Intervenciones Clínicas en Cuidados Paliativos en el Hogar

Los cuidados paliativos son una atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave, como cáncer, accidente cerebrovascular, demencia o enfermedad cardíaca o pulmonar. Este tipo de atención se enfoca en brindar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto para el paciente como para la familia.

Pueden recibirse en el consultorio de un médico ("clínica ambulatoria"), en el hospital o en el hogar ("cuidados paliativos en el hogar"). Tener estas opciones permite recibir la atención necesaria en el entorno que tenga más sentido para cada individuo. Surgen muchas preguntas sobre una de las opciones: los cuidados paliativos domiciliarios.

¿Qué son los Cuidados Paliativos Domiciliarios?

Al igual que en el hospital o en el consultorio médico, los equipos de cuidados paliativos en el hogar se dedican a ayudar a mejorar la calidad de vida y trabajarán estrechamente con el paciente, su familia y sus demás médicos. Los cuidados paliativos en casa son un tipo de atención que ha ido creciendo de forma considerable durante los últimos años.

Están diseñados para garantizar que los pacientes con necesidades especiales reciban una atención personalizada y compasiva en la comodidad de su propio hogar. El equipo de cuidados paliativos trataría síntomas como dolor, ansiedad y dificultad para respirar, manteniéndolo en casa, en lugar de en el departamento de emergencias. Dedicarían tiempo a conocer al paciente y a sus seres queridos y brindarían atención basada en sus necesidades, lo cual puede incluir estrés, necesidades espirituales o incluso coordinar las pruebas médicas necesarias que se realizarán en su hogar, incluidas radiografías o análisis de sangre.

Objetivos de los Cuidados Paliativos Domiciliarios

• Mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.
• Proporcionar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad.
• Ofrecer apoyo emocional, social y espiritual.
• Asegurar que los pacientes puedan vivir sus últimos días con dignidad y el menor dolor posible.

¿A Quién Van Dirigidos los Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos están destinados a un amplio espectro de pacientes con enfermedades crónicas, cuyo principal objetivo es mejorar su calidad de vida. Esto incluye a ancianos, personas con cáncer, problemas cardíacos, enfermedades pulmonares, insuficiencia renal, demencia o trastornos mentales, así como a aquellos que padecen SIDA o ELA.

Existe un malentendido común respecto a los cuidados paliativos: muchos creen que están exclusivamente diseñados para pacientes en las etapas finales de una enfermedad. Sin embargo, esta percepción no refleja completamente la amplitud y el propósito de los cuidados paliativos. Se enfocan en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, enfrentando los problemas asociados con enfermedades graves. Esto incluye el manejo del dolor, síntomas, estrés emocional y apoyo espiritual, independientemente de la etapa de la enfermedad o la necesidad de otros tratamientos.

¿Cuándo Iniciar los Cuidados Paliativos a Domicilio?

Los cuidados paliativos a domicilio se inician cuando un paciente con enfermedad grave o terminal presenta síntomas difíciles de controlar, o cuando desea recibir atención en su hogar. No existe un momento exacto para comenzar con los cuidados paliativos; se recomienda iniciarlos cuando el dolor físico o emocional y el deterioro por la enfermedad dificultan el día a día del paciente.

La decisión debe ser consensuada entre el equipo médico, el paciente y su familia, considerando las necesidades y preferencias individuales. Una pregunta común entre las familias y los pacientes que consideran los cuidados paliativos es sobre la duración de estos cuidados y cómo pueden influir en la esperanza de vida de las personas mayores. La esperanza de vida en cuidados paliativos no se centra exclusivamente en extender los días de un paciente, sino más bien en mejorar la calidad de los días restantes. Sin embargo, estudios han demostrado que en algunos casos, los cuidados paliativos pueden contribuir a prolongar la vida de los pacientes.

¿Quién Puede Prestar Atención Paliativa en Domicilio?

