Las conductas adaptativas son un conjunto de habilidades aprendidas y utilizadas por las personas en su diario vivir. Estas habilidades, que abarcan desde la comunicación hasta el autocuidado, son fundamentales para la participación activa y significativa en la sociedad.
Existe una estrecha relación entre las conductas adaptativas y la discapacidad intelectual, ya que estas conforman un elemento esencial para su identificación. Estudiar estas conductas puede ayudar a identificar el tipo de apoyo más indicado para alguien con discapacidad intelectual. El conocimiento del nivel alcanzado en las habilidades adaptativas y de la vida diaria es esencial para dar una respuesta educativa ajustada a las posibilidades del estudiantado en su entorno.
Clasificación de las Habilidades Adaptativas
Las habilidades adaptativas suelen dividirse en tres grupos principales:
- Habilidades conceptuales: Estas habilidades están asociadas al lenguaje, habilidades numéricas, manejo del dinero y comprensión del tiempo. Incluyen la competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
- Habilidades sociales: Dentro de este grupo se encuentran las habilidades interpersonales, la comprensión de leyes y normas sociales, el uso del tiempo libre y las actividades de ocio. Abarcan también la comunicación funcional, el juicio social y la conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Habilidades prácticas: Conforman el cuidado personal, la organización de tareas (para el trabajo o la escuela), la administración del dinero, y la salud y seguridad.
Discapacidad Intelectual: Definición y Características
La discapacidad intelectual (DI) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria (habilidades adaptativas). El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».
La discapacidad intelectual no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que es suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria de tal manera que requieren ayuda permanente.
Grados de Deterioro y Niveles de Apoyo
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.
El apoyo se clasifica como:
- Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
- Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: apoyo continuo diario.
- Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.
Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Causas de las Discapacidades Intelectuales
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas, otras están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.
Causas antes o durante la concepción:
- Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
- Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).
Causas durante el embarazo:
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
- Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
- Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
- Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
- Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
- Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).
Causas durante el nacimiento:
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Causas después del nacimiento:
- Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
- Venenos (como el plomo y el mercurio).
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
Síntomas de la Discapacidad Intelectual
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes. Además, entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.
Desarrollo de las Habilidades Adaptativas a lo Largo de la Vida
El desarrollo de las habilidades adaptativas es un proceso continuo que se adapta a las diferentes etapas de la vida, y en el caso de la discapacidad intelectual, requiere un apoyo específico y constante.
Bebés y Primera Infancia: El Rol Crucial del Cuidador
El desarrollo de conductas adaptativas en bebés está muy ligado al rol que cumplen los cuidadores. Se espera que el bebé comunique sus necesidades, ya sea mediante llanto o risa, pero corresponde al adulto responsable modular e interpretar correctamente qué es lo que el bebé necesita y responder a esta necesidad. En este sentido, habilidades prácticas como el cuidado, la seguridad y la creación de rutinas, van a necesitar del cuidador.
Establecer rutinas reduce la incertidumbre que el mundo le puede generar a un bebé, brindando un marco de seguridad. Algunos bebés con condiciones del neurodesarrollo pueden verse enfrentados durante sus primeros años de vida a condiciones médicas complejas que requieren intervenciones y hospitalizaciones. En estos periodos, reconociendo por supuesto que lo más importante es la vida y la salud, se recomienda mantener la estimulación de la conducta adaptativa.
Edad Preescolar: Exploración y Autonomía
En esta etapa de vida, los niños se ven impulsados a conocer el mundo gracias a su desarrollo motriz. Al comenzar a tener más autonomía en su movimiento, los preescolares pueden empezar a orientarse espacialmente y conocer más su entorno, por lo tanto, se promueve el desarrollo de habilidades prácticas y conceptuales. También se espera que las habilidades conceptuales, como la comunicación, ya estén más avanzadas, ya que tendrán un mayor manejo de la intención comunicativa, aunque algunos aún no tengan expresión oral. Además, será posible observar precursores muy tempranos de habilidades académicas como tomar un lápiz de manera correcta y hacer rayones en un papel.
Edad Escolar: Perfeccionamiento y Responsabilidad
Durante el periodo escolar se espera que las niñas y niños puedan perfeccionar sus habilidades motoras, sociales, prácticas y conceptuales. En las habilidades conceptuales, ya se debe tener una niña o niño que hace buen uso de su intención comunicativa, sumando además alguna forma de expresión de manera eficiente (sea por comunicación oral o por sistemas aumentativos y alternativos). En cuanto a lo social, se puede esperar que el escolar comience a tener más percepción acerca de sus emociones y de las de los demás. Incluir a la hija o hijo en actividades de la casa les da un sentido de responsabilidad y rutina.
