¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos.
Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud.
Los Cuidados Paliativos procuran conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere. Es fundamental comprender que los Cuidados Paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. La atención posterior al fallecimiento es fundamental para los miembros de la familia o algunos amigos.
Conceptos Clave según la Organización Mundial de la Salud (OMS)
- Los cuidados paliativos son una necesidad urgente y humanitaria de carácter mundial para las personas con cáncer u otras enfermedades crónicas mortales. Son particularmente necesarios en aquellos lugares donde una alta proporción de los pacientes se encuentra en fases avanzadas y con pocas posibilidades de curación.
- De forma ideal, los servicios de cuidados paliativos se deberían prestar desde el momento de diagnóstico de la enfermedad, y adaptarse progresivamente a las necesidades tanto de los pacientes como de sus familias, debe incluir la etapa terminal de la enfermedad e idealmente prestar apoyo a los familiares en su duelo.
- Un servicio de cuidados paliativos eficaz se integra en el sistema de salud existente en todos los niveles de su prestación, fortaleciendo especialmente los de base comunitaria y domiciliaria; involucrando a los sectores públicos y privados; y adaptándose a la situación cultural, social y económica del país.
- Para responder a las necesidades oncológicas prioritarias de una comunidad y hacer el mejor uso de unos recursos escasos, los servicios de cuidados paliativos deberían vincularse estratégicamente a los servicios de prevención, detección temprana y tratamiento del cáncer para adultos y niños.
La Importancia y el Alcance de los Cuidados Paliativos
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas y pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos. En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.
La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. Además, los cuidados paliativos a cargo de especialistas es un componente de la prestación de servicios de asistencia paliativa, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad.
Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
En 2014, en la que fue la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaría y la atención comunitaria y domiciliaria.
Evolución Histórica del Movimiento Hospice
Robert Twycross, al referirse a los orígenes del Movimiento Hospice, señala un árbol genealógico bien preciso. Se pueden considerar precursores a los Hospicios medievales, los modernos Hospice católicos de Dublín y Londres y, algo más tarde, otros Hospice de Londres.
En latín, el sentimiento cálido entre el anfitrión y el invitado y el lugar donde se experimenta esa relación fue designado con el nombre de hospitium. En Europa, desde el siglo IV, aparecieron instituciones cristianas inspiradas en los principios de la caridad evangélica, a las que se dio el nombre de hospitales y hospicios. Los hospicios de la Edad Media no tenían una finalidad clínica sino más bien caritativa. Se situaban cerca de las rutas más transitadas, atendiendo a todo tipo de personas necesitadas: viajeros, huérfanos, peregrinos, proporcionando alojamiento y comida a los que se encontraran enfermos. Curar era el primer objetivo, pero muchos morían sin remedio, siendo cuidados hasta su muerte, poniendo un especial énfasis en su bienestar espiritual. San Bernardo, en el siglo XII, utilizó la palabra Hospice para señalar el lugar de los peregrinos.
La primera vez que se utilizó la palabra “Hospice” refiriéndose al cuidado de los moribundos fue en Lyón, Francia, en 1842. Posteriormente, en 1899, Anne Blunt Storrs fundó el Calvary Hospital en Nueva York, una institución dedicada a los tratamientos paliativos de enfermos con cáncer de fase avanzada. En 1879, Madre Mary Aikenhead estableció en Dublín Our Lady´s Hospice y, en Londres, en 1905, el St. Joseph’s Hospice.
Cicely Saunders y el St. Christopher's Hospice
En los años cuarenta, Cicely Saunders trabajó en los Hospice de Londres. Saunders se convirtió en la persona que más tarde fundó el St. Christopher’s Hospice. Durante su trayectoria como enfermera, trabajadora social y, finalmente, médica, Saunders comprendió la necesidad de un enfoque integral para los pacientes terminales. Su encuentro con David Tasma, un judío polaco con cáncer inoperable, fue determinante para la concepción de un lugar donde el sufrimiento por una enfermedad incurable no fuera tan doloroso, con personal entrenado en el manejo del dolor y que atendiera otras necesidades con más amor.
