Diagnóstico y Clasificación de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual, así como los sistemas de clasificación de la misma, han constituido un tema de interés principal para todos aquellos que intentan comprender este fenómeno y acercarse un poco más al complejo entramado de intervención en este campo. Este artículo tiene como objetivo realizar un recorrido sobre las implicaciones, peligros y beneficios de los sistemas de clasificación en el ámbito de la discapacidad intelectual, para finalmente abordar el enfoque multidimensional con el que los profesionales de la salud y los servicios se acercan actualmente a ella.

La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación consiste en explorar las similitudes y diferencias entre individuos y grupos (Wedell, 2008). Tal proceso refleja a su vez las perspectivas teóricas y creencias de aquellos que clasifican, así como el objetivo que subyace al mismo (Vig, 2005). Las implicaciones de cualquier sistema de clasificación son profundas si se tiene en cuenta que a partir de los mismos se pretende asegurar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad a la hora de recibir servicios y acceder a recursos. Como señalan Florian y McLaughlin (2008), históricamente, el objetivo principal de todo sistema de clasificación en este campo ha consistido en intentar comprender la naturaleza de la discapacidad, así como sus implicaciones para el diagnóstico y la intervención.

Importancia, Peligros y Propósitos del Proceso de Clasificación

Las categorías diagnósticas han sido formuladas en términos de modelos médicos, convirtiéndose en cierto modo en “compartimentos estancos” al asumir que el hecho de pertenecer a una de ellas implicará un mismo tipo de necesidades, o en “pasaportes” para el acceso a diferentes recursos y servicios. La importancia de los sistemas de clasificación radica, en parte, en que favorecen el progreso en diferentes ámbitos en los que las personas con discapacidad viven: educación, empleo, servicios de salud mental y otros (Fidler y Hodapp, 1998).

La cuestión realmente importante radica en qué sistemas de clasificación utilizar, centrando la atención en aquellos que son más útiles para los resultados que se pretenden obtener, asegurando tanto el desarrollo de la ciencia como la idoneidad de los servicios prestados. De lo contrario, el proceso de clasificación puede llegar a convertirse en un tratamiento individual que ignore los complejos problemas sociales y ecológicos que necesitan ser reformados (Gallagher, 1976).

Peligros del Etiquetaje y la Resistencia al Cambio

Uno de los principales peligros derivados del empleo de sistemas de clasificación y diagnóstico es que son muy resistentes al cambio, y lo que comienza por ser un modo de organizar la información, acaba convirtiéndose, en ocasiones, en un modo de comprender y reaccionar ante el fenómeno (Florian y McLaughlin, 2008), así como en inercias en el trabajo dentro de las organizaciones e instituciones (Rouse, Henderson y Danielson, 2008). Esto asume que la inclusión de la persona en una categoría diagnóstica constituye el fin del proceso de clasificación sin llevar a cabo ningún tipo de cambio, ya sea organizacional o de cara a la intervención (Gallagher, 1976).

Uno de los inconvenientes tradicionalmente señalados con respecto al empleo de sistemas de clasificación ha sido el conocido problema del “etiquetaje” y su posible incidencia sobre la autoestima de la persona con discapacidad. No obstante, como señala Verdugo (2003b), las categorías diagnósticas no tienen por qué tener en sí mismas un cariz negativo, sino que pueden adquirirlo cuando son utilizadas de un modo peyorativo, hecho bajo el cual suele residir un problema actitudinal.

Beneficios y Propósitos de la Clasificación Diagnóstica

Si se reduce el empleo de las categorías diagnósticas a aquellos contextos en los que sea estrictamente necesario y se coloca en un primer plano a la persona para posteriormente abordar los problemas que pudieran derivarse de su discapacidad, son muchos los beneficios que se pueden obtener del empleo de los sistemas de clasificación:

