El concepto de discapacidad ha experimentado una extraordinaria evolución a lo largo de nuestra historia, pasando de una visión estigmatizante a un enfoque de derechos y empoderamiento. La discapacidad múltiple, en particular, se refiere a la coexistencia de dos o más discapacidades en una misma persona, lo que presenta desafíos únicos y requiere un enfoque integral.
La Discapacidad a Través del Tiempo: De la Estigmatización al Asistencialismo
Culturas Antiguas: Rechazo y Aislamiento
Remontándonos muy atrás en el tiempo, en las culturas antiguas, la discapacidad se asociaba a intervenciones de poderes sobrehumanos o castigos divinos, siendo una condición que generaba rechazo y aislamiento. Por fortuna, esta concepción fue cambiando paulatinamente.
Albores del Siglo XX: Enfoque Asistencial
Ya en los albores del siglo XX, se comienza a percibir la discapacidad desde un enfoque asistencial. El Estado se implica y se crean los primeros centros de educación especial, pero desde una perspectiva excesivamente paternalista, que refuerza la dependencia y las actitudes de discriminación social y laboral.
Empoderamiento y Lucha por los Derechos
Surgimiento de Lobbies y Asociaciones
En la segunda mitad del siglo XX, se empiezan a forjar los primeros lobbies y asociaciones, formadas por personas con discapacidad y sus familias, que se unen para defender sus derechos. Poco a poco, las personas con discapacidad van empoderándose y adquiriendo más presencia en la agenda política, aunque el camino por recorrer es aún inmenso.
Desafíos Actuales: Superando Tics Históricos
En la actualidad, persisten aún multitud de tics históricos, culturales y de desconocimiento, que perpetúan las actitudes de sobreprotección, posicionan las políticas pasivas de empleo (subsidios) como la única opción económica para las personas con discapacidad y conducen a la inactividad y a la dependencia. A día de hoy, la tasa de actividad de las personas con discapacidad es aún muy baja (35%). En otras palabras, un 65% de las que tienen edad laboral no tiene empleo ni lo busca.
Ejemplos de Superación y Resiliencia en la Discapacidad Múltiple
Si algo comparten muchas personas con discapacidad, además del éxito profesional, es su capacidad de autosuperación. La vida de la mayoría de ellas no ha sido fácil y precisamente por eso son un ejemplo para el resto de la sociedad. A continuación, se presentan algunos ejemplos inspiradores.
Frida Kahlo: El Arte como Expresión del Dolor y la Resiliencia
La reconocida artista Frida Kahlo sufrió polio en su infancia y, según algunas fuentes, también tenía espina bífida, lo que le causó una dismetría en su pierna derecha. Frida pasó gran parte de su vida en la cama aquejada de fuertes dolores, transformando su sufrimiento en arte y dejando un legado cultural inmenso.
Stephen Hawking: La Mente Maestra Desafiando la ELA
Stephen Hawking, físico teórico, astrofísico, cosmólogo y eminencia en el campo de la divulgación científica, fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a los 21 años, con un pronóstico de vida de solo dos años. Nada de esto le impidió desarrollar su actividad como investigador y docente ejemplar y una intensa vida personal que le permitió dar a conocer al mundo su enfermedad, demostrando que una mente brillante puede trascender las limitaciones físicas.
John Nash: Venciendo la Esquizofrenia para la Ciencia
Otro ejemplo de famosos con discapacidad que rompieron moldes es el de John Nash, matemático estadounidense cuya vida, marcada por la esquizofrenia paranoide aguda, nos es conocida gracias a la película “Una mente maravillosa”. Su historia es un testimonio de la lucha y el triunfo sobre las enfermedades mentales.
Nick Vujicic: Motivación Sin Límites
Nick Vujicic nació en 1982 sin extremidades. Asegura que de niño sufrió las burlas y la discriminación y que intentó suicidarse, pero que con el tiempo aprendió a ver su propio potencial. En la actualidad, da charlas motivacionales por todo el planeta, ha escrito diversos libros y es habitual en tertulias y programas de televisión, inspirando a millones con su mensaje de esperanza.
¿Qué hace a una persona extraordinaria? Entrevista a Nick Vujicic
Ray Charles: La Música en la Oscuridad
Nacido con glaucoma congénito que le dejó parcialmente ciego, Ray Charles no impidió tomar clases de piano a los seis años. Pero a los 12 años sufrió un golpe durante un partido de fútbol que le dejó completamente ciego. Dotado de un espíritu de superación innato, decidió centrarse por completo en la música, concretamente en el canto, convirtiéndose en una leyenda musical.
