apoyo no significa estar de acuerdo; evitar conversaciones largas o argumentaciones que sobre estimulen a la persona.
- Promover estrategias positivas como contactar al médico, tomar medicamentos, descansar y reducir estímulos.
- Adoptar un rol más activo si la persona está muy enferma para acceder al tratamiento.
- Promover la evitación de alcohol y drogas, y establecer acuerdos previos sobre finanzas para evitar gastos excesivos.
Apoyando en Episodios de Depresión
- No forzar actividades estresantes; estimular actividades pequeñas y manejables.
- Promover estrategias positivas como contactar al médico, hacer actividad física, no permanecer en cama y mantener rutinas.
- Evitar frases como "tienes que darte ánimo" o "tienes que esforzarte".
- Hacerle saber a la persona que importa, pero evitar expresiones muy emocionales.
- A veces, solo "estar ahí" es reconfortante.
- La depresión puede ser persistente; ser amable y paciente, incluso sin reciprocidad.
- Considerar cómo ayudar ante ideas suicidas (consultar www.sochitab.cl para prevención del suicidio).
- Adoptar un rol más activo para ayudar a acceder al tratamiento si la persona está muy enferma.
- Estimular a la persona a discutir dudas, efectos adversos y alternativas terapéuticas con el psiquiatra.
Reforzando la Adherencia al Tratamiento Médico
La toma continua de medicamentos puede prevenir recaídas de manía o depresión, disminuir hospitalizaciones y reducir el riesgo de suicidio. Los familiares pueden promover la adherencia al esquema farmacológico acordado con el psiquiatra. Los beneficios de los medicamentos desaparecen semanas después de su suspensión.
Existen muchas razones para la suspensión de medicamentos, como efectos adversos, deseo de experimentar la euforia de la hipomanía o creer que ya no son necesarios.
Apoyar el tratamiento no significa hacerse cargo del manejo de medicamentos, ya que esto puede agotar y minar la confianza de la persona. Sin embargo, si la persona está muy enferma, el cuidador debe asumir un rol más activo. Cuando la persona esté estable, se deben conversar planes para apoyar el tratamiento en futuros episodios severos, como qué información entregar al equipo tratante y qué tratamiento es de su preferencia.
Ayudando a Reducir los Desencadenantes de Recaídas
Los factores desencadenantes son estresores que pueden gatillar una recaída o empeorar los síntomas. Los detonantes más frecuentes incluyen:
- Eventos de Vida: Negativos o positivos (ascensos, divorcios, mudanzas).
- Trastorno del Sueño: Disminución de horas de sueño (hipomanía/manía) o aumento (depresión).
- Alteraciones de la Rutina: Cambios en niveles de actividad, situaciones estimulantes (entrega de trabajo, Jet Lag, aumento social).
- Abuso de Alcohol y Drogas: Estas sustancias aumentan la impulsividad y el riesgo de recaídas, hospitalizaciones e intentos de suicidio.
- Estrés Interpersonal: Excesos emocionales, preocupación excesiva.
- Factores Sobre Estimulantes: Ruido, desorden, tráfico, consumo excesivo de cafeína, privación de sueño.
No es posible proteger a la persona de todo tipo de estrés. Es crucial que la persona aprenda a manejar el estrés mediante ejercicio físico, conversación, escritura o manualidades. Se debe apoyar la adopción de un estilo de vida saludable, respetando el ciclo sueño-vigilia y reduciendo el consumo de tóxicos. El manejo de los factores desencadenantes ayuda a prevenir recaídas y a impedir que los episodios empeoren.
Detección y Manejo de Pródromos
Los pródromos o señales de advertencia son cambios sutiles en el comportamiento, pensamiento o sentimientos que indican el inicio de un episodio de manía o depresión. Ejemplos comunes incluyen:
- Pródromos de Manía/Hipomanía: Insomnio, aumento de actividad/sociabilidad, irritabilidad, verborrea, aumento de confianza/autoimportancia, elevación del ánimo, agitación, distraibilidad, aumento de la velocidad del pensamiento, conductas de riesgo, aumento de planes/metas, aumento del consumo de alcohol.
- Pródromos de Depresión: Desinterés, angustia/preocupación, problemas de sueño (insomnio/hipersomnia), tristeza/labilidad emocional, mayor cansancio, abandono de tareas, dolores físicos, problemas de memoria.
