La comunidad científica chilena en forma prácticamente unánime ha rechazado la norma de la Ley de derechos del paciente que dispone que “Ninguna persona con discapacidad psíquica o intelectual que no pueda expresar su voluntad podrá participar en una investigación científica” [1]. El trabajo destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, autismo, retardo o demencias severas, pacientes con distintas formas de psicosis o con alteración de conciencia etcétera [2] requiere mejoras sustanciales que sólo son posibles por medio de la investigación. Pero, en el derecho internacional y comparado, y en el marco de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad [3] y la Declaración de Montreal sobre Discapacidad Intelectual [4], se aboga por el paradigma de la autodeterminación de las personas con discapacidad o enfermedad mental por medio de la toma de decisiones y participación con apoyo necesario para la comunicación de preferencias sobre la base del derecho a tomar decisiones sobre cuestiones significativas para sus propias vidas.
Derechos, capacidad y consentimiento informado
Bajo ninguna circunstancia las personas con discapacidades intelectuales serán consideradas totalmente incompetentes para tomar decisiones en razón de su discapacidad. En Chile se requiere con urgencia un cambio legislativo que garantice que todo aquel que viva con alguna enfermedad o discapacidad mental vea reconocido su derecho a participar en investigaciones clínicas o tratamientos experimentales mediando su consentimiento libre e informado dado personalmente o con el apoyo necesario para tomar y comunicar su decisión.
Para avanzar en la comprensión del problema es necesario distinguir entre capacidad e incapacidad legal y su relación con la capacidad y discapacidad intelectual. La ley distingue entre demencia habitual o permanente (asociada a discapacidad mental) y enfermedades mentales con intervalos lúcidos (pacientes que pueden dar consentimiento informado en esos momentos). El artículo 1446 regula la capacidad general: toda persona es legalmente capaz, excepto las que la ley declara incapaces [6]. El artículo 1447 del Código Civil detalla quiénes son “absolutamente incapaces” y señala que la incapacidad no es absoluta en todos los actos, permitiendo valor en ciertas circunstancias. En este marco, una demencia habitual asociada a síndromes como Down o retardo severo congénito implica limitaciones permanentes para la autodeterminación, salvo excepciones para intervalos lúcidos de ciertos pacientes.
La Ley 20.584 y la distinción entre “casos en que se realice investigación científica con participación de personas con discapacidad psíquica o intelectual que tengan capacidad de expresar voluntad” permiten consentimiento informado durante intervalos lúcidos. Esta es la situación del “enfermo mental” según la normativa chilena. Los marcos internacionales, como la Convención de la ONU y la Declaración de Montreal, sostienen que las personas con discapacidad deben participar con apoyos adecuados para expresar sus preferencias, respetando su autodeterminación.
Clasificación y diagnóstico en discapacidad intelectual
La definición de discapacidad intelectual y las categorías diagnósticas han evolucionado hacia un enfoque multidimensional que va más allá de la mera puntuación de CI. La idea central es que la evaluación debe considerar funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, y participación social, con un énfasis en los apoyos necesarios para la vida diaria.
La clasificación internacional (AAIDD, CIE-10, DSM-IV) comparte criterios como: limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual; limitaciones significativas en la conducta adaptativa; y comienzo antes de los 18 años. La CIF de la OMS complementa este marco al centrarse en el funcionamiento y en la interacción con el entorno, subrayando la importancia de la participación y el contexto para entender el desempeño de una persona.
La evaluación multidimensional propone sustituir el peso único de la CI por un conjunto de dimensiones. En este marco, el desarrollo de la Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa (DABS) busca medir capacidades conceptuales, sociales y prácticas mediante información de familiares o conocedores cercanos, especialmente para edades entre 4 y 21 años. La necesidad de instrumentos estandarizados y validados socializa la evaluación de conductas adaptativas y facilita la planificación de intervenciones y servicios.
Dimensiones clave de la evaluación
- Funcionamiento intelectual: ya no se evalúa solo con CI, sino como parte de un marco que incluye rendimiento y potencial ante intervenciones fundamentadas.
- Conducta adaptativa: conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas necesarias para la vida diaria.
- Salud y contexto: incluye el entorno, el apoyo social y los recursos para la participación en la vida comunitaria.
- Participación y roles sociales: la medida de la inclusión y la autonomía en la sociedad.
- Perfil de apoyos: identificar qué apoyos necesita la persona para participar plenamente en educación y empleo.
La adopción de un marco multidimensional facilita la inclusión educativa y laboral, evitando enfoques reduccionistas basados únicamente en la etiología o en la inteligencia como único criterio de intervención. En este sentido, la inclusión en la educación superior y en el mundo laboral se ha convertido en una meta social y educativa que requiere prácticas y políticas inclusivas sostenidas.
Educación y empleo inclusivos
La inclusión en la educación superior de personas con discapacidad intelectual se presenta como una asignatura pendiente en varios contextos. La investigación cualitativa sobre la inclusión laboral de jóvenes con discapacidad intelectual en la Universidad Autónoma de Madrid ilustra cómo la formación laboral puede facilitar la inserción socio-laboral cuando se articulan itinerarios de apoyo y tutoría individualizada. Las estrategias identificadas incluyen proyectos de tutoría, flexibilidad en procesos de incorporación y diseño de itinerarios abiertos para apoyar la participación universitaria.
La literatura internacional aporta ejemplos de programas de transición y educación postsecundaria en contextos diversos que muestran resultados positivos en la inclusión de personas con DI. Estos hallazgos resaltan la importancia de enfoques inclusivos que combinan intervención educativa temprana, apoyo personalizado y entornos accesibles para el aprendizaje y la participación social.
Implicaciones para la investigación y la práctica
La clasificación y el diagnóstico en discapacidad intelectual deben servir para orientar la intervención, facilitar la comunicación entre profesionales y familias, y permitir una planificación adecuada de servicios. Al mismo tiempo, es crucial evitar el etiquetaje peyorativo y promover una visión centrada en la persona y en sus derechos humanos. Las escalas y marcos de valoración deben adaptarse a contextos culturales y lingüísticos, manteniendo una base psicométrica sólida y una interpretación clínica fundamentada en juicios profesionales.
La interacción entre investigación y práctica debe orientarse a identificar y comunicar las necesidades de apoyo, a promover la participación en educación y empleo y a garantizar procesos de consentimiento informado que respeten la autonomía de las personas con discapacidad, con o sin fluctuaciones en sus estados de lucidez.
Entre las fuentes citadas se destacan Ministerios de Salud, Organizaciones Internacionales y trabajos de revisión sobre clasificación, diagnóstico y evaluación multidimensional, que sustentan una visión contemporánea de la discapacidad intelectual basada en derechos humanos, evidencia científica y prácticas inclusivas en educación y empleo.
Escuela, familia y discapacidad: Autonomía y autodeterminación
Resumen de conceptos y enfoques clave
- Autodeterminación y consentimiento informado con apoyos adecuados para personas con discapacidad intelectual o psicológica.
- Distinción entre demencia habitual y enfermedades mentales con intervalos lúcidos para la participación en investigación.
- Enfoque multidimensional de la discapacidad: funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto, participación y apoyos.
- Clasificación y diagnóstico deben facilitar intervención, servicios y acceso a recursos, sin ser un simple etiquetado.
- Educación y empleo inclusivos como metas de sociedad que requieren estrategias metodológicas y políticas efectivas.
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