Michael J. Fox: El Rostro del Parkinson
Michael J. Fox es uno de los famosos con discapacidad más mediáticos. El protagonista de “Regreso al futuro” fue diagnosticado con Parkinson. Tras más de 25 años y con la enfermedad en un estado muy avanzado, Michael J. Fox sigue siendo un activista incansable en la búsqueda de una cura y un ejemplo de cómo vivir con dignidad ante la adversidad.
Aaron Fotheringham: El Skate en Silla de Ruedas
Además de ser uno de los famosos con discapacidad más inspiradores, Aaron Fotheringham también es uno de los skaters más conocidos del mundo. En su infancia, Aaron fue sometido a diversas operaciones de cadera fallidas que lo obligaron a usar permanentemente una silla de ruedas. Aun así, siguió practicando un deporte que le apasionaba adaptándolo a su discapacidad. En 2005, Aaron Fotheringham consiguió un gran salto con giro de 180º y en 2006 realizó el primer salto mortal en silla de ruedas de la historia, desafiando los límites del deporte.
Historias Personales de Resiliencia
Nickole Cheron: Preparación para Emergencias y Autonomía
En 2008, una inusual tormenta invernal dejó a Portland, Oregón, bajo más de un pie de nieve, paralizando la ciudad. Nickole Cheron estuvo atrapada en su casa por ocho días. Nacida con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que progresivamente debilita los músculos del cuerpo, Nickole depende por completo de una silla de ruedas y de personas que la cuidan tiempo completo y la ayudan en la mayoría de sus tareas cotidianas. Estar sola por ocho días no era una opción. “Lo más importante que aprendí de ‘Ready Now!’ fue que se debe tener un plan alternativo en caso de una situación de emergencia”, dijo. Nickole dijo que la capacitación le dio poder y reforzó su capacidad de vivir de manera independiente aunque tenga una discapacidad. Se sintió mejor informada acerca de los posibles riesgos que las personas con discapacidades pueden enfrentar durante un desastre. Es fundamental crear un plan alternativo, tener alimentos, agua y todos los medicamentos recetados, suministros y equipos médicos necesarios, y mantener una batería de auto cargada en la casa. “Esta capacitación les muestra a las personas con discapacidades que ellas, mejor que nadie, pueden hacer lo necesario para priorizar su situación durante una crisis”, dijo Nickole.
Jerry: Una Vida sin Límites a Pesar de la Discapacidad
Jerry tiene 53 años y cuatro hijos. Es independiente, tiene una casa, formó una familia y sus hijos adultos todavía acuden a él en busca de apoyo. Jerry se jubiló de programador informático en el 2009 y compite y entrena a otros en varios deportes. Jerry también ha tenido una discapacidad por más de 35 años. El 3 de diciembre de 1976 (el mismo día en que se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidades) a Jerry lo atropelló un conductor ebrio. A la vida de Jerry no la define su discapacidad. Él vive su vida al igual que las personas que no tienen una discapacidad. “Hay mucho que puedo hacer y hay ciertas cosas que no”, expresó Jerry. “Manejo, invierto dinero. No soy rico, pero tampoco pobre”. Sin embargo, como persona con una discapacidad, Jerry ha enfrentado muchas barreras. Mientras se recuperaba de una operación reciente del manguito de los rotadores, los especialistas de rehabilitación “no podían ver más allá de su discapacidad”, y le administraban pruebas y le hacían visitas de rehabilitación adicionales que una persona sin una discapacidad no recibiría. Una vez lo estaban preparando para una operación cuando una enfermera dijo: “No necesita una epidural, es parapléjico”. Jerry estaba en la fila en un tribunal de Alabama para renovar su permiso de estacionamiento y también renovar el registro del auto de su hijo. Vio cómo un trabajador se acercaba a las personas en la fila y les preguntaba qué necesitaban. Cuando llegó a donde estaba Jerry y vio la silla de ruedas, le preguntó: “¿Usted con quién vino hasta aquí?”. Jerry ha visto mucho en más de 35 años viviendo con una discapacidad. Ha visto que muchos de los obstáculos y actitudes hacia las personas con discapacidades todavía existen. Aunque también ha notado muchos cambios positivos para lograr que las personas con discapacidades se mantengan físicamente activas mediante oportunidades recreativas como golf, pesca y hasta esquí en la nieve. Jerry expresa lo siguiente: “No espero que el mundo gire alrededor nuestro.”
