Discapacidad Intelectual Leve y Problemas Neurológicos Asociados

La discapacidad intelectual es una afección que se diagnostica antes de los 18 años de edad y que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio, junto con una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. En el pasado, el término retardo mental se utilizaba para describir esta condición, pero actualmente ha sido reemplazado por el término más apropiado y menos estigmatizante de «discapacidad intelectual» por parte de los profesionales de la salud.

Prevalencia y Terminología Actual

La discapacidad intelectual afecta aproximadamente al 1% de la población. Es un trastorno del neurodesarrollo que comienza a manifestarse en cualquier momento antes de que el niño cumpla los 18 años.

Se caracteriza por problemas concurrentes en dos áreas clave:

• El funcionamiento intelectual o la inteligencia, lo que incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades cognitivas.
• El comportamiento adaptativo, que abarca las habilidades sociales y las de la vida cotidiana.

El término «discapacidades del desarrollo» (IDD, por sus siglas en inglés) es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que se utiliza para describir situaciones en las que coexisten una discapacidad intelectual y otras discapacidades.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Existen muchas causas de discapacidad intelectual, que pueden ser de origen genético o consecuencia de trastornos que perjudican el desarrollo cerebral. El factor común es que algo afecta el crecimiento y desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Los factores de riesgo son específicos a la causa de la discapacidad intelectual, y pueden incluir:

Causas antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios: Como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs, la neurofibromatosis, el hipotiroidismo y el síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.

Causas durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones: Por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: Que puede llevar al trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples.

Causas durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico, verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

En algunos casos, la razón de la discapacidad intelectual de una persona puede ser inexplicable para los proveedores de atención médica.

Tipos y Grados de Discapacidad Intelectual

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (habitualmente medido por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere.

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Discapacidad Intelectual Leve (Retraso Mental Leve)

Esta categoría, que corresponde a un CI entre 50 y 69 según tests estandarizados, es la más frecuente. La mayoría de los afectados llegan a alcanzar una independencia completa para el cuidado de su persona (comer, lavarse, vestirse, controlar los esfínteres), para actividades prácticas y para las propias de la vida doméstica, aunque el desarrollo tenga lugar de un modo considerablemente más lento de lo normal.

Las mayores dificultades se presentan en las actividades escolares, y muchos tienen problemas específicos en lectura y escritura. Sin embargo, las personas con discapacidad intelectual leve pueden beneficiarse de una educación diseñada específicamente para el desarrollo de los componentes de su inteligencia y para la compensación de sus déficits. La comprensión y el uso del lenguaje tienden a tener un retraso de grado diverso, y se presentan problemas en la expresión del lenguaje que pueden interferir con la posibilidad de lograr una independencia y persistir en la vida adulta.

En un contexto sociocultural en el que se ponga poco énfasis en los logros académicos, un cierto grado de discapacidad intelectual leve puede no representar un problema en sí mismo. Solo en una minoría de los adultos afectados puede reconocerse una etiología orgánica.

Sinónimos que se usaban anteriormente incluyen: Debilidad mental, Subnormalidad mental leve.

Otros Grados de Discapacidad Intelectual (Contexto)

Aunque el foco principal es la discapacidad intelectual leve, es importante entender el espectro completo:

• Discapacidad Intelectual Moderada: El CI está comprendido entre 35 y 49. Estos individuos presentan una lentitud en el desarrollo de la comprensión y del uso del lenguaje, alcanzando un dominio limitado en esta área. La adquisición de la capacidad de cuidado personal y de las funciones motrices también están retrasadas, pudiendo necesitar algunos supervisión permanente. Aunque los progresos escolares son limitados, algunos aprenden lo esencial para la lectura, la escritura y el cálculo. De adultos, suelen ser capaces de realizar trabajos prácticos sencillos bajo supervisión. Sinónimos antiguos: Imbecilidad, Subnormalidad mental moderada.
• Discapacidad Intelectual Grave: El CI se encuentra entre 20 y 34. Tanto el cuadro clínico como la etiología orgánica y la asociación con otros trastornos son similares a los de la discapacidad intelectual moderada, pero con adquisiciones de nivel más bajos. Sinónimo antiguo: Subnormalidad mental grave.
• Discapacidad Intelectual Profunda: El CI es inferior a 20. En la práctica, los afectados están totalmente incapacitados para comprender instrucciones o requerimientos, o para actuar de acuerdo con ellas. La mayoría tienen una movilidad muy restringida o nula, no controlan esfínteres y son capaces, en el mejor de los casos, de formas muy rudimentarias de comunicación no verbal. Sinónimos antiguos: Idiocia, Subnormalidad mental profunda.

