La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que causa convulsiones recurrentes debido a una actividad eléctrica anormal en el cerebro. Afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, por lo que ha sido declarada por la OPS-OMS como una patología frecuente, tratable en su mayoría, pero que afecta severamente al individuo en términos de calidad de vida, siendo altamente estigmatizadora. Puede presentarse en cualquier momento de la vida, en cualquier sexo y nivel socioeconómico.
Causas y Diagnóstico de la Epilepsia
Causas frecuentes de epilepsia
Las causas de la epilepsia son variables, siendo las más frecuentes a nivel mundial:
- TEC o traumatismo encefalocraneano.
- Infecciones del sistema nervioso central (meningitis, encefalitis).
- Problemas en el momento del parto o en el recién nacido (causas perinatales).
- Accidentes cerebrovasculares.
- Causas genéticas.
Causas frecuentes de epilepsia infantil
En 7 de cada 10 casos no se pueden identificar las causas. Algunos factores que pueden provocar crisis epilépticas en niños son:
- Problemas del desarrollo cerebral durante el embarazo.
- Falta de oxígeno durante o después del parto.
- Traumatismos craneoencefálicos.
- Tumores cerebrales (poco comunes en niños pequeños).
- Convulsiones febriles prolongadas.
- Encefalitis o meningitis.
- Antecedentes familiares de epilepsia.
Algunos niños pueden padecer convulsiones debido a fiebre alta entre 1 y 4 años. Normalmente cesan cuando baja la fiebre y solo requieren tratar las convulsiones.
Diagnóstico
El diagnóstico de la epilepsia es esencialmente clínico y lo realiza el neurólogo en base a una adecuada historia y examen físico. Los exámenes solo ayudan a precisar y clasificar el tipo de epilepsia, siendo complementarios.
Características de las Crisis Epilépticas
Las crisis epilépticas son la presentación clínica de la enfermedad y se producen por una descarga eléctrica excesiva a nivel cerebral. El tipo de crisis depende del lugar del cerebro afectado, la velocidad de la descarga epiléptica a través del cerebro, la etiología de la epilepsia y la edad de la persona, por lo que no todas las personas con epilepsia tienen el mismo tipo de crisis epiléptica.
Definición y Síntomas
Una crisis epiléptica se define como la aparición transitoria de signos y/o síntomas debido a una actividad neuronal excesiva o sincrónica en el cerebro. Estos síntomas, es decir, lo que observamos en el paciente o lo que este relata del evento, dependerán de la región cerebral en donde se produzca la descarga eléctrica anormal.
Tipos de Crisis
Crisis Epilépticas Provocadas
Son aquellas que se originan o son consecuencia de una alteración orgánica conocida y aguda. Por ejemplo:
- La descompensación que sufre una persona alcohólica o adicta en periodo de abstinencia.
- La fiebre en algunos lactantes, que puede llevarlos a tener una convulsión "febril".
- La privación extensa de sueño y la hipoglicemia o disminución importante del nivel de azúcar en la sangre, entre otros.
Crisis Epilépticas No Provocadas o Espontáneas
Estas orientan hacia un diagnóstico de Epilepsia y se caracterizan por ser:
- Espontáneas: Tienen un inicio súbito y brusco, duran un breve periodo de tiempo y luego se restablecen las funciones cerebrales.
- Estereotipadas: Las crisis son iguales unas a otras, siguen el mismo patrón, ya que el foco donde se genera la alteración eléctrica en el cerebro es siempre el mismo y no cambia a través del tiempo.
- Recurrentes.
Pronóstico y Tratamiento
El pronóstico de la epilepsia depende de la causa, así como del inicio temprano del tratamiento y su adherencia. Se estima que hasta el 70% de las personas con epilepsia pueden llevar una vida normal con el tratamiento apropiado.
Epilepsia Refractaria
El 30% restante tendrá una epilepsia refractaria, lo que significa que tendrá crisis a pesar del tratamiento correctamente indicado. En estos casos se plantean otros tipos de tratamiento complementarios como:
- Cirugía de la epilepsia.
- Dieta cetogénica, entre otros.
El uso de fármacos anticrisis será indicado de forma personalizada, de acuerdo con el tipo de crisis, síndrome epiléptico, comorbilidades asociadas, estilo de vida, preferencias personales y/o la relación con su familia y sus cuidadores.
