Los cuidados paliativos son fundamentales para el manejo integral del paciente terminal. Su objetivo principal es proporcionar un cuidado total y activo a aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo. Esto implica no solo el alivio de los síntomas físicos, sino también la atención a las necesidades psicológicas, sociales y espirituales, tanto del paciente como de su familia.
Concepto y Evolución de los Cuidados Paliativos
Definición y Alcance
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido los cuidados paliativos como el cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Este enfoque busca mejorar la calidad de vida y, a la vez, permitir una muerte digna, centrada en la persona.
Estos cuidados deben instaurarse de forma temprana y paulatina, sin excluir la continuidad de otros tratamientos mientras estén indicados. El control de los síntomas es la pieza clave de un adecuado manejo del paciente en situación paliativa, evaluando la esfera biológica, funcional, cognitiva, social y psicoafectiva de cada enfermo.
Contexto Demográfico y Social
En Europa y otros países industrializados, la esperanza de vida está aumentando, lo que resulta en una mayor proporción de personas que viven más allá de los 65 años. En España, se estima que entre el 50% y el 60% de las personas fallecidas experimentaron un proceso de deterioro durante el último año de su vida. Esta realidad ha generado una importante demanda de atención centrada en la persona que garantice tanto una vida como una muerte dignas.
Hasta hace poco, la medicina se centraba principalmente en un enfoque curativo. Sin embargo, es importante realizar un nuevo planteamiento que priorice la calidad de la atención y el mínimo coste posible, especialmente cuando el progreso científico se enfoca en aumentar la supervivencia y la cronificación de enfermedades antes consideradas letales.
Diferencia entre Atención Paliativa y Cuidados Paliativos
La atención paliativa se refiere a cualquier forma de tratamiento que recibe un paciente oncológico para aliviar los síntomas y los efectos secundarios de su enfermedad, con el fin de mejorar su calidad de vida. No busca curar la enfermedad, sino lograr que el paciente se sienta lo más cómodo posible a lo largo de todo el proceso, desde el momento del diagnóstico.
Los cuidados paliativos, en cambio, se ofrecen para brindar comodidad a los enfermos terminales a medida que se aproximan al final de la vida, cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos. La atención paliativa se puede recibir en diversos entornos, como centros oncológicos, hospitales, consultorios médicos o el hogar, y a menudo involucra un equipo multidisciplinario que incluye especialistas en paliativos, médicos, enfermeros, trabajadores sociales y psicólogos.
Manejo de los Síntomas en Cuidados Paliativos
Principios Generales del Control de Síntomas
En el caso del enfermo terminal, el sufrimiento es total, ya que presenta problemas físicos, de adaptación y anímicos. Tiene necesidades importantes que deben ser cubiertas, y su miedo es total. La evaluación de los síntomas requiere un abordaje global, atendiendo a la esfera biológica, funcional, cognitiva, social y psicoafectiva de cada enfermo.
Es crucial realizar una correcta anamnesis sobre cada uno de los síntomas y monitorizar el tratamiento, realizando un seguimiento estrecho de la adaptación, efectividad y efectos secundarios de los fármacos. La forma de tratar cada síntoma dependerá de la situación en la que el enfermo se encuentre, y las opciones pueden ser farmacológicas o no farmacológicas. Para registrar los síntomas, se utilizan instrumentos estandarizados como escalas analógicas o de puntuación y esquemas de registro.
En las primeras etapas de la enfermedad, los síntomas suelen estar muy relacionados con esta. Posteriormente, con el avance de la enfermedad y según se aproxima el final, aparecen otros síntomas más generales que afectan a todo el organismo y son comunes a la mayoría de las enfermedades. Todos los síntomas son importantes; un profesional no debe desatender el control de síntomas considerados "menores".
Dolor
El dolor es uno de los síntomas principales a combatir. Es importante evaluar el mecanismo fisiopatológico específico del dolor antes de tratarlo, evitando adjudicar síntomas simplemente por padecer cáncer. Para su control, se utiliza una escalera analgésica:
- Primer escalón: Analgésicos no opioides (Aspirina, Paracetamol).
