La Fundación Diario De Un Cuidador se ha consolidado como una entidad pionera, dedicada a atender a los familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias. Su presentación en sociedad, que tuvo lugar en el Hotel Tryp Atocha, fue una velada de etiqueta con más de 120 asistentes y un nutrido elenco de personalidades públicas, incluyendo a Pilar Bardem, Pilar Tabares, Máxim Huerta, Antonio de la Torre y Carla Antonelli.
El Alzheimer, una enfermedad que adquiere dimensiones de plaga en las sociedades avanzadas, condiciona la vida de aproximadamente seis millones de personas en España, entre pacientes y familiares. La constitución de esta Fundación, la primera en el mundo de estas características, representa una revisión integral del modo en que hasta ahora se ha abordado el tratamiento de esta enfermedad, donde los grandes olvidados son, con demasiada frecuencia, los cuidadores.
El Origen de la Fundación: La Historia Personal de Pablo Barredo
La iniciativa de la Fundación parte de la profunda experiencia personal de Pablo Barredo, un hombre que se ha convertido en el ponente más requerido dentro y fuera de España sobre esta problemática. Este madrileño de adopción, en 2009, tras el fallecimiento de su padre, se encontró en la tesitura de velar por su madre, quien acababa de ser diagnosticada con Alzheimer avanzado. Pablo, el menor de ocho hermanos, siempre había tenido un vínculo muy especial con su madre, y tras una infancia complicada por motivos de salud en la que ella siempre estuvo a su lado, sintió que era "normal que yo hiciera lo mismo cuando me necesitaba".
Cerró su empresa de comunicación y, durante cinco años, se dedicó al cuidado de su madre las «24 horas al día, siete días a la semana». Este período, aunque lleno de sufrimiento, dolor, impotencia y cansancio, fue para él un "regalo encubierto" que le despojó de su ego y varió su escala de valores. Ya llevaba un año cuidando de ella cuando llegó el diagnóstico oficial, un proceso común dado que “es muy frecuente que se tarde un tiempo hasta que se llega a ese diagnóstico de posible demencia tipo Alzheimer”. Este tiempo previo al diagnóstico lo recuerda como una pesadilla: “No hay nada peor que lidiar contra un enemigo desconocido. Nuestro primer año fue de mucha angustia y de no saber cómo gestionar todo aquello. Por eso, el diagnóstico precoz es tan importante para todos nosotros: afectados y familiares”.
"Diario de un Cuidador": Un Blog que se Convirtió en un Libro
Durante su experiencia como cuidador, Pablo comenzó a escribir un blog, Diario de un Cuidador, con el objetivo de entender la enfermedad y cómo afectaba al cuidador. Observó un gran vacío de información sobre la repercusión del Alzheimer en la figura del cuidador y la ausencia de relatos de otras personas en su misma situación. Decidió entonces tomar la iniciativa y compartir su experiencia, convirtiéndose en el primero en decir, alto y claro, una de las verdades menos reconocidas del mal de Alzheimer: «que esta enfermedad, a medida que evoluciona, afecta de forma más directa a los cuidadores que a los propios enfermos».
Su bitácora se convirtió en un puerto visitado cada semana por hasta 14 millones de personas, y a través de las redes sociales, conoció a otras personas con el mismo problema, como Jesús, autor de Alzheimer Universal. La comunicación entre personas que luchan contra el Alzheimer ha demostrado ser fundamental para sobrellevar el dolor y tener una hoja de ruta de la enfermedad. El blog, con más de 267.000 seguidores en redes sociales, ha tenido un alcance semanal de entre un millón y medio y catorce millones de personas en todo el mundo. Posteriormente, este blog se convirtió en un libro, editado por Plataforma, que ya va por la tercera edición y lo ha posicionado como un referente en España y Latinoamérica.
La Realidad Ignorada del Cuidador
La cara visible de la enfermedad de Alzheimer siempre ha sido, lógicamente, la del propio afectado. Sin embargo, no se debe olvidar que la segunda víctima directa de dicho mal es el cuidador principal. Pablo Barredo se percató de que se hablaba muy poco acerca de la repercusión que la enfermedad tenía (a corto y largo plazo) sobre esta figura tan básica, importante y fundamental como es la del cuidador familiar.
