El nacimiento de un hijo o hija con discapacidad intelectual es un acontecimiento que causa gran impacto y carga emocional. Miedo, incertidumbre, culpa e, incluso, enfado son emociones habituales cuando los padres reciben este diagnóstico. Se trata de una de las situaciones más difíciles por las que pueden pasar unos padres, generando emociones dolorosas e intensas que ponen a prueba su fortaleza, tanto individual como en pareja.
Para asumir la nueva realidad y encontrar una nueva ilusión sobre el terreno baldío que han dejado las expectativas incumplidas, es necesario pasar por un proceso de duelo que llevará desde la negación de la situación hasta la aceptación. Desde el momento en que surge la idea de tener un hijo, es normal imaginar cómo será, a quién se parecerá y qué actividades se harán con él. La respuesta común de los futuros padres suele ser: “Da igual, lo importante es que venga sano”. Sin embargo, a veces las expectativas no se cumplen y hay que asumir la ‘muerte’ de ese bebé deseado y fantaseado para recibir al niño real.
La Realidad del Duelo Parental
El duelo parental tras un diagnóstico de discapacidad es un proceso relacionado con la necesidad de reajustar las expectativas y emociones que ello conlleva. La imagen que unos padres tienen de su hijo puede estar idealizada con respecto a la realidad. Este tipo de duelo, que suele asociarse a la muerte, puede manifestarse también en casos de detección de discapacidad, debido a que implica un reajuste y reconstrucción profunda de la vida familiar y de las expectativas de vida de los hijos.
El duelo en los padres puede considerarse una “pérdida ambigua”, ya que, aunque es una pérdida, esta está sujeta a una ambigüedad perpetua en cuanto al porvenir de esos hijos. Este proceso suele comenzar cuando los padres notan diferencias en el desarrollo de sus hijos. A veces los primeros síntomas pueden ser mínimos o confusos, lo que puede retrasar el proceso de diagnóstico. Una vez el diagnóstico es confirmado, los padres deben afrontar una nueva realidad, lo que puede conllevar renunciar a algunos sueños, metas o expectativas previamente establecidas en relación con sus hijos.
Una conocida metáfora describe esta experiencia comparándola con un viaje. Cuando se espera un bebé, es como si se planificara un viaje fabuloso a Italia, comprando guías y haciendo planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en Venecia. Después de meses de anhelantes expectativas, el día de partir llega. Se preparan las maletas y se sale de viaje. Varias horas después, el avión aterriza. “¡¿Holanda?!” se exclama. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Se supone que debo estar en Italia.” Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo, se ha aterrizado en Holanda y allí se debe permanecer. Lo importante es que no se ha llegado a un lugar horrible, sucio, lleno de pestilencia. Por lo tanto, se deben comprar nuevas guías turísticas y aprender un nuevo idioma. Es solo un lugar diferente, más calmado, menos ostentoso. Después de un tiempo, se empieza a notar que Holanda tiene molinos de viento y tulipanes. Pero todos los conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia y presumen de lo maravilloso que lo pasaron allí. Y hasta el fin de la vida, uno se dirá: “Sí, allí era donde debería haber ido. Eso fue lo que programé”.
El Duelo Anticipado o Simbólico
La familia se encuentra inmersa en un proceso de duelo al que se denomina duelo anticipado o simbólico. Esto se debe a que no hay una pérdida física del hijo o hija, sino una pérdida del proyecto de vida que se había imaginado para él o ella. Es un proceso prolongado y complejo, formado por varias etapas emocionales que comprometen a toda la familia. Es importante destacar que estas etapas no tienen por qué ocurrir en un orden lineal y se pueden vivir con diferente intensidad. Lo que sí está claro es que “es necesario pasar por este proceso para sanar y poder enfrentarse con mayor entereza a las exigencias y demandas” que la nueva situación conlleva.
Las Etapas del Duelo Parental
No todas las familias viven este proceso de duelo de la misma manera, y la intensidad de cada fase puede variar. Sin embargo, según el modelo de la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, aplicable también a otras pérdidas significativas, los padres suelen transitar por las siguientes etapas:
Negación
Es un mecanismo de defensa que surge tras el diagnóstico. Los padres pueden llegar a negar inicialmente el diagnóstico, buscando segundas opiniones o diagnósticos de menor gravedad. Esta fase ayuda a amortiguar el sufrimiento ante una noticia tan dura y también a aplazar parte de ese dolor, permitiendo que la mente procese la información gradualmente.
Ira
En esta fase, los sentimientos de ira y culpa se entremezclan. La negación da paso a un sentimiento de enfado contra todo y contra todos, especialmente con quienes más cerca están (la pareja, la familia, amigos con hijos sanos), e incluso, con el propio hijo con discapacidad. Los padres pueden mostrarse resentidos hacia los profesionales que elaboraron el diagnóstico o la sociedad, buscando culpables ante una situación que se percibe como profundamente injusta. En medio de la desesperación, no es extraño que puedan surgir pensamientos de desear que el bebé no hubiera nacido o incluso su muerte.