• Planificar la intervención, así como determinar la idoneidad de los servicios (Florian y McLaughlin, 2008; Sturmey, 1999; Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Wedell, 2008).
• Facilitar la comunicación entre los profesionales de la sanidad y los servicios (Sturmey, 1999, Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Wedell, 2008).
• Identificar variables que han de ser evaluadas de cara a la intervención (Verdugo, 2003b).
• Favorecer un conocimiento mayor de la discapacidad, sobre todo en los casos en los que ésta no es fácilmente reconocible por rasgos físicos (e.g. Síndrome de Down) (Vig, 2005).
• Comprensión del ritmo de progreso de la discapacidad para poder formular así expectativas y metas realistas y apropiadas (Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Volkmar, Burack y Cohen, 1990).
• El conocimiento de la categoría diagnóstica puede ayudar a los padres a buscar de un modo más eficaz recursos, grupos de apoyo, ayudas de carácter económico o contacto con organizaciones (Vig, 2005).
• Favorece un diagnóstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y el mejor proceso de aceptación de los padres y respuesta de éstos al desarrollo del niño (Vig, 2005).
• Favorecen el desarrollo teórico (Verdugo, 2003b).

Para que todos estos propósitos se vean cumplidos, es fundamental que la categoría diagnóstica sea traducida en expectativas, retos, líneas de actuación e intervención presentes y futuras.

Sistemas Internacionales de Clasificación de la Discapacidad Intelectual

Si bien en el campo de la educación varios autores señalan la falta de consistencia y de un marco conceptual común a la hora de abordar la clasificación de los diferentes tipos de necesidades que presentan en las aulas los alumnos con discapacidad intelectual (Simeonsson, 2008), esto no ocurre ya dentro del ámbito clínico, donde tres son los criterios utilizados en el diagnóstico de la misma:

1. Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
2. Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
3. Comienzo antes de los 18 años (Luckasson et al., 2002/2004).

Tanto la 10ª Edición de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, anteriormente AAMR; Luckasson et al., 2002/2004; Verdugo, 2003a), como la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10, OMS, 1993), o el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV, APA, 1994) contemplan estos tres criterios para el diagnóstico de la discapacidad intelectual. Estos criterios estarán también presentes en la 11ª edición de la AAIDD de próxima aparición (Schalock et al., 2007; Wehmeyer et al., en prensa).

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF, OMS, 2001), a pesar de ser un marco conceptual para la descripción de todos los estados relacionados con la salud, comparte muchos de los principios conceptuales presentes en la 10ª edición de discapacidad intelectual de la AAIDD. Estos incluyen un enfoque multidimensional de la discapacidad, centrado en el individuo, que contempla tanto las capacidades como las restricciones, permitiendo a su vez identificar los apoyos que precisa la persona y en el que conceptos como el de participación o el de entorno adquieren una importancia crucial para comprender el funcionamiento de una persona (Crespo, Campo y Verdugo, 2003).

Nos encontramos, por tanto, ante un enfoque de la discapacidad intelectual desde una perspectiva multidimensional, dejando atrás sistemas de clasificación que contemplen únicamente como criterio bien la etiología de la discapacidad, bien medidas de inteligencia o conducta adaptativa exclusivamente, para centrarnos en las 5 dimensiones ya propuestas por la AAIDD en 2002: funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, participación y roles sociales, sin olvidar la necesidad de tener en cuenta el perfil de los apoyos necesarios.

Evaluación de la Discapacidad Intelectual desde un Enfoque Multidimensional

Si bien aún es difícil hablar de consenso con respecto a los instrumentos utilizados en la práctica diaria, el grado de acuerdo con respecto a qué dimensiones son importantes de cara a la evaluación de la discapacidad intelectual es muy elevado, gracias en gran medida a la gran acogida que en nuestro país y en el ámbito internacional han tenido las propuestas de la AAIDD (Luckasson et al., 2002/2004; Verdugo, 1994; Verdugo, 2003a).

Evaluación del Funcionamiento Intelectual

Si se atiende a la dimensión ‘Funcionamiento intelectual’, tradicionalmente, las puntuaciones de CI han sido el criterio en base al cual se ha clasificado a las personas con discapacidad intelectual, diferenciando categorías como las ya conocidas ligera, moderada, severa y profunda. Las escalas de inteligencia de Wechsler son herramientas que permiten obtener las puntuaciones clásicas de CI. No obstante, con el paso del tiempo, el peso de tales puntuaciones se ha visto reducido gracias al desarrollo de otras dimensiones que reflejan la importancia de la interacción de la persona con su entorno, como son las de conducta adaptativa, el contexto o los roles sociales.

