La fase final de la vida de una persona implica alteraciones sociales, físicas y psicológicas en los propios pacientes, su familia y el entorno en el que viven. Ante estas situaciones, los familiares deben hacer frente a un doble reto: por un lado, satisfacer las necesidades físicas y emocionales del paciente, y, por otro, tratar de mantener el funcionamiento familiar con la máxima normalidad posible.
El cuidado en esta última fase del ciclo vital se orienta a la persona y puede oscilar desde unos pocos días hasta muchos meses, según la situación del paciente y sus enfermedades de base. Este cuidado no solo abarca al paciente, sino también a su familia, que se convierte en un pilar básico en este proceso.
El Impacto de la Enfermedad Terminal en la Familia
La condición de enfermedad terminal desencadena alteraciones tanto en el funcionamiento como en la dinámica familiar. La primera respuesta ante el conocimiento de una enfermedad mortal de un ser querido suele ser de shock, aturdimiento e incredulidad. Se puede en un instante percibir la realidad y presentar una intensa reacción emocional con dolor, rabia y llanto. La familia se siente amenazada, asaltada en su unidad y estabilidad, y para manejar esos sentimientos tan agobiantes, entra en un periodo de negación que le permite mantener el control y la estabilidad emocional.
Posteriormente aparece la ansiedad, el miedo, los sentimientos de desprotección e inutilidad y, de manera especial, la rabia. Todos estos sentimientos y emociones se manifiestan en forma de protestas, que se dirigen en gran parte al equipo de salud y se expresan en quejas frecuentes de malos tratos, desinterés, descuido, demandas excesivas o franca hostilidad. Más adelante, la familia entra en un periodo de negociación, lo que significa mayor aceptación de la enfermedad, pero con la esperanza de que el pronóstico cambie. Sin embargo, con el avance de la enfermedad se inicia una etapa de depresión caracterizada por dolor, tristeza, desasosiego, temor, ansiedad, confusión y desesperanza; periodo donde se va fortaleciendo para ajustarse a la tensión emocional y aceptar lo inevitable.
Inicia entonces un doloroso proceso denominado duelo anticipatorio, por medio del cual se empieza a prever todo lo que se tendrá que afrontar ante la muerte definitiva. La manifestación de este desequilibrio como grupo y en cada uno de los miembros está condicionado por las características familiares como el ciclo vital, el momento de la vida del paciente, la solidez y la cohesión familiar, el nivel socioeconómico y la capacidad de afrontamiento.
El Rol Fundamental de la Familia en los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos en ancianos tienen como objetivo principal proporcionar confort, aliviar los síntomas que sufren los pacientes y facilitar la transición en la etapa final de su vida, requiriendo una atención integral del paciente y su entorno. Para poder llevar a cabo este papel, la familia tiene que sentirse integrada a la hora de tomar decisiones junto con el paciente y el equipo sanitario.
Identificación del Cuidador Principal y Distribución de Tareas
Dentro del grupo familiar, se debe identificar a uno de los miembros como cuidador principal. Sobre esta persona recaerá principalmente la labor del personal de Enfermería con respecto a la educación sanitaria. Con este fin, se analizarán previamente sus capacidades y se pedirá a posteriori que realice una demostración supervisada para comprobar la correcta realización.
Para evitar la crisis de “claudicación familiar”, se deben asignar las tareas y responsabilidades que impliquen al mayor número posible de familiares. Estos cuidados suelen ser ejercidos fundamentalmente por mujeres, aunque la incorporación de la mujer al ámbito laboral ha hecho que disminuya su disponibilidad como cuidadoras familiares.
Apoyo Emocional y Comunicación Constante
El apoyo a la familia y al cuidador principal es esencial porque para ellos supone un gran impacto emocional ver que se acerca el final de la vida de su ser querido. Se debe mantener informada a la familia en todo momento, de forma clara y objetiva, de la evolución esperada y animar a los miembros a plantear sus dudas, sobre todo cuando el paciente está en el domicilio.