Comorbilidades Psiquiátricas Asociadas a la Epilepsia
Entre un 20 y un 30 por ciento de las personas con epilepsia han experimentado o experimentarán, en el curso de la enfermedad, algún trastorno psiquiátrico, siendo la depresión el cuadro más prevalente. Sumado a ello, el estigma asociado a esta comorbilidad incide en que los pacientes tengan una menor esperanza de vida porque estos prejuicios dificultan el acceso a tratamiento. La alta prevalencia de psicopatología en pacientes con epilepsia interfiere en el desarrollo, evolución y manejo de la enfermedad, tratamiento farmacológico y psicosocial de los pacientes y sus familias.
Entendiendo el estigma social en personas con depresión y epilepsia
Prevalencia de Trastornos Psiquiátricos
Diversas publicaciones señalan una alta frecuencia de psicopatología y una mayor prevalencia de trastornos psiquiátricos en pacientes con epilepsia que en la población general, siendo la depresión el trastorno más frecuente con una prevalencia estimada según diferentes estudios entre un 20% en pacientes con epilepsia del lóbulo temporal y un 62% en pacientes con crisis parciales complejas resistentes al tratamiento, seguida por los trastornos de ansiedad, trastornos psicóticos y Trastornos por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
En Niños y Adolescentes
El estudio pionero de Rutter y Yule en 1970 encontró 28,6% de trastornos psiquiátricos en niños con “epilepsia no complicada” y 58,3% en “epilepsia complicada”, comparados con 6,3% en la población general. El riesgo aumentado de psicopatología ocurre en niños con epilepsia de variada etiología, de diverso tipo y con todos los niveles intelectuales. La alta prevalencia de problemas de salud mental en niños con epilepsia no ha cambiado en los últimos 30 años, a pesar del progreso en diagnóstico precoz y tratamiento efectivo.
En estudios comunitarios, los problemas de salud mental más frecuentes son los internalizados (angustia y depresión) y problemas atencionales. La prevalencia es más alta que en niños portadores de otras enfermedades crónicas. La epilepsia tiene características especiales que la hacen más angustiante: es una experiencia repetitiva, impredecible y está acompañada de miedo y pérdida de control.
Los Trastornos Psiquiátricos están subdiagnosticados y subtratados en niños con epilepsia. Existen asociaciones significativas entre epilepsia y Trastorno de Déficit Atencional/Hiperactividad (TDAH), Trastornos Depresivos y Trastornos de Ansiedad. También se ha señalado alta prevalencia de agresividad, psicosis y conducta suicida en adolescentes.
Factores Asociados a la Psicopatología en Niños y Adolescentes
- Edad de inicio: Si comienza antes de los 5 años, tiene peor pronóstico cognitivo, mientras que el comienzo adolescente conlleva peor pronóstico psiquiátrico.
- Variables demográficas: Nivel socioeconómico bajo, menor nivel educacional de los padres y disfunción familiar.
- Factores de la epilepsia: Gravedad, refractariedad al tratamiento, retardo mental y problemas cognitivos asociados, tipo de crisis y efectos de los medicamentos antiepilépticos.
- Factores familiares: Capacidad de organizar el ambiente familiar, adaptación familiar a la enfermedad, estilo parental sobre-controlador, relación padre-hijo y depresión materna.
- Calidad de vida: Inferior que en controles normales y en niños con otras enfermedades crónicas, influenciada por falta de apoyo y estigmatización.
Depresión en Adultos con Epilepsia
La depresión es el trastorno psiquiátrico que se presenta con mayor frecuencia en pacientes con epilepsia. Puede tener un origen multifactorial: cierta vulnerabilidad genética, reacción al diagnóstico, pronóstico y evolución de la epilepsia, reacción a los problemas sociolaborales o familiares asociados a la epilepsia, por efecto de algunos fármacos antiepilépticos.
Se estima que el riesgo suicida es entre cinco a diez veces mayor en los pacientes con epilepsia que en la población general. La depresión puede ser clasificada según su relación temporal con las crisis epilépticas:
- Depresión Ictal: Durante las crisis, con síntomas bruscos, breves y estereotipados.
- Depresión Pre Ictal: Horas o días antes de las crisis, con ánimo disfórico e irritabilidad.
- Depresión Post Ictal: Posterior a las crisis, con duración variable y asociado a síntomas vegetativos, ansiedad e ideas suicidas.
- Depresión Inter Ictal: La presentación más habitual, con sintomatología depresiva de curso crónico o intermitente.
El tratamiento debe ser multidisciplinario, incluyendo manejo farmacológico, psicoterapéutico y psicoeducación al paciente y familia. Es crucial considerar el efecto del antidepresivo sobre el umbral convulsivante y las interacciones con fármacos antiepilépticos.