Adolescencia: Autogestión e Intereses Propios
En la adolescencia se espera que la persona sea capaz de gestionar su propio tiempo, comenzar a buscar actividades que le sean de su propio interés, poder confiar en sus pares para contarles acerca de sus problemas y generar vínculos sociales más significativos. En adolescentes con discapacidad intelectual y otras condiciones del neurodesarrollo, se pueden observar los mismos intereses que en sus pares con desarrollo típico.
Sin embargo, por su entorno, el desarrollo de ciertas habilidades puede verse entorpecido. Además, puede que tengan más dificultades al momento de aprender conceptos como, por ejemplo, el manejo del dinero y problemas al relacionarse con otros. Una prioridad es que estos adolescentes en un futuro sean participantes activos en la sociedad. Asistir a clases no solo favorece el desarrollo de las habilidades prácticas y conceptuales, sino que también es un lugar muy importante para poder desarrollar lo social. El adolescente va a comunicar sus intereses, y estos pueden fluctuar con el tiempo, dado que la adolescencia se caracteriza por ser un periodo de exploración. La educación cívica es algo fundamental para el desarrollo de los adolescentes; enseñarles acerca de cómo funciona el país, quién es y qué hace el presidente, el senado, las municipalidades, entre otros, es de suma importancia.
Adultez: Independencia y Ciudadanía Activa
En la adultez se espera, por ejemplo, que las habilidades prácticas estén más desarrolladas. Esto incluye saber manejar el dinero y poder gestionar los tiempos en distintas áreas de la vida (familia, trabajo, amistades). También podría suceder que un adulto comience a cuidar de otros, lo que implicaría un aumento en las responsabilidades. En personas con discapacidad intelectual, algo que usualmente se ve mermado es el ejercicio de su ciudadanía, concepto que está estrechamente ligado al desarrollo de las conductas adaptativas.
Los adultos con discapacidad intelectual son participantes activos de la sociedad, son personas que tienen derechos y deben ser considerados para procesos políticos y sociales. Es crucial recordar que estamos hablando de alguien adulto, por lo tanto, debe ser tratado de esa manera. Muchas veces, existe la tendencia a hacer cosas por ellos, como comprarles ropa, hacer su cama y el aseo de la habitación. Es fundamental fomentar el desarrollo de habilidades, especialmente en cuanto al cuidado de un otro. Por ejemplo, si hay una mascota, se pueden crear rutinas de cuidado para ella que involucren al adulto. Si hay algún menor, pueden ayudar, por ejemplo, en la rutina de alimentación. Es importante que el adulto sea un participante activo de la sociedad y ejerza su ciudadanía. Por lo tanto, es imprescindible otorgarles el apoyo necesario para su ejercicio.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual y Evaluación de Habilidades Adaptativas
El diagnóstico de la discapacidad intelectual y la evaluación de las habilidades adaptativas son procesos complejos que involucran diversas etapas y profesionales. Un cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.
Detección Prenatal
Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo, se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las embarazadas, especialmente las mayores de 35 años, porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down. Estas pruebas también se practican con frecuencia a las embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos. La medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna es una prueba de cribado eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y lo utiliza para diagnosticar trastornos genéticos en el feto.
Pruebas de Cribado del Desarrollo
Dado que los padres no siempre se perciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los padres han de ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño completando una prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.
Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades Adaptativas
Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales. Estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa. La prueba formal consta de tres partes:
- Entrevistas con los padres.
- Observaciones del niño.
- Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.
Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en inglés), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad (llamadas pruebas normativas). Sin embargo, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
Un estudio realizado en una Unidad Educativa Especializada en Ambato, Ecuador, con una muestra de 60 estudiantes de 10 a 18 años con discapacidad intelectual, utilizó la Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa (DABS). Los resultados determinaron que los estudiantes de los grupos de 9 a 15 y de 16 a 21 años obtuvieron niveles bajos (menor a 70) en sus habilidades conceptuales, sociales y prácticas adaptativas. La puntuación global del grupo de 9 a 15 años presentó un valor de media de 47,9 y de los estudiantes de 16 a 21 años el promedio obtenido fue de 42,5.
Identificación de la Causa
Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual. Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de cuál sea la causa que sospechen los médicos.
Diferenciación de Otros Trastornos
Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).
Tratamiento y Apoyos para la Discapacidad Intelectual
El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible. La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:
- El médico de atención primaria.
- Trabajadores sociales.
- Logopedas.
- Audiólogos.
- Terapeutas ocupacionales.
- Fisioterapeutas.
- Educadores especiales.
- Psicólogos.
- Neurólogos pediátricos o pediatras del desarrollo.
- Profesionales de enfermería.
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