Investigación sobre la Vida Independiente en Personas con Discapacidad Intelectual

En el ámbito de la discapacidad intelectual, el desarrollo de una vida independiente se ha configurado como un derecho humano y civil que permite a estas personas articular planes de vida deseados. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas, en su artículo 19, establece que los Estados Partes deberán adoptar todas las medidas pertinentes para garantizar que este colectivo pueda elegir dónde y con quién vivir, acceder a servicios de apoyo y asistencia personal en sus contextos, y gozar plenamente de todos sus derechos políticos y civiles (ONU, 2006).

La transición a la vida independiente y los desafíos que conlleva se constituye como un área de interés vinculada a la discapacidad en los ámbitos de la salud, lo social, lo educativo y ocupacional. Esta etapa de la vida implica asentar los cimientos para que la persona pueda desenvolverse en diversos aspectos como el autocuidado, la participación social, la vida en comunidad y laboral, entre otros. Por lo tanto, es fundamental poner a disposición los soportes oportunos que permitan un desarrollo satisfactorio y acorde a las características y necesidades de cada sujeto.

El Concepto de Vida Independiente y sus Desafíos

Durante la última década, el desarrollo de habilidades para la vida independiente se ha convertido en un objetivo prioritario en el ámbito de la discapacidad intelectual. Este concepto se ha ido concretando como un derecho humano y civil que permite a todas las personas con discapacidad articular proyectos de vida deseados (Ryan et al., 2019). Situarse al amparo del paradigma de vida independiente significa restituir a la persona con discapacidad intelectual el protagonismo que por derecho tiene reconocido, pero ampliamente vulnerado, para tomar las decisiones asociadas al control sobre su propia vida (Atack et al., 2019).

Desde la promulgación de la CDPD en 2006, la progresiva implementación de medidas legislativas a nivel internacional a favor del derecho a la vida independiente evidencia avances notables en la provisión de apoyos dirigidos a la población con discapacidad intelectual. Ejemplos claros de apoyo concreto a la emancipación de estas personas incluyen la figura del asistente personal o la habilitación de viviendas tuteladas u hogares pequeños (Wahlström et al., 2014).

Sin embargo, una de las principales barreras que enfrentan las personas con discapacidad intelectual para desarrollar una vida independiente está relacionada con el tipo de prácticas profesionales que aún prevalecen en este ámbito. A pesar de los avances, todavía existe mucho trabajo por hacer para lograr que estas personas tengan control sobre las decisiones que afectan sus propias vidas. La literatura especializada (Dew et al., 2019) coincide en que la vida independiente es un constructo complejo que requiere una aproximación multidimensional.

Desde esta investigación, se asume la vida independiente como un conjunto de habilidades que permiten a la persona ser dueña de su propia vida y decidir sobre las cosas que le preocupan e interesan, contando con los apoyos necesarios para vivir y participar de manera activa en la comunidad (Pallisera et al., 2018). Esta perspectiva insiste notablemente en dejar atrás la concepción funcional que relaciona la independencia con el hecho de no necesitar ayuda para realizar determinadas actividades, ya que de lo contrario, la vida independiente quedaría reducida a las capacidades personales más que a la provisión de apoyos.

Elementos Imprescindibles para la Independencia Personal

Partiendo de estas premisas, los expertos han identificado tres elementos imprescindibles para el desempeño de la independencia personal (Dimitriadou, 2020; Dimitriadou y Kartasidou, 2017; Strnadová, 2019):

• La inclusión en el entorno comunitario.
• La individualización de los apoyos recibidos.
• La autonomía para la toma de decisiones orientada al control de la propia vida.

Al amparo de estos elementos, a nivel internacional se han diseñado algunas iniciativas para el fomento de la vida independiente en personas con discapacidad intelectual, concretadas mayormente en propuestas curriculares orientadas al incremento de la vivienda o el empleo con apoyo, la inclusión comunitaria y la formación permanente (Dew et al., 2019; Ryan et al., 2019).