Ansiedad en Adultos con Epilepsia
Los pacientes portadores de epilepsia presentarían niveles más altos de ansiedad basal que la población general, asociado a la estigmatización y las vivencias de inseguridad de la enfermedad. El único dato que se correlaciona con el grado de ansiedad es la edad de inicio de la epilepsia: a menor edad de presentación, menor ansiedad. Se sugiere manejo psicoterapéutico cognitivo conductual y uso de Inhibidores Selectivos de Recaptación de Serotonina (ISRS) o ansiolíticos.
Psicosis en Adultos con Epilepsia
Las psicosis epilépticas tienen una prevalencia del 8% en pacientes con epilepsia, que asciende a un 10% en pacientes con crisis del lóbulo temporal. Se clasifican en relación con las crisis epilépticas:
- Psicosis postictales: Cuadro psicótico de corta duración (días a semanas) que aparece en relación a crisis focales o generalizadas.
- Psicosis ictal: Expresión clínica de una crisis parcial, con EEG alterado.
- Psicosis interictales: La mayoría asociadas a crisis focales, con duración de semanas o meses, habitualmente sin alteración de conciencia.
El tratamiento incluye evaluar la necesidad de hospitalización, manejo con neurolépticos, benzodiazepinas y fármacos antiepilépticos.
Pseudocrisis o Crisis No Epilépticas Psicógenas (CNEP)
Son episodios paroxísticos en la conducta con alteraciones conductuales que aparentan ser crisis epilépticas, pero sin una causa orgánica. Un factor determinante para su diagnóstico es el EEG sin alteraciones. Se observan en pacientes con trastornos de personalidad y en pacientes epilépticos con un trastorno de personalidad independiente.
Existe una alta prevalencia de trastornos psiquiátricos en pacientes con CNEP, como trastornos del ánimo, trastorno por estrés postraumático, trastornos de ansiedad y abuso de sustancias. Los trastornos de personalidad, especialmente el limítrofe y el histriónico, se presentan entre un 30% y un 50%.
Epilepsia y Discapacidad Laboral
Sí, la Administración del Seguro Social (SSA) incluye la epilepsia como una condición que califica en su Libro Azul bajo el Listado 11.02, específicamente dentro de Trastornos Neurológicos. Para recibir beneficios, se debe demostrar que la condición impide trabajar, incluso con un tratamiento constante. Si la epilepsia no cumple los criterios del Listado 11.02, aún se puede tener derecho a una prestación médico-profesional. La SSA evalúa la Capacidad Funcional Residual (CFR), un perfil de lo que se puede y no se puede hacer física y mentalmente en un entorno laboral.
La epilepsia es una de las patologías que son motivo frecuente de incapacidad, pero solo si invalida al afectado para desarrollar una actividad laboral. El simple diagnóstico no es válido para recibir esta clase de pensión. Lo esencial a tener en cuenta son los síntomas y las crisis que provoca la epilepsia, así como las secuelas que ha generado. E igual de relevante es valorar el tratamiento, ya que la incapacidad se concede cuando se han agotado las posibilidades terapéuticas.
Grados de Incapacidad Laboral
- Incapacidad Permanente Total: Rara vez se logra solamente una incapacidad parcial por esta afección; en su lugar, se suele reconocer una incapacidad permanente total. Dicho grado se puede conceder cuando, por ejemplo, el empleo conlleva realizar tareas de riesgo y/o que impliquen esfuerzos o manualidad (donde se requiere mucha precisión), y si la epilepsia es de moderada a grave, no llegando a ser considerada muy grave. Las crisis “parciales complejas” dan lugar a incapacidad permanente total (jurisprudencia TS sentencia 21/05/1987).
- Incapacidad Permanente Absoluta: Si los episodios aparecen varias veces por semana, y/o conlleva otras consecuencias graves como la pérdida de memoria, ya ha de asignarse una incapacidad permanente absoluta. Asimismo, la epilepsia es causa de incapacidad absoluta si a esta se añaden otras enfermedades y, en conjunto, el cuadro clínico provoca que la persona no pueda desempeñar ninguna clase de empleo. Las crisis que cursan con rigidez y pérdida de conciencia (“gran mal”) y se repiten con periodicidad mensual, dan lugar a incapacidad permanente absoluta (jurisprudencia TS sentencias 20/04/1987 y 29/04/1991).
- Gran Invalidez: No es corriente que haya una resolución de Gran Invalidez por epilepsia. No obstante, la resolución puede ser favorable si el deterioro cognitivo es muy severo.
