La labor de cuidar a una persona dependiente puede llegar a convertirse en un estresor muy relevante, en función de las demandas que implique el manejo de la persona y los recursos de que se disponga. Esta situación puede generar un impacto significativo en la vida del cuidador principal, afectando su salud física y mental.
¿Qué es la Sobrecarga del Cuidador?
Muchas personas se ven desbordadas por las exigencias y responsabilidades del cuidado, algo habitualmente referido como “síndrome del cuidador”, y que responde al estrés que genera la tensión emocional y física de cuidar a una persona dependiente. Es muy importante valorar el estado de la persona que cuida con el objetivo de implementar las medidas necesarias para reducir las consecuencias de su percepción de sobrecarga.
En el caso de enfermedades como el Alzheimer, un claro factor influyente es la progresión de la enfermedad y la dificultad que supone compaginar las exigencias del cuidado con las necesidades propias de quien asume esta labor.
No obstante, a la luz de la creciente y necesaria sensibilidad hacia cómo el lenguaje contribuye al estigma, se deben hacer esfuerzos para ir desterrando o minimizando el uso de algunos términos, como el de la “carga” del cuidar, hacia otros más sensibles y centrados en la perspectiva de las personas enfermas y sus cuidadores.
La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit
Orígenes y Propósito
Existen diversos instrumentos para evaluar la percepción de sobrecarga de la persona cuidadora. Algunas escalas se orientan a una valoración global de esta percepción de “carga”. Otras realizan una valoración bidimensional basada tanto en aspectos objetivos (repercusión sobre la vida personal y doméstica) como subjetivos (sentimientos y actitudes que afloran en la persona cuidadora).
La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Zarit Caregiver Burden Interview; Zarit et al., 1980) es posiblemente el instrumento más extendido en el ámbito asistencial y de investigación, especialmente en el contexto de las demencias, para evaluar esta percepción de impacto en la persona cuidadora. Se trata de un cuestionario auto-administrado. La versión original consta de 22 ítems o preguntas, aunque existen también versiones más breves y otras más extensas (como la de 29 ítems), aunque su uso puede variar en extensión.
La escala evalúa principalmente la percepción subjetiva de sobrecarga, es decir, la respuesta afectiva que experimenta la persona cuidadora al enfrentarse a situaciones estresantes causadas por la situación de cuidado (sentirse desbordado, atrapado, resentido, impotente, entre otras) y la frecuencia con que la experimenta. Ejercer el cargo de cuidador es una responsabilidad muy grande, por eso el test de Zarit es una herramienta que permite evaluar y conocer de forma clara la sobrecarga del cuidador.
Preguntas de la Escala Zarit (versión de 22 ítems)
A continuación, se presentan las preguntas que componen la versión más utilizada de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Para realizar una autoevaluación, se lee cada párrafo y se indica con qué frecuencia se siente así. Recuerda que no existen respuestas acertadas o equivocadas, estas solo dependen de la experiencia personal.
ESCALA DE SOBRE CARGA DEL CUIDADOR DE ZARIT
- ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
- ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?
- ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?
- ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
- ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
- ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?
- ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
- ¿Siente que su familiar depende de usted?
- ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
- ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
- ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
- ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
- ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
- ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?
- ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
- ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
- ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?
- ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
- ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
- ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
- ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
- En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?
Puntuación e Interpretación
El test que ayuda a medir la sobrecarga del cuidador consiste en una tabla con 22 preguntas cuyos resultados se suman en un puntaje total. Cada pregunta se evalúa mediante una escala tipo Likert, con 5 opciones de respuestas posibles que oscilan entre «nunca» y «casi siempre», y que se puntúan entre 1 y 5, respectivamente. La puntuación total corresponde a la suma de todos los ítems y el rango posible oscila entre 22 y 110 puntos.
Una vez obtenidos los resultados, se procede a sumar todos los ítems. Entre menor sea el resultado, menos sobrecarga representará. Si los valores se acercan al tope máximo de los 110 puntos, se considerará una sobrecarga más intensa.
La interpretación de los resultados generalmente se basa en los siguientes rangos:
- Ausencia de sobrecarga: Puntuación menor a 46.
- Sobrecarga ligera: Puntuación entre 47 y 55.
- Sobrecarga intensa: Puntuación mayor a 56.
Cuándo Aplicar el Test de Zarit
El test de Zarit puede ser aplicado en cualquier momento que se requiera medir la sobrecarga del cuidador. Aunque lo ideal y más frecuente es hacerlo en momentos de agotamiento mental y físico, este se puede realizar de manera frecuente para llevar un control y tomar medidas en caso de presentar algún tipo de alteración o alerta de sobrecarga en los resultados.
Síndrome de Sobrecarga del Cuidador
Si los resultados indican una sobrecarga intensa, se puede estar sufriendo del síndrome de sobrecarga del cuidador. Este síndrome se caracteriza por un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio, causado por falta de sueño, falta de tiempo para sí mismos, falta de libertad y abandono de relaciones sociales y familiares, lo que a menudo causa conflictos con las parejas y el núcleo familiar.
Síntomas del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador
Los síntomas del síndrome de sobrecarga del cuidador se manifiestan a nivel físico, psicológico y emocional, entre ellos:
- Ansiedad, depresión e irritabilidad.