Barreras y Desafíos en Chile

Durante las últimas décadas, Chile ha dado pasos significativos para promover la participación de las personas con discapacidad en los diferentes ámbitos de la vida social. No obstante, aún existen una serie de barreras legales, actitudinales y del entorno que restringen o limitan la independencia y autonomía de este colectivo en el país. Pese a la amplitud y complejidad que presentan estas temáticas, Zero Project ha identificado iniciativas que promueven efectiva y sosteniblemente la vida independiente y la participación política de las personas con discapacidad alrededor del mundo.

Estudio de Caso sobre los Significados de Vida Independiente en Chile

Una investigación analiza, mediante un estudio de caso, los significados que un grupo asesor compuesto por ocho personas adultas con discapacidad intelectual tiene sobre el concepto de vida independiente en el contexto chileno. Este estudio busca analizar cuáles son, según las propias personas con discapacidad intelectual, los principales elementos que caracterizan el desarrollo de una vida independiente. Se empleó una investigación cualitativa de tipo fenomenológico con un método de estudio de caso instrumental.

Metodología y Participantes

Para la recopilación de los datos, se diseñó una entrevista grupal semiestructurada (Costa et al., 2017) acompañada de moodboards que facilitaron la verbalización de las respuestas. Las preguntas se agruparon en torno a cuatro temas principales:

1. Conceptualización: concepciones previas de los participantes sobre el constructo de vida independiente.
2. Desarrollo personal: satisfacción con la vida y posibilidades del contexto para el desarrollo de la independencia personal.
3. Entorno relacional: rol de la familia, la amistad y la pareja en la vida independiente.
4. Entorno laboral: oportunidades del contexto laboral para el logro de la independencia personal.

La muestra fue intencionada y estuvo compuesta por ocho adultos (5 mujeres y 3 hombres) con discapacidad intelectual, cuyas edades oscilaban entre los 24 y 54 años. Más de la mitad trabajaban en entornos normalizados en la Región de Valparaíso (Chile). Los criterios de inclusión fueron ser mayor de 18 años, tener habilidades comunicativas y un diagnóstico de discapacidad intelectual leve o moderada según los estándares del DSM-5. Las cuatro instituciones que proporcionaron la muestra se caracterizaron por implementar programas de apoyo específicos a la vida independiente, desarrollar acciones orientadas a promover la autodefensa y asumir un enfoque de derechos.

Perfil de los Participantes

• Participante 1 (Mujer, 34 años): Soltera, vive con sus padres en un entorno rural, nivel socioeconómico medio. Trabaja en un colegio apoyando labores logísticas. Acudió a una Escuela de Educación Especial.
• Participante 2 (Mujer, 40 años): En pareja, vive con sus tíos en un entorno urbano, nivel socioeconómico medio. Trabaja como asistente administrativa en un colegio, tiene un Diploma en Habilidades Laborales.
• Participante 3 (Hombre, 46 años): En pareja, vive con sus padres en un entorno urbano, nivel socioeconómico medio. Miembro de un grupo de autogestores, tiene distrofia muscular.
• Participante 4 (Hombre, 24 años): Soltero, vive con su madre en un entorno urbano, nivel socioeconómico medio. Trabaja en un centro de capacitación laboral.
• Participante 5 (Mujer, 34 años): En unión civil, vive con su pareja en casa propia en entorno rural, nivel socioeconómico bajo. Fue presidenta de una agrupación de autogestores, tiene diabetes tipo I.
• Participante 6 (Mujer, 34 años): Soltera, vive con sus padres en un entorno urbano, nivel socioeconómico alto. Trabaja en una cafetería apoyando labores de aseo.
• Participante 7 (Mujer, 54 años): Vive con su padre en un entorno rural, nivel socioeconómico medio-bajo. Trabaja en un centro de capacitación laboral.
• Participante 8 (Hombre, 52 años): Divorciado, vive con su madre en un entorno rural, nivel socioeconómico medio. Miembro de un grupo de autogestores.