Informe Clínico para Incapacidad Laboral
El informe clínico para la valoración de la incapacidad laboral debe reflejar factores que permitan la adopción de decisiones homogéneas atendiendo a criterios de homologación y dentro del criterio de equidad que debe presidir la concesión de prestaciones de la Seguridad Social. Lo más importante es describir la situación del paciente en la vida real, tipo y frecuencia de crisis, tratamiento y resultado del mismo, pronóstico, patologías asociadas y requerimientos de adaptación tanto en la vivienda como en el entorno laboral.
Adaptación Laboral
Cuando la epilepsia es una patología sobrevenida, el trabajador no podrá ser despedido, sino que se adecuará su actividad laboral a las características de su enfermedad. En España se regula la situación del trabajador con discapacidad para garantizar la plena igualdad laboral.
La Epilepsia como Discapacidad según la Ley
Según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), la epilepsia se reconoce como una discapacidad si limita sustancialmente una o más actividades importantes de la vida. Por lo general, se requiere que los empleadores proporcionen adaptaciones razonables, a menos que hacerlo cause dificultades excesivas.
Diferencia entre Discapacidad y Dependencia
La gran diferencia existente entre discapacidad y dependencia estriba en que una persona con discapacidad puede mantener su autonomía y, entonces, no estar en situación de dependencia. La dependencia se da cuando la persona tiene limitaciones en la actividad que requieren el apoyo imprescindible de otra u otras personas para realizar, de forma adecuada, las tareas más elementales, como el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) define la discapacidad como un término genérico que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones a la participación. Son las dificultades que un individuo puede tener en la ejecución de las actividades.
Obtención del Certificado de Discapacidad
El procedimiento para el reconocimiento, declaración y certificación del grado de discapacidad está regulado mediante el Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre. En el campo de la discapacidad, la epilepsia está considerada como una deficiencia causada por una anomalía encefálica. A la hora de evaluar una posible discapacidad por epilepsia, se analizan los datos clínicos sobre el comienzo, frecuencia y duración de las manifestaciones clínicas (crisis).
Criterios de Valoración del Grado de Discapacidad por Epilepsia
El grado de discapacidad se obtiene sumando la puntuación de ambos apartados. Para ello, el porcentaje del apartado A debe ser igual o superior a 25 %.
- Grado de discapacidad nulo: La persona presenta menos de un episodio mensual, sin contar las ausencias y crisis parciales simples.
- Grado de discapacidad leve: De uno a tres episodios mensuales que aparecen de modo continuado o intermitente, y con una duración superior a cuatro horas diurnas por día.
- Grado de discapacidad moderado/severo: Cuatro o más episodios al mes que duran más de cuatro horas.
Beneficios y Recursos
La obtención del certificado de discapacidad puede suscitar miedos, pero es un instrumento que se puede utilizar para satisfacer las necesidades personales y sociales. Entre los recursos y prestaciones a los que se puede acceder se encuentran:
- Ocio, cultura y deporte: Residencias de Tiempo Libre.
- Accesibilidad: Tarjeta de aparcamiento de vehículos para personas con discapacidad y movilidad reducida. Reserva de aparcamiento.
- Reserva de viviendas.
- Tarjeta dorada de RENFE.
- Subvenciones para la eliminación de barreras arquitectónicas, urbanísticas y en el transporte.
- Obras en las viviendas con arrendatarios con discapacidad.
- Obras de adecuación de fincas urbanas (ocupadas por personas con discapacidad o mayores de 70 años) y de los accesos a la misma desde la vía pública.
- Subvenciones destinadas a entidades locales y diputaciones provinciales para la elaboración de planes de accesibilidad en materia de eliminación de barreras urbanísticas y arquitectónicas.
- Uso de perros guía por personas con discapacidad visual.
- Medidas de seguridad en los parques infantiles.
Teléfono de Información sobre Discapacidad: 900 55 55 64.
Para reconocer la situación de dependencia de una persona, así como el grado de la misma, es necesario solicitar una evaluación por parte de los Servicios Sociales. Teléfono de Información sobre Dependencia: 900 166 170 (Junta de Andalucía).
Guía para Solicitar el Certificado de Discapacidad por Epilepsia
La Fundación Adecco y UCB han desarrollado el Programa Acompaña, cuya misión es ayudar a las personas con epilepsia a encontrar un trabajo digno y adecuado a sus capacidades. Esta guía ofrece la información necesaria para solicitar el certificado de discapacidad, incluyendo documentación, criterios de valoración y los beneficios a los que puedes acceder una vez concedido.