Hay que tener en cuenta que el marco donde se pueden prestar cuidados de forma más adecuada para satisfacer las necesidades psicológicas y sociales del enfermo terminal es la familia. Se han de intentar aliviar los sentimientos de culpa que pueden surgir en los miembros de la familia. Se debe facilitar la presencia de la familia, incluidos los niños si así lo desean, y permitir que los familiares puedan participar en los cuidados para que, de esta manera, se sientan más útiles.
Algún miembro de la familia, sobre todo los que llegan a última hora, puede producir alguna situación de tensión con el equipo debido a lo que ellos consideran demandas no satisfechas de cuidados. Estas actitudes deben entenderse como signos de estrés emocional. Las preguntas que la familia suele hacer al equipo sobre la hora en la que sucederá la muerte del enfermo reflejan la angustia que padecen y/o los deseos de que el paciente no sufra más. En toda la evolución de la enfermedad terminal, se debe ofrecer apoyo a la familia mediante una adecuada información, escucha activa y comprensión.
La Familia como Unidad Terapéutica
La familia es imprescindible para lograr proveer una atención adecuada e individualizada al paciente. Al considerarla como una unidad de cuidado, se justifica la importancia de conocer cuáles son las necesidades específicas de los familiares para poder cubrirlas y ayudarles. La familia se convierte en un elemento terapéutico en sí mismo, y como tal debe incorporarse en la planificación del cuidado, ya que contribuye a aliviar el sufrimiento del paciente al estar a su lado y acompañarlo en el proceso de morir.
Necesidades Específicas de la Familia en la Fase Terminal
Los sentimientos derivados del desequilibrio emocional son la incertidumbre, el miedo y la ansiedad frente a qué va a pasar, de cómo, cuándo y qué ayuda va a tener disponible para afrontar las diversas situaciones. El profesional de enfermería debe considerar que el cuidado a la familia se convierte en uno de los criterios de calidad cuando atiende pacientes que se encuentran al final de la vida. Este cuidado debe iniciarse con un reconocimiento de las emociones derivadas de la situación particular de cada familia, para poder orientar la comunicación.
Además de la comunicación, la familia tiene otras necesidades:
- Necesidad de tiempo para permanecer con el enfermo.
- Necesidad de privacidad e intimidad para el contacto físico y emocional.
- Necesidad de participar en su cuidado.
- Necesidad de compañía y apoyo emocional.
- Necesidad de conservar la esperanza.
- Necesidad de apoyo espiritual.
- Necesidad de reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse.
- Necesidad de ventilar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia, los temores.
Necesidad de Contacto y Comunicación con Profesionales
Esta es considerada la principal necesidad de la familia. Sin embargo, en muchas ocasiones, esta comunicación es inadecuada, con numerosas interrupciones y confusa o insuficiente. A medida que la enfermedad progresa o se acerca la muerte de su ser querido, la información recibida puede ser inapropiada, lo que aumenta la desconfianza de los familiares en los profesionales de la salud. Para que esta comunicación sea de calidad, se propone que la información se dé de manera sistemática y que esta cubra las necesidades de la familia.
Necesidad de Presencia de Enfermería y Médica
La escasa presencia del médico en algunos entornos asistenciales puede limitar el contacto de los familiares con ellos, generando frustración y preocupación. Para evitar este estado de ansiedad, se propone establecer una relación de confianza, clave para una comunicación continua, una planificación de la atención adecuada y una buena valoración de las necesidades, deseos y valores sobre los cuidados al final de la vida del residente y de su familia.
Las familias necesitan sentir que la enfermera se preocupa por el paciente, saber que pueden contar con ella y que va a estar en los momentos críticos. Percepciones como “estar con” y “estar ahí” son dos principios fundamentales en la experiencia de los familiares en la etapa final de la vida de su familiar. El comportamiento del personal de enfermería, que incluye la valoración, planificación de cuidados, coordinación de la atención y educación familiar, junto con su presencia, actitudes y empatía, son fundamentales para ayudar a las familias durante este proceso.