Saunders observó en St. Luke´s Home for the Dying Poor que los enfermos tomaban opiáceos regularmente cada cuatro horas. Introdujo esta práctica en St. Joseph’s Hospice, donde trabajó e investigó sobre el cuidado de los enfermos terminales entre 1958 y 1965. Estos siete años fueron cruciales para desarrollar su método de trabajo y los resultados del control del dolor y otros síntomas.
El St. Christopher’s Hospice, fundado con una donación inicial en 1948, fue inaugurado en Londres en julio de 1967. Sus bases, recogidas en una Declaración Fundacional, establecen que "El St. Christopher’s Hospice está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo”.
Dos años después de su inauguración, el St. Christopher's incorporó los cuidados domiciliarios. El libro “Cuidados de la enfermedad maligna terminal”, dirigido por Saunders, fue publicado por primera vez a finales de la década de los 70, recogiendo la experiencia del equipo y siendo traducido a varios idiomas.
Expansión del Movimiento Hospice y Nuevos Modelos de Atención
La filosofía de trabajo del St. Christopher's Hospice pronto fue imitada en el Reino Unido, dando lugar a un conjunto de programas agrupados bajo el nombre de movimiento Hospice. En 1996, existían 217 unidades de hospitalización con 3215 camas para enfermos terminales. Es importante destacar que los Hospice no se han convertido en sitios para morir, ya que más del 45% de los enfermos ingresados son dados de alta a su domicilio.
El desarrollo del sistema Hospice no se limitó a los centros monográficos de hospitalización. Se expandió a otros modos de trabajar que se exportaron a otros países, como los equipos de atención en domicilio (Hospice Care Team), impulsados por organizaciones caritativas como la Fundación Macmillan y la Fundación Marie Curie. Estas fundaciones promovieron equipos especializados, enfermeras para noches y casas de acogida, atendiendo a decenas de miles de pacientes anualmente.
Posteriormente, se desarrollaron los primeros Centros de Día, hoy ampliamente difundidos. Estos centros, que pueden existir dentro de los propios Hospice o de forma independiente, permiten a los pacientes acudir una o dos veces por semana, ofreciendo un soporte esencial para su calidad de vida.
Hospice: cuidados en el final de la vida | Ricardo Michaud | TEDxUNSAM
Cuidados Paliativos en el Contexto Nacional: El Caso de México
Se realizó una reunión de trabajo para integrar el Consenso de Cuidados Paliativos en Oncología, con el objetivo de inclusión al Plan Nacional de Cáncer en México. Se conformó un comité con todos los tomadores de decisiones del sector salud y del área de Oncología de las diferentes dependencias médicas.
Las condiciones de salud de la población mexicana han mejorado durante las últimas décadas, con un incremento en la esperanza de vida y una fase avanzada de la transición demográfica y epidemiológica, lo que ha convertido las enfermedades crónicas en la principal causa de muerte. Aunque el país consiguió brindar una cobertura básica de salud al 95% de la población, el mayor reto ha sido proporcionar atención para enfermedades crónicas de alto costo, y aún existen importantes diferencias en el acceso y la calidad de los servicios médicos, particularmente para la población más vulnerable.
Entre las enfermedades crónicas cuya incidencia ha aumentado, el cáncer se ha convertido en un grave problema de salud pública. Más del 70% de todas las muertes por cáncer se producen en países con ingresos económicos bajos y medios. En México en 2008, 77.7 mil mexicanos de ambos sexos murieron por cáncer. La mayor parte de las neoplasias son diagnosticadas en etapa avanzada, lo que se traduce en pocas posibilidades de curación, altos costos para su diagnóstico y tratamiento y un mayor sufrimiento de los pacientes y sus familias. El diagnóstico tardío y el deseo de recibir tratamiento antineoplásico, en ocasiones, hacen excluyente (de manera equivocada) el implementar un manejo de cuidados paliativos oportunamente.