Pasos para solicitar el certificado de discapacidad:
- Recopilar informes médicos actualizados: Si existe terapia psicológica relacionada con la enfermedad, se debe aportar un informe adicional.
- Presentar documentación en el centro base correspondiente según el código postal del empadronamiento:
- Solicitud del certificado (disponible en el centro base o en www.madrid.org).
- Original y copia de informes médicos y psicológicos.
- Fotocopia del DNI o Libro de Familia (para menores).
- Certificado de empadronamiento.
- Recibir la cita de valoración en el domicilio: El tiempo de espera suele ser de no menos de seis meses.
- Acudir a la valoración, que incluye entrevista con:
- Médico.
- Trabajador social.
- Psicólogo (si corresponde).
- Recibir la resolución por escrito en aproximadamente un mes.
En colaboración con la asociación Si jo puc, tu també, se ha desarrollado una guía específica para Cataluña con el objetivo de ofrecer una orientación clara y práctica a las personas con epilepsia y a su entorno.
Capacidad Jurídica y de Obrar
Todas las personas, por el hecho de serlo desde su nacimiento, tienen capacidad jurídica, la cual solo se perderá con la muerte, y la tiene toda persona con independencia de su edad, estado civil y de su salud mental y física. En virtud de la capacidad jurídica, todas las personas, incluidas las afectadas por una incapacidad, pueden ser titulares de derechos y obligaciones. Sin embargo, para ejercitar tales derechos y cumplir con sus obligaciones es necesario tener capacidad de obrar.
Incapacitación Judicial
El Código Civil no determina las enfermedades o deficiencias que dan lugar a la incapacitación, pero exige como requisitos ineludibles que las mismas sean persistentes en el tiempo, no meramente temporales, y que impidan a la persona gobernarse. La incapacitación debe entenderse en un sentido positivo, pues tiene por finalidad posibilitar que personas sin capacidad o con capacidad disminuida puedan actuar a través de sus representantes legales, o con la debida asistencia, buscando siempre la protección jurídica de los mismos.
La enfermedad o deficiencia de carácter físico o psíquico no es, en sí misma, criterio de valoración para determinar que una persona debe ser incapacitada judicialmente. Por tanto, no todas las personas con discapacidad tienen necesariamente que ser declaradas incapaces, sino que es preciso carecer de autogobierno, es decir, estar privado de voluntad consciente y libre con el suficiente discernimiento para adoptar decisiones adecuadas relativas a la esfera personal y/o patrimonial.
Practicadas todas las pruebas y celebrado el acto de la vista, el Juez dictará Sentencia, en la cual determinará la extensión y límites de la incapacidad solicitada, y establecerá el régimen de guarda al que el incapaz debe quedar sometido. La incapacitación deberá inscribirse en el Registro Civil y, si fuera necesario, en el Registro de la Propiedad.
Otros Aspectos Relevantes
Conducción y Epilepsia
En el informe neurológico que se aporte para la obtención o prórroga del permiso de conducir se debe hacer constar el diagnóstico, tipo de crisis, el cumplimiento terapéutico, la frecuencia de crisis (periodo último libre de estas), horario de presentación (fundamentalmente si son nocturnas) y que el tratamiento farmacológico prescrito no dificulta la conducción.
Deterioro Cognitivo y Calidad de Vida
La alteración de las funciones cognitivas en pacientes con epilepsia disminuye la calidad de vida más que las propias crisis epilépticas. La evaluación neuropsicológica formal sería deseable tanto al diagnóstico como durante la evolución de la enfermedad, ya que este aspecto genera mucha discapacidad que con frecuencia está infravalorada.
El test EpiTrack es un test rápido (10-12 minutos), sensible al efecto cognitivo de los FAE, abarca 6 pruebas (fluidez, inhibición de la respuesta, memoria de trabajo, anticipación, velocidad y flexibilidad) que se centran en atención y funciones ejecutivas. Además, ha mostrado buena correlación con medidas de calidad de vida y con actividades de la vida diaria y es fácil de pasar en la consulta. Los efectos secundarios cognitivos relacionados con FAE son en la mayoría de los casos reversibles al reducir la dosis o retirar el fármaco.
Disfunción Sexual
La disfunción sexual (DS) en pacientes con epilepsia es probablemente multifactorial. Factores neurológicos, endocrinos, iatrogénicos, psiquiátricos y psicosociales estarían involucrados. Con los FAE de segunda y tercera generación los casos de disfunción sexual son muy poco frecuentes.