La fobia se relaciona con reacciones de rechazo, miedo y aversión que surgen frente a un hecho o situación. En los últimos años han surgido distintos conceptos asociados a este término, como gordofobia u homofobia. Sin embargo, poco se habla sobre la discafobia, que no es más que el temor o actitud negativa que provoca la discapacidad y que se manifiesta de diferentes formas en nuestro día a día.
Un Contexto Histórico: Exclusión y Discriminación
La discafobia tiene que ver con percibir socialmente a la discapacidad como una falla, un problema o defecto de la persona que debe ser arreglado o curado. Es el resultado de una larga y dura historia vinculada a la exclusión y discriminación de las personas con discapacidad. Detectar esta base conceptual parece complicado, pero no lo es tanto si consideramos cómo percibimos la discapacidad en la vida cotidiana, de qué modo la visibilizamos y la forma en que la reproducimos y perpetuamos.
Es así que la discafobia se relaciona con una lógica estigmatizante y excluyente que cataloga negativamente a aquella persona con algún tipo de condición. Se trata de un entorno discapacitante que inhabilita, margina y degrada a las personas con discapacidad, y que incluye falta de accesibilidad, discriminación, ausencia de representación o incluso de productos inclusivos. No obstante, la plena inclusión en la sociedad es un derecho fundamental al que toda persona debería poder acceder.
El Impacto de la Discafobia: Una Asignatura Pendiente
Según el INADI, la discapacidad fue la situación de discriminación más denunciada en 2021 (10,05%), lo que evidencia la gran asignatura pendiente que tenemos como sociedad en cuanto a naturalizarla y concebirla como parte de la diversidad. Lo que no se visibiliza y discute no puede cambiar. Basta preguntarnos: ¿cuántas personas con discapacidad vemos en la televisión, en novelas como protagonistas (y no como un accesorio), en películas o en publicidades?
El histórico modelo médico de la discapacidad ha privilegiado un imaginario de la discapacidad desde la enfermedad y la cura, la rehabilitación. La sociedad ha avanzado poco hacia un modelo social que la conciba desde las barreras y obstáculos de la sociedad, tal como lo establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
No es casual que hoy en día sigamos siendo testigos de bullying, acoso y otras formas de violencia generalizadas y naturalizadas. La exclusión en términos de discafobia es solamente un resultado y consecuencia de aquella perspectiva, que se ha instalado en la vida cotidiana y que tiende a catalogar y estigmatizar. Por eso, resulta fundamental animarnos a deconstruir la percepción de la discapacidad, si apostamos a una sociedad inclusiva y empática que no rechace lo diferente y tenga en cuenta a todas las personas y sus cuerpos.
Detectando y Combatiendo la Discafobia en el Día a Día
Sin duda, es posible detectar la discafobia si somos más conscientes de nuestro accionar. Estas son 5 claves para tener en cuenta en ese camino:
¿ Qué es la inclusión?
1. Prestar atención a nuestras actitudes
En nuestro día a día, es muy frecuente reproducir actitudes que promueven la discafobia a través de la exclusión y discriminación. Tal es el caso de muchos ámbitos donde aún la persona con discapacidad no es incluida, como el educativo o el laboral (el rechazo a incluir alumnos/as con discapacidad, la no incorporación en el trabajo), pero también los entornos recreativos, turísticos o comerciales. Muchas veces se encuentran aisladas, marginadas o invisibilizadas.
No queda atrás el ámbito médico, el cual en ocasiones no aborda a la persona con discapacidad de la manera adecuada, esto es, respetando su independencia y modos de hacer, sus ritmos y particularidades (por ejemplo, en servicios de salud sexual en el caso de mujeres con discapacidad). A la hora de tratarla, es importante actuar con naturalidad, tener en cuenta sus necesidades y opiniones y hacer a esa persona partícipe de actividades o iniciativas.
