En una sociedad globalizada con bajas tasas de natalidad, donde las familias se reducen a uno o dos hijos, es cada vez más frecuente que los hijos o hermanos, al vivir lejos de sus lugares de origen, no puedan hacerse cargo de familiares (principalmente padres o hermanos solteros) que, por no tener descendencia o patrimonio suficiente, se encuentran en una situación de vulnerabilidad y desamparo tras sufrir algún deterioro cognitivo o demencia.
Marco Legal y Medidas de Apoyo
La legislación española establece que los familiares más cercanos tienen la obligación de instar o solicitar las medidas de apoyo necesarias para el cuidado de un familiar con discapacidad cuando este no pueda valerse por sí mismo. Esto se conoce como "curatela", un procedimiento judicial que designa a una persona (el curador) para que asista y apoye a la persona con discapacidad en la toma de decisiones. En este contexto, se contempla el nombramiento de un defensor judicial o curador por parte de la autoridad judicial.
Legislación Relevante
- La Ley 20.422 establece que, en los procedimientos judiciales, la vista de la causa podrá suspenderse solo una vez, a petición del demandante de primera instancia. La solicitud del demandado solo procederá si la Corte de Apelaciones la califica como fundada.
- El Código Civil, a través de la reforma introducida por la Ley 19.904, modificó las normas sobre capacidad de las personas sordas y sordomudas que pueden "darse a entender claramente" y no necesariamente por "escrito".
- El D.F.L., parcialmente derogado por la Ley 20.422, regula el derecho de toda persona con discapacidad a ser acompañada permanentemente por un perro guía o de asistencia en todo lugar destinado al público. También establece disposiciones sobre subvenciones estatales, educación, juicios de alimentos y diversas normas para personas con alguna discapacidad intelectual.
El Impacto de la Discapacidad en la Dinámica Familiar
Cuando nace un niño o una niña con discapacidad, esto suele suponer un cambio de 180 grados en la familia, que debe adaptarse a la nueva situación, lo que a menudo implica una reestructuración de roles. En muchos casos, uno de los padres se ve obligado a dejar el trabajo total o parcialmente para dedicarse a los cuidados del nuevo miembro de la familia.
Sentimientos y Emociones de los Hermanos
No hay una respuesta única a cómo se siente un hermano. Los sentimientos encontrados están presentes en toda relación entre hermanos, y si a esto se le suma la circunstancia vital de la discapacidad, los sentimientos y emociones se multiplican. Al amor por el hermano con discapacidad se le pueden sumar los celos, la culpabilidad o el sentimiento de injusticia por un comportamiento desigual por parte de los padres, entre otros. Resulta vital que los niños puedan expresar estos sentimientos dentro de la familia con total libertad y sin ser juzgados.
Los niños especiales y su impacto en la vida de sus hermanos
Es fundamental que los padres expliquen las diferencias en el trato de manera clara, por ejemplo: "A veces, mamá y papá tienen que pasar más tiempo con tu hermana porque tiene que ir al hospital para intentar poder moverse mejor y hacer más cosas ella sola" o "Sabes que tú pudiste empezar a andar solo ¿verdad? Pues, a Laura, tu hermana le cuesta mucho y por eso necesita que la llevemos al hospital, y que pasemos más tiempo con ella. Pero eso no significa que la queramos más, solo que para ciertas cosas necesita más ayuda. ¿Lo entiendes cariño? ¿Tienes alguna pregunta?".
Errores Comunes y Consejos para los Padres
Las psicólogas Paulina Varas (Magíster en Psicología de la Adolescencia) e Isidora Schwarzhaupt (Magíster en Integración de las Personas con Discapacidad), especialistas en discapacidad intelectual, abordan este importante tema de los hermanos de niños o adultos con discapacidad. Identifican frases comunes que oyen los hermanos, como: "No le hagas eso a tu hermano, acuérdate que no sabe defenderse", "Tú tienes que enseñarle a Pedro porque eres un ejemplo para él", "Maca, invítala a jugar con tus amigas, debes integrarla" o "Francisco hazte cargo de tu hermana".