- Cansancio y agotamiento continuo.
- Falta de energía.
- Dificultad para dormir.
- Problemas de salud.
- Cambios de humor y estado de ánimo.
- La vida gira completamente alrededor de la persona que se está cuidando.
Investigaciones y Validaciones de la Escala Zarit
La Escala de Sobrecarga de Zarit ha sido ampliamente estudiada y validada en diferentes contextos geográficos y culturales, lo que subraya su relevancia como herramienta diagnóstica.
Validación en Chile
Un estudio realizado en Chile se propuso contribuir a validar la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit en sus formas original y abreviada. Los resultados mostraron que ambas escalas exhibieron una alta correlación con el indicador subjetivo y con la depresión (r=0,51-0,67), apoyando su validez de constructo. La escala abreviada presentó una correlación casi perfecta con la escala original (r=0,92), respaldando su validez de criterio. Además, la escala abreviada obtuvo 100% de sensibilidad y 77,7% de especificidad para discriminar la sobrecarga intensa. Ambos instrumentos evidenciaron alta consistencia interna (Cronbach=0,84-0,87), confiabilidad inter-observador (Coeficiente correlación intraclase=0,81-0,86) y confiabilidad por estabilidad (Kappa test-retest=0,91-0,93). Estos hallazgos sugieren que ambos instrumentos son válidos para la objetivación y eventual intervención de la sobrecarga en cuidadores en este contexto.
Estudios sobre Cuidadores de Personas Mayores Dependientes
Otro estudio descriptivo y transversal en San Gil, Santander, tuvo como objetivo determinar los conocimientos y la sobrecarga en el cuidador principal de personas mayores dependientes. Los resultados mostraron que el 66% de los cuidadores conocían los beneficios de la alimentación, pero el 68% de las personas cuidadas tenían una incapacidad severa, mientras que el 34% de los cuidadores presentaban una sobrecarga leve. La conclusión destacó que los cuidadores presentaban un déficit de conocimientos en técnicas de mecánica corporal, manejo del estrés y en la importancia de la utilización de elementos de protección personal, a pesar de la dependencia severa de los adultos mayores a su cargo.
Validación en Argentina
En Argentina, se realizó una investigación para presentar evidencias de validez de la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit en cuidadores familiares de pacientes con demencia. Este estudio, que incluyó a 353 cuidadores, obtuvo un instrumento compuesto por 17 ítems que permite evaluar unidimensionalmente el sentimiento de sobrecarga del cuidador de manera válida y confiable. El análisis factorial exploratorio y confirmatorio apoyó una versión de 17 reactivos, donde se eliminaron 5 ítems de la versión original. El ítem 1, que indaga sobre si el familiar solicita más ayuda de la que necesita, mostró una menor saturación, lo que teóricamente podría deberse a la percepción ambivalente del cuidador en las primeras etapas de la demencia.
El envejecimiento de la población mundial y el aumento de las enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer y el Parkinson, han llevado a un incremento de cuidadores familiares. La literatura científica califica a los cuidadores familiares como «segundas víctimas» o «pacientes ocultos» debido a las repercusiones desfavorables en su salud, resultado de las tareas de cuidado sin entrenamiento previo. En su mayoría, quienes asumen este rol son mujeres, predominando esposas e hijas, aunque se observa un aumento en el porcentaje de hombres.
Impacto del Deterioro Cognitivo
Un estudio en Ecuador, que utilizó la Escala de Sobrecarga al Cuidador de Zarit, encontró que el 41.5% de la muestra presentaba sobrecarga, con un 12,9% de sobrecarga ligera y un 28,6% de sobrecarga intensa. Predominó la sobrecarga intensa entre los cuidadores de adultos mayores con deterioro cognitivo. La mayoría de los cuidadores eran mujeres mayores de 40 años con un estatus económico por encima de la pobreza. Estos resultados coinciden con otros hallazgos que muestran una relación directa entre el deterioro cognitivo en el adulto mayor y su nivel de dependencia, lo que resulta en una mayor sobrecarga para sus cuidadores.
Consejos para Evitar la Sobrecarga del Cuidador
Para prevenir o mitigar el impacto negativo del cuidado, es fundamental que el cuidador implemente estrategias de autocuidado. Aquí se presentan cinco consejos clave:
- Evalúa tu nivel de sobrecarga: Identifica si estás padeciendo el síndrome del cuidador mediante herramientas como el test de Zarit.
- Realiza un plan de acción: Una vez identificado el nivel de sobrecarga, desarrolla un plan para prevenir o mitigar los problemas de salud que esto pueda acarrear.
- Prioriza tu bienestar: Empieza a cuidarte a ti mismo. Esto puede incluir tiempo para actividades personales, descanso adecuado y atención a tu propia salud.
- Busca apoyo: No tienes que hacerlo solo. Considera buscar ayuda de otros familiares, amigos, grupos de apoyo para cuidadores o profesionales.
- Aprende estrategias de afrontamiento: Muchas intervenciones para cuidadores incorporan el aprendizaje y el entrenamiento en técnicas de solución de problemas y estrategias de afrontamiento (a menudo provenientes de un enfoque cognitivo-conductual). Considera participar en programas de este tipo, muchos de los cuales se han adaptado al formato online.
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