Necesidades Emocionales y Sociales
Los familiares de pacientes pueden experimentar emociones negativas a causa del miedo de perder a su ser querido, lo cual puede extrapolarse al ámbito geriátrico, donde el paciente se encuentra en un momento próximo a la muerte. Estos sentimientos negativos se ven influidos por la ira, el pesar y la frustración que derivan de la percepción de una atención inadecuada. El cuidado físico del paciente en situación terminal constituye un factor de estrés para los familiares, que afecta a su vida laboral, financiera y/o social.
El apoyo emocional por parte de los profesionales de la salud a las familias es un aspecto importante que contribuye a su bienestar, y en muchas ocasiones no se cumple de forma adecuada. La implantación de un programa de apoyo social y la planificación anticipada de la atención integral son propuestas para solucionar la escasa atención de las necesidades emocionales y de comunicación de los familiares.
Impacto emocional en pacientes hospitalizados - Andrea Toro Uribe
La Comunicación Terapéutica del Profesional de Enfermería
El encuentro con los pacientes y sus familias requiere que el profesional de enfermería que va a proporcionarle un cuidado integral demuestre no solo capacitación técnica, sino una serie de competencias emocionales y humanas, para desarrollar actitudes empáticas y sensibles que permitan proporcionar un acompañamiento capaz de identificar y satisfacer las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales del paciente y su familia. Es ahí donde la comunicación se convierte en un aspecto esencial; esta no es un fin en sí mismo, sino un medio, fundamental para una relación terapéutica.
El profesional de enfermería debe reconocer que el proceso de comunicación terapéutica convendrá desarrollarse de forma transversal en el cuidado, fundamentado en el propio conocimiento, la relación de ayuda y escucha activa. Esta escucha es esencial porque pretende devolver a los miembros de la familia su estabilidad emocional y cohesionarla como elemento terapéutico que contribuye a aliviar el sufrimiento del paciente y acompañarlo en el proceso de morir.
Para lograr recuperar el equilibrio emocional en la familia se utiliza la comunicación terapéutica desplegada en el contexto de una relación humana, en la que los protagonistas son los profesionales de enfermería gracias a su profesionalismo, y los pacientes con sus familias.
Importancia de la Escucha Activa y la Empatía
La escucha atenta y activa permite saber qué es importante para la familia, para poder ayudarle a un mejor afrontamiento durante este tiempo difícil. La importancia de la voz como instrumento de comunicación no verbal estriba en su capacidad para transmitir información acerca de los estados emocionales del que habla, con las implicaciones que ello tiene en el campo de la salud. El tono de la voz y una serie de señales sutiles relacionadas con ella son de manera especial significativas.
Habilidades Comunicativas
Algunos autores proponen modelos para el desarrollo de habilidades comunicativas, destacando que es uno de los más poderosos instrumentos de alivio, no solo para el paciente, sino también para su familia, además de ser un vehículo muy importante de transmisión del apoyo social y emocional.
Claves para una comunicación efectiva con la familia:
- Desarrollar una relación de ayuda-confianza con la familia, que promueva y acepte la expresión de sentimientos positivos y negativos, implicando coherencia, empatía, afecto no posesivo y comunicación eficaz.
- Promover la enseñanza-aprendizaje interpersonal, permitiendo informar a la familia y derivar hacia esta la responsabilidad sobre su salud y bienestar.
- Preparar a la familia: el ritmo, los límites del contenido y la forma de informar a la familia son siempre distintos a los del paciente. Es importante conocer previamente los deseos de este, de compartirla o no.
- Permitir la expresión de sentimientos que surgen, para lo cual es necesaria una actitud empática y escucha activa.