2. Disminuir las barreras físicas y comunicacionales
Los obstáculos físicos y comunicacionales, así como la falta de apoyos, forman parte del entorno discapacitante que no permite a las personas con discapacidad desenvolverse libremente y las inhabilita para realizar las actividades como cualquier otra persona. Tapar rampas y estacionamientos es el ejemplo más claro en cuanto a discafobia se refiere, ya que tiene que ver con no respetar el derecho de la persona con discapacidad a circular.
Por otro lado, rampas en mal estado o no construidas adecuadamente también forman parte de los impedimentos que diariamente las personas con discapacidad enfrentan, así como la falta de accesibilidad en el transporte. Resulta necesario eliminar también las barreras comunicacionales que afectan a personas con discapacidad auditiva, visual e intelectual, entre las que se encuentran la falta de intérpretes en lengua de señas, sistema braille y pictogramas.
3. Cuidar el lenguaje
Las palabras y conceptos que elegimos no son casuales. Por el contrario, nos hablan de una manera de percibir el mundo y a las personas. Cuando no somos conscientes de esto, solemos reproducir términos que perpetúan la exclusión y la estigmatización. La lástima y compasión hacia las personas con discapacidad fue incorporándose al lenguaje con palabras como "padece" o "pobrecito", que suelen generalizar y no reflejan la realidad de la discapacidad.
En ocasiones, sin mala intención o voluntad, se suelen destacar logros tildando de "héroes" a las personas con algún tipo de discapacidad o, por el contrario, dudar de sus capacidades. Los insultos como "retrasado/a" o "mogólico/a" no solamente dejan entrever la falta de empatía, sino que obedecen a un imaginario de la discapacidad que tiende a pensar a los sujetos del colectivo como incapaces, dependientes y vulnerables. Debemos ser responsables por las expresiones y palabras utilizadas a la hora de discutir o intercambiar opiniones en diferentes ámbitos, como el político, por ejemplo: "Este Gobierno es autista" es incorrecto y estigmatizante.
4. Ampliar los productos y servicios
Hablar de diversidad es común en estos días. En este contexto, las marcas y empresas están apostando a ampliar su público destinatario a través de diferentes propuestas. Sin embargo, a menudo las personas con discapacidad permanecen aisladas de las iniciativas que se suelen encarar en pos de una mayor representación, así como de la utilización de productos y servicios.
Es así que el desafío hacia la erradicación de la discafobia también consiste en amplificar la audiencia y tener en cuenta poblaciones que históricamente han sido marginadas. Tal es el caso de las personas con discapacidad, quienes diariamente se enfrentan a barreras y obstáculos en el acceso a diferentes productos y servicios. Es por eso que resulta imprescindible por parte de empresas, marcas y organizaciones un foco no solamente en el diseño universal que contemple la diversidad de usos y experiencias, sino apostar a prácticas más humanas e inclusivas que se plasmen en procesos, entornos, espacios, representaciones (en locales y negocios, en el trato, en la comunicación) y que piensen a la persona con discapacidad como consumidora, cliente, compradora, en definitiva, como persona.
5. Derribar mitos y prejuicios
Finalmente, vale la pena mencionar los tantos estereotipos, mitos y prejuicios que atraviesan las acciones, actitudes, pero también las políticas e iniciativas para seguir instalando una concepción de la discapacidad basada en la falla y la falencia. Este conglomerado de imágenes ligadas con la discapacidad tiene que ver con una lógica que posiciona a la persona que la vive como fallada, asexuada, pasiva y "desgraciada", alejada completamente de los parámetros de normalidad y belleza establecidos históricamente (esto se encuentra, por ejemplo, en expresiones como "tiene un problema" en lugar de la expresión correcta "tiene una discapacidad").