Tras varias críticas dirigidas a la artificiosidad del constructo (Jenkins, 1998), a la arbitrariedad a la hora de determinar el punto de corte entre una u otra categoría (McMillan, Siperstein y Leffert, 2006) o a dificultades en su medición (Flynn, 1999), se ha producido un cambio a la hora de comprender el papel que las puntuaciones de CI juegan en el diagnóstico de la discapacidad intelectual. Varios autores proponen planteamientos alternativos como aproximaciones basadas en los conceptos de ‘competencia’ o ‘respuesta a la intervención’ (Response to Intervention, RTI).

El primero de ellos concibe la discapacidad como una característica más de la diversidad humana que resulta de la interacción entre la persona y el entorno social que la rodea, que será el responsable último de que una dificultad se convierta en una discapacidad, siendo el desempeño de roles socialmente valorados el objetivo último del proceso de evaluación (Terzi, 2008). El segundo enfoque enfatiza la evaluación del nivel de rendimiento alcanzado por un alumno con discapacidad una vez que éste ha recibido una intervención científicamente fundamentada o evaluación del potencial de aprendizaje (Calero y Robles, 2003).

La respuesta a la intervención consiste en un enfoque destinado a reducir las dificultades académicas y conductuales de los alumnos con discapacidad, aunando los servicios de intervención temprana y a través de un modelo individual integral de evaluación e intervención centrado en el estudiante para identificar y tratar las dificultades de éste (Speece, 2008). La aparición de planteamientos alternativos al tradicional uso de las puntuaciones de CI pone de manifiesto que estas últimas nunca pueden ser consideradas más que un resultado estimado que se aproxima al funcionamiento típico de un individuo en un test de inteligencia particular (Baroff, 2006), y en cuya interpretación se torna fundamental el juicio clínico.

Evaluación de la Conducta Adaptativa

La reducción del peso de las puntuaciones de CI a la hora de realizar el diagnóstico de discapacidad intelectual se ha visto acompañada por el desarrollo cada vez mayor de otra serie de dimensiones a tener en cuenta de cara a la evaluación que reflejan el carácter social de la misma. Este es el caso de la dimensión ‘Conducta adaptativa’, actualmente definida como “el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria” (Luckasson et al., 2002/2004, p. 97).

Desde que en la 5ª edición de la AAIDD se introdujera el criterio de deficiencias de adaptación social, madurez o aprendizaje en el retraso mental (Heber, 1959) para el diagnóstico de la discapacidad intelectual, éste ha ido evolucionando hacia un constructo multidimensional sustentado en un trabajo de análisis factorial representado por un amplio abanico de habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Su evaluación ha de estar sustentada en el empleo de instrumentos estandarizados y ha de referirse al desempeño típico del individuo, no a su ejecución máxima, en circunstancias cambiantes.

Pese a la existencia de instrumentos de gran utilidad que en la actualidad se dirigen a la evaluación de la conducta adaptativa, como es el caso del Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP), adaptado y tipificado por Montero (1996), ninguno de ellos se centra exclusivamente en su diagnóstico. Esto requiere un trabajo de análisis factorial extenso que confirme las habilidades propuestas en su definición por la AAIDD (Luckasson et al., 2002/2004), estudios de fiabilidad y validez que demuestren que tales instrumentos son psicométricamente válidos, así como su estandarización sobre grupos de personas con y sin discapacidad intelectual.

Por tales motivos, tanto la AAIDD como el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) centran actualmente sus esfuerzos en la construcción de una escala para facilitar el diagnóstico de conducta adaptativa de manera que sea consistente con la actual definición de la misma (Luckasson et al., 2002/2004; Schalock et al., 2007; Wehmeyer et al., en prensa). Esta escala, denominada Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa en castellano (Verdugo, Arias y Navas, 2008), va dirigida a personas con discapacidad intelectual con edades comprendidas entre los 4 y los 21 años y trata de proporcionar medidas de conducta adaptativa en los siguientes dominios: habilidades conceptuales, sociales y prácticas, a partir de la información proporcionada por una persona que conoce en profundidad a la persona con discapacidad intelectual.

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