- La comunicación grupal busca reunir a los miembros de la familia para fomentar la comunicación entre ellos, de forma que les permita organizarse a fin de favorecer una buena evolución del proceso.
El paciente terminal encuentra arraigo, seguridad y confianza en su familia durante su proceso de enfermedad y muerte.
Cómo Hablar con los Niños sobre la Muerte
El hecho de que a un ser querido se le diagnostique una enfermedad terminal afecta a todos los integrantes de la familia, en particular a los niños. El final de la vida de una persona es particularmente estresante para los pequeños. Es mejor ser honesto en cuanto a lo que está sucediendo. A los niños se les debe decir que esa persona importante en su vida está muy enferma y es posible que muera pronto. Lo que ellos entiendan dependerá de su edad y madurez.
Todos los niños sentirán dolor a su manera. Puede que resulte útil permitir que ellos participen en el proceso del fin de la vida de la persona. El hecho de hablarle a los niños con la verdad en este momento les ayudará a saber que ellos pueden confiar en usted. Dedique tiempo a responder las preguntas de ellos y a dejarles en claro que si tienen más preguntas más adelante, usted se las responderá.
Cuidados Paliativos y la Familia en Diferentes Entornos
Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades que no se pueden curar y que pueden estar a punto de morir. El objetivo es brindarles consuelo y paz en lugar de una cura. Estos cuidados brindan apoyo para el paciente y la familia, alivio del dolor y los síntomas para el paciente, ayuda a los miembros de la familia y a los seres queridos que desean permanecer cerca del paciente que está por morir, y apoyo a los familiares en el duelo tras el fallecimiento.
El equipo de cuidados paliativos está entrenado para ayudarle al paciente y a la familia con lo siguiente:
- Saber qué esperar.
- Hacerle frente a la soledad y al miedo.
- Compartir sentimientos.
- Cómo enfrentar la muerte (atención para el duelo).
Los cuidados paliativos son administrados por un equipo multidisciplinar que incluye proveedores de atención médica, enfermeras, trabajadores sociales, consejeros, ayudantes, el clero y terapistas. Este equipo trabaja mancomunadamente para ofrecerle al paciente y a la familia consuelo y apoyo. Alguien del equipo de cuidados paliativos está disponible las 24 horas, los 7 días de la semana, para ofrecer cualquier apoyo o ayuda.
Cuidados Paliativos en Ancianos
El bienestar de las personas mayores es fundamental, y lo es de una forma especial en los últimos momentos de su vida, sobre todo para aquellos que presentan enfermedades crónicas, terminales o debilitantes. Los cuidados paliativos alivian el dolor físico y los síntomas, mejorando la calidad de vida de las personas, proporcionándoles un mayor bienestar físico y emocional. Ofrecen un manejo efectivo del dolor y los síntomas físicos de enfermedades crónicas y terminales, abordando no solo las necesidades médicas, sino también las emocionales, sociales y espirituales.
Estos cuidados ofrecen apoyo psicológico y emocional para afrontar la ansiedad y la depresión asociadas a enfermedades graves, tanto para los pacientes como para su entorno. También ayudan a tomar decisiones a los pacientes y sus familiares basadas en la atención médica sobre los cuidados y las preferencias al final de la vida, fomentando la autonomía del paciente.
Cuidados Paliativos en Residencias de Ancianos
Un número creciente de personas mayores de 65 años mueren en residencias de ancianos, lo que genera un cambio en el paradigma de los cuidados paliativos. En estos casos, las familias tienen un papel importante como cuidadoras en la atención al final de la vida y como fuente de información, y son, con frecuencia, quienes sustituyen a los residentes en la toma de decisiones. Por tanto, la familia es imprescindible para lograr proveer una atención adecuada e individualizada al paciente.
