El diagnóstico de cáncer de cerebro, especialmente tipos agresivos como el glioblastoma, presenta desafíos significativos tanto para los pacientes como para sus familias. Los cuidados paliativos surgen como una herramienta fundamental para mejorar la calidad de vida en este complejo escenario, centrándose en el alivio de síntomas físicos, el apoyo emocional y espiritual, y la atención integral al paciente y su entorno.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como el modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias. Esto se logra mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales.
Principios Fundamentales de los Cuidados Paliativos
- Proporcionan alivio al dolor y a otros síntomas.
- Defienden la vida, pero contemplan la muerte como un proceso natural.
- No intentan acelerar ni posponer el fallecimiento.
- Incorporan los aspectos psicológico y espiritual.
- Proporcionan un apoyo para ayudar a los pacientes a mantener hasta el fallecimiento, dentro de sus limitaciones, el mayor nivel de actividad.
- Ayudan a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y en el duelo.
- Trabajan en equipo para resolver las necesidades del paciente y de sus familiares con apoyo en el duelo.
- No solo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir también de manera positiva en el curso de la enfermedad.
- Se pueden asociar de manera temprana a otros tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia, dirigidos a prolongar la supervivencia, y abarcan estudios encaminados a comprender y a tratar las complicaciones que puedan afectar al paciente.
El Cáncer de Cerebro y su Impacto
Los tumores cerebrales malignos primarios, como los gliomas de alto grado (especialmente el glioblastoma), suelen tener una trayectoria de enfermedad implacablemente progresiva. El glioblastoma multiforme es un tumor de instauración rápida y progresiva, siendo su tasa de curación muy baja y su mortalidad estimada en aproximadamente el 90% en el primer año posterior a su diagnóstico. Pueden causar una profunda carga de síntomas, afectando a la actividad física, neurocognitiva y social desde un estadio inicial de la enfermedad.
El glioblastoma es uno de los tipos de tumores cerebrales más agresivos. Los pacientes con glioblastoma experimentan muchos síntomas y emociones diferentes a lo largo del proceso. Es difícil para cualquiera imaginarse en la piel de alguien con un diagnóstico terminal, pero puede ser aún más difícil para las personas a las que se les ha diagnosticado cáncer de cerebro. Sin embargo, hay formas de hacer que el proceso sea mucho menos doloroso.
Síntomas Comunes en Pacientes con Cáncer de Cerebro
El crecimiento del tumor y la hinchazón pueden alterar áreas del cerebro, manifestándose como varios síntomas clínicos:
- Debilidad
- Disminución de la conciencia
- Dificultad para tragar (disfagia)
- Convulsiones
- Dolor de cabeza (cefaleas)
- Náuseas y vómitos
- Cambios en el estado de conciencia
- Problemas de vista y habla (afasia)
- Hemiplejía
- Fatiga
- Confusión y desorientación
- Cambios de personalidad o comportamiento (menos sociable, más retraído o más irritable)
En las etapas finales de la enfermedad, el cuerpo del paciente comenzará a dejar de funcionar. Los pacientes pueden perder la capacidad de hablar, comer y moverse. También pueden sufrir alucinaciones o cambios en el patrón respiratorio. La piel puede adquirir un tinte azulado y el paciente puede volverse cada vez más letárgico.
Importancia de los Cuidados Paliativos en el Cáncer de Cerebro
El acceso a los cuidados paliativos y de apoyo especializados en una fase temprana de la trayectoria de la enfermedad, en particular en las personas con tumores de alto grado, tiene el potencial de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de los cuidadores.
La enfermedad avanzada, incurable y el hecho de que un ser querido va a morir pronto ocasiona un intenso sufrimiento a los familiares, sobre todo de miedo, ansiedad, depresión y conflictos. La familia es un pilar básico en la provisión de cuidados del paciente terminal; sin su participación activa difícilmente se van a alcanzar los objetivos marcados en atención al enfermo. Debemos considerar a la familia del enfermo terminal también nuestro objeto de atención, ya que se van a desarrollar en sus miembros una serie de alteraciones que afectan a múltiples esferas donde debemos actuar.
Beneficios de la Atención Paliativa Temprana
Investigaciones recientes sugieren que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y quizás prolongue la supervivencia.