Resultados del Estudio de Caso

Sobre los relatos obtenidos a partir de las entrevistas, se realizó un análisis de contenido temático. Los resultados muestran cómo el desempeño de una actividad laboral remunerada o el establecimiento de relaciones afectivas sólidas se conforman como elementos imprescindibles para la independencia personal. La dificultad para ser económicamente independientes o la falta de accesibilidad en el entorno laboral se identifican también como principales barreras para la concreción de este derecho. Igualmente, destaca el rol que desempeñan la pareja y las amistades como figuras de apoyo constante a la independencia y al empoderamiento personal. Estos resultados sugieren algunas orientaciones para la planificación de intervenciones sobre este constructo.

El Rol de las Familias en la Promoción de la Vida Independiente

Para las personas con discapacidad intelectual y sus familias, la transición a la vida independiente es un gran desafío. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) plantea el derecho a la vida independiente, lo cual ha generado que los países miembros desarrollen, en mayor o menor medida, diferentes estrategias y recursos para su promoción. La Observación general n.° 5 de la CDPD refiere que "Los Estados parte deben potenciar el papel de los miembros de la familia para que apoyen a los familiares con discapacidad a hacer efectivo su derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidos en la comunidad" (ONU, 2017).

Un estudio, que corresponde a la segunda etapa de una investigación evaluativa con diseño mixto y retrospectivo de carácter fenomenológico, busca caracterizar el rol de las familias en los programas de promoción de vida independiente de jóvenes con discapacidad. El estudio utilizó el método inductivo de análisis temático para analizar la información recogida por entrevistas individuales y grupos focales en los que participaron usuarios, familiares y profesionales de apoyo.

Contexto Familiar y Desafíos

En este marco, la familia es considerada como el grupo principal de apoyo en el desarrollo de habilidades prácticas, conceptuales y procedimentales para jóvenes con discapacidad. Pese a esto, hay consenso en la literatura respecto a que la promoción de la vida independiente supone una serie de desafíos para las familias. Variables como el tipo y grado de discapacidad de sus hijos, el estatus socioeconómico, el nivel de cohesión familiar, la existencia de un sistema firme de creencias y de percepciones positivas acerca de la discapacidad, el mantenimiento de roles y rutinas familiares, la disponibilidad de variedad de recursos en la comunidad, o la relación colaborativa con los profesionales que atienden a sus hijos, influyen en este proceso (Bayat, 2007; Knestrich y Kuchey, 2009 en Valls et al., 2020).

Toda familia es un sistema abierto, organizado por normas, jerarquías y límites que definen su estilo de interacción. Las familias de personas con discapacidad intelectual (PcDI) tienen un doble desafío: presentan las necesidades propias de cualquier familia y, además, las particulares como facilitadores de apoyo de su familiar con discapacidad. Así se cursan las diversas etapas del ciclo vital familiar, marcado por las necesidades del hijo/a con discapacidad. La familia y, en general, las personas significativas, participan en todos los aspectos de la vida del individuo y deben ser conscientes de su importante papel en la educación, la vida social y el bienestar general.

La estructura de la familia, su flexibilidad, recursos emocionales y económicos van a ser determinantes ante su aproximación a la discapacidad (Rolland, 2000). Es así como cada familia presenta su propio estilo de afrontamiento y de adaptación a los requerimientos, lo cual va a estar influenciado por las expectativas de rol que se tenga del familiar con discapacidad. Sánchez (2006) identifica tres factores determinantes en el afrontamiento de las familias ante la discapacidad: el nivel socioeconómico, la estructura familiar y el género de la persona con discapacidad.

En su investigación, Dimitriadou y Lefkothea (2017) desarrollaron un cuestionario de autorreporte sobre vida independiente para PcDI; en sus respuestas, la mayoría de los individuos con DI reconocen a la familia como la principal estructura de apoyo; sin embargo, también refieren que deseaban abandonar el hogar familiar en la medida que crecían. Llegada la adultez, surge un período marcado por la incertidumbre, pues ha finalizado la etapa de educación especial y es momento de transitar hacia una etapa de mayor autonomía e independencia.