Justin: Rompiendo Estigmas en el Ámbito Laboral
A los 5 años, a Justin se le diagnosticó por primera vez una discapacidad: TDA o trastorno por déficit de atención, que hoy en día se conoce como TDAH o trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Como consecuencia del diagnóstico, lo retiraron del entorno de clases regulares y lo ubicaron en cursos de educación especial. Años después, ya siendo un adulto joven, Justin contrajo la enfermedad de Ménière (un trastorno del oído interno), la cual afectó su audición y equilibrio. La aparición del trastorno dejó a Justin con la temible realidad de que podría perder su audición de forma permanente en cualquier momento. Justin recuerda cómo un antiguo supervisor se aprovechó de este conocimiento para hacerle una broma inadecuada: mientras hablaban en una reunión entre ellos, el sonido de la voz del supervisor paró de forma repentina, en cuanto que sus labios seguían moviéndose. Justin pensó que se había quedado sordo hasta que el supervisor comenzó a reírse, lo cual Justin pudo escuchar. Impulsado en parte por la adversidad, Justin volvió a los estudios, obtuvo un título universitario en negocios y, poco después, ingresó a la industria del mercadeo comercial. Sin embargo, a pesar de su educación y experiencia, Justin continuó siendo objeto, con regularidad, del mismo estigma. Muchas de las experiencias laborales de Justin a lo largo de su carrera lo hicieron sentir avergonzado, culpable, ofendido y, a veces, hasta intimidado. En julio del 2013 todo cambió para Justin. Comenzó a trabajar en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades como contratista de la División de Desarrollo Humano y Discapacidades en el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo. Los colegas de Justin hacen hincapié en hacerlo sentir cómodo y respetado como miembro de una fuerza laboral diversa y productiva. La misión de la División de Desarrollo Humano y Discapacidades es conducir la salud pública para prevenir enfermedades y promover la equidad en la salud y el desarrollo de los niños y adultos con discapacidades o que tienen riesgo de presentarlas. Uno de cada dos adultos con discapacidades no realiza la suficiente actividad física aeróbica, y para Justin, la actividad física regular es importante para ayudarlo a combatir coágulos de sangre potencialmente letales debido al trastorno genético de coagulación de la sangre que tiene. Todas las horas de trabajo, Justin camina por unos minutos, hace estiramiento o usa su bicicleta de escritorio. Historias como las de Justin nos recuerdan que el empleo y la salud están conectados. Los CDC se enorgullecen por apoyar cada año en octubre el Mes Nacional de Concientización sobre las Oportunidades de Empleo para Personas con Discapacidades.
Suhana y Shahrine: El Impacto del Diagnóstico Temprano
Suhana tiene una hermana, Shahrine, que es 18 meses mayor que ella. Cuando la madre de Shahrine estaba embarazada de Suhana, un tío llegó de visita. Durante la visita, el tío notó rápidamente que Shahrine no parecía hablar a un nivel apropiado a su edad, ni respondía cuando la llamaban. Shahrine también subía el volumen de la televisión y la radio cuando los otros podían escucharlas sin dificultad. Los padres de Shahrine pensaban que su desarrollo del habla y su conducta eran normales para una niña pequeña, pero gracias a que el tío expresó sus preocupaciones la familia pronto tomó medidas. Debido al diagnóstico de Shahrine, a Suhana se le hizo una prueba de la audición al nacer y se encontró que también tenía dificultades auditivas. Como consecuencia del diagnóstico temprano, los padres de Suhana y Shahrine pudieron adquirir los conocimientos necesarios para asegurarse de que sus hijas pudieran alcanzar su potencial máximo en la vida. Suhana da crédito a sus padres por sus propios éxitos, y dice que no hubiera podido llegar tan lejos sin su apoyo y paciencia. Hoy, Suhana está empleada en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) como epidemióloga en el Programa de Detección Auditiva e Intervención Tempranas (EHDI) de la agencia. Todos los niños que son sordos o tienen dificultades para oír reciben servicios fundamentales que necesitan gracias al Programa de EHDI, que financia el desarrollo de sistemas de datos y provee asistencia técnica para ayudar a mejorar las pruebas de detección, los diagnósticos y la intervención temprana en estos bebés. Los CDC se enorgullecen por apoyar cada año en octubre el Mes Nacional de Concientización sobre las Oportunidades de Empleo para Personas con Discapacidades.
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