Los cuidados paliativos representan un enfoque que mejora significativamente la calidad de vida de pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando enfrentan los desafíos inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Afrontar el sufrimiento implica ocuparse de problemas que van más allá de los síntomas físicos, incluyendo necesidades prácticas, apoyo psicológico y acompañamiento en el proceso de duelo. Este tipo de atención está expresamente reconocido en el contexto del derecho humano a la salud.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos buscan asegurar que los pacientes disfruten de sus días restantes conscientes y libres de dolor, con sus síntomas bajo control, de modo que sus últimos días transcurran con dignidad, idealmente en su hogar o en un entorno lo más parecido posible, rodeados de sus seres queridos. Es importante destacar que los cuidados paliativos no buscan ni acelerar ni detener el proceso de morir; su objetivo es aliviar el sufrimiento, basándose en los principios de la bioética, sin prolongar la vida ni apresurar la muerte. La atención posterior al fallecimiento también es fundamental para los miembros de la familia y amigos.
Una amplia gama de enfermedades crónicas y potencialmente mortales requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen afecciones como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por estos pacientes, y los analgésicos opiáceos son esenciales para su tratamiento, pudiendo también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, como la dificultad para respirar.
Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, de las cuales el 78% vive en países de ingresos bajos y medianos. En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.
Integración en los Sistemas de Salud
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención para quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculándolos con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana del curso de la enfermedad y debe proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, el tipo de enfermedad que padezcan o su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
El rol de los especialistas en cuidados paliativos es un componente de la prestación de estos servicios, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, con el apoyo de proveedores de cuidados como familiares y voluntarios de la comunidad.
¿Qué son y para qué sirven los cuidados paliativos? | El Espectador
Orígenes Históricos de los Cuidados Paliativos
A lo largo de la historia de Occidente, la actitud del ser humano frente a la muerte no ha sido siempre la misma. En la alta Edad Media, existía la llamada «muerte doméstica», donde el moribundo, consciente de su cercano deceso, invitaba a sus seres queridos a reunirse alrededor de su lecho, realizando el «rito de la habitación», una ceremonia íntima y compartida. Sin embargo, el siglo XX transformó la muerte en un tabú, convirtiéndola en un asunto médico, distante y a menudo solitario.
El Término "Hospice" y sus Precursores
El término paliativo proviene del latín
Los hospicios medievales, situados cerca de rutas transitadas como el Camino de Santiago en España (ejemplos: Hospital de San Marcos en León, Abadía de Samos en Orense, Castillo de los Templarios en Ponferrada), no tenían una finalidad clínica, sino más bien caritativa. Atendían a viajeros, huérfanos, peregrinos, proporcionando alojamiento y comida a los enfermos. Aunque la curación era un objetivo, muchos morían siendo cuidados hasta su muerte, con un énfasis especial en su bienestar espiritual. Sin embargo, el hospicio medieval no fue primariamente un lugar dedicado a los moribundos.
En el siglo XII, San Bernardo utilizó la palabra
Parece que la primera vez que se utilizó la palabra “Hospice” refiriéndose específicamente al cuidado de los moribundos fue en Lyon, Francia, en 1842, con Mme. Jeanne Garnier, quien fundó uno de los primeros espacios dedicados a este propósito. En 1879, Madre Mary Aikenhead, fundadora de las Hermanas Irlandesas de la Caridad, estableció Our Lady´s Hospice en Dublín y, en 1905, el St. Joseph´s Hospice en Londres.
El Movimiento Hospice Moderno: Cicely Saunders
El movimiento “Hospice” fue el precursor de los Cuidados Paliativos modernos. En la década de 1960, dos mujeres visionarias, Cicely Saunders y Elisabeth Kübler-Ross, transformaron la manera de acompañar a los enfermos terminales. El ser humano se ha enfrentado a la muerte de diversas formas en diferentes momentos históricos.
La Visión de Cicely Saunders y la Fundación del St. Christopher’s Hospice
Cicely M. Saunders (1918-2005), enfermera, trabajadora social y médica británica, es considerada la fundadora de los cuidados paliativos modernos. Su vocación surgió de sus profundas creencias religiosas y de una experiencia personal significativa con un paciente polaco llamado David Tasma en 1947, con quien soñó un lugar donde el sufrimiento de una enfermedad incurable no fuera tan doloroso.
Después de estudiar enfermería, trabajo social y medicina (se graduó como médica a los 40 años en 1957), Saunders dedicó siete años (1958-1965) a investigar y trabajar en el cuidado de enfermos terminales en el St. Joseph’s Hospice de Londres. Allí observó la necesidad de un control constante del dolor y la administración regular de opiáceos cada cuatro horas, práctica que introdujo y que comenzó a ser reconocida.