- Segundo escalón: Opioides débiles (Codeína, Dihidrocodeína) combinados con no opioides.
- Tercer escalón: Opioides potentes (Morfina).
Es importante destacar que no todos los pacientes en la fase final de la vida experimentan dolor. Si se identifica, debe manejarse de forma rápida y efectiva, tratando cualquier causa reversible y considerando también el manejo no-farmacológico.
Morfina
La morfina es el fármaco de elección para el dolor moderado a severo. No tiene "techo terapéutico", lo que significa que no hay una dosis máxima establecida; la dosis se ajusta según la necesidad del paciente. Se utiliza para disnea, tos, dolor y diarrea. Sus efectos secundarios pueden incluir confusión, sudoración, astenia, boca seca, estreñimiento, náuseas y vómitos.
La administración de analgésicos a horas fijas es de vital importancia, no "a demanda", ya que la reaparición del dolor sería más intensa y requeriría una dosis mayor. Es un mito que la morfina provoque depresión respiratoria (el dolor es un antagonista), farmacodependencia o que esté ligada al suicidio.
En caso de instauración de tratamiento opioide en los últimos días, la morfina de acción rápida (oral o parenteral) es la elección. Si el paciente usaba opioides previamente, se debe rotar a vía subcutánea para facilitar la administración y ajustar según el manejo habitual.
Estreñimiento
La anorexia es uno de los síntomas digestivos más frecuentes. El estreñimiento es una alteración común del hábito intestinal, definida como la disminución de la frecuencia y el volumen de las deposiciones, causando malestar abdominal y dolor durante la defecación. Las causas incluyen el uso de opioides, obstrucción intestinal y ciertos fármacos.
El tratamiento incluye aumentar la ingesta de líquidos, favorecer la salida al WC, revisar la medicación y utilizar laxantes. La lactulosa es común, y se puede añadir un agente humidificador como la parafina líquida o medidas rectales como supositorios. En casos refractarios, se pueden usar enemas de limpieza o extracción manual.
Náuseas y Vómitos
Síntoma muy frecuente en el enfermo terminal, a menudo causado por opioides, obstrucción intestinal o estreñimiento, hipercalcemia, hipertensión endocraneana o gastritis. Los fármacos de elección son Haloperidol, Metoclopramida y Domperidona.
A menudo, es necesario administrar la primera dosis por vía parenteral debido a vómitos abundantes. En casos graves, pueden administrarse dos o tres antieméticos combinados. Las medidas no-farmacológicas incluyen modificaciones ambientales y en la dieta, además de una buena higiene oral. Si el paciente no usa antieméticos, se puede prescribir Haloperidol anticipadamente.
Disnea (Dificultad Respiratoria)
La disnea es una sensación subjetiva de falta de aire, afectando al 30-40% de los enfermos terminales y hasta el 65-70% en tumores respiratorios. Los signos incluyen el uso de musculatura respiratoria accesoria. El manejo comienza identificando y corrigiendo las causas potenciales.
Los opioides son la base del tratamiento; la morfina oral (5-15 mg cada 4 horas) es el opioide de primera elección. Las benzodiacepinas pueden usarse para la ansiedad asociada. Las medidas no-farmacológicas incluyen proporcionar un ambiente tranquilo, ventilado y el "movimiento de aire" (abrir una ventana, ventilador). No se recomienda iniciar oxígeno de rutina, solo si hay hipoxemia sintomática o como prueba terapéutica si otras medidas no alivian.
Disnea
Estertores Terminales (Ruidos Respiratorios al Final de la Vida)
Se refiere al acúmulo de secreciones en las vías respiratorias altas en situación de agonía, cuando el paciente no puede movilizarlas. El moco vibra al respirar, causando un sonido de gorgoteo. Es clave educar a los cuidadores sobre que la presencia de estertores no implica necesariamente malestar en el paciente.