Por otro lado, esta representación se encuentra fuertemente arraigada en el caso de las mujeres con discapacidad, las cuales se encuentran doblemente excluidas. Cabe pensar: ¿cuántas madres con discapacidad vemos habitualmente? Dentro de este imaginario también se percibe a la persona con discapacidad como alguien que "no puede", trasladando esa mirada a la mayoría de los ámbitos que no contemplan a la persona con discapacidad, imponiendo barreras y obstáculos. De hecho, la inclusión laboral de las personas con discapacidad es una de las más grandes asignaturas pendientes, relacionada con prejuicios que tienden a concebir a la persona con discapacidad como improductiva.
Necesitamos dejar de tenerle miedo a la discapacidad. Tal vez para disminuir, y finalmente, erradicar la discafobia, necesitamos cuestionarla. Visualizar un contexto en el que la discapacidad ha quedado fuera de debates históricos y anclada en mitos y tabúes para comenzar a prestar atención a nuestras acciones diarias.
Hacia una Representación Auténtica y Respetuosa de la Discapacidad
La Fundación Ruderman halló un aumento entre 2016 y 2018 del 5% al 12% de personajes con discapacidades interpretadas por un actor con la misma discapacidad. Si se siguen estas pautas, se puede contribuir a este impulso, retratando a las personas con discapacidad de una manera objetiva y auténtica. Personas con discapacidad, como todas las personas, deben estar representadas de una forma objetiva y honesta.
El Poder del Lenguaje: Persona Primero vs. Identidad Primero
¿Cómo saber la palabra correcta que debe usarse en un informe, publicación de blog, tweet o video? Las Directrices, publicadas en 1984, se inspiraron en el libro de estilo de Associated Press (AP) y querían llegar a periodistas y editores, cuya elección de palabras influye en las actitudes de su audiencia hacia las personas con discapacidades.
The Associated Press Stylebook, el Manual de la Asociación Americana de Psicología (Sexta edición), la Asociación Estadounidense para el avance de la ciencia y otras organizaciones profesionales adoptaron recomendaciones de las Directrices, comenzando con la recomendación de evitar el término minusválido en favor de personas con discapacidad. Después de más de 30 años, gracias a internet y redes sociales, la gente tiene una multitud de opciones para la autoexpresión pública. Este recurso se ofrece a todos los comunicadores que buscan orientación sobre objetivos y terminología de discapacidad respetuosa.
Las recomendaciones de las Directrices se basan en una encuesta de organizaciones nacionales de discapacidad y personas con discapacidad. No se puede representar cada opinión, pero se reconoce que entre personas con discapacidad hay dos preferencias: el "lenguaje de la persona primero" y el "lenguaje de identidad" o "identidad primero". Se incluyen términos para satisfacer ambas opciones y, lo que es más importante, se enumeran términos que nunca deben usarse.
Cuando el movimiento estadounidense por los derechos de las personas con discapacidad comenzó en la década de 1970, los defensores querían cambiar las leyes, prácticas y actitudes que afectaban a las personas con discapacidades. El lenguaje de la persona primero, que literalmente pone a la persona en primer lugar en una oración, ofrece una forma de reconocer que la discapacidad de una persona es solo un aspecto de su identidad. Se utiliza en el título de la histórica ley de derechos civiles de los estadounidenses con Ley de Discapacidades (ADA) en 1990. Reconoce la humanidad antes de transmitir un hecho objetivo. Por ejemplo, "Ella usa una silla de ruedas" es una alternativa de la persona primero a la inexacta, desactualizada y ofensiva "en silla de ruedas".
Sin embargo, algunos han comenzado a considerar el lenguaje de la persona primero una maniobra condescendiente y eufemística que evita enfrentar la realidad de la discapacidad en sus propios términos. Muchos en la comunidad de discapacitados ahora prefieren el lenguaje de identidad (también conocido como identidad primero), que expresa el orgullo por la discapacidad con declaraciones como "soy sordo", "autista" o "discapacitado". Este lenguaje se centra en "soy" más de lo que "tengo" para reconocer con orgullo la discapacidad de uno.