No se trata de una exageración. «Todas las personas con dependientes a su cargo sufren al ver a sus seres queridos impedidos y padecen angustia y sentimientos ambivalentes que muchas veces se somatizan en forma de ansiedad, dolores articulares y óseos, insomnio, problemas digestivos, abuso de alcohol y otras drogas», explica Pablo. Pero el Alzheimer tiene una particularidad: «Los papeles se invierten, los padres se convierten en los hijos y, a medida que los enfermos van olvidándose de todo, se agravan los problemas que afectan a los cuidadores. La dependencia del enfermo conduce al aislamiento del cuidador y, tras el fallecimiento del paciente, el sentimiento de soledad es insondable».
Esta es una realidad estigmatizada de la que apenas se ha ocupado la comunidad médica. El problema se multiplica en zonas rurales, donde no hay centros de día ni asociaciones. Se estima que, en el caso del Alzheimer, un miembro de la familia del enfermo asume su cuidado en el 80 por ciento de los casos. Solo en España, se calcula que existen alrededor de 1.2 millones de enfermos de Alzheimer y un total de 6 millones de personas afectadas entre enfermos, cuidadores y familiares, sin contar a los ex cuidadores. En el mundo hay más de 47.5 millones de víctimas del Alzheimer, y se estima que, a partir del año 2025, esas cifras se tripliquen.
La Pregunta Crucial: ¿Quién Cuida al Cuidador?
Pablo Barredo ha expresado que llegó al final de su viaje "de rodillas" y que, a la larga, sufre más el cuidador que la persona enferma de Alzheimer. La pregunta fundamental es: ¿Quién cuida al cuidador? Para Pablo, el cuidador debería ser cuidado y sentirse protegido desde distintos frentes:
- Primero, por su entorno más cercano (familia, amigos y vecinos).
- Segundo, por las asociaciones de familiares o centros de día/unidades de respiro, que existen precisamente para que el cuidador pueda desempeñar mejor su labor y "oxigenarse", ofreciendo acceso a recursos, información y apoyo gratuitos.
- Tercero, por la misma sociedad y cada uno de sus miembros.
- Finalmente, por el Estado a través de sus servicios sociales con ayudas y prestaciones varias, así como con programas de atención, formación y respaldo directos.
Pablo subraya que los cuidadores de familiares de enfermos de Alzheimer o cualquier otra enfermedad neurodegenerativa «estamos ahorrando a los gobiernos del mundo muchísimo dinero». Por ello, una de las peticiones de la Fundación es que los gobiernos desarrollen e implementen planes nacionales de Alzheimer y otras demencias para que estén preparados ante el aumento de su incidencia, reconociendo y apoyando la figura del cuidador.
Los "Cuidadores de Cuidadores": Una Nueva Red de Apoyo
En la actualidad, quienes han acuñado y promovido el término «Cuidadores de Cuidadores» son plataformas como Alzheimer Universal y Diario De Un Cuidador. Estas plataformas cuentan con un gran grupo de personas y colaboradores, incluyendo cuidadores, ex cuidadores y distintos profesionales del sector (neurólogos, neuropsicólogos, psicólogos, psiquiatras, médicos, auxiliares de enfermería, enfermeros y voluntarios). Sin ánimo de lucro, están creando una serie de grupos de apoyo e información en internet para llegar a todos esos cuidadores esparcidos alrededor del mundo y ampararlos bajo un paraguas de empatía, comprensión e información.
Es importante tener en cuenta que el 90% de los cuidadores familiares, por desgracia, no acuden a las AFAs (Asociaciones de Familiares de Afectados), ya sea por desconocimiento, vergüenza o falta de recursos, y su única ventana con el mundo exterior es internet. La comunicación para los cuidadores es básica y extremadamente importante. Cuanto más se comuniquen (con su entorno, con otros que están pasando por lo mismo), menos carga emocional tendrán que acarrear y más control podrán adquirir sobre la situación, la enfermedad y su papel.
