En el transcurso de la vida, y especialmente cuando las personas se aproximan a su final, es inevitable que surjan cuestiones de naturaleza espiritual. En el contexto de los cuidados paliativos, esta búsqueda de respuestas a menudo se convierte en un viaje espiritual. Desde los inicios del movimiento Hospice, la dimensión espiritual ha sido un objetivo central de la atención.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2002, así como las recomendaciones de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), contemplan la espiritualidad como parte integral de estos cuidados. De hecho, autores como Radbruch, Payne y el Comité Directivo de la EAPC (2009a, 2009b) han subrayado esta inclusión. Sin embargo, a pesar de su reconocimiento, esta área ha sido la menos desarrollada en el contexto del final de la vida hasta hace poco.
Definición y Evolución de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se han definido como la asistencia activa e integral de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, usualmente debido a una enfermedad grave y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Esta definición, propuesta por la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos, es concisa y operativa. La misma idea se recoge en la redefinición de cuidados paliativos de Radbruch et al. (2020), que los describe como la asistencia activa y holística de personas con sufrimiento grave relacionado con la salud debido a una enfermedad severa, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores.
El concepto de cuidados paliativos surgió en la década de 1960 con la Dra. Cicely Saunders en el St Joseph's Hospice en Reino Unido, quien se centró en la atención de personas en la última etapa de su vida. Este enfoque se oponía al modelo médico tradicional, que relegaba a los pacientes terminales a una muerte dolorosa. En 1975, el Dr. Balfour Mount acuñó el término "cuidados paliativos" en Canadá. Desde entonces, han surgido múltiples términos (como "cuidado de los moribundos", "cuidado terminal", "cuidado al final de la vida", "atención holística") que a menudo generan confusión entre los profesionales de la salud. En general, los cuidados paliativos buscan aliviar el sufrimiento y la sintomatología generada por una enfermedad, con un equipo de salud capacitado, basándose en los principios de la bioética y sin el objetivo de prolongar el sufrimiento.
La Importancia Crucial de la Dimensión Espiritual
Cuando las necesidades espirituales son elaboradas de forma efectiva, estas ayudarán a la persona al final de la vida a encontrar significado, mantener la esperanza y aceptar la muerte. La espiritualidad se ha relacionado con multitud de variables relevantes para los pacientes de cuidados paliativos, incluyendo las necesidades emocionales, físicas y sociales. Diversos trabajos recientes muestran cómo las necesidades espirituales se relacionan íntimamente con la calidad de vida de los pacientes.
La espiritualidad parece interactuar con aspectos del área física. Por ejemplo, estudios han encontrado malestar espiritual en pacientes con cáncer avanzado, relacionándolo con un mayor nivel de depresión y un mal control del dolor. También se ha hallado una conexión entre el malestar espiritual y el mal control sintomático. Además, las necesidades espirituales se han relacionado con la vida afectiva general, donde una mayor espiritualidad se asocia con menores deseos de morir y menor ideación suicida, así como con una relación negativa entre espiritualidad y depresión y positiva con el buen funcionamiento emocional. La literatura científica sugiere claramente que las necesidades espirituales son un indicador de bienestar y calidad de vida del paciente.
Intervenciones Psicológicas y la Eficacia del Counselling
Toda esta evidencia ha propiciado el desarrollo de distintas intervenciones para mejorar las necesidades espirituales de los pacientes al final de la vida. Estas intervenciones psicológicas tienen como objetivo aliviar el sufrimiento de los pacientes a través del trabajo en el sentido, propósito, la dignidad, el bienestar existencial y la espiritualidad. Entre ellas, el counselling es una de las terapias más utilizadas y ha mostrado éxito en trabajos con población española para mejorar la dimensión espiritual en pacientes paliativos.
Un estudio realizado por Rudilla, Oliver, Galiana y Barreto (citado en el texto como Rudilla et al., 2015) se propuso ofrecer evidencia sobre la eficacia del counselling para la mejora de la espiritualidad en pacientes atendidos en diversos dispositivos de salud. La intervención se llevó a cabo durante tres semanas en 131 pacientes de atención domiciliaria y hospitalizados, con una edad media de 70.61 años (51.1% hombres).