Los comunicadores pueden confundirse acerca de cuál de las dos opciones elegir. Se recomienda preguntar a la persona sobre la que se está escribiendo o hablando qué enfoque prefiere. Si se adopta el respeto por el individuo como principio rector, se puede tener una conversación que reconoce tanto la discapacidad como la identidad única y la humanidad compartida de todos. "¿Cómo te describes a ti mismo?" o "¿cómo debería describir su discapacidad?" son formas sencillas de empezar. Si la decisión recae en el comunicador, cualquiera de las dos opciones está bien; la mayoría de la gente honrará un intento genuino de ser respetuoso. Un estudio de los dos enfoques, publicado en American Psychologist, descubrió que hay mucha diversidad de opiniones para recomendar uno del otro, sugiriendo que la flexibilidad es una respuesta apropiada y respetuosa.
Consejos para una Comunicación Inclusiva
Aparta la Lástima
Decir víctima, afligido o que sufre, retrata a las personas con discapacidad como objetos pasivos de compasión y caridad. Se deben declarar los hechos en términos neutrales, diciendo "persona que tiene MS".
Enfatiza las Habilidades, no las Limitaciones
Por ejemplo, usa "usa una silla de ruedas" en lugar de "estar confinado a una silla de ruedas". Las sillas de ruedas y otras ayudas son dispositivos que permiten que sus usuarios sean más independientes. El "usuario de silla de ruedas" enfatiza la movilidad de una persona, pero "confinado a una silla de ruedas" es una referencia explícita a las limitaciones de movilidad de una persona. Un usuario de silla de ruedas usando un ascensor para ingresar a una piscina demuestra que las personas con discapacidades pueden ser tan activas como las personas sin discapacidades.
Encuentra Inspiración en Otro Lugar
No retrates a las personas exitosas con discapacidades como heroicos, triunfadores o santos sufridos. Cada ser humano se enfrenta a desafíos en la vida. A pesar de que el público puede encontrar inspiradoras tales representaciones, estos estereotipos generan falsas expectativas para las personas con discapacidades. Para describir estos estereotipos, la defensora Stella Young acuñó el término "porno de inspiración" en su charla TED de 2014, "No soy tu inspiración, muchas gracias".
No Seas Condescendiente ni Uses Eufemismos
Términos como especial, desafiado y discapacitado refuerzan la idea de que las personas no pueden tratar con honestidad sus discapacidades. Aunque especial se usa en nombres de programas y organizaciones educativas, muchas personas con discapacidad, que quieren ser tratados como todos los demás en su comunidad, consideran ofensivo el uso de "necesidades especiales". Especial también implica una necesidad de ser atendido, lo que frecuentemente no es cierto. Simplemente diga "niños con discapacidades".
No Equipes la Discapacidad con la Enfermedad
Aunque algunas personas con discapacidad también tienen enfermedades crónicas y algunas personas tienen discapacidades debido a una enfermedad crónica, las personas con discapacidad PUEDEN estar sanas. Una discapacidad no es una enfermedad. No implicar enfermedad si la discapacidad de una persona es el resultado de la diferencia anatómica o fisiológica (por ejemplo, una persona con espina bífida). No se refiera a personas con discapacidades como pacientes a menos que su relación con su médico esté en discusión o estén referenciados en el contexto de un entorno clínico.
Respeta a la Persona
No use palabras ofensivas como retardado, monstruo, cojo y vegetales. Estas son expresiones deshumanizantes, inexactas y arcaicas que solo extienden negativamente estereotipos y creencias sobre las personas con discapacidad.
Conceptos Clave en la Comunidad de Personas con Discapacidad
Estos términos y conceptos pueden resultar útiles al escribir o hablar sobre personas con discapacidad:
- La discapacidad (discriminación): Se refiere a la discriminación contra personas con discapacidades a favor de las personas sin discapacidad. Puede ser deliberada o no intencional, pero siempre se basa en suposiciones de que las personas con discapacidades no importan, tienen menos valor intrínseco o no pueden manejar sus propias vidas tan bien como las personas sin discapacidades. La discapacidad previene la plena inclusión y participación de las personas con discapacidad en la sociedad. Ejemplos incluyen edificios de varios pisos sin ascensores o usar el término retrasado como un insulto.
