La implementación y mejora de los servicios de salud, especialmente en áreas tan sensibles como los cuidados paliativos y la atención domiciliaria, requieren un análisis estratégico profundo. Una herramienta fundamental para este fin es el análisis FODA (Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y Amenazas), que permite evaluar tanto los factores internos como externos que influyen en la calidad y el alcance de estos servicios.
Historia y Estado Actual de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos modernos tienen sus raíces en organizaciones caritativas de carácter religioso, impulsados por la visión innovadora y la capacidad organizativa de Cicely Saunders, reconocida como pionera en este campo. En 1967, fundó en Inglaterra el Saint Christopher's Hospice, la primera unidad de cuidados paliativos, marcando el inicio de su expansión global en diversas modalidades, ya sea en el cuidado domiciliario o a nivel intrahospitalario.
La influencia de Saunders llegó a Estados Unidos, donde en 1974 se fundó la primera residencia para enfermos terminales (hospice) en Connecticut. Más tarde, el Hospital Victoria de Canadá sustituyó el concepto de hospice por el de cuidados paliativos, un término más amplio que internacionalizó esta práctica de salud. En España, las primeras unidades de cuidados paliativos surgieron en 1986, incluyendo la del Hospital de la Santa Creu de Vic. Organizaciones internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) establecieron las primeras recomendaciones, que aún siguen vigentes (1). Otro hito importante fue el reconocimiento de la medicina paliativa como especialidad en el Reino Unido en 1987.
Panorama Global de los Cuidados Paliativos
Un estudio de noviembre de 2006, financiado por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, reveló que aproximadamente el 50% de los 234 países analizados carecen de servicios, programas o unidades de cuidados paliativos. Este estudio clasificó a los países en cuatro grupos:
- Un primer grupo sin recursos humanos ni físicos, y sin registros estadísticos de prestaciones.
- Un segundo grupo con potencial de recursos humanos y materiales, pero sin unidades constituidas.
- Un tercer grupo donde se han desarrollado cuidados paliativos, pero estas unidades no están asociadas a redes de salud públicas.
- Un cuarto grupo, que representa el 15% de la población mundial, ha establecido unidades de cuidados paliativos asociadas a sus redes de salud (2).
Canadá cuenta con 500 unidades de cuidados paliativos, mientras que en Estados Unidos funcionan alrededor de 4000. En América Latina, solo Costa Rica, Chile y Argentina han desarrollado programas públicos de cuidados paliativos. La situación más precaria se observa en Brasil, con una unidad por cada 1.300.000 habitantes, y en Chile, con una unidad por cada 766.000 habitantes.
El Ministerio de Salud de Chile (MINSAL) ha implementado el Programa Nacional de Alivio del Dolor por cáncer avanzado y cuidados paliativos, que cuenta con 42 unidades distribuidas por todo el territorio nacional y fue incorporado a las Garantías Explícitas en Salud (GES) en 2005 (3). En Santiago de Chile, además de la red de salud pública, existen redes privadas de atención y un sector de voluntariado, junto con varias unidades de dolor que también ofrecen servicios de cuidados paliativos. Aunque la frontera entre el manejo del dolor y el cuidado paliativo aún no está bien definida, Chile se posiciona favorablemente a nivel mundial, aunque con margen de mejora. Instituciones como el Hogar de Cristo, la Clínica de la Familia, el Instituto Nacional del Cáncer, el Instituto Geriátrico y la Corporación Nacional del Cáncer (CONAC) contribuyen a este panorama.
En Europa, el Reino Unido lidera con 1478 unidades, servicios u hospices. España es el país de habla hispana con más servicios de cuidados paliativos en el mundo, donde se ha desarrollado una cultura de evaluación para estos servicios. Actualmente, España cuenta con 260 unidades: 125 hospitalarias y 135 domiciliarias, con Cataluña a la vanguardia con 53 y 44 unidades, respectivamente.
Impacto del Perfil Epidemiológico
La creación de unidades, servicios y programas de cuidados paliativos se debe al rápido cambio en el perfil epidemiológico de la población en algunos países. Se ha pasado de una pirámide poblacional con una amplia base de población joven a una pirámide actual caracterizada por un aumento de la población mayor de 65 años (4).
La OMS estimó más de 58 millones de muertes en 2005, de las cuales 38 millones fueron causadas por enfermedades crónicas como el SIDA, cáncer, enfermedades degenerativas neurológicas, osteomusculares, pulmonares y hepáticas. Esto subraya la creciente necesidad de organizaciones dedicadas a los cuidados paliativos. En Chile, las proyecciones del Instituto Nacional de Estadísticas (INE) indican que para 2050, la población mayor de 65 años alcanzará el 21,61%, lo que equivale a unos 5 millones de adultos mayores en una población total de 20 millones de habitantes (5).