Los cuidados paliativos a domicilio son proporcionados por un equipo multidisciplinar que incluye médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas y cuidadores especializados. Este equipo trabaja en coordinación para atender las necesidades físicas, emocionales y sociales del paciente en su entorno familiar, garantizando una atención integral y personalizada.

El proceso para solicitar cuidados paliativos en el adulto mayor en el hogar requiere de una serie de pasos específicos para asegurar que el paciente reciba la atención adecuada y personalizada que necesita. Lo primero es obtener una evaluación médica por parte del médico tratante del enfermo paliativo.

Cuidados Paliativos en Casa o en el Hospital

Los cuidados paliativos pueden brindarse tanto en el entorno de casa como en el hospital, y la elección depende de las circunstancias y preferencias individuales de cada paciente y su familia. En ambos casos, el objetivo principal es proporcionar cuidados integrales que mejoren la calidad de vida y brinden apoyo emocional tanto al paciente como a sus seres queridos durante la etapa final de la vida.

Ventajas del Cuidado Paliativo en Casa

Los cuidados paliativos en casa permiten que el paciente permanezca en un entorno familiar y cómodo, rodeado de sus seres queridos. Ofrecen una sensación de familiaridad y continuidad, lo que puede generar un mayor sentido de seguridad y bienestar emocional. Proporcionan una mayor autonomía y participación activa en la toma de decisiones sobre el cuidado y el entorno.

• Cuidados personalizados: Permiten elaborar planes de cuidados a medida que abordan las necesidades y preferencias únicas de cada paciente.
• Comodidad y familiaridad: Contribuye significativamente al bienestar general del paciente, reduciendo el estrés y promoviendo un estado mental más relajado.
• Participación de la familia: Fomenta la participación activa de los familiares, capacitándoles para prestar apoyo y participar en las decisiones.
• Mejora de la calidad de vida: Al centrarse en el tratamiento del dolor, el control de los síntomas y el apoyo emocional, se optimiza el confort del paciente.
• Continuidad asistencial: Asegura una transición fluida entre la atención hospitalaria y el apoyo domiciliario.

Cuidados Paliativos en el Hospital

Los cuidados paliativos en el hospital cuentan con un equipo de atención multidisciplinario de profesionales de la salud especializados en cuidados paliativos. Proporcionan un entorno controlado y equipado con recursos médicos y de apoyo, lo que puede ser especialmente beneficioso en casos de síntomas difíciles de controlar o cuando se requieren cuidados intensivos.

• Cuentan con un equipo de atención multidisciplinario especializado.
• Proporcionan un entorno controlado y equipado con recursos médicos.
• Permiten un acceso inmediato a servicios médicos especializados.
• El personal está capacitado para manejar situaciones de emergencia y brindar atención especializada 24 horas al día.

En última instancia, la elección entre cuidado paliativo en casa o en el hospital depende de las necesidades y circunstancias individuales. Al tomar esta decisión, es importante considerar factores como el estado de salud del paciente, la disponibilidad de apoyo familiar, los recursos y la capacidad de atención en el hogar, así como las preferencias y deseos del paciente.

Servicios Ofrecidos en los Cuidados Paliativos en Casa

Los cuidados paliativos a domicilio abarcan una amplia gama de servicios adaptados a las necesidades específicas de cada paciente. Algunas de las principales funciones que se prestan habitualmente son:

1. Tratamiento y Control de Síntomas

Los profesionales sanitarios cualificados se especializan en evaluar y tratar el dolor mediante diversas técnicas, como la administración de medicamentos, la fisioterapia y terapias alternativas. El equipo de atención de cuidados paliativos se centra en controlar síntomas angustiosos como las náuseas, la dificultad para respirar, la fatiga y el insomnio. Emplean un enfoque multidisciplinar, integrando intervenciones médicas y técnicas no farmacológicas para proporcionar un control integral de los síntomas.

Manejo del Dolor

Se recomienda considerar un manejo no farmacológico del dolor en pacientes en situación de últimos días, asociado a las medidas farmacológicas. Explicaciones que faciliten la comprensión de la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento pueden permitir un mejor manejo. Cubrir las heridas o zonas irritadas, así como fijar fracturas, también puede ayudar. Se recomienda no prescribir analgésicos de forma rutinaria ya que, si bien es un síntoma muy frecuente, no todas las personas en situación de últimos días experimentan dolor.