Sin embargo, la prestación de cuidados paliativos y de apoyo a las personas con tumores cerebrales primarios (y a sus cuidadores informales) históricamente está mal definida y es ad hoc, y no se han confirmado los efectos beneficiosos de las intervenciones paliativas tempranas de manera concluyente para esta población específica. Por lo tanto, es importante definir la función y la efectividad de la derivación temprana a los servicios de cuidados paliativos especializados, así como la efectividad de otras intervenciones centradas en paliar el impacto de la enfermedad en las personas y sus cuidadores informales. Esto ayudaría a guiar la mejora de la prestación de servicios, definiendo las intervenciones que son eficaces en una serie de dominios, y elaborando un modelo basado en la evidencia de los cuidados de apoyo y paliativos integrales para esta población.
Tumores Cerebrales: causas, síntomas y tratamiento.
Enfoque Integral de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad. La meta es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de tratar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado. El equipo de cuidados paliativos es un grupo de profesionales de la salud que incluye médicos, personal de enfermería, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales.
Un especialista en cuidados paliativos tendrá en cuenta los siguientes temas:
- Síntomas físicos: Incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio.
- Emociones y formas de hacer frente al cáncer: Ofrecen recursos para afrontar la depresión, la ansiedad y el temor.
- Necesidades espirituales: Ayudan a los pacientes y familiares a explorar sus creencias y valores para encontrar paz o aceptación.
- Necesidades del cuidador: Brindan apoyo a familiares y amigos, quienes a menudo se sienten abrumados por las responsabilidades.
- Necesidades prácticas: Ofrecen recursos para ayudar con preocupaciones económicas, legales, de seguros o laborales.
Diagnóstico y Tratamiento en Cáncer de Cerebro
Diagnóstico
El diagnóstico de los tumores cerebrales puede hacerse en forma incidental o por la aparición de síntomas. Algunas señales de alerta son dolores de cabeza que cambian en intensidad o frecuencia, crisis epilépticas, alteraciones en el comportamiento o debilidad en alguna parte del cuerpo. Gracias al mayor acceso a tecnologías como el escáner y la resonancia magnética (RM), hoy es posible detectarlos en etapas más tempranas. La RM es la principal prueba que se usa para mostrar la ubicación y el tamaño de las metástasis cerebrales.
Una de las primeras decisiones médicas es determinar si el tumor se originó en el cerebro o si es una metástasis, es decir, que proviene de otro órgano. Esta información es clave para definir el tratamiento y el pronóstico. En algunos casos, se realiza una biopsia para extirpar una muestra de tejido para analizarla en un laboratorio.
En UC CHRISTUS, cuando existen dudas diagnósticas o características poco comunes en el tumor, cuentan con el Perfil del Metiloma de Genoma Completo. Este análisis molecular avanzado permite obtener información más precisa sobre el tipo de tumor y su comportamiento, lo que puede cambiar el diagnóstico, el tratamiento y la expectativa de evolución.
Tratamientos Específicos para Tumores Cerebrales
El tratamiento para las metástasis cerebrales o tumores primarios puede ayudar a aliviar los síntomas, frenar el crecimiento de los tumores y prolongar la vida. Incluso con un tratamiento exitoso, el cáncer puede volver a aparecer. Los tratamientos dependerán del tipo, el tamaño, el número y la ubicación de los tumores. Un equipo multidisciplinario de especialistas diseña tratamientos personalizados, considerando factores clínicos, emocionales y familiares del paciente.
Medicamentos para Controlar los Síntomas
- Esteroides (corticoides): Medicamentos de dosis altas para reducir la inflamación y la hinchazón.
- Medicamentos anticonvulsivos: Para controlar las crisis epilépticas.
Cirugía
La cirugía puede ser una opción si el tumor es accesible y se alinea con el plan general de atención. El cirujano extrae la mayor cantidad posible de tumor, lo que puede mejorar los síntomas y ayudar con el diagnóstico. Los riesgos, aunque mejorados con los años, pueden incluir problemas con el pensamiento, el movimiento y el habla, así como entumecimiento o debilidad, infección y sangrado.
Radioterapia
La radioterapia trata el cáncer con haces potentes de energía. Existen dos tipos principales:
- Radiación de todo el cerebro: Dirige haces a todo el cerebro para matar las células tumorales. Puede causar fatiga, náuseas, reacción en la piel y caída del pelo.