Metodología del Estudio
- Diseño: Cuasi-experimental, realizado en el Área Clínica de Atención Integral del Hospital General Universitario de Valencia (Unidad de Hospitalización a Domicilio y Unidad de Cuidados Continuados).
- Muestra: 131 pacientes con diagnóstico paliativo oncológico y no oncológico avanzado, asignados aleatoriamente al grupo de intervención con counselling.
- Intervención: Nueve sesiones de counselling de 30-50 minutos durante tres semanas, siguiendo la guía de Arranz et al. (2003).
- Instrumento: Cuestionario del Grupo de Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Cuestionario GES), que evalúa tres dimensiones:
- Espiritualidad intrapersonal: Relaciones con uno mismo, necesidad de sentido y coherencia.
- Espiritualidad interpersonal: Relaciones con otros, armonía, necesidad de ser amados y amar.
- Espiritualidad transpersonal: Conciencia de pertenencia a una dimensión trascendente, confianza, esperanza y/o legado.
- Análisis de datos: Análisis de varianza multivariado (MANOVA) y ANOVA de continuación para estudiar las diferencias pre y post-intervención.
Resultados y Conclusiones del Estudio
Los resultados indicaron un efecto positivo y de gran tamaño de la intervención de counselling sobre la espiritualidad (F(3, 110) = 31.266, p < .001, η2 = .460). Esta mejora se reflejó en las tres dimensiones de la espiritualidad, con un efecto especialmente notable en la dimensión transpersonal, que registró un mayor tamaño del efecto (38.4% de varianza explicada). Este estudio sirve como un punto de partida sólido para la implementación de programas de intervención en el contexto de los cuidados paliativos, destacando la necesidad de atender la dimensión espiritual para mejorar la calidad de vida y el afrontamiento de la muerte por parte de los pacientes.
Otras Intervenciones Relevantes
Además del counselling, otras terapias han mostrado eficacia en cuidados paliativos: la Psicoterapia Centrada en el Sentido, que ayuda a pacientes con cáncer avanzado a mantener o mejorar el sentido de significado, la paz y el fin de sus vidas; la Psicoterapia de Grupo Cognitivo-Existencial, con buenos resultados en cuidadores; y la terapia CALM (Managing Cancer And Living Meaningfully), una psicoterapia breve individual semi-estructurada que reduce los síntomas depresivos y la ansiedad ante la muerte, e incrementa el bienestar espiritual. Las terapias de "tercera generación" como el Mindfulness y la Terapia de Aceptación y Compromiso están siendo cada vez más estudiadas en el campo paliativo, aunque se reconoce que algunos aspectos podrían necesitar modificaciones para su uso apropiado.
La Relación Médico-Paciente en el Proceso de Finitud
La calidad de la relación médico-paciente es un factor crucial en la elección terapéutica y la adherencia en el proceso de finitud. Un estudio realizado por de Freitas Melo C. et al. (2021) evaluó esta relación desde el punto de vista de los pacientes, comparando aquellos en cuidados paliativos con aquellos en distanasia (prolongación de la vida de forma artificial y sin esperanza). La investigación, que incluyó a 234 pacientes con cáncer (117 en cada grupo), mostró que los pacientes en cuidados paliativos tuvieron mejores índices en términos de tiempo dedicado, atención, confianza, comprensión y comunicación. Los pacientes en distanasia, por su parte, evaluaron mejor la frecuencia de las visitas y la continuidad de la atención. El estudio concluye que los pacientes en cuidados paliativos perciben la relación médico-paciente de manera más positiva, lo que subraya la importancia de este enfoque holístico y centrado en el paciente.
Contexto Global y Regional de los Cuidados Paliativos
A pesar de la importancia reconocida de los cuidados paliativos, una gran cantidad de personas con sufrimiento grave relacionado con la salud no los reciben. Para el año 2015, se estimó que 25.5 millones de los 56.2 millones de personas que fallecieron (45%), y 35.5 millones de personas que no fallecieron, tuvieron esta necesidad. La gran mayoría de estas personas se encontraban en países en vías de desarrollo.
