Discapacidad Intelectual: Habilidades, Causas, Diagnóstico y Apoyo

La discapacidad intelectual (DI) es un trastorno del neurodesarrollo diagnosticado antes de los 18 años de edad, caracterizado por un funcionamiento intelectual general significativamente por debajo del promedio. Esta condición, presente desde el nacimiento o la primera infancia, causa limitaciones importantes en la capacidad para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria, conocidas como habilidades adaptativas. El término "retraso mental", utilizado anteriormente, ha sido reemplazado por "discapacidad intelectual" debido a un estigma social indeseable.

La DI no es un trastorno médico específico como la neumonía, ni tampoco un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que es lo suficientemente grave como para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria, requiriendo ayuda permanente.

Habilidades Adaptativas en la Discapacidad Intelectual

Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas, reflejando la competencia de la persona en distintos aspectos de la vida:

• Área conceptual: Incluye la competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Abarca las habilidades interpersonales, la comunicación funcional, el juicio social y la conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Comprende el cuidado personal, la organización de tareas (para el trabajo o la escuela), la administración del dinero, y la salud y seguridad.

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir desde leves hasta profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por un funcionamiento intelectual disminuido (medido por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere. Por ejemplo, una persona con un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que necesite un amplio apoyo.

Niveles de Discapacidad Intelectual y Necesidad de Apoyo

El apoyo necesario para personas con DI se clasifica de la siguiente manera:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Las personas con discapacidad intelectual leve suelen presentar algunas dificultades en el aprendizaje, pero con el apoyo y la atención adecuadas pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. En ocasiones, presentan ciertos impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes.

El siguiente nivel de discapacidad intelectual, la moderada, supone un nivel de comprensión inferior al leve y requiere asistencia continuada en su vida cotidiana. Estas personas pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda.

Aquellas personas con discapacidad intelectual grave (cociente intelectual por debajo de 20-25) presentan dificultades de comprensión y comunicación, pero pueden participar en ciertas actividades adaptadas. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales, representando el nivel más elevado de discapacidad intelectual.

Prevalencia de la Discapacidad Intelectual

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa. Se estima que en torno al 1% de la población española tiene algún tipo de discapacidad intelectual.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual. Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y de distinto origen, incluyendo factores genéticos, anomalías cromosómicas, y factores ambientales y nutricionales.

Causas Pre-concepción o Durante la Concepción

• Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo y síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.

Causas Durante el Embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: Trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (gemelos o trillizos).

Causas Durante el Nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas Después del Nacimiento

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces, estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje.

Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Problemas de Comportamiento y Salud Mental Asociados

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Si la discapacidad es por causa prenatal o durante el parto, los síntomas empiezan a ser evidentes en los primeros meses de vida, cuando se observan déficits del funcionamiento intelectual y adaptativo.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica una combinación de pruebas y evaluaciones por parte de un equipo multidisciplinario.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo, se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, para identificar enfermedades asociadas a la DI. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down, la trisomía 13 o la trisomía 18 y otros trastornos cromosómicos.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina, utilizando cuestionarios y evaluaciones de hitos para identificar posibles retrasos. Los niños que muestran un nivel bajo para su edad en estas pruebas, como una prueba del desarrollo de Denver anormal o un puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio, son remitidos para otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades Adaptativas

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales. La prueba formal consta de tres partes:

• Entrevistas con los padres.
• Observaciones del niño.
• Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV), se utilizan para evaluar la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. El diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio, con un puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar.

Identificación de la Causa y Otras Pruebas

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.

Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil.

Otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X se realizan dependiendo de la causa sospechada. Una evaluación auditiva es común, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también pueden confundirse con la discapacidad intelectual.

Tratamiento y Apoyo en la Discapacidad Intelectual

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. La identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención y asesorar a los padres. En el caso de las discapacidades intelectuales adquiridas en la vida adulta, la estimulación es fundamental para lograr el mayor grado de funcionalidad posible.

Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas (terapeutas del habla).
• Terapeutas ocupacionales.
• Fisioterapeutas.
• Psicólogos.
• Educadores especiales.
• Neurólogos pediátricos o pediatras del desarrollo.

El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Esto incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.

Prevención de la Discapacidad Intelectual

El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual. La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.

• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

Pronóstico y Calidad de Vida

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones presentes, y el tratamiento y terapias recibidos. Muchos individuos con discapacidad intelectual llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solos. Otros necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad, lo que subraya la necesidad de derribar barreras para la inclusión laboral.

El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible.

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