Los recientes cambios demográficos y el incremento de la esperanza de vida han generado la aparición de nuevas necesidades poblacionales, planteando importantes e inéditos retos. Ante esta realidad, resulta necesario un reajuste significativo de los servicios y programas sociosanitarios que permita a las personas afrontar su proceso de envejecimiento con un nivel adecuado de calidad de vida.
¿Qué es la Discapacidad Intelectual?
La discapacidad intelectual es considerada como un trastorno del neurodesarrollo que comienza durante el periodo de desarrollo (antes de los 18 años) y que incluye limitaciones del funcionamiento intelectual como también del comportamiento adaptativo en los dominios conceptual, social y práctico. Suelen existir limitaciones en áreas relevantes como el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje, el autocuidado y la vida independiente.
Las funciones ejecutivas son un constructo funcional relacionado con el proceso de resolución de tareas y el mantenimiento flexible de objetivos. Las más mencionadas son las de inhibición de respuestas dominantes, planificación y monitorización. La inhibición cognitiva permite la supresión de la información no pertinente y de la interferencia de la información distractora. Permite la selección de representaciones y acciones relevantes, así como el shifting o activación eficaz. La rehabilitación de las funciones ejecutivas persigue mejorar la capacidad para organizar las secuencias de la conducta y orientarla hacia la consecución de los objetivos deseados. La velocidad de procesamiento establece la relación entre la ejecución cognitiva y el tiempo invertido. En personas con discapacidad intelectual, los niveles de alteración de las conductas motrices son directamente proporcionales a los niveles cognitivos de cada individuo, los apoyos que se le den y las condiciones de su entorno.
El Proceso de Envejecimiento en Personas con Discapacidad Intelectual
El envejecimiento en personas con discapacidad intelectual es una realidad reciente, debido al incremento de la esperanza de vida. Por ello, es urgente poner en práctica apoyos diseñados en base a las demandas de este grupo para promover un envejecimiento activo y saludable.
El envejecimiento satisfactorio de las personas con discapacidad intelectual se entiende como un proceso que depende del éxito alcanzado a la hora de adaptarse a un entorno. Es decir, aún cuando sus condiciones sean menos óptimas, es necesario seguir manteniendo las cosas que antes consideraban importantes y gratificantes (Baldes y Baltes, 1990 en Navas, Uhlmann, Berástegui). El envejecimiento activo consiste en optimizar oportunidades de bienestar tanto físico, social, como mental durante la vida, con el fin de mejorar la calidad de vida.
Cabe destacar que antes, las personas con DI no lograban superar los 50 años, mientras que ahora, debido a múltiples factores como avances tecnológicos y la mejora del sistema de salud, logran aumentar considerablemente su esperanza de vida. Una nueva condicionante para este colectivo es el envejecimiento prematuro, que consiste en que alrededor de los 45 años, comienzan a presentar dificultades como: pérdida de memoria y pérdida del habla. Dentro de esta condicionante, las principales alertas son, por ejemplo, cambios en la rutina diaria, cambios de personalidad y el olvido del autocuidado. En su última etapa de envejecimiento, puede afectar gravemente a la memoria y el lenguaje.
Necesidades y Desafíos Específicos
Un trabajo centrado en las necesidades específicas percibidas por las personas con discapacidad intelectual, mediante un enfoque de evaluación cualitativa, ha identificado prioridades. Dichas necesidades se definieron mediante el diseño de tres grupos focales formados por personas con discapacidad intelectual mayores de 45 años, familiares y profesionales de centros ocupacionales.
Los resultados obtenidos muestran una elevada convergencia en cuanto a las necesidades de los tres colectivos participantes, señalando como prioridades las necesidades médicas y cuidados diarios, así como la escasez de interacciones sociales de estas personas en su vida diaria. Estos resultados apuntan la urgencia de desarrollar nuevas políticas de atención, infraestructuras sociosanitarias y recursos de apoyo adecuados a las necesidades de su entorno.
Dimensiones de la Calidad de Vida y Derechos
El término calidad de vida puede ser visto como el nivel de excelencia referido a los aspectos esenciales de la existencia humana. El concepto de calidad de vida ha ido evolucionando desde una noción sensibilizadora a convertirse en un agente de cambio social y organizacional. Es necesario procurar la dignidad, el respeto de estas personas, ayudar a hacer vida propia, tomar decisiones y disfrutar la calidad de vida.