Desafíos y Necesidades Nacionales
Un grave problema en el país es la falta de un Registro Nacional de Cáncer. Las estadísticas del Instituto Nacional de Cancerología (INCan) revelan que un porcentaje significativo de pacientes (casi el 50%) cursan con etapas avanzadas de la enfermedad y requerirán tratamiento oncológico paliativo en un periodo de 2 a 5 años. Además, un 10% de los pacientes de primera vez en consulta con cáncer avanzado en etapa terminal no recibían tratamiento oncológico y ninguno de ellos se encontraba recibiendo opioides.
El perfil del cuidador primario de pacientes paliativos corresponde principalmente a mujeres de edad media, baja escolaridad, dedicadas al hogar, con frecuencia afecciones físicas y con manifestaciones graves de depresión y ansiedad en altos porcentajes. La carga de trabajo para estas es larga y compleja, conforme avanza la enfermedad, lo que impacta importantemente la calidad de vida de ellas y sus familias.
Cuidados Paliativos y Políticas de Salud
Los cuidados paliativos deben ser parte de las políticas de salud del país y son prioridades de Salud Pública. Desafortunadamente, los esfuerzos realizados en México, aunque significativos, han estado dispersos, impulsados por actores de distinta procedencia, desde ángulos diferentes y en regiones distintas del país. De acuerdo a la OMS, son necesarias tres medidas:
- Establecer una política gubernamental que garantice la integración de los servicios de cuidados paliativos en la estructura y financiamiento del sistema nacional de salud.
- Crear una política educativa que respalde la formación de los profesionales de la salud, de voluntarios y del público. En los profesionales de la salud es indispensable incluir la materia de medicina paliativa en el plan de estudios de pregrado y posgrado.
- Formular una política de medicamentos que garantice la disponibilidad de los fármacos esenciales para el manejo del dolor (en particular, analgésicos opioides para aliviar el dolor moderado y severo), así como para otros síntomas y trastornos psicológicos.
Adicionalmente, es importante desarrollar programas específicos de cuidados paliativos con profesionales capacitados de los distintos niveles de atención e impulsar la participación activa de la comunidad en todo el proceso de atención, lo que sería posible con la implementación de un Programa Nacional de Cuidados Paliativos.
Unidades de Cuidados Paliativos en el País
De acuerdo a datos publicados en el Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica, existen en el país 10 Unidades/Servicios de tercer nivel de Cuidados Paliativos, de los cuales 4 son exclusivamente de cuidados paliativos y 6 realizan funciones duales de Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos. En el segundo nivel de atención se identificaron 34 Servicios, la mayor parte con funciones duales. El Estado de México destaca por implementar clínicas de cuidados paliativos a distintos niveles de atención y un sitio para internamiento de enfermos crónicos de larga estancia.
En México, aún no existe una política pública o estratégica similar que responda a los requisitos mínimos que, según las buenas prácticas internacionales, son necesarios para enfrentar los retos ya mencionados: 1) integralidad; 2) máxima cobertura; 3) equidad en la provisión y el acceso; 4) calidad en la provisión de la atención, incluyendo efectividad, eficiencia, accesibilidad, atención continuada, valores, satisfacción de enfermos y familias y, 5) compromiso de evaluar y mostrar resultados.
Legislación en Cuidados Paliativos
La Ley Federal en Materia de Cuidados Paliativos fue publicada el 5 de enero de 2009 en el Diario Oficial de la Federación, reformando el Artículo 184 de la Ley General de Salud y adicionando el Artículo 166 Bis. Aún cuando existe el marco legal para implementar los cuidados paliativos en el país, no se ha publicado el reglamento de esta Ley. En la Ciudad de México, la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal fue publicada el 7 de enero de 2008.
Manejo de Síntomas en Cuidados Paliativos
La atención paliativa es un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, quienes se están enfrentando a los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal. Estos objetivos se alcanzan a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, al identificar de manera temprana las necesidades del paciente y familia, realizando una evaluación adecuada del estado del paciente, sus síntomas y aplicando tratamientos para el alivio del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
Fase Terminal y Cuidador Primario
Los criterios que definen la fase terminal son los siguientes:
- Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
- Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
- Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
- Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
El cuidador primario es la persona que encabeza el cuidado del paciente y es el enlace entre este y el resto de la familia. Su identificación surge del consenso entre el paciente, la familia y el equipo terapéutico.