Características de una Unidad de Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se pueden ofrecer de diversas maneras y en distintos entornos, incluyendo domicilios, hospices, residencias de ancianos, hospitales y servicios especializados. Estas actividades pueden ser realizadas tanto por personal de salud como por personas no especializadas, como cuidadores informales, voluntarios, personal de enfermería a domicilio, médicos generales y otros especialistas (7).
Una unidad de cuidados paliativos básica podría estar conformada por una enfermera y un médico, o incluso una enfermera y un químico farmacéutico. Los equipos completos, además de estos profesionales, incluyen psicólogos, asistentes sociales, fisioterapeutas, fisiatras, y otros. Los equipos de referencia, además de ser completos, están asociados con la investigación universitaria.
Desde el punto de vista organizacional, existen enfermeras de soporte en cuidados paliativos, equipos de soporte hospitalarios y domiciliarios, y unidades de cuidados paliativos, así como sistemas integrales y complejos asociados a las redes de salud (7). La unidad también desempeña un papel formativo y cuenta con planes continuos de mejora de la calidad, que proporcionan soporte y cuidado al equipo (8).
Definición de Cuidados Paliativos por la OMS
En 2002, la OMS estableció una nueva definición de cuidado paliativo: “Conjunto de cuidados activos dispensados a los pacientes afectados por una enfermedad evolutiva en estadío avanzado. El control del dolor, de los otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales son un aspecto esencial. Los cuidados paliativos tienen por objetivo garantizar al paciente y a su familia la mejor calidad de vida posible”. Esta definición enfatiza el manejo del dolor y otros síntomas, incluyendo el soporte emocional, psicológico, social y espiritual, con el objetivo primordial de mantener y mejorar la calidad de vida del paciente. La pirámide de Twycross sigue siendo relevante, considerando el trabajo interdisciplinario, el control de síntomas y el apoyo psicosocial como pilares de los cuidados paliativos (9).
Evaluación y Mejora de la Calidad
El modelo de evaluación y mejora de la calidad busca no solo obtener indicadores de gestión, sino también mejorar el desempeño de los equipos. El imperativo de mejorar la calidad de vida de los pacientes exige evaluar la estructura, la organización de los procesos y los resultados de las instituciones que ofrecen cuidados paliativos (6).
Europa, particularmente Cataluña en España, muestra una fuerte cultura de la calidad impulsada por la OMS. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recomienda que las unidades de cuidados paliativos adopten estándares de calidad y un proceso de evaluación continua para lograr la excelencia en los servicios ofrecidos (6).
Principios y Requisitos para la Evaluación
Para implementar un proceso de evaluación y mejora, es fundamental:
- Desarrollar una cultura de la evaluación, superando resistencias como la falta de tiempo o recursos.
- Establecer objetivos bien definidos.
- Contar con liderazgos fuertes que implementen políticas y estrategias, generen alianzas y recursos para la innovación y el aprendizaje (11).
Metodología FODA en Cuidados Paliativos
En Cataluña, se utiliza la metodología FODA (Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y Amenazas). Las fortalezas y debilidades son factores internos del equipo, mientras que las oportunidades y amenazas provienen del entorno. La matriz FODA permite un análisis exhaustivo de estructuras, procesos y resultados, utilizando parámetros cuantificables para demostrar avances.
Áreas de Mejora del Modelo SECPAL
El modelo SECPAL identifica cuatro áreas clave para la mejora en los cuidados paliativos:
- Atención de pacientes y familias.
- Estructura y organización.
- Evaluación.
- Trabajo en equipo.
Atención a Pacientes y Familias: Estándares de Calidad
El área de atención a pacientes y familias se enfoca en cuatro puntos esenciales:
- Evaluación de necesidades.
- Desarrollo de planes terapéuticos.
- Atención integral.
- Educación de la unidad paciente-familia.
El modelo SECPAL establece procesos e indicadores para definir los estándares exigidos a las unidades. Para las unidades en formación, los estándares son más bajos que para las consolidadas. Es crucial contar con una fuente de datos para verificar el funcionamiento de los indicadores de proceso. Algunos de los procesos, fuentes de datos y estándares son:
- Evaluación inicial de necesidades bio-psico-socio-espirituales con registro adecuado en la historia clínica. Estándar: 90%.
- Reevaluación diaria de las necesidades, especialmente en unidades de referencia completas, debido a los síntomas múltiples y cambiantes al final de la vida. Estándar: 90%.
- Evaluación del grado de dependencia, usando escalas como Barthel o Lawton-Brody. Estándar: 90%.
- Definición de un plan de cuidados y atención personalizada para cada paciente. Estándar: 90%.
- Plan de apoyo para la familia o cuidador en educación, información y capacitación. Estándar: 80%.