La autodeterminación, una de las dimensiones del modelo de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo (2002), es un proceso a través del cual una persona se convierte en el principal agente causal de su vida, libre de influencias externas o interferencias. Además, ha de entenderse como aquel control ejercido sobre los aspectos que la persona con DI considera relevantes en su vida. Las personas con discapacidad intelectual presentan niveles de autodeterminación inferiores a sus iguales sin discapacidad porque tienen menos oportunidades de elección debido a las barreras que enfrentan.
La Planificación Centrada en la Persona (PCP) es la planificación de decisiones relacionadas con diversos eventos a los que las personas con DI que envejecen han de hacer frente, como: salud y bienestar físico, jubilación, tiempo de ocio, decisiones con respecto al entorno de vivienda, aspectos financieros o decisiones relacionadas con el final de la vida (Heller et al.).
Es crucial la identificación de derechos que pueden verse especialmente vulnerados durante esta etapa del ciclo vital. El bienestar material es un estado de seguridad y estabilidad económica. El derecho de las personas con DI a disfrutar de condiciones óptimas en lo que a bienestar material se refiere, queda reflejado en los artículos 19 (derecho a vivir de forma independiente), 27 (trabajo y empleo) y 28 (nivel de vida adecuado y protección social) de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006).
Bienestar Físico y Salud
El bienestar físico es construido bajo varias dimensiones como: tener buena salud, sentirse en buena forma física y hábitos saludables. Según Schalock y Verdugo, los aspectos más relevantes dentro de este constructo son: sueño, alimentación, actividades diarias y atención sanitaria. Es fundamental que las personas con discapacidad intelectual tengan igualdad de accesos a los centros y servicios sanitarios.
El incremento de la esperanza de vida en personas con discapacidad ha provocado el surgimiento de nuevas necesidades, por lo cual es necesario identificar prácticas para el bienestar físico. En el ámbito de la salud, las personas con discapacidad intelectual presentan muchos de los cambios biológicos que acontecen a la población en general. Es necesario que sus características de salud sean encontradas a tiempo para entregar una atención adecuada. Como señala la OMS, "La salud es el resultado de varios factores que van más allá del plano individual y biológico." Una de las metas de inclusión para gente con discapacidad intelectual y además física es que puedan lograr una vida cotidiana, activa, autónoma y asistida.
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Bienestar Emocional y Salud Mental
Según Schalock y Verdugo (2002), el bienestar emocional puede ser definido por aspectos como: estar feliz, contento, satisfecho, estar a gusto con su cuerpo y sentirse valioso. Es importante pensar que la vejez puede ser una etapa positiva y satisfactoria en la que se puede seguir aprendiendo.
El bienestar emocional de personas con DI se puede ver afectado por situaciones vitales que pueden precipitar la aparición de problemas de salud mental o su comportamiento, ya sea pérdida de seres queridos, depresión, etc. Cualquier alteración psicológica puede, además, traer restricciones de participación y pérdida de interés a la hora de participar en actividades sociales. Una de las metas de la Organización Mundial de la Salud es mejorar el conocimiento y sensibilidad hacia aquellos estresores relacionados con el proceso de envejecimiento y que deje de ser una influencia negativa.
Las personas con DI experimentan múltiples problemas de salud mental, entre los problemas más frecuentes destacan la depresión y ansiedad (Cooper et al., 2007; Dykens, 2007; Moss et al., 2000; Thorpe et al., 2000), y uno de los motivos más frecuentes de consulta en los servicios de salud mental es la presencia de problemas de conducta. No se debe olvidar que las alteraciones de comportamiento y problemas de salud mental son el resultado de una interacción entre numerosos factores y mecanismos biológicos, psicológicos y sociales. Además, las personas con DI, a lo largo de su vida, están expuestas a numerosas situaciones que pueden incrementar su nivel de estrés, tales como: exclusión social, estigmatización o escasez de apoyo social. Todo esto se une a la dificultad de poner en marcha estrategias de afrontamiento y dificultades de comunicación. Los estresores psicosociales que puede experimentar una persona con DI a menudo precipitan su deterioro del bienestar emocional y conductual; por consiguiente, es necesario eliminar o reducir la presencia de este tipo de estresores.
Es difícil detectar patologías en personas con discapacidad intelectual por la dificultad que tienen para comunicar síntomas, y también por asociaciones erróneas de los síntomas de trastornos psicológicos a los cambios asociados al proceso de envejecimiento. Las personas mayores con DI pueden continuar aprendiendo mientras sus familiares y profesionales mantengan actitudes positivas con respecto a sus competencias y les sigan ofreciendo oportunidades para desarrollar su potencial (Lifshitz y Rand, 1999).