Las enfermeras de las residencias de ancianos tienen que reconocer que, además de los residentes, los miembros de la familia también son receptores de cuidados, que precisan apoyo y poseen una perspectiva única sobre la atención que se presta a sus seres queridos. Esto implica un cuidado centrado en la familia, un enfoque innovador que se basa en asociaciones beneficiosas, en la toma de decisiones y cuidado del paciente, entre los profesionales de la salud y las familias.
Un caso de estudio reveló cómo la hija de un paciente terminal institucionalizado, quien se convirtió en cuidadora principal, no recibió información adecuada por parte del personal de enfermería, lo que disminuyó su confianza y dificultó la identificación de problemas. La elevada carga de trabajo del personal y la falta de preparación para abordar conversaciones sobre el final de la vida fueron factores contribuyentes. Se propone la formación del personal en enfermería de familia para valorar la estructura familiar y detectar sus necesidades.
Los cuidados paliativos en residencias de ancianos deben ir encaminados a la evaluación y planificación de la última etapa de vida de los residentes, realizando evaluaciones periódicas que identifiquen las necesidades específicas y desarrollen planes de cuidados personalizados que aborden aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Para ello, se debe realizar una correcta formación del personal sobre cuidados paliativos, incluyendo la gestión de síntomas, la comunicación efectiva y el apoyo emocional. Es fundamental generar un entorno empático y compasivo dentro de la residencia para garantizar que la última etapa de la vida y este periodo de transición se realice de forma adecuada, preservando la dignidad del anciano y permitiendo las visitas de sus seres queridos.
Cuidados Paliativos de Ancianos en Casa
Los cuidados paliativos casi siempre se brindan en el hogar del paciente, o en el hogar de un amigo o miembro de la familia. La persona a cargo de los cuidados se llama cuidador primario. Puede ser un cónyuge, un compañero sentimental, un miembro de la familia o un amigo. El equipo de cuidados paliativos le enseñará al cuidador primario cómo brindarle atención al paciente, lo que podría incluir voltear al paciente en la cama, alimentarlo, bañarlo y darle los medicamentos.
Al cuidador primario también se le instruirá sobre señales que debe buscar, de manera que sepa cuándo llamar al equipo de cuidados paliativos en busca de ayuda o asesoría. Para aquellos pacientes y familiares que decidan brindar cuidados paliativos de ancianos en casa, es recomendable seguir una serie de directrices enfocadas a que reciban el apoyo necesario durante esta etapa final de la vida.
Aspectos Prácticos en el Final de la Vida
La enfermedad terminal causa problemas que afectan la habilidad de comer y el apetito. Es normal comer y beber menos a medida que la muerte se acerca y el cuerpo comienza a decaer. La meta en las últimas semanas de vida es mantener el confort. En los últimos días, el cuerpo puede no procesar la comida y los líquidos como antes. Es normal dejar de sentir sed y hambre, y muchas personas rechazan la comida hacia el final de su vida. Forzarse a comer y beber a estas alturas podría causar daños.
La sequedad en la boca es un problema frecuente. Mantener la boca limpia y húmeda con algodones humedecidos, trozos de hielo, o pequeños sorbos de agua puede ayudar a sentirse mejor. En cuanto a la hidratación intravenosa, es una decisión que el paciente y su proveedor de cuidados de la salud deben tomar, considerando que, en algunos casos, los líquidos por vía intravenosa podrían causar más malestar al aumentar las secreciones en los pulmones o provocar hinchazón.
Sedación Paliativa
La sedación paliativa es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado. Para iniciarla se debe contar con el consentimiento del paciente, ya sea verbal o por escrito. Si el paciente no es competente, se debe revisar la existencia de voluntades anticipadas y consultar con el "representante". Siempre debe quedar registro en la ficha clínica.
Se sugiere aplicar sedación paliativa en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por uno o más síntomas refractarios. La indicación debe ser deliberada por el equipo terapéutico, en forma multidisciplinaria, a fin de confirmar que el paciente tiene síntomas refractarios.
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