Las medidas no-farmacológicas incluyen el reposicionamiento, el aseo bucal y la aspiración suave de la orofaringe. La aspiración nasotraqueal no se recomienda. El tratamiento farmacológico se considera si las medidas no farmacológicas son insuficientes y causan distrés. Fármacos como la Escopolamina o Atropina son sugeridos, con la Escopolamina como primera opción.
Fatiga y Debilidad
La fatiga (cansancio extremo) es uno de los síntomas más comunes y puede empeorar día a día. Puede presentarse somnolencia, debilidad y dificultad para dormir. A veces, pueden ser útiles medicamentos que aumentan la actividad cerebral y el estado de alerta.
Fiebre
El tratamiento de la fiebre en la etapa final de la vida depende de si causa sufrimiento o malestar. Puede ser producida por infecciones, medicamentos o el mismo cáncer. La fiebre de origen tumoral aparece por mecanismos de hipersensibilidad a nivel central, provocando una disregulación de la temperatura corporal.
Delirium y Agitación
El delirium es habitual durante los últimos días de vida, manifestándose como un menor grado de conciencia, desorientación, agitación o alucinaciones. Puede deberse a efectos directos del cáncer (ej., tumor cerebral). El objetivo es tratar los síntomas para la comodidad del paciente.
Las medidas no-farmacológicas incluyen soporte y educación a la familia, identificar y tratar causas potenciales, mantener un ambiente tranquilo y poca estimulación, y reproducir música que calme al paciente. El Haloperidol es el antipsicótico clásico para controlar el delirium, a veces combinado con benzodiacepinas. La Olanzapina o Quetiapina también pueden ofrecer beneficio.
Anorexia y Disfagia (Dificultad para Tragar)
La anorexia es un síntoma digestivo frecuente. La disfagia es la dificultad para la deglución de líquidos y/o sólidos. En los últimos días de vida, las personas con cáncer a menudo pierden el deseo de comer o beber. El objetivo de la atención en esta etapa es evitar el sufrimiento y aliviar los síntomas.
No se ha observado que la administración de líquidos ayude a vivir más tiempo ni a mejorar la calidad de vida en esta fase. El apoyo nutricional debe guiarse por las necesidades e interés del paciente y puede interrumpirse si causa más incomodidad que ayuda. La colocación de sonda nasogástrica (SNG) y/o gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) para alimentación enteral no se recomienda en la situación de final de vida.
Para la sensación de sed, son más eficaces los consejos como recomendar líquidos de forma fraccionada y cuidados frecuentes de la boca que la hidratación oral o parenteral forzada. Es importante detectar y tratar precozmente la candidiasis oral con Nistatina.
Prurito (Picazón)
Sensación desagradable en la piel que incita al rascado, con causas múltiples como el origen tumoral (hematológicas), insuficiencia renal crónica, afectación hepática o fármacos (quimioterapia, radioterapia). Siempre que sea posible, se debe tratar etiológicamente. Los antihistamínicos solo se recomiendan en prurito mediado por histamina.
Sialorrea (Exceso de Salivación) y Sequedad Bucal
La sialorrea es un exceso de salivación, relacionado con alteraciones motoras y deglución ineficaz. Se controla con fármacos anticolinérgicos como el glicopirronio/glicopirrolato o el butilbromuro de hioscina. En casos complejos, podría probarse la toxina botulínica.
La sequedad bucal es muy frecuente, especialmente al final de la vida, y puede dificultar la alimentación y comunicación. El tratamiento farmacológico de primera elección es la pilocarpina oral. Una correcta higiene bucal es esencial.
Problemas de la Piel y Úlceras Tumorales
El cuidado de la piel es fundamental para evitar complicaciones como heridas, úlceras o infecciones. Se recomienda hidratar la piel varias veces al día, mantener la ropa de cama estirada y usar colchones antiescaras en pacientes encamados.