El reconocimiento y tratamiento precoz de los pródromos puede impedir el desarrollo de una recaída. Familiares y amigos pueden ayudar a reconocer estos síntomas e implementar estrategias para evitar una recaída completa. Es crucial que el cuidador esté familiarizado con los pródromos específicos de la persona.
Al comunicar cambios en la conducta, es importante hacerlo de manera sensible y amable, expresando preocupación en lugar de culpar. No es prudente interpretar cada cambio como síntoma de recaída cuando la persona está bien; es preferible tener un acuerdo previo sobre cómo comunicar los cambios.
Estrategias para Prevenir un Episodio Completo
- Hipomanía o Manía: Responder a los síntomas de advertencia temprano, comunicarse con el médico y comenzar medicación acordada, reducir estímulos (actividades sociales), y reposo con medicación si es necesaria.
- Depresión: Restaurar/mantener rutinas básicas y sueño regular, hacer actividad física, establecer objetivos pequeños y alcanzables, reconocer eventos positivos, y discutir síntomas precoces con el médico.
No siempre es posible prevenir una recaída. Si la persona se siente frustrada, se le debe animar a no desesperar y mantener la esperanza en la mejoría.
Apoyo entre los Episodios
En períodos libres de episodios, la persona puede necesitar menos apoyo. Sin embargo, algunos presentan síntomas persistentes como falta de energía, cansancio, falta de concentración, irritabilidad o aislamiento social. No se debe asumir que si la persona requiere ayuda es para llamar la atención. Si se necesita seguir apoyando por síntomas persistentes, el cuidador debe darse tiempo para actividades que alivien su propio estrés.
Rechazo al Tratamiento
Si el trastorno bipolar no se trata, puede tener un impacto negativo. Es difícil para la persona aceptar la enfermedad. La psicoeducación profesional puede ayudar en el proceso de toma de conciencia. Algunas personas adoptan conductas que empeoran la enfermedad (abuso de sustancias, trasnochar). Aquellas muy hipomaníacas, deprimidas o suicidas pueden no ver la necesidad de tratamiento. Los síntomas depresivos a veces llevan al aislamiento del apoyo necesario.
Cuidado del Cuidador: Atención al Bienestar Propio
Autocuidado en personas cuidadoras | Sana Mente
Usted puede sentirse decepcionado, enojado o inseguro al ayudar a un ser querido con trastorno bipolar. Los familiares y referentes tienen riesgo de desarrollar depresión u otros problemas de salud mental. Es mucho más difícil brindar apoyo si el cuidador no se encuentra bien. Siempre considere su bienestar y busque ayuda especializada si es necesario.
Aceptación y Familiarización con la Enfermedad
Los familiares pueden experimentar un proceso de duelo natural tras el primer episodio, que incluye shock, incredulidad, torbellino emocional (rabia, tristeza, angustia, culpa, vergüenza), aceptación y esperanza. Este proceso puede ser más severo y prolongado en algunos, y el duelo puede reaparecer con las recaídas. Se recomienda:
- Permitirse vivir el duelo.
- Reconocer que, aunque hay pérdidas, las personas con TB y sus familias encuentran formas de vivir y disfrutar la vida.
- Relacionarse con otras personas en situaciones similares (grupos de apoyo como Círculo Polar en Chile).
- Establecer metas pequeñas y placenteras.
- Participar en procesos de psicoeducación para entender la enfermedad y sus aspectos generales.
Reconociendo y Manejando Emociones Naturales
Los cuidadores pueden experimentar un amplio rango de emociones:
Sentirse Enojado
- Encontrar formas constructivas de liberar la rabia (caminar, deporte, escribir, conversar).
- Si hay agotamiento y resentimiento, dedicar tiempo a las propias necesidades y limitar el apoyo.
- Considerar que la molestia puede estar conectada a aspectos incontrolables (ej. tiempo de efecto de medicamentos).
- Si está enojado por algo que la persona hizo, esperar a estar tranquilo y a que la persona se haya recuperado del episodio para hablarlo.
Sentirse Triste o Rechazado
Los episodios pueden ser intensos, impulsivos y extremos, lo que puede causar dolor o rechazo. Especialmente complejo en parejas. Opciones a considerar:
- Cuando la persona esté muy enferma, separar lo dicho por la enfermedad de la persona misma.