Seguir los principios de manejo de dolor que se usan en otros momentos de la enfermedad y, cuando sea posible, guiarse por las preferencias del paciente para la administración de medicamentos. Siempre tener en cuenta alteraciones de función renal presente o esperada para ajuste acorde de fármacos, o rotación de opioides si corresponde. La mejor práctica clínica es usar un opioide. No se debe iniciar analgesia transdérmica en final de vida. Si está en uso previamente, no aumentarlo y preferir el uso de rescates.

En caso de instauración de tratamiento opioide, el de elección en situación de últimos días es la morfina de acción rápida (oral o parenteral). En pacientes con dolor neuropático se recomienda mantener la medicación basal, en la medida de lo posible. Es frecuente que en situación de últimos días se pierda la vía oral, por lo que se tendrá esto en consideración de cara a la dosificación de opioides. Se recomienda no retirar o disminuir abruptamente la medicación opioide ya que, tanto esta disminución o retirada como el dolor mal controlado, son factores reconocidos de desorientación y delirium. Si el paciente usaba opioide (vía oral) previamente, rotar a vía subcutánea para facilitar administración y ajustar según manejo habitual. Siempre indicar dosis de rescate. Se puede agregar Dexametasona 4mg vía subcutánea para manejar dolor progresivo como terapia a corto plazo.

Manejo de la Disnea

Considerar manejo no farmacológico de la disnea. Identificar y tratar causas reversibles de disnea. Se recomienda mantener o iniciar el tratamiento específico si se conoce la causa de la disnea y el balance beneficio-riesgo individualizado es favorable. En EPOC, asegurar broncodilatación y terapia médica óptima. En insuficiencia cardíaca, optimizar tratamiento médico incluido diuréticos. La sensación de “movimiento de aire” puede provocar gran alivio, pudiendo lograrse con abrir una ventana o poner un ventilador en la habitación. Mantener espacios ventilados, con circulación de aire y atmósfera calma. No iniciar oxígeno de rutina para manejo de disnea. Solo ofrecer oxigenoterapia a personas en que se sospecha clínicamente o se ha demostrado hipoxemia sintomática.

Se recomienda ofrecer una prueba terapéutica de oxigenoterapia independiente de la hipoxemia en caso de que las medidas no farmacológicas no produzcan un alivio de la disnea, y mantenerla si el paciente/familia perciben un beneficio. Si el paciente tiene disnea presente (y persistente), debe evaluarse si hay uso previo de opioides. Si no usa, iniciar Morfina por horario (10-20mg en 24 Hrs). Indicar también en SOS. Si es usuario de opioide, debe rotarse a vía subcutánea. Si el control del síntoma es estable, tratar con opioides en dosis baja, regular, de liberación prolongada. Las benzodiacepinas pueden usarse con precaución para alivio de disnea con ansiedad asociada, si los opioides no son efectivos. Se puede considerar el uso de corticoides para la paliación de disnea relacionada a cáncer, refractaria a otros tratamientos.

Manejo de Náuseas y Vómitos

Se recomienda considerar medidas no farmacológicas para tratar las náuseas y vómitos en personas en situación de los últimos días de vida. Considerar modificaciones ambientales y sobre alimentos, mantener buena higiene oral. El fármaco de elección para tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la Metoclopramida, titulada para efecto. Si el paciente no usa antieméticos, puede prescribirse en forma anticipatoria Haloperidol 1.5-3mg SOS sc (max 10mg/24 Hrs). Si el síntoma está presente, se puede usar Haloperidol horario + SOS. En caso de persistir, puede considerarse Levomepromazina.