Las úlceras tumorales pueden aparecer por el crecimiento de un tumor cutáneo, metástasis o invasión. El control del dolor es clave, administrando analgesia basal y fármacos de acción rápida antes de la cura. El control del exudado, la limpieza con suero fisiológico y el desbridamiento selectivo son importantes. El mal olor se aborda con antibióticos si hay sobreinfección.
Ascitis (Acúmulo de Líquido Peritoneal)
Existencia de líquido en la cavidad peritoneal. El diagnóstico es clínico (aumento del perímetro abdominal, matidez a la percusión, signo de la oleada) y confirmado por imagen. Se recomienda dieta hiposódica y diuréticos. La paracentesis evacuadora es una medida invasiva para alivio de síntomas, seguida de expansión de volumen con albúmina intravenosa para prevenir disfunción circulatoria.
Obstrucción Intestinal
Obstrucción a nivel intestinal secundaria a un proceso oncológico, que puede ser parcial o total. Es frecuente en pacientes oncológicos y proporciona un malestar importante. El manejo es complejo y debe individualizarse, basándose en la etiología para la elección del antiemético de primera línea.
Hemorragia
El sangrado abundante en poco tiempo es poco frecuente, pero puede presentarse en las últimas horas o minutos de vida, debido a cánceres o tratamientos que dañan los vasos sanguíneos. Es difícil predecir el momento. Cuando ocurre un sangrado súbito, es común que la persona pierda la conciencia y muera poco después.
Crisis Comiciales (Convulsiones)
Alteración brusca del nivel de conciencia acompañada de síntomas motores, sensoriales o conductuales. Si duran más de cinco minutos o se suceden repetidamente, se recomienda administrar midazolam (intranasal o subcutáneo) o diazepam (rectal). El levetiracetam es el fármaco de primera línea para el tratamiento a largo plazo.
Otros Síntomas y Complicaciones
- Diarrea: Menos frecuente que el estreñimiento, pero con gran repercusión. Se instaura dieta astringente y buena hidratación oral. Los probióticos pueden ayudar.
- Hematuria (sangre en orina): Sangrado macroscópico activo a través de las vías urinarias. Se realiza analítica de control para valorar anemización y posible transfusión.
- Obstrucción de vías urinarias: Alteraciones por obstrucción a algún nivel del aparato urinario. Puede manifestarse con dolor abdominal y síntomas de fracaso renal agudo.
- Tos: Mecanismo de defensa que mantiene la vía aérea limpia. El tratamiento se dirige a las posibles etiologías.
- Hipo: Reflejo respiratorio patológico. La Metoclopramida es el tratamiento de primera línea.
Planificación Anticipada y Apoyo Psicológico
Comunicación y Toma de Decisiones
El cuidado integral al paciente terminal es fundamental, al igual que una correcta comunicación y formación tanto al enfermo como a la familia. Es importante que ambos entiendan lo que está pasando y estén preparados para afrontar cualquier problema, lo que genera tranquilidad y ayuda a sobrellevar mejor la enfermedad.
La etapa final de la vida puede durar meses, semanas, días u horas. Es un momento crucial para tomar decisiones sobre el tratamiento y la atención. Hablar abiertamente sobre los planes para esta etapa, incluso desde el diagnóstico, puede reducir el estrés del paciente y la familia, y facilitar la toma de decisiones. Es útil dejar estas decisiones por escrito (testamento vital).
Las decisiones sobre tratamientos como quimioterapia, terapia dirigida o inmunoterapia son tomadas por el paciente y el médico, basándose en los objetivos de atención del paciente. El paciente tiene derecho a decidir si desea recibir todos los tratamientos posibles, solo algunos o ninguno.
Afrontamiento Emocional y Espiritual
El enfermo terminal experimenta sufrimiento físico, de adaptación y anímico. La soledad es un sentimiento común, demandando compañía, consuelo y ánimo. La adaptación a la pérdida de actividades sociales o laborales es un desafío, especialmente en pacientes jóvenes.
Las fases de afrontamiento incluyen:
- Negación: Búsqueda de segundas opiniones.
