La aspiración de vivir en un entorno saludable y atractivo es universal. Un lugar donde la libertad de movimiento, el juego y la comunicación no sean obstaculizados por temores ni dudas, tanto para uno mismo como para seres queridos. Observar y apreciar minuciosamente la naturaleza, desde el atardecer tras las montañas hasta el canto de los pájaros y los ríos serpenteantes, es verdaderamente maravilloso.
La naturaleza, un tesoro compartido, requiere protección activa para evitar su deterioro. Esto se convierte en una responsabilidad cívica, pues una gestión negligente puede resultar en amenazas naturales y humanas como hambrunas, enfermedades y epidemias. En este contexto, la colaboración no conoce distinciones: ricos o pobres, sabios o no, discapacitados o no. Es relevante entender la discapacidad y su relación con la protección del entorno.
La discapacidad abarca deficiencias que alteran la forma de moverse, comunicarse o actuar de una persona. Puede ser física o mental, y se clasifica en cinco categorías: motora, sensorial, intelectual, psicológica y múltiple. Es importante resaltar que la discapacidad no define a la persona, sino los obstáculos que le impiden participar plenamente en la comunidad.
En 2015, varios países de todo el mundo se unieron para definir 17 objetivos (Objetivos de Desarrollo Sostenible) a alcanzar para el año 2030, con el fin de crear un mundo mejor y más sostenible que no ponga en peligro nuestras vidas ni las de las generaciones futuras. Estos objetivos abordan diversos aspectos de la vida, como la salud, la desigualdad social, el calentamiento global, ciudades sostenibles, justicia y educación, entre otros. Varios de estos objetivos nos instan a proteger el medio ambiente y los recursos naturales. Consumir menos. Conduce menos. Proteger el medio ambiente es crucial no solo para nuestra supervivencia en la Tierra, sino también para los animales, las plantas, etc.
En muchos aspectos, las personas con discapacidad o las organizaciones que trabajan con ellas pueden brindar contribuciones significativas. La naturaleza es la mayor riqueza o regalo que la vida puede otorgarnos. Así como todos debemos tener acceso a los recursos naturales, también es responsabilidad de todos protegerlos y respetarlos para lograr una mejor calidad de vida y prevenir tragedias mayores. Al igual que no debe haber discriminación ni restricciones para beneficiarnos de todo lo que la naturaleza nos ofrece, tampoco debe haber prejuicios a la hora de protegerla.
1. Flexibilidad de vida y felicidad como objetivo
Habitualmente, cuando preguntamos a las familias de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo sobre sus expectativas en relación a su familiar, manifiestan que su mayor deseo es que la persona sea feliz. Es una aspiración que nadie cuestiona. Todo ser humano aspira a ser feliz. Por tanto, estaremos de acuerdo en que, si nuestros esfuerzos no consiguen acercarse a ese fin, estarán errados o serán en vano. Así de sencillo y así de complejo.
Diferentes estudios apuntan a que la felicidad de las personas está determinada en un 50 % por una tendencia natural del carácter que se atribuye a la genética (Lyubomirsky et al., 2005). Pero frente a este hallazgo, que podría considerarse para algunos una mala noticia al no poder ser fácilmente modificado, sabemos que el 50 % restante de nuestra posibilidad de ser felices es aprendida y dependerá en gran parte de la forma en la que cada uno decida vivir su vida.
Xabier Etxeberria (2005), profundizando en la definición de ética de Paul Ricoeur, se refiere a la vida buena como una vida realizada desde los propios ideales, que va integrando un conjunto de experiencias acordes con los proyectos de autorrealización, definidos con autonomía.
2. Dignidad y derechos humanos
Siendo un fin en sí mismo, cada ser humano es único y no puede ser sustituido por nada ni por nadie porque carece de equivalente. No posee un valor relativo, un precio, sino un valor intrínseco llamado "dignidad" (Immanuel Kant, citado en Adela Cortina, 2008, p.). Todas las personas poseen valor en sí mismas por el solo hecho de ser personas, independientemente de las condiciones y circunstancias, externas o personales, que acompañen sus vidas.
La negación de la dignidad conduce a una cruel dinámica de exclusión que se inicia en el momento en que se niega el valor de la otra persona como sujeto digno, atribuyéndole una identidad no por lo que es como persona, sino reducida a alguna condición que acompaña su vida (sexo, raza, lugar de nacimiento, discapacidad…) o a su manera de actuar, que se advierte como negativa e, incluso, como una afrenta que se recibe del otro. Esta atribución de una identidad negativa se convierte en un estigma, una marca que se percibe como indeleble, generando un proceso de devaluación de la persona ante los ojos de los demás y a la que, al considerarla de menor valor, se le ofrece un trato desigual y discriminatorio, quedando fuera de los límites de la justicia y del ejercicio de los derechos que tienen las personas reconocidas como tales y, por tanto, integradas socialmente.
La narrativa y el lenguaje son herramientas clave para contribuir al reconocimiento de la dignidad, personal y socialmente, lo que impacta en la autoestima y en las iniciativas de los demás para relacionarse adecuadamente con las personas con discapacidad.