- Radiocirugía estereotáctica: Un tratamiento focalizado en la radiación, más preciso y que limita el daño a las partes sanas del cerebro. Los efectos secundarios pueden incluir náuseas, dolores de cabeza, convulsiones y mareos.
Medicamentos Oncológicos
Algunas veces, el equipo de atención médica puede recomendar medicamentos para controlar las metástasis cerebrales. Estos pueden o no ayudar según dónde haya comenzado el cáncer y la situación particular del paciente.
- Quimioterapia: Trata el cáncer con medicamentos potentes, la mayoría administrados por vía intravenosa.
- Terapia dirigida: Ataca sustancias químicas específicas dentro de las células cancerosas.
- Inmunoterapia: Ayuda al sistema inmunitario a eliminar las células cancerosas.
Rehabilitación después del Tratamiento
Los tumores cerebrales pueden desarrollarse en partes del cerebro que controlan el movimiento, el habla, la vista y el pensamiento, por lo que la rehabilitación es crucial para la recuperación. Incluye:
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional
- Terapia del habla
- Terapia de rehabilitación cognitiva
El Rol del Médico de Familia y el Apoyo al Cuidador
El médico de familia tiene un importante papel en el cuidado del enfermo en fase terminal, representando para el paciente y su familia una oportunidad de recibir una atención de calidad en el final de la vida. Las funciones de atención primaria en cuidados paliativos incluyen la atención directa (resolución de problemas de cuidado integral, educación familiar, apoyo informativo y emocional) y la gestión de recursos (incapacidad laboral, ley de dependencia, asistencia social).
Los cuidadores, a menudo familiares, se enfrentan a una gran carga física y emocional. Es fundamental que sigan siendo comprensivos y de apoyo, y que estén preparados para la eventualidad de la muerte. Es importante contar con un plan para cuando ocurra la muerte, incluido quién estará presente y qué se hará después.
La ansiedad suscitada por la familia cuando acuden a consulta de atención primaria, puede dificultar al inicio la comunicación. Se les debe informar sobre el proceso de la enfermedad y el significado de cuidados paliativos, que no significa que los médicos le hayan desahuciado, simplemente que los cuidados en esta etapa de la vida apuntan a eliminar el malestar físico y emocional y mejorar la calidad de vida del paciente.
El trabajador social especializado en oncología es una parte esencial del equipo central, dedicado a brindar apoyo y asistencia para ayudar a afrontar y superar los desafíos únicos que los pacientes y sus seres queridos pueden enfrentar. Los servicios de trabajo social están diseñados específicamente para procurar que se tenga lo necesario para reducir el estrés y mantener el bienestar, con un enfoque particular en el valor inmenso de tener una buena calidad de vida durante el tratamiento y después de este.
Los servicios de trabajo social pueden ofrecer:
- Asesoramiento sobre el sistema de salud y seguros.
- Instrucciones anticipadas y planificación de la atención.
- Apoyo emocional, educación y grupos de apoyo.
Expectativas y Pronóstico
El pronóstico para personas con metástasis cerebrales varía ampliamente. La supervivencia a largo plazo y la supervivencia a cinco años no son comunes en general para personas con metástasis cerebrales. El pronóstico puede variar dependiendo del tipo de cáncer que se propagó al cerebro y de qué tan bien responda ese cáncer al tratamiento. Es poco común que el cáncer que se ha propagado al cerebro pueda curarse. Los tratamientos a menudo pueden retrasar el crecimiento de las metástasis cerebrales, aliviar los síntomas y, a veces, reducir el tamaño de los tumores durante meses o años.
En las etapas finales de la metástasis cerebral, los síntomas a menudo continúan empeorando. Las personas pueden volverse más confundidas o somnolientas, sentirse más débiles o tener problemas para tragar o respirar. Pueden tener dificultades para moverse o comunicarse. En esta etapa, la atención generalmente se enfoca en la comodidad, el alivio de los síntomas y el apoyo a la calidad de vida.
Nadie quiere pensar en la muerte, pero para los pacientes a los que se les ha diagnosticado glioblastoma, es una realidad que deben afrontar. Si bien no existe una manera fácil de afrontar la muerte, hay cosas que se pueden hacer para facilitar el proceso tanto para el paciente como para el cuidador. Los equipos de cuidados paliativos y hospicio pueden ayudar a manejar los síntomas y brindar apoyo tanto a la persona como a la familia.