En 1967, Cicely Saunders fundó el St. Christopher’s Hospice en Sydenham, al sur de Londres, con el objetivo de mejorar las condiciones en que morían las personas. Su frase "Usted importa por lo que es, y hasta el último momento de su vida. Haremos todo lo posible no solo para que muera en paz, sino para que viva con dignidad hasta el final" resume la esencia de esta filosofía. Los resultados obtenidos en St. Christopher’s demostraron que un buen control de síntomas, una adecuada comunicación y el acompañamiento emocional, social y espiritual mejoran la calidad de vida de pacientes y familiares.
La Declaración Fundacional de St. Christopher’s Hospice establecía claramente su objetivo: "expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo".
El Dr. Robert Twycross y el psiquiatra Colin Murray Parkes fueron colaboradores clave de Saunders. El libro "Cuidados de la enfermedad maligna terminal" (1970s), dirigido por Saunders, recogió la experiencia del equipo de St. Christopher’s y fue traducido a varios idiomas.
Expansión del Modelo Hospice
La filosofía de trabajo de St. Christopher’s Hospice fue rápidamente imitada, y surgieron nuevos centros que mantuvieron el nombre de Hospice. En 1996, en el Reino Unido, ya existían 217 unidades de hospitalización con 3215 camas para enfermos terminales. Es importante señalar que los Hospice no se convirtieron en meros "lugares para morir", ya que más del 45% de los enfermos ingresados eran dados de alta a sus domicilios.
El desarrollo del sistema Hospice no se limitó a los centros monográficos de hospitalización. También surgieron los equipos de atención en domicilio (Hospice Care Team), promovidos por organizaciones caritativas como la Fundación Macmillan (que en 1997 contaba con más de 1.500 enfermeras y 160 médicos dedicados a cuidados paliativos) y la Fundación Marie Curie (que atendió al 40% de los enfermos de cáncer del Reino Unido en 1997).
Posteriormente, se desarrollaron los primeros Centros de Día, impulsados por Eric Wilkes, donde los pacientes acuden una o dos veces por semana para recibir atención y apoyo.
Desarrollo Global y Reconocimiento
A partir de los años 80, los cuidados paliativos se expandieron desde Inglaterra hacia Estados Unidos y luego al resto del mundo. En 1980, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció el concepto de cuidado paliativo, y en 1987, se consolidó su profesionalización en el Reino Unido con el reconocimiento de la especialidad de medicina paliativa.
Sin embargo, el acceso al alivio del dolor sigue siendo desigual: hoy, el 83% de la población mundial no tiene acceso adecuado a estos servicios, concentrados en países del norte global. La OMS calculó en 2012 que más de 40 millones de personas necesitaban cuidados paliativos, y un estudio de 2006 encontró que aproximadamente la mitad de los países del mundo ofrecen algún tipo de servicio de cuidados paliativos.
En 2014, la Asamblea Mundial de la Salud, en su resolución 67.19 (la primera de ámbito mundial sobre cuidados paliativos), instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria, comunitaria y domiciliaria.
Cuidados Paliativos en Colombia
Colombia fue uno de los primeros países de América Latina en desarrollar estos servicios. En 1980, el médico Tiberio Álvarez fundó en Medellín la primera Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos. Poco después, en 1987, nació en Bogotá la Fundación Omega, dedicada a acompañar a pacientes terminales y sus familias. En 1988, Liliana de Lima creó en Cali el primer hospicio del país, La Viga, inspirado en el modelo inglés.
Aunque los cuidados paliativos comenzaron a abrirse camino en algunos centros privados desde los años ochenta, su reconocimiento como parte esencial del sistema de salud colombiano tardó varias décadas en consolidarse. Fue la Ley 1384 de 2010 (Ley Sandra Ceballos), que estableció acciones para la atención integral del cáncer, la que comenzó a incluir los cuidados paliativos en las discusiones jurídicas de salud.
Finalmente, con la entrada en vigor de la Ley 1733 de septiembre 8 de 2014, también conocida como Ley Consuelo Devis Saavedra, los cuidados paliativos se convirtieron en un derecho al que todos los colombianos tienen acceso. Esta ley regula los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad que impacte su calidad de vida.
A la fecha, estos avances han permitido que Colombia cuente con alrededor de 25 equipos especializados en cuidados paliativos, concentrados principalmente en Bogotá, Medellín y Cali, aunque persisten retos en la cobertura de regiones como la Costa Atlántica, la Amazonia y los Santanderes. Los desafíos actuales incluyen garantizar la equidad en el acceso, fortalecer la formación médica y sensibilizar a la sociedad frente a la muerte.