Uno de los tantos estresores que puede vivir una persona con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento es la pérdida significativa de familiares o amigos. Tradicionalmente, se ha considerado que las personas con DI tienen dificultades para comprender conceptos como la pérdida de un ser querido o la muerte, lo que ha derivado en el empleo de eufemismos, ha llevado a ocultar información relativa al proceso de pérdida, o ha reducido la exposición de las personas con DI a acontecimientos como funerales, visitas a hospitales o velatorios (Bigby, 2004; Thorpe et al., 2000).
Inclusión Social y Redes de Apoyo
Las personas con DI poseen dificultades en el disfrute de derechos fundamentales básicos como, por citar algunos ejemplos, ejercer el voto, vivir en comunidad, formar una familia o acceder a una educación inclusiva en condiciones de igualdad. La accesibilidad es muy importante, disponiendo de entornos accesibles como consecuencia del deterioro asociado al envejecimiento. El derecho de las personas a vivir de manera independiente y en su comunidad implica la inclusión de la persona en la toma de decisiones, ya sea dónde y con quién quieren vivir.
Es necesario proporcionar técnicas de apoyo a personas con DI para facilitar la inclusión en la comunidad y que fomenten el sentido de pertenencia (Nolan, Davies y Grant 2001), para así fortalecer el desarrollo de relaciones significativas con familiares e informales. Cabe destacar que la edad afecta como un factor negativo asociado al tamaño y frecuencia de contacto con la red social (Bigby, 2008; Robertson et al., 2001), y que en esta etapa de envejecimiento predominan las relaciones familiares en lo que respecta a las relaciones interpersonales.
Dentro de servicios formales es aún más complicado desarrollar estas relaciones interpersonales, ya que poseen menos oportunidades de desarrollo donde las actividades se convierten en factores claves para fortalecer o favorecer la construcción de nuevas redes sociales durante el proceso de envejecimiento (Bigby, 2004). Además, una persona en proceso de envejecimiento tiende a no contar con quien hablar de forma más íntima que los conozcan a profundidad.
Existen factores que influyen en la composición y tamaño de la red social que pueden desarrollar las personas con DI. La consolidación de la red social se ve afectada por el continuo cambio de profesionales en servicios que proporcionan apoyos, el tamaño de la vivienda, las dificultades relacionadas con el transporte, los problemas de conducta, y las habilidades adaptativas y de comunicación (Forrester-Jones et al. 2006; Robertson et al.). Es crucial fomentar el interés por realizar actividades, bajo el ejercicio de su elección, que proporcionen interés para ampliar su red social.
Implicaciones para Cuidadores y Profesionales
La formación de los profesionales es la educación de los profesionales del entorno para una mayor comprensión de la situación y para trabajar con el personal de apoyo para alcanzar y mantener metas.
Dentro de las actividades de atención que deben realizar los cuidadores se encuentran las relacionadas con los hábitos de cuidado, la regulación y control del comportamiento interpersonal para facilitar la convivencia, actividades de recreación, educativas y de formación, así como también brindar atención a la salud física y psicológica.
La participación como proceso es una acción voluntaria donde la determinación de su participación supone de una decisión y compromiso social. Es necesario contar con un nivel mínimo de conciencia en cuanto a voluntad y disposición a la acción colectiva. La participación comunitaria que se aplica en proyectos de desarrollo habilita y pone en acción a las personas como actores y supervisores de su propio desarrollo. Además, los procesos participativos son una oportunidad para el aprendizaje social e innovación, y favorecen el compromiso de los cambios sociales. La creatividad colaborativa permite solucionar problemáticas de manera innovadora, y no es un ejercicio cognitivo por separado, sino un momento particular de comunicación directa que permite la generación de ideas.
Diseño Universal y Adaptación del Entorno
El Diseño Universal permite dar soluciones que posibilitan la inclusión de diversas capacidades, pero dificulta específicamente en el proceso de envejecimiento debido a la amplia gama de necesidades que son necesarias cubrir. Cabe destacar que el adulto mayor es un universo que puede ser analizado mediante un enfoque cualitativo para profundizar en particularidades individuales. Esto permite mejorar la aplicabilidad, aceptación y adopción del diseño, y potenciar su desarrollo. Desde el diseño es necesario participar desde el contexto (actores involucrados).
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