Abordaje del Dolor
El dolor es un síntoma frecuente en cuidados paliativos. Se recomienda un enfrentamiento individualizado, con prescripción anticipatoria y reevaluación constante. El manejo incluye medidas no-farmacológicas (cubrir heridas, fijar fracturas, explicaciones) y farmacológicas. No todos los pacientes en fase terminal experimentarán dolor, por lo que no se recomienda prescribir analgésicos de forma rutinaria. El manejo debe seguir los principios generales del dolor y, cuando sea posible, guiarse por las preferencias del paciente. La morfina de acción rápida (oral o parenteral) es el opioide de elección en situación de últimos días, siempre ajustando dosis por alteraciones de función renal y considerando rotación de opioides.
Manejo de la Disnea
Para la disnea, se deben considerar medidas no-farmacológicas como abrir una ventana o usar un ventilador para crear una sensación de "movimiento de aire", mantener espacios ventilados y una atmósfera calma. Se deben identificar y tratar las causas reversibles y mantener o iniciar el tratamiento específico si el balance beneficio-riesgo es favorable. No se recomienda iniciar oxígeno de rutina, sino ofrecerlo solo en casos de hipoxemia sintomática o como prueba terapéutica si las medidas no-farmacológicas no son efectivas. Los opioides, como la morfina, pueden usarse para el control de la disnea, especialmente si no hay uso previo de opioides. Las benzodiacepinas pueden usarse con precaución para disnea con ansiedad asociada.
Náuseas y Vómitos
Las medidas no-farmacológicas incluyen modificaciones ambientales y sobre alimentos, así como mantener una buena higiene oral. El fármaco de elección para el tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la Metoclopramida. Otros medicamentos como el Haloperidol o la Levomepromazina pueden ser considerados si el síntoma persiste.
Ansiedad y Delirium
Para la ansiedad y el delirium, se recomiendan medidas no-farmacológicas de prevención y manejo, así como soporte y educación a la familia sobre el origen de los síntomas y cómo manejar al paciente (tratar gentilmente, no discutir). Es crucial mantener un ambiente tranquilo, callado y con baja estimulación. Farmacológicamente, el Haloperidol es un antipsicótico clásico para controlar el delirium, y en caso de ausencia de respuesta, puede combinarse con benzodiacepinas. La Olanzapina y Quetiapina también pueden ofrecer beneficio. Las benzodiacepinas son efectivas para sedación y ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium.
Esterteres
Las medidas no-farmacológicas para aliviar los estertores incluyen reposicionamiento del paciente, aseo bucal y aspiración suave de la orofaringe. Es clave educar a los cuidadores sobre la naturaleza del sonido, explicando que el paciente está cómodo con la acumulación de secreciones y que la aspiración nasotraqueal no está avalada por la evidencia y podría aumentar las secreciones. Si las medidas no farmacológicas y la comunicación son insuficientes, se puede considerar tratamiento farmacológico, siendo la Escopolamina la primera opción, o Atropina.
Sedación Paliativa
La sedación paliativa es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado. Para iniciarla se debe contar con el consentimiento del paciente (verbal o escrito) o con la existencia de voluntades anticipadas y consulta con el representante legal si el paciente no es competente. La indicación debe ser deliberada por un equipo terapéutico multidisciplinario. El fármaco de elección, tanto en ámbito domiciliario como hospitalario, es el Midazolam.
Estimación de la Necesidad de Cuidados Paliativos
Utilizando la metodología propuesta por la Comisión Lancet, se ha estimado la necesidad de cuidados paliativos en diferentes contextos. Por ejemplo, en Chile, 104.922 fue el número estimado total de personas que necesitaron de cuidados paliativos para el año 2019. Estas personas, tanto fallecidas como no fallecidas, experimentan sufrimiento relacionado con la salud grave (SGRS) al menos 12,1 millones de días en total. Las categorías de enfermedades que representan el mayor número de personas que necesitan cuidados paliativos entre los fallecidos son: las neoplasias malignas (45%), la enfermedad pulmonar crónica (10%), enfermedad cardíaca e insuficiencia cardíaca (10%), la enfermedad cerebrovascular (10%), y la enfermedad hepática (7%).