Manejo de Ansiedad y Delirium

Se recomienda aplicar medidas no farmacológicas de prevención y manejo de la ansiedad y delirium. Realizar soporte y educación a la familia. Identificar potenciales causas y tratarlas de acuerdo a los objetivos de cuidado. Educar a la familia sobre origen de los síntomas y manejo (no discutir, tratar gentilmente, etc.), así como sobre manejo ambiental. Mantener un ambiente tranquilo, callado y bajo en estimulación. Reproducir música que al paciente le guste/calme.

Se recomienda considerar el uso de un medicamento antipsicótico clásico (Haloperidol) para controlar el delirium y, en caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas. Como prescripción anticipatoria, indicar Haloperidol 1.5-3mg sc SOS (máx 10mg/24 Hrs) o Midazolam 2.5mg SOS. Diferenciar entre inquietud por ansiedad (usar Midazolam 2.5mg SOS) o por Delirium (Usar Haloperidol 1.5-3mg SOS y luego horario). Reevaluar en 24 Hrs y definir tratamiento según lo utilizado (Podrían usarse combinados). La administración de Olanzapina o Quetiapina puede ofrecer beneficio en manejo sintomático de delirium. Las benzodiacepinas son efectivas en proveer sedación y potencial ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium.

Manejo de Estertores

Se recomienda iniciar medidas no farmacológicas para aliviar los estertores, para reducir cualquier malestar en las personas en final de vida y en su entorno. Educar a cuidadores sobre que la presencia de estertores implica que el paciente está cómodo con una acumulación de saliva/mucus que a uno le produciría tos. Es clave la clarificación anticipada de su naturaleza y significado. Normalizar el sonido y educar en el efecto de los fármacos. Evaluar causas probables de estertores en paciente en final de vida. Reposicionar permite mejor aclaramiento de secreciones, así como asear la boca y la aspiración suave de la orofaringe. No realizar aspiración nasotraqueal.

Se recomienda considerar tratamiento farmacológico de los estertores cuando la aplicación de medidas no farmacológicas y un correcto proceso comunicativo con el paciente y su familia son insuficientes. Titular el tratamiento para las necesidades o circunstancias, usando uno de los siguientes fármacos: Escopolamina, Atropina. Se sugiere el uso de Escopolamina como primera opción. Como prescripción anticipatoria, usar Escopolamina 20mg SOS (máx 120mg/24 Hrs). Prescripción como tratamiento (si familiar está preocupado o el paciente parece incómodo): Escopolamina 20mg sc inmediato y luego por horario. Considerar cambiar o suspender fármacos si los estertores continúan y siguen causando distress tras 12 Hrs de tratamiento (podrían tomar hasta 12 Hrs en ser efectivas, si no responde tras 2-3 dosis es poco probable que haya respuesta). Lo mismo en caso de efectos adversos intolerables (boca seca, RAO, delirium, agitación, sedación).

Sedación Paliativa

La sedación paliativa es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado. Para iniciarla se debe contar con el consentimiento del paciente, ya sea verbal o por escrito. Si el paciente no es competente, debe revisar la existencia de voluntades anticipadas y consultar con el “representante”. Siempre debe quedar registro en ficha clínica.

Se sugiere aplicar sedación paliativa en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por uno o más síntomas refractarios. La indicación debe ser deliberada por el equipo terapéutico, en forma multidisciplinaria, a fin de confirmar que el paciente tiene síntomas refractarios. Todos los servicios deben tener un protocolo de sedación paliativa, el que debe incluir las indicaciones, los síntomas refractarios a aliviar, los fármacos, dosis de inducción y mantenimiento, rescates y la monitorización del nivel de sedación. El fármaco de elección para la sedación paliativa, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario es el Midazolam. Administrar Midazolam 5mg vsc y repetir cada 10 minutos hasta por 3 veces.

En caso de hemorragias, puede utilizarse medidas locales y sistémicas (vía oral o intravenosa) como ácido tranexámico.