Situación en Latinoamérica
En Latinoamérica, el desarrollo de los cuidados paliativos ha sido irregular y persiste la inequidad. Aproximadamente 2.5 millones de personas en la región necesitan atención paliativa, pero solo el 1% la recibe. El Atlas latinoamericano de cuidados paliativos de 2017 reportó 1562 servicios en toda Latinoamérica (2.6 por cada millón de habitantes), una cifra muy pequeña en comparación con las necesidades.
La pandemia por COVID-19 incrementó drásticamente estas necesidades insatisfechas, significando un exceso de mortalidad y una alta carga de síntomas sin tratamiento, a la vez que se redujo el acceso a los servicios de salud. Sin embargo, la pandemia también evidenció la importancia de los cuidados paliativos en el sistema sanitario y dio pie al surgimiento de nuevas formas de abordaje, como el uso de la telemedicina, que cobró especial relevancia para la toma compartida de decisiones y el manejo de síntomas a distancia.
Cuidados Paliativos en Perú
En Perú, no existen estudios nacionales que cuantifiquen cuántas personas necesitan cuidados paliativos y no los reciben. Sin embargo, estimaciones indirectas del Atlas latinoamericano de cuidados paliativos 2020 indicaron que, en 2017, 150 mil personas necesitaron cuidados paliativos, pero solo el 6.5% de ellas los recibieron. En el ámbito legislativo, el Ministerio de Salud (MINSA) aprobó en 2007 la Norma Técnica del Dolor y, más recientemente, en 2018, se creó la Ley N° 30846 que establece el "Plan Nacional de Cuidados Paliativos para Enfermedades Oncológicas y No Oncológicas", materializado en 2021 con el objetivo de mejorar la respuesta del Sistema Nacional de Salud.
Los servicios de cuidados paliativos en Perú comenzaron con la primera Unidad de Dolor en el Hospital Central de la Policía Nacional del Perú en 1989. En 1999, se creó el primer servicio de Medicina Paliativa y Tratamiento del Dolor en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN). La Sociedad Peruana de Cuidados Paliativos se gestó en 2003, y desde entonces se han creado más servicios, incluyendo atención domiciliaria. El Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2020 menciona la existencia de 19 unidades o servicios en Perú (11 intrahospitalarios, 4 extrahospitalarios y 4 mixtos), incluyendo 2 equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos.
La formación en medicina paliativa es limitada en Perú; aunque no existe una especialidad médica como tal, la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (UNMSM), en colaboración con la Fundación Grünenthal, fundó en 2019 la primera maestría en cuidados paliativos y manejo del dolor. La investigación sobre cuidados paliativos en Perú es escasa y principalmente descriptiva, evaluando la necesidad o las actitudes de profesionales y estudiantes. Estudios han reportado que solo una pequeña fracción de pacientes terminales reciben cuidados paliativos en emergencias hospitalarias, y se ha identificado la necesidad de educación y capacitación en esta área.
Cuidados Paliativos en Chile
En Chile, el cáncer es la primera causa de muerte. La Unidad de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos (UAD-CP) del Hospital San Juan de Dios (HSJD) en Santiago, uno de los principales centros oncológicos, registró 1009 ingresos en 2023. El estudio de este centro encontró que la población funcionalmente se concentra en ECOG 1, sugiriendo un alto desempeño en sus actividades cotidianas al ingreso. La evaluación del dolor en la última atención evidenció que el dolor estaba controlado en el 70% de los usuarios al egreso. Sin embargo, la percepción del dolor es un problema multifactorial complejo. Los lineamientos del modelo de atención de cuidados paliativos (2022) en Chile persiguen un abordaje holístico del padecimiento, contemplando las dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales del sufrimiento.
Las proyecciones de la International Agency for Research on Cancer (AIRC) indican que para el año 2040, Chile tendrá 94.807 nuevos casos de cáncer, lo que representa un aumento del 77.6% en los próximos 18 años. Esto subraya la creciente demanda y la necesidad de optimizar la atención integral interdisciplinaria de apoyo paliativo de rutina para responder a estas demandas y mejorar la calidad de vida de los usuarios.
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