Negociación
En este punto, los padres empiezan a asumir la nueva situación, aunque todavía siguen buscando respuestas. Se movilizan en la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida de los hijos, esperando un "milagro" que no llega o anhelando volver al momento en que el niño aún no había nacido. Pueden intentar hacer "pactos" o buscar alternativas extremas con la esperanza de cambiar la realidad.
Depresión
A medida que se va comprendiendo la nueva situación y asumiéndose que el diagnóstico no va a cambiar, se adueña de los padres una profunda sensación de tristeza, vacío e incluso fatiga física. Los padres sienten una profunda tristeza y desesperanza ante la realidad de que la situación de discapacidad no se va a revertir. En esta etapa, la validación de esas emociones y la comprensión por parte de las personas cercanas es esencial para ayudar a los padres a procesar su dolor.
Aceptación
Finalmente, se afronta la realidad y es posible traspasar el dolor para abrirse a nuevas posibilidades. Se comprende que el niño tiene limitaciones, pero también capacidades que pueden fomentarse y desarrollarse. Es importante puntualizar que no siempre aparecen todas las etapas, ni en el mismo orden o con la misma intensidad. También es normal que, una vez se ha llegado a la aceptación, en ciertos momentos de cambio o ante nuevos desafíos, se regrese temporalmente a alguna de las fases anteriores.
Impacto y Consecuencias en la Familia
El duelo tras el diagnóstico de discapacidad en los hijos conlleva consecuencias significativas en las relaciones de los padres como pareja y en las relaciones generales entre los distintos miembros de la familia. Ha de tenerse en cuenta, además, el impacto que tiene sobre los padres el desempeño del rol de cuidadores, que implica un desgaste físico y emocional añadido. Este proceso puede conducir a problemas de salud mental, sobre todo si los progenitores no cuentan con apoyos sociales adecuados.
Probablemente, la familia presentará una serie de necesidades específicas que irán variando a lo largo de los ciclos vitales. Muchas de ellas van a necesitar de una intervención profesional; los padres y demás miembros necesitan ser escuchados, comprendidos y entender el proceso por el que están transitando. El duelo en los padres tras un diagnóstico de discapacidad es un proceso perdurable en el que están presentes la incertidumbre y la ambigüedad de manera constante.
Duelo por Discapacidad de un Hijo | Salud Mental | Cápsula Educativa 058
Estrategias para Afrontar el Duelo
Afrontar la discapacidad de un hijo es un camino que requiere atravesar el duelo, adaptarse a la nueva realidad familiar y recuperar la estabilidad emocional. Algunas estrategias que pueden ayudar incluyen:
- Centrarse más en el presente: Preguntarse una y otra vez qué ocurrirá a largo plazo o quién cuidará del hijo en el futuro solo aumentará la angustia. Es fundamental vivir el día a día y resolver los desafíos a medida que surgen.
- Contactar con asociaciones o personas en la misma situación: Compartir experiencias con otras familias que atraviesan o han atravesado situaciones similares puede ofrecer apoyo emocional, información práctica y un sentido de comunidad.
- Centrarse en las rutinas diarias: Mantener las rutinas diarias comunes a los demás bebés, como alimentarlo, dormirlo y salir a pasear, contribuirá a afrontar la discapacidad del hijo, suavizando la ansiedad y ayudando a normalizar la situación familiar.
- Practicar el autocuidado: Para poder cuidar de los demás, es esencial cuidar de uno mismo. Es muy importante buscar espacios personales que permitan recargar energías y renovar la fuerza. Esto a menudo implica aprender a delegar responsabilidades y buscar momentos de respiro.
- Cuidar la pareja y la unidad familiar: Cuando hay un miembro en la familia con una discapacidad, existe la tendencia a que todo gire en torno a él, lo cual no es saludable a largo plazo. Es importante intentar cuidar las relaciones tanto en la pareja como con los demás miembros de la familia, amigos, etc. En el caso de que haya otros hijos, es fundamental hablar con ellos y explicarles la situación de manera adecuada a su edad.
El Papel de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT)
Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) son instituciones dirigidas a niños y niñas de 0 a 6 años que presentan necesidades transitorias o permanentes con trastornos en su desarrollo o con riesgo de padecerlos. Son también espacios fundamentales en los que se trabaja con la familia para ayudarles a alcanzar una mayor calidad de vida familiar.
En los CDIAT se acompaña a las familias para que puedan adaptarse gradualmente a la nueva dinámica familiar, propiciando ambientes familiares positivos y construyendo redes de apoyo esenciales para afrontar los desafíos que se irán encontrando a lo largo de la vida de su hijo. Este acompañamiento profesional es crucial ante una situación de estrés como es la noticia de que un hijo o hija tiene una discapacidad intelectual. Testimonios de padres que han transitado este proceso confirman que, aunque es un camino complicado y duro de afrontar, se supera y se crece, destacando la importancia de contar con un buen apoyo profesional en todo momento.