2. Apoyo Psicosocial, Educación y Coordinación

El bienestar emocional y psicológico es un aspecto fundamental de los cuidados paliativos. Los equipos de atención domiciliaria ofrecen asesoramiento, apoyo emocional y ayuda para afrontar los retos asociados a las enfermedades graves. Los servicios de cuidados paliativos se extienden más allá del paciente para ofrecer orientación y apoyo a los cuidadores. Esto incluye formación sobre la administración de medicamentos, el control de los síntomas y cómo hacer frente a las exigencias emocionales y físicas del cuidado.

El equipo de atención de cuidados paliativos colabora con otros profesionales sanitarios para garantizar una coordinación perfecta de los servicios. Esto incluye facilitar la comunicación entre especialistas, coordinar las citas y gestionar el plan general de cuidados.

3. Cuidados de Aseo Personal

El cuidado personal es una tarea fundamental para cualquier persona y puede ser especialmente desafiante para aquellos que son mayores o están enfermos y necesitan tratamiento paliativo. En el caso de pacientes que reciben cuidados paliativos en casa, el aseo personal adquiere una importancia crucial.

• Seguridad del paciente: Es fundamental al realizar el aseo personal, especialmente en el baño, donde existe un mayor riesgo de caídas.
• Aseo en cama: Se recomienda utilizar dos cubos de agua o palanganas, y posicionar al paciente boca arriba, realizando el aseo desde la cara hasta los pies, prestando especial atención a la zona genital y anal.
• Detección de problemas cutáneos: El aseo es una oportunidad para detectar problemas o anomalías en la piel, como escaras o rozaduras.
• Consejos para el aseo: Si hay zonas enrojecidas, se debe evitar masajearlas. En caso de incontinencia, el uso de pañales es una solución efectiva.

4. Fomento de la Movilización

Fomentar la movilidad en personas mayores es de vital importancia para mejorar su calidad de vida. Los cuidadores deben saber cómo abordar el fomento de la movilidad de cada paciente, considerando sus características individuales, su estado de salud y su capacidad de movimiento. Las estrategias pueden variar desde trasladar al paciente hasta realizar ejercicios personalizados, adaptados a sus necesidades y limitaciones. Una actividad fundamental es promover que la persona realice caminatas y paseos, siempre teniendo en cuenta sus limitaciones. Si requiere apoyo, el cuidador debe proporcionárselo antes de iniciar la actividad.

Cuando se brindan cuidados paliativos en casa y el paciente no puede colaborar activamente, es necesario realizar movilizaciones pasivas. Estas pueden incluir trasladar al paciente de la cama al sillón o realizar cambios posturales periódicos. Las camas articuladas autoajustables son altamente recomendables para brindar comodidad al paciente y permitirle encontrar la posición más adecuada que evite causarle dolor. Es importante conocer cómo utilizar sábanas dobladas para elevar al paciente sin arrastrarlo. Para realizar cambios de posición periódicos en una persona encamada, se debe girar al paciente en bloque, siempre utilizando una almohada para facilitar la movilización.

5. Alimentación en Cuidados Paliativos

Es común que las personas que reciben cuidados paliativos experimenten pérdida de apetito, la cual está relacionada con la progresión de la enfermedad. Por tanto, es importante que el cuidador entienda que forzar a la persona mayor a comer más de lo que desea no es recomendable. Un consejo importante es que el cuidador debe crear un entorno propicio para que la persona coma acompañada. El estado de ánimo juega un papel fundamental, por lo tanto, el cuidador debe acoger las emociones del paciente sin mostrar rechazo. Es fundamental fomentar la comunicación, crear un ambiente agradable, evitar la soledad y adecuar el número y duración de las visitas.

Es importante comprender que la alimentación durante los cuidados paliativos no se trata solo de la ingesta de nutrientes, sino también de generar un espacio de bienestar emocional y afectivo.

• Ofrecer opciones: Permitir que el paciente elija lo que desea comer.
• Alimentación fraccionada: Ofrecer comidas más pequeñas y frecuentes.
• Texturas y consistencias adecuadas: Adaptar las texturas y consistencias de los alimentos según las necesidades del paciente.
• Suplementos nutricionales: En algunos casos, puede ser necesario recurrir a suplementos nutricionales.

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