- Ira: Preguntas como "¿Por qué a mí? ¡No es justo!", recriminaciones hacia sí mismo o hacia el personal sanitario. Es importante evitar situaciones de agresividad.
- Pacto/Negociación: Promesas de cambio y mejora.
- Depresión: Puede ser reactiva (por pérdida de imagen corporal, rol social/laboral, incapacidad) o preparatoria (por la pérdida inminente de la vida). Es crucial distinguirlas para un tratamiento y actitud adecuados.
- Aceptación: Última etapa, caracterizada por el deseo de aislarse y meditar. No todos los pacientes pasan por todas las fases.
Las alucinaciones (como ver a seres queridos fallecidos) son comunes en quienes están a punto de morir, y es normal que los familiares sufran ante ellas. La evaluación espiritual es una herramienta que los médicos utilizan para entender el papel de las creencias religiosas y espirituales en la vida de una persona. El cáncer puede generar dudas sobre las creencias, causando sufrimiento espiritual. El apoyo de líderes religiosos o grupos de apoyo puede mejorar la calidad de vida.
Signos de Muerte Cercana
Conocer los signos de que la muerte se acerca puede ayudar a familiares y cuidadores a estar preparados y reducir el estrés. En los días u horas finales, es común que la persona:
- Pierda el deseo de comer o beber (pueden usarse cubitos de hielo para humedecer la boca).
- Esté ausente, duerma más, responda lentamente o no responda a preguntas.
- Esté confundida o no muestre interés en su entorno.
- Conserve la capacidad de oír, incluso sin poder hablar.
- Se sienta cansada o débil.
- Orine menos y con orina de color oscuro.
- Tenga manos y pies fríos, azulados o con manchas.
Estos signos y cambios no se presentan en todas las personas.
El Duelo y el Apoyo Familiar
Después del fallecimiento, los familiares y cuidadores pueden desear permanecer con la persona por un tiempo para realizar rituales o costumbres importantes. El tipo de apoyo familiar ofrecido debe orientarse hacia la cancelación final de sentimientos negativos y temores.
La atención paliativa también alivia la carga de los familiares, quienes a menudo se sienten abrumados por la responsabilidad de cuidar a un ser querido y manejar otras obligaciones. Se ofrecen servicios como asistencia psicológica, grupos de apoyo y reuniones familiares, así como asesoramiento legal y financiero.
Consideraciones Éticas en Cuidados Paliativos
La Muerte Digna y la Voluntad del Paciente
En la sociedad moderna, la muerte a menudo no se acepta como un hecho natural. Los planes de estudios de las universidades de salud españolas, basados en la preservación de la salud, ofrecen breves conocimientos sobre tratamientos paliativos, comunicación y habilidades emocionales. Sin embargo, existe una importante demanda de atención centrada en la persona que permita una vida y una muerte digna.
Los comités de ética hospitalarios proporcionan herramientas y metodología para tomar decisiones médicas prudentes y proporcionadas, evitando medidas terapéuticas fútiles. El paciente, por ser autónomo, tiene el derecho y la capacidad de tomar decisiones respecto a su salud.
- Principio de autonomía: Permite a cada persona conducir su vida según sus intereses, valores, deseos y creencias.
- Principio de beneficencia: Procura el mayor bien del otro.
- Principio de justicia distributiva: Asigna igual peso a los intereses de todos los pacientes.
Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) y Sedación Paliativa
La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) es la decisión meditada de los facultativos de no añadir más terapias o retirar tratamientos ya establecidos, al considerar que no pueden ayudar al paciente a sobrevivir o lo harían a costa de una calidad de vida insoportable. Permite la muerte natural, pero no la produce. La LET es una decisión médica, y la familia debe ser informada con tacto y consideración.
La sedación paliativa es la administración de fármacos en dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado. Se sugiere en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por síntomas refractarios, tras deliberación multidisciplinaria del equipo terapéutico. El Midazolam es el fármaco de elección.
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