La Aceptación de la Discapacidad en el Contexto Familiar

Cuando unos padres se enfrentan a la discapacidad que puede sufrir un menor dentro de la familia, recorren una serie de fases necesarias para la aceptación de la nueva situación personal. La familia juega un papel fundamental en este proceso, ya que generará todo tipo de sentimientos hacia este descubrimiento. Sin duda, el motor fundamental para el desarrollo de los acontecimientos será cómo estos asuman la enfermedad de su hijo, puesto que de ahí transmitirán un mensaje no verbal no solo a la persona implicada, sino también al resto de la familia.

El Impacto de la Discapacidad en el Ámbito Familiar

Definición de Discapacidad

La discapacidad aparece definida en el Real Decreto legislativo 1/2013 del 29 de noviembre por el que se aprueba la ley general de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social como “el resultado de las interacciones que realicen los individuos con otras personas y que de estas se observen deficiencias previsiblemente permanentes y de cualquier tipo de barreras que limitan o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás seres humanos del entorno”. Existen diferentes tipos de discapacidad: física, mental, intelectual, sensorial, visceral o múltiple, dependiendo de la afectación que la persona sufra y considerando como tal cualquier tipo de discapacidad siempre que esta supere el 33 %.

La Familia ante el Diagnóstico

El impacto que sufre una familia en el momento del descubrimiento de la discapacidad en el niño es importante, pero lo es más la forma en que esta se enfrenta a ello. Este descubrimiento puede provocar el derrumbe de un hogar que ha costado años en ser construido. Los padres, al recibir el diagnóstico de un niño con discapacidad, tardan en concientizar la dificultad.

Las Fases de Aceptación Familiar

La familia pasa por una serie de etapas tras el diagnóstico de discapacidad en uno de sus miembros:

Negación

• Durante esta fase, los padres conservan la esperanza de un error en el diagnóstico.

Agresión

• En esta etapa, puede llegar a culpar un progenitor al otro, generando conflictos.

Negociación

• Los padres no llegan a asumir del todo la discapacidad del niño, por lo que se muestran abiertos al diálogo, pero negocian con el médico y el propio niño.

Depresión

• Cuando dentro del ámbito familiar se comienza a comentar la enfermedad de su hijo, puede llegar a surgir un agotamiento tanto físico como mental frente a lo que les supondrá dicha enfermedad. Es común que surjan sentimientos de culpa, rechazo e impotencia, entre otros, que dejan a los padres frustrados y con el riesgo evidente de ser defraudados.

Aceptación

• Esta puede ser total o parcial. Resulta estable durante el tiempo a pesar de que en algún momento de la vida se pueda solapar con alguna de las anteriores etapas mencionadas. Se debe partir siempre de un buen diagnóstico y, sobre todo, de las pautas que se deben seguir para que la persona consiga potenciar sus puntos fuertes y lograr hacer de la discapacidad una característica personal y no algo remarcado como negativo. Este proceso se apoya en el optimismo y la seguridad, así como en la comunicación.

El Papel Fundamental de la Familia en el Desarrollo y la Inclusión

Refuerzo de Capacidades y Autoestima

Con su actitud, los padres consiguen reforzar los sentimientos negativos futuros que puedan estar generando los niños con discapacidad o, por el contrario, le darán más importancia a las capacidades que este sí posee, reforzando así su autoestima y su inclusión en la familia y en la sociedad. Es crucial que la familia demuestre siempre seguridad y entrega al niño(a), especialmente durante el shock inicial.

La Familia como Motor de Socialización y Crecimiento

La familia será la encargada de ofrecer los medios necesarios para que su hijo se enfrente a su entorno con sus propias capacidades y, sobre todo, le ayudarán a superar con otras técnicas aquellas situaciones que no es capaz de llegar a desarrollar o realizar por sí mismo. No es su coeficiente de inteligencia lo que aparta a la persona de la sociedad. La inclusión es el eje y motor de todo este proceso de socialización y crecimiento. La familia será quien abra el mundo al niño, formando los primeros y perdurables hábitos de vida, influyendo en sus motivaciones y orientaciones valorativas.

Colaboración entre Familia y Entorno Educativo

Para lograr la inclusión, la atención a las personas con discapacidad constituye una premisa para todos los países.

Pautas Educativas y Rutinas

Una vez obtenido el diagnóstico médico, desde el colegio se trabajarán con las pautas educativas que los profesionales del propio centro indiquen, colaborando siempre con la familia del niño. Es importante que todas estas indicaciones que se van marcando se lleven a cabo en ambos ámbitos (el escolar y el familiar) para así inculcar en el alumno una serie de rutinas y destrezas que le permitan trabajar sus habilidades y conseguir superar (o minimizar) lo que le impide hacerlo con normalidad. La visión integradora de las escuelas es fundamental para este objetivo.

Necesidades Educativas y de Desarrollo Personal de las Familias

Por tanto, las familias con una persona con discapacidad a su cargo tienen una serie de necesidades a nivel educativo y de desarrollo personal que la escuela debe cubrir y que son:

• La información que los profesionales del centro pueden aportar para atender, ayudar y colaborar con el niño.
• La propia formación que desde el colegio se le va a enseñar, pero, sobre todo, las estrategias, herramientas y técnicas que puede emplear también la familia desde casa, colaborando en el proceso educativo. Se les debe ayudar, fundamentalmente, a que acepten también los sentimientos propios y del alumno que se van generando durante el aprendizaje, a afrontarlos juntos y a trabajarlos.

Apoyo y Orientación Externa

La orientación de instituciones expertas en estos temas, ajenas al centro, puede prestarles ayuda y colaboración para trabajar con su hijo/a en casa. Es esencial la asesoría directa de un especialista desde el nacimiento, lo que permite la clarificación de los roles específicos de los diferentes actores implicados en la vida cotidiana de la familia y en su funcionamiento. Esta colaboración entre especialistas y familiares, que con ellos conviven diariamente, así como con los educadores, es vital. También es importante aprovechar las actividades asistenciales que les proporcione la comunidad y la participación que ofrece el entorno social de la familia para facilitar la integración social de los niños(as) discapacitados de forma temprana.

Desafíos y Oportunidades en la Integración Social

Importancia de la Comunicación y el Optimismo

La familia debe apoyar a sus padres de múltiples formas, compartiendo diferentes experiencias a partir de las vivencias cotidianas. Es fundamental la ayuda que puedan transmitirle al niño(a) para lograr una vida estable y equilibrada, lo cual hace esperar un buen futuro para los niños(as) discapacitados, permitiéndoles insertarse en la sociedad y vivir de un modo más independiente en relación con su familia.

Barreras y Soluciones para la Integración

Para apoyar a la familia y al niño, es crucial evitar el excesivo distanciamiento entre el profesional y la familia, así como un trato descortés de una parte hacia la otra. Es esencial trabajar en conjunto para que cada miembro de la familia, y en especial los hijos, desarrollen una personalidad a la que aspira la sociedad. Sentirse útil a la sociedad y formar parte de ella es un derecho que se debe garantizar para todos, sintiendo que se es útil a la sociedad y que se forma parte de ella.

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