- Hacer algo placentero para distraerse de la tristeza o el rechazo.
- Conversar con alguien de confianza y reconstruir la relación con paciencia.
Sentirse Culpable
El trastorno bipolar no es culpa de nadie. Sin embargo, algunos familiares sienten culpa:
- Los padres pueden sentir culpa por la transmisión genética; es importante recordar que la genética es incontrolable y el riesgo no es del 100%.
- Sentir culpa porque las interacciones estresantes desencadenan síntomas. Es normal que el TB tense las relaciones; los estallidos emocionales ocasionales son esperables. Se deben buscar formas de mejorar la resiliencia al estrés y, si son frecuentes, identificar y trabajar el problema.
Deseo de Retirarse o Dejar de Acompañar
Es común sentir la necesidad de retirarse cuando la persona ha tenido conductas extrañas por la enfermedad (que remiten al recuperarse del episodio), o como señal de agotamiento y necesidad de tiempo para sí mismo. Si el retiro es de todas las personas y aficiones, podría ser un signo de depresión y se debe buscar ayuda. Si se decide dejar la relación de acompañamiento, se debe:
- Conversar con la persona sobre la situación y buscar soluciones conjuntas.
- Consultar con un terapeuta o consejero familiar si no se pueden resolver los conflictos hablando.
Impacto en la Crianza y la Custodia
La enfermedad mental de un padre no significa necesariamente que el hijo tendrá problemas, pero plantea riesgos biológicos, psicosociales y ambientales. El impacto depende de cómo la condición afecta el comportamiento del padre, las relaciones familiares, la edad de inicio, la gravedad y duración de la enfermedad, el estrés familiar y la interferencia con la crianza positiva.
El trastorno bipolar tiene un vínculo genético, pero tener un padre con TB no garantiza que el hijo lo desarrollará. Los hijos de padres con enfermedades mentales corren riesgo de desarrollar problemas sociales, emocionales o de comportamiento debido a un entorno familiar inestable e impredecible. Las intervenciones preventivas pueden reducir estos riesgos.
Comunicación con los Hijos
Los niños son perspicaces y perciben los cambios emocionales. Hablar con ellos sobre la enfermedad mental del padre puede ayudarles a afrontar sus problemas. La decisión de hablar debe considerar la disposición del padre y ser consultada con un médico o terapeuta.
Posibles Reacciones de los Hijos
- Ira: Hacia el padre, fuerzas externas o consigo mismos.
- Miedo: Al futuro, a cómo la condición afectará la relación, a la capacidad del padre para cuidarlos, o a lo que piensen los demás.
- Culpa: Especialmente en casos de ansiedad o depresión, asumiendo tareas excesivas.
- Lástima: A pesar de la educación, el estigma persiste.
- Tristeza: Por la enfermedad del ser querido.
- Ansiedad: Preocupación excesiva por el padre.
- Alivio: Para algunos, saberlo puede ser un alivio.
- Apoyo: El hijo puede ser muy solidario, independientemente de su actitud previa.
Riesgos de Pérdida de Custodia
Una mayor proporción de padres con enfermedades mentales graves pierden la custodia de sus hijos. Las razones incluyen el estrés familiar, el impacto en la capacidad parental, dificultades económicas y la actitud de profesionales de la salud mental y el sistema de protección infantil. Algunos padres evitan buscar servicios de salud mental por temor a perder la custodia.
La principal razón para retirar la custodia es la gravedad de la enfermedad y la ausencia de otros adultos competentes en el hogar. Aunque la discapacidad mental por sí sola no es suficiente para determinar la incapacidad parental, algunos síntomas o efectos secundarios de medicamentos pueden indicarla. La pérdida de custodia es traumática y puede agravar la enfermedad del padre.
La Ley Federal de Adopción y Familias Seguras (ASFA) busca un equilibrio entre la seguridad, el bienestar y la permanencia de los niños. Exige "esfuerzos razonables" para prevenir la colocación innecesaria en hogares de acogida y servicios para reunificar familias. Bajo la ASFA, los padres tienen derecho a recibir apoyos y servicios para conservar la custodia. El sistema de bienestar infantil debe proporcionar estos servicios de acuerdo con un plan individualizado para evitar discriminación. Con servicios y apoyos adecuados, muchas familias pueden permanecer unidas y prosperar.