Entrevista a Pablo Barredo en "Está Pasando"…
La Misión y Visión de la Fundación
La Fundación Diario De Un Cuidador, la primera dedicada específicamente a la figura del cuidador de Alzheimer, tiene como objetivo principal proteger a los cuidadores y ex cuidadores, ofrecerles ayuda y herramientas para que aprendan a cuidarse. Pablo Barredo no pierde oportunidad para reivindicar la figura del cuidador, que, en su opinión, debería estar mucho más reconocida, valorada y protegida a nivel social y gubernamental.
Dignificar la Figura del Cuidador
La Fundación busca, por encima de todo, dignificar la figura del cuidador, debido a la falta de importancia que históricamente se le ha dado. En la sociedad, a los cuidadores nunca se les ha otorgado el reconocimiento que merecen. La sociedad debe comprender lo que su figura representa, admirarles y valorar el gran papel que desempeñan. Vivir el Alzheimer como cuidador marca un antes y un después en la vida y el camino de una persona.
Un Mensaje de Positividad y Esperanza
A pesar de lo desgarrador de su testimonio, Diario de un Cuidador siempre transmite un mensaje positivo, que es su sello y esencia. Quienes han vivido o viven el Alzheimer de manera directa son conscientes de lo duro y terrible que es. Sin embargo, Pablo plantea: «¿De qué serviría hablar de él siempre en negativo? ¿Cómo podría ayudar a aquellos que están conviviendo en estos momentos con dicho mal, comenzando a conocerlo, o a todos esos individuos que antes o después se toparán de bruces con éste, si estuviera haciendo un permanente hincapié en lo devastador que resulta?»
Hay vida tanto para el enfermo como para el cuidador durante el Alzheimer; jamás hay que olvidar eso. La actitud con la que se afronta la enfermedad y el cuidado es fundamental para la propia supervivencia emocional del cuidador. Para Pablo, el Alzheimer ha sido «el mayor de mis maestros y el más terrible de mis enemigos». Si se está dispuesto a cambiar la manera de afrontar el papel que ha tocado interpretar, se logrará extraer siempre algo positivo.
La Comunicación como Herramienta Fundamental
La comunicación entre personas que pelean a diario contra el Alzheimer es fundamental. «Cuanto más te comuniques como cuidador (con tu entorno, con otros que están pasando por lo mismo que tú) menos carga emocional tendrás que acarrear y más control podrás adquirir sobre la situación, la enfermedad y tu papel. Para nosotros, la comunicación es terapia, es aprendizaje, es intercambio», afirma Pablo. Muchos cuidadores no se comunican por miedo, vergüenza o por sentir que no tienen derecho a expresar ciertos sentimientos sin ser juzgados. Por ello, Pablo decidió exponerse como un ejemplo, utilizando su experiencia en el mundo de la comunicación para alzar la voz con orgullo sobre su historia y la realidad del Alzheimer y sus cuidadores.
Retos y Proyectos Actuales de la Fundación
Pablo Barredo tuvo que abandonar su carrera en el mundo de la comunicación audiovisual para cuidar a su madre. Aunque su labor llegó a su fin con el fallecimiento de ella, ha decidido que el resto de su vida pasa por seguir peleando al lado de quienes luchan cada día contra el Alzheimer. «Tengo una responsabilidad. Y esa responsabilidad es la de seguir inmerso en este mundo para continuar ayudando a los que están y los que vendrán». La Fundación Diario De Un Cuidador pretende canalizar todo el éxito de la plataforma en la ayuda directa a quienes se dejan la piel por sus seres queridos. La Fundación cuenta con grandes e importantes apoyos, medios y recursos, buscando alianzas para «seguir sumando».