La fuerza de estas palabras puede generar una infinidad de emociones y sentimientos en los hermanos: presión, carga, rebeldía, preocupación, temor, sobre exigencia, apego, rabia, entre otros. Es crucial escuchar, observar y atender todos estos sentimientos.
Algunos consejos importantes para los padres incluyen:
- No culpabilizarse: No sois los únicos que pueden cuidar al hermano con discapacidad; a veces, es bueno recurrir a la red de apoyo.
- No cargar con responsabilidades excesivas: No hay que cargar con responsabilidades al hermano sin discapacidad. Nunca hay que olvidar que los niños aprenden por imitación.
- Evitar la sobreprotección: La sobreprotección excluye y aísla. Si los padres protegen en exceso al hermano con discapacidad, es posible que, en un futuro, como hermanos, también lo hagan.
A medida que los hermanos maduran, suelen comprender mejor la situación.
La Vivencia de los Hermanos con Discapacidad
Tener un hermano con una condición diferente trae consigo una particularidad. Cada hermano es único y la vivencia dependerá de distintos factores asociados a la Persona con Discapacidad (PcD): el grado de discapacidad, el número de hijos en la familia, si hay más hermanos o no, la situación familiar, el entorno y las redes de apoyo, entre otros.
El Olvido de los Hermanos
Comúnmente, tanto los profesionales como las familias se enfocan en la PcD porque es quien generalmente requiere más apoyo, mayor estimulación, tiempo de aprendizaje y más contención para superar las dificultades. Los padres se encuentran con otros padres en salas de espera, fundaciones, colegios, con quienes pueden conversar, compartir historias y resolver experiencias. Por ende, la PcD es intervenida directamente y los padres encuentran apoyo mutuo, pero ¿qué sucede con los hermanos? A menudo, se olvida su vivencia y todos los sentimientos que pueden estar relacionados.
Miedo al Futuro y Responsabilidad
Una de las principales temáticas que surgen al conversar con los hermanos es el miedo al futuro y la responsabilidad ante este. Independientemente de la edad, esta es una preocupación permanente, así como la vivencia de una importante responsabilidad hacia su hermano. Una de las ideas más asumidas erróneamente es que los hermanos tendrán naturalmente las herramientas para desarrollarse y enfrentar la vida. Esto, en ocasiones, se relaciona con sentimientos de autoexigencia muy arraigados e incuestionados. Los hermanos de PcD intentan no generar problemas, se adaptan y, en general, no piden mucha ayuda, ya que saben que el foco de atención y necesidad es su hermano. Al verlos tan independientes y autónomos, se pueden pasar por alto sus necesidades, así como las tareas e hitos propios de cada etapa del desarrollo.
Necesidades de los Hermanos
La experiencia muestra que los hermanos necesitan ser escuchados, necesitan tiempo exclusivo para ellos, necesitan que los "dejen ser niños", necesitan que les hablen con transparencia sobre la realidad de su hermano, que los incluyan en ciertas decisiones y que les hablen del futuro. Un elemento clave es entregar a los hermanos la información que vayan necesitando de acuerdo con su etapa de desarrollo. Para esto, es fundamental que los adultos cercanos, atentos y comprensivos, respondan a las inquietudes particulares de cada individuo, renovando y actualizando la información de acuerdo con su desarrollo. Esto es fundamental para que los hermanos puedan entender la situación, adaptarse y sentirse seguros ante la realidad que viven. Ya que, en la medida que puedan resolver dudas y contar con la información necesaria, podrán estar preparados para enfrentar situaciones presentes y futuras. La desinformación puede generar temores inmensurables o expectativas de curación fantasiosas. Es necesario empezar a poner el foco en los hermanos, empoderarlos y hacer caso a sus demandas, ya que su rol es y será clave.
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