- Registro de síntomas prevalentes (físicos, psicológicos, sociales y espirituales) en cuanto a presencia e intensidad, con sistemas de monitorización eficaces. Estándar: 80%.
- Definición del plan farmacoterapéutico, incluyendo prescripciones fijas, en crisis, manejo de efectos secundarios, hidratación, nutrición, movilidad, cuidado de úlceras y piel. Se debe entregar una copia al paciente y familia al alta. Estándar: 100%.
- Guía de acogida del paciente y su familia, que proporcione información sobre la unidad, personal, derechos y deberes, y normas de funcionamiento para reducir la incertidumbre y ansiedad. Estándar: 100%.
- Acceso a servicio de urgencia, con un folleto explicativo y un teléfono de contacto del profesional encargado. Estándar: 100%.
- Identificación del cuidador principal desde la primera atención. La experiencia del Hogar de Cristo demostró la importancia de identificar a un cuidador principal con datos de contacto y aceptación.
La Visita Domiciliaria en Atención Primaria de Salud: El Caso de Costa Rica
La Atención Primaria de Salud (APS) es el primer punto de contacto entre los individuos, la familia y la comunidad con el sistema nacional de salud. En Costa Rica, los primeros pasos en APS se dieron antes de la Conferencia de Alma Ata en 1978, a través de programas como el de Salud Rural y Salud Comunitaria Urbano. Para su ejecución, fue esencial la formación de los asistentes de salud rural y comunitaria urbano, que en 1987 se denominaron asistentes técnicos de atención primaria en salud (ATAPS).
En 1993, la segunda gran reforma del sector salud en Costa Rica dio origen a los Equipos Básicos de Atención Primaria (EBAIS), compuestos por un médico, un auxiliar de enfermería, un ATAPS, un técnico de registros médicos y uno de farmacia. Estos equipos brindan servicios de promoción, prevención, curación y rehabilitación de menor complejidad, dirigidos a niños, adolescentes, mujeres, adultos y adultos mayores.
El ATAPS es una pieza fundamental del EBAIS, realizando labores de atención en salud básica a nivel domiciliario y comunitario en zonas rurales y urbanas, sin importar la condición de aseguramiento, nacionalidad, etnia o género de las personas. El programa de visita domiciliaria, creado en los años 70, ha logrado importantes resultados en cobertura y acceso a servicios de salud, así como una disminución en la incidencia de enfermedades infectocontagiosas e infecciosas mediante la promoción de vacunación, desparasitación y medidas de higiene.
DOCUMENTAL CRISIS DE SALUD
Investigación sobre el Alcance de la Visita Domiciliaria del ATAPS
Dada la relevancia del programa de visita domiciliaria y los cambios socioculturales, económicos, ambientales y epidemiológicos en la sociedad costarricense, se realizó una investigación para analizar los alcances actuales del programa ejecutado por los ATAPS. El objetivo fue determinar los conocimientos adquiridos por las personas tras la visita domiciliaria y las modificaciones en sus estilos de vida. El estudio utilizó el modelo de determinantes sociales de la salud de la Comisión de Determinantes Sociales de la OMS como eje transversal.
El diseño del estudio fue cualitativo, analítico y observacional, sin intervención o manipulación del factor de estudio (5). Se aplicaron entrevistas en profundidad a usuarios visitados y se realizó un grupo focal con los ATAPS. Para el análisis de datos, se establecieron categorías desde la metodología de la teoría fundamentada.
Hallazgos del Estudio
La investigación identificó que los usuarios reportaron una mayor adquisición de conocimientos sobre temas como el dengue, la vacunación, el lavado de manos, la citología vaginal y una alimentación saludable. Hubo un predominio significativo de amas de casa en la participación, lo que limitó la transmisión de información al resto de los integrantes del hogar. Respecto a la modificación de prácticas, la mayoría de las personas expresaron cambios hacia estilos de vida más saludables y mayor facilidad de acceso a los servicios de salud.
El 91% de los entrevistados fueron mujeres amas de casa, lo que se asocia a su presencia en el hogar durante las horas de la mañana, cuando el ATAPS realiza las visitas. Aunque hubo participación masculina, la información se centró en temas de salud sexual y reproductiva de la mujer.
El personal técnico destacó la importancia de que el mensaje de educación sanitaria sea conciso y comprensible, adaptándose a las características de la población. Como mencionó un participante del grupo focal: "no es lo mismo dar educación en Rohrmoser que en un precario, la educación que uno va a dar tiene que partir de las características que hay en esa casa" (ATAPS02, 2013: gf).
Los entrevistados confirmaron la importancia de la información del ATAPS, valorando la oportunidad de aprender sobre nuevos temas de salud, aclarar dudas y reforzar conocimientos existentes. Las tareas preventivas, como la vacunación y las referencias para citología vaginal, recibieron un alto reconocimiento.
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