- Accesible: Describe las condiciones ambientales que apoyan una mayor independencia de las personas con discapacidades, como rampas en las aceras en las intersecciones, intérpretes de lenguaje de señas en eventos públicos o etiquetas braille en los botones del elevador. El término también describe adaptaciones a productos y servicios para apoyar una mayor independencia, como subtítulos o signos de interpretación de idiomas. El término discapacitado tiene connotaciones negativas porque sugiere que los obstáculos para la participación residen en la persona más que en el medio ambiente.
- La promoción (Abogacía): Es un proceso activo diseñado para hacer que las instituciones y sistemas sociales y políticos sean más sensibles a los derechos civiles, necesidades y elecciones de los individuos. A través de la defensa individual y grupal, las personas con discapacidad pueden comunicar sus derechos bajo diversas leyes de derechos civiles y participar en la toma de decisiones que les afectan. La autodefensa se refiere a un movimiento de personas que abogan por sí mismas en lugar de otros, como los padres o proveedores de servicios, abogando en su nombre.
- Las categorías de discapacidad: Se utilizan a veces para describir ampliamente un tipo de discapacidad. Incluyen: visible/invisible; físico; movilidad; sensorial; cognitivo; enfermedad mental/discapacidad psiquiátrica; y adquirido/congénito.
- Consumidor: Es el término utilizado por muchos, pero no todos, en la comunidad de discapacitados para referirse a alguien que recibe (o consume) servicios y apoyos. El movimiento de derechos civiles en los Estados Unidos inspiró el Movimiento de Vida Independiente de la década de 1970, que sostenía que las personas con discapacidad son consumidores de servicios de asistencia y tienen la responsabilidad de evaluar y controlar los servicios que utilizan. Algunas personas prefieren ser descritas por lo que usan, como "usuario de silla de ruedas", "usuario de ventilador" o "usuario de servicios de salud mental". Sin embargo, otros preferirían no ser definidos como consumidores, sino enfatizar su singularidad, identidades y contribuciones a la sociedad. Consideran relevantes los apoyos y servicios de asistencia para la persona que los usa, y en caso de duda, se recomienda preguntar.
- El humor sobre la discapacidad: Puede funcionar como otras formas de humor minoritario, creando vínculos entre las personas con discapacidades. Pueden "reclamar" o referirse a sí mismos con los mismos términos ofensivos que se recomienda evitar, pero este tipo de familiaridad no debe ser adoptado por personas ajenas al grupo. Ejemplos incluyen la palabra lisiado en "la campaña Lisiado para Votar", que involucra a los votantes y políticos en la discusión de temas de discapacidad, o en el título de la película "Crip Camp", que analiza la historia del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad.
- Vida independiente (VI): Se refiere a la filosofía de que las personas con discapacidad deberían poder tomar decisiones que afectan sus propias vidas. Vida Independiente también se refiere a un movimiento de derechos civiles que aboga por la igualdad y participación en la vida comunitaria en un sistema del Centro para la Vida Independiente (CIL: siglas en inglés). Estos centros de recursos no residenciales son administrados por y para personas con discapacidad y en beneficio de toda la comunidad.
- El modelo social de discapacidad: Se acerca a la discapacidad de manera diferente al modelo médico, que considera la discapacidad como un defecto que debe curarse o normalizarse mediante intervención médica. El modelo social o el modelo de vida independiente (IL) se refiere a la discapacidad como una diferencia neutral entre personas, y reconoce que las personas con discapacidad pueden ser saludables. El modelo social busca no cambiar a la persona con discapacidad, sino las actitudes sociales, entornos físicos, políticas públicas y otras barreras para una participación plena.
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