3. Calidad de vida y modelos multidimensionales
Tanto desde la experiencia personal como desde los distintos modelos teóricos, llegamos a la conclusión de que para entender qué es calidad de vida debemos tener en cuenta su carácter multidimensional. Frente al dicho "la salud es lo primero" surge la reflexión de lo poco que nos serviría vivir si estuviéramos aislados, sin apoyo, sin aprender y sin posibilidad de expresar procesos de salud y enfermedad.
A lo largo del siglo XX surgieron modelos multidimensionales para comprender la realidad y orientar políticas y prácticas que promuevan la calidad de vida. En el ámbito de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo se proponen modelos que integran indicadores objetivos y subjetivos, destacando diferencias individuales frente a normas exteriores (Felce y Perry, 1995). El modelo multidimensional propuesto ha sido clave en la evolución de la comprensión de la calidad de vida para estas personas y sigue siendo una referencia fundamental.
Hasta la década de los 90, la atención se centraba en carencias; en 1992, la AAMR redefine la discapacidad para incluir capacidades y entorno. Esto impulsa enfoques que promueven la autonomía, la inclusión y la participación social. Se enfatiza que la dignidad debe ser reconocida y promovida en toda la sociedad, no solo en ámbitos especializados.
4. Vida independiente y derechos
El movimiento Vida Independiente surge a finales de los años 60 en Estados Unidos y se generaliza con el lema "nada sobre nosotros/as sin nosotros/as". Este movimiento impulsó la desinstitucionalización y el reconocimiento de derechos, buscando que las personas con discapacidad participen plenamente en su comunidad con autonomía y sin dominación.
La independencia no significa aislarse, sino poder tomar decisiones, trabajar, relacionarse y contar con apoyos cuando se necesite. Es fundamental que exista apoyo de las familias, cuidadores y profesionales de la salud de forma interdisciplinaria para facilitar una vida autónoma y digna.
Entre las estrategias para eliminar barreras se destacan campañas de información, centros de ayuda y la reordenación de servicios. También se subraya la necesidad de legislar para permitir el acceso de perros de asistencia y promover la accesibilidad en transporte, edificios y espacios públicos.
5. Accesibilidad, diseño universal y tecnología de asistencia
El diseño universal busca simplificar la vida de todos al hacer productos, comunicaciones y entornos más fáciles de usar para la mayor cantidad de personas posible. La accesibilidad implica que las necesidades de las personas con discapacidad se consideren específicamente en productos, servicios y entornos. Las modificaciones pueden ser cambios en entornos o procesos para aumentar la participación de personas con deficiencias.
La tecnología de asistencia (TA) comprende dispositivos que facilitan la movilidad, la comunicación, el aprendizaje y la participación social. Ejemplos van desde lupas y lectores de pantalla hasta sillas de ruedas, andadores y dispositivos de alta tecnología que apoyan la autonomía en la vida diaria.
La vida independiente implica que las personas con discapacidad tengan voz, opciones y control de su vida cotidiana. La adopción de derechos y apoyos dependerá de la autonomía para manejar tareas diarias y de decisiones propias, con cambios en la vivienda cuando sea necesario. Las residencias con servicios de asistencia pueden ser una opción para quienes requieren ayuda en actividades diarias sin necesidad de atención continua de enfermería.
El lenguaje "la persona primero" enfatiza la dignidad al situar a la persona antes que la discapacidad, promoviendo un trato respetuoso y humano.
Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA)
6. Marco legal y realidad regional
La Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 es una ley federal que protege contra la discriminación por discapacidad en Estados Unidos. La ADA de 1990 y sus enmiendas protegen derechos civiles y exigen la eliminación de discriminación. El diseño universal facilita la vida y beneficia a personas de todas las edades y capacidades. Las modificaciones permiten que las personas con discapacidad utilicen productos y entornos, desde sistemas Braille y audiolibros hasta intérpretes de señas y tecnologías de apoyo.
En Latinoamérica, Colombia ha sido pionero en legislación relacionada con discapacidad desde los años 70, con hitos como el Sistema Nacional de Rehabilitación y la Ley 100 de 1993 que integran la rehabilitación al sistema de salud. Se identifica la necesidad de autonomía y derechos como Vida Autónoma, Elección y Autodeterminación, Participación y Solidaridad para mejorar la calidad de vida y reducir pobreza entre las personas con discapacidad.
Es necesario promover la autonomía, la participación social y la inclusión laboral, educativa y comunitaria, además de asegurar recursos y empleo para sostener la calidad de vida. Todo ello requiere diálogo entre personas con discapacidad, familias, cuidadores y profesionales, con un enfoque interdisciplinario que incluya enfermería como actor clave en la rehabilitación y la atención integral.
7. Conclusiones sin etiqueta de cierre
La inclusión de personas con discapacidad en las actividades cotidianas implica prácticas y políticas para eliminar barreras físicas, de comunicación y de actitud, favoreciendo una participación plena. La implementación de diseño universal, accesibilidad y tecnología de asistencia facilita la vida diaria y la participación social, mientras los marcos legales deben garantizar derechos y obligaciones. La dignidad permanece como valor central, sostenida por la interacción y la interdependencia entre individuos y comunidades.