Los trastornos somáticos o mentales asociados tienen una gran repercusión en el cuadro clínico y en el rendimiento en todos los grados de discapacidad intelectual. Es frecuente que la epilepsia, los déficits neurológicos y las alteraciones somáticas estén presentes, sobre todo en los casos moderados y graves.

Síntomas y Signos de la Discapacidad Intelectual

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves. La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no desarrollan síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar, aunque los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados.

Signos Tempranos

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Signos durante la infancia y la edad preescolar

Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Los padres pueden sospechar una discapacidad intelectual si el niño presenta:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente en comparación con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Problemas de Comportamiento y Salud Mental

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos.

Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con discapacidad intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

La adaptación al ambiente está siempre afectada, pero en un entorno social protegido, con el adecuado apoyo, puede no ser significativa en personas con una discapacidad intelectual leve. Además, las personas con discapacidad intelectual tienen un mayor riesgo de sufrir explotación o abusos físicos y sexuales.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica una evaluación integral por parte de un equipo multidisciplinario.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Estas pruebas incluyen:

• Ecografía.
• Amniocentesis o biopsia de vellosidades coriónicas (especialmente en embarazadas mayores de 35 años o con antecedentes familiares de trastornos metabólicos).
• Cribado cuádruple o triple (midiendo sustancias en la sangre materna para evaluar riesgo de síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural).
• Medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna.
• Cribado prenatal no invasivo (NIPS), que detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down, trisomía 13 o trisomía 18.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan sistemáticamente pruebas de cribado del desarrollo utilizando cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Las pruebas del desarrollo comúnmente utilizadas incluyen:

• Prueba del desarrollo de Denver anormal.
• Puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
• Desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
• Puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades Adaptativas

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales (médicos, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, educadores especiales, trabajadores sociales). La prueba formal consta de tres partes:

1. Entrevistas con los padres.
2. Observaciones del niño.
3. Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), evalúan la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. El diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio. Es crucial integrar los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y la observación directa del niño, ya que factores culturales o socioeconómicos pueden influir en los resultados de las pruebas estandarizadas.

Identificación de la Causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas para identificar la causa:

• Pruebas de diagnóstico por la imagen: Como la resonancia magnética nuclear (RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones.
• Pruebas genéticas: Como el análisis de micromatrices cromosómicas, que pueden ayudar a identificar trastornos hereditarios.
• Otros análisis: De orina, de sangre y pruebas de rayos X, dependiendo de la causa que sospechen los médicos.

La identificación del trastorno causante, incluso si es irreversible, permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar intervenciones para aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres sobre el riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Tratamiento y Apoyo para la Discapacidad Intelectual

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia y deben ser continuos. Incluyen destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.

Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria.
• Pediatra del desarrollo o neurólogo pediátrico.
• Psicólogo.
• Logopeda (terapeuta del habla).
• Terapeuta ocupacional.
• Fisioterapeuta.
• Educador especial.
• Trabajador social.
• Profesional de enfermería.

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual. El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Analice las opciones de tratamiento y apoyo para su hijo con su proveedor o la trabajadora social para poder ayudarle al niño a alcanzar todo su potencial. En algunos casos, se pueden utilizar antiepilépticos para controlar las disforias.

Pronóstico de la Discapacidad Intelectual

El pronóstico de la discapacidad intelectual depende de:

• La gravedad y la causa de la discapacidad intelectual.
• Otras afecciones asociadas.
• Tratamiento y terapias recibidas.

Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. Con el apoyo adecuado, los individuos con discapacidad intelectual leve pueden lograr una buena adaptación social.

Prevención

Un cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual. La prevención puede enfocarse en varios frentes:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

Cuándo Consultar a un Profesional

Comuníquese con su proveedor si:

• Tiene preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo.
• Nota que las destrezas motrices y lingüísticas de su hijo no se están desarrollando normalmente.
• Su hijo tiene otros trastornos que necesitan tratamiento.

Recursos de Apoyo

Puede encontrar más información y apoyo para las personas con discapacidad intelectual y sus familias en organizaciones como:

• American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) -- aaidd.org
• The Arc -- thearc.org
• National Association for Down Syndrome -- nads.org

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