Resultados Clave del Estudio sobre Familias

Los resultados destacan la motivación de la familia como pilar fundamental para perseverar en el proceso; el camino de aceptación de la discapacidad del hijo/a que deja atrás la mirada infantilizadora para promover su autonomía, y la resignificación del rol de las cuidadoras y creación de una red de apoyo. Los estudios precedentes muestran la importancia de conocer la experiencia de los participantes en este tipo de intervenciones, por lo cual este estudio pretende comprender el rol que juegan las familias en los procesos de cambio que propulsan los programas de tránsito a la vida independiente de jóvenes con discapacidad.

Temas Identificados en el Rol Familiar

El análisis temático identificó seis temas respecto al rol que juegan los familiares como catalizadores en el proceso de cambio propulsado durante la implementación del programa "Tránsito a la Vida Independiente" (TVI). Algunas de las percepciones clave de los participantes incluyen:

• La necesidad de realizar un trabajo arduo y conjunto con la familia, involucrándola en este mundo distinto de la discapacidad.
• El proceso de duelo que atraviesan los padres al ver derrumbarse las expectativas iniciales sobre sus hijos y la necesidad de conocer este nuevo mundo de la discapacidad.
• La dificultad para los padres de dejar de ver a sus hijos como niños y el cambio de perspectiva necesario para reconocerlos como jóvenes y futuros adultos, lo cual es fundamental para promover su autonomía.
• El "descanso" que experimentan los padres al soltar la sobreprotección y darse cuenta de que sus hijos pueden ser autónomos y tomar decisiones.
• La familia como facilitador de cambios, apoyando nuevas experiencias como el trabajo remunerado o cambios de entorno educativo.
• El fomento de habilidades prácticas como el manejo del dinero y la toma de decisiones de compra, ejemplificado por el deseo de una participante de aprender a comprar, pagar y recibir vuelto.
• El reconocimiento de las propias capacidades y límites como cuidadores, evitando la autoexigencia de ser "supermamá" y buscando el bienestar dentro de las posibilidades personales.
• La importancia del apoyo entre pares (otros apoderados con realidades similares) para cambiar la visión y las actitudes hacia la autonomía de los hijos, lo que el programa puede facilitar.

El programa TVI se compone de 4 módulos que entregan contenidos asociados a la discapacidad a través de una metodología participativa que incluye a jóvenes con discapacidad, familiares y/o cuidadores y profesionales que intervienen directamente (ej.: trabajador social, terapeuta ocupacional, kinesiólogo, profesor).

Desafíos Acuciantes en la Vida Independiente

La literatura actual (Ashley et al., 2019; Atack et al., 2019; Dew et al., 2019; Dimitriadou, 2020; Ryan et al., 2019) identifica algunos de los desafíos más acuciantes en torno a la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual:

1. La política pública debe asumir el compromiso de evaluar los ambientes en los que se desenvuelven estas personas para garantizar su plena inclusión.
2. El desarrollo de habilidades para la vida independiente requiere que los programas formativos se articulen con los apoyos naturales que tienen las personas con discapacidad y, además, fortalezcan los procesos de toma de decisiones que afectan a la propia vida.
3. Los estudios sobre vida independiente deben involucrar las experiencias y vivencias de las personas con discapacidad intelectual desde sus autopercepciones.

A nivel internacional, la investigación sobre aspectos relacionados con la vida independiente en personas con discapacidad intelectual es todavía muy escasa (Pallisera et al., 2020). Las aproximaciones al estudio de este constructo parten de investigaciones más amplias dedicadas a evaluar los niveles de calidad de vida o autodeterminación de esta población en servicios residenciales o viviendas tuteladas (Ashley et al., 2019; Atack et al., 2019; McConkey et al., 2018). Sin embargo, todos estos estudios, pese a no ser suficientes, muestran resultados relevantes que permiten orientar los distintos programas de formación sobre vida independiente. Por ejemplo, se ha evidenciado cómo las actitudes profesionales inciden significativamente en el desarrollo de la autonomía y la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual institucionalizadas (Atack et al., 2019).

tags: #estudios #cuantitativos #vida #independiente #en #personas