Cuidadores y Ex Cuidadores: Una Visión Integral
Pablo no se olvida de los ex cuidadores: “No se puede pensar en el cuidador y no hacerlo en el ex cuidador. Así lo veo, habiendo conocido ambos mundos. Unos y otros son grandes héroes anónimos que han de enfrentarse con situaciones muy duras y dolorosas ante las que no están preparados”. Los cuidadores están teniendo cada vez más visibilidad, pero no ocurre lo mismo con los ex cuidadores. Erróneamente se piensa que, una vez que el enfermo fallece, el cuidador “se libera y ya ha pasado lo peor”. Nada más lejos de la realidad. «Cuando muere el afectado te encuentras contigo mismo de nuevo. La sensación de vacío y soledad que acompañan esa libertad son tremendos. Ese proceso de duelo constante de años que no podía llegar a un fin porque la persona estaba viva, tiene que ser procesado del todo. Y eso puede conllevar años para muchos ex cuidadores. Aunque cada persona lleva su propio proceso posterior, la mayoría acabamos emocionalmente marcados de por vida. El Alzheimer y la vivencia de cuidar se nos quedan dentro para siempre. Es muy triste», manifiesta Pablo.
Es interesante que estos sentimientos, experiencias y emociones, universales para muchos o todos los cuidadores, se transmitan a la sociedad y se compartan a todos los que son o han sido cuidadores. Para ello, la Fundación organizó en septiembre de 2015 su “I Congreso para cuidadores y ex cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias”.
Iniciativas Clave y Campañas
En estos momentos, la Fundación se encuentra centrada en la campaña #cambiandolahistoria, a través de la cual han lanzado una petición a los políticos para reclamar el rescate de la Ley de Dependencia y abrir el debate sobre un «Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias», que contemple a los cuidadores y ex cuidadores (www.change.org/olvidados).
Asimismo, están desarrollando proyectos de sensibilización para los comercios de los barrios de Barcelona y Madrid, en colaboración con los ayuntamientos de ambas ciudades, en la configuración del arranque de ‘Una Ruta Para Recordar’, una ruta de formación para cuidadores en zonas rurales que se encuentran en riesgo de exclusión social. Además, están elaborando un par de piezas documentales, siempre buscando las ideas más realistas y factibles.
La Importancia de la Formación y el Apoyo
La Fundación Diario De Un Cuidador también trabaja en la mejora de la formación y empleabilidad de los cuidadores y ex cuidadores, así como en la excelencia en la asistencia a personas dependientes. En un acuerdo con SUPER Cuidadores, buscan beneficiar la calidad de vida de las personas dependientes y de quienes los atienden. Los certificados de profesionalidad que ofrece SUPER Cuidadores serán obligatorios a partir del 31 de diciembre de 2017 para quienes trabajen en el ámbito sociosanitario.
Pablo A. Barredo, presidente de la Fundación Diario de un Cuidador y también de AFAPAM (Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Palma de Mallorca), se ha convertido en voz e imagen de los cuidadores y ex cuidadores familiares, una figura poco reconocida y valorada que, sin embargo, está realizando una labor social encomiable. Él describe a los cuidadores con las siguientes palabras:
«Ser cuidador significa amor, entrega, altruismo, respeto, humanidad, lágrimas, rabia, impotencia, noches sin dormir, días sin tregua ni descanso. Es darse a otro ser humano que te necesita sin pensártelo dos veces. Es mantener la entereza por el bien de la persona de la que cuidamos aun estando rotos en mil añicos por dentro. Es tener un gran corazón y una enorme sensibilidad. Es moverse desde el cariño más incondicional sin esperar nada más a cambio, que el saber que ese ser querido dependiente tiene la mejor calidad de vida que se le puede brindar. Es también errar, perder la paciencia y querer salir corriendo por sentir que nos falta el oxígeno. Y es que somos personas y nos está permitido ser débiles e imperfectos».
Un Llamado a la Acción y la Solidaridad
El mensaje principal que Pablo Barredo quiere lanzar a otras personas que, como él, son o han sido cuidadores de enfermos de Alzheimer es que no están solos y que, si se sienten así, acudan a una asociación de familiares o cualquier otro tipo de organización que pueda acompañarles. «No os encerréis entre cuatro paredes para cuidar desde la soledad y el aislamiento. Somos muchos los que estamos dispuestos a tenderos una mano. No os sintáis culpables si no podéis y/o sabéis hacerlo mejor. Nadie nos ha enseñado a tener que afrontar una enfermedad como puede ser el Alzheimer. No aprendemos a cuidar de la noche a la mañana. Cada afectado es un universo. Cada cuidador es un universo. Y no hay manera perfecta de cuidar».