La discapacidad es una condición universal que puede manifestarse de forma permanente o transitoria a lo largo del ciclo vital humano. A nivel mundial, más de mil millones de personas, lo que representa el 15% de la población, viven en situación de discapacidad, con aproximadamente 200 millones de individuos presentando situaciones severas de funcionamiento. Esta cifra fue destacada en el Informe Mundial sobre Discapacidad de la OMS del año 2011. Las personas con discapacidad enfrentan a menudo resultados socioeconómicos adversos, incluyendo menores niveles de educación y empleo, peores indicadores de salud y mayores tasas de pobreza. La pobreza, a su vez, puede incrementar el riesgo de discapacidad debido a factores como la malnutrición, el acceso inadecuado a la atención médica y educación, condiciones laborales inseguras y entornos contaminados.
En Chile, el 17% de la población de 2 años y más, estimada en 3.291.602 personas, tiene discapacidad. Específicamente, el 17,6% de la población de 18 años y más presenta discapacidad, lo que corresponde a 2.703.893 personas. La Ministra de Desarrollo Social y Familia (s), Paula Poblete, ha valorado la contribución de la sociedad civil en la generación de estadísticas sobre discapacidad, mencionando el gran ejercicio de la Encuesta de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE) en 2022.
Marco Conceptual de la Discapacidad
La concepción de la discapacidad ha evolucionado significativamente a lo largo de la historia, pasando de visiones animistas a un enfoque actual centrado en los derechos humanos y la dignidad. Hoy en día, se entiende que la discapacidad no es una característica inherente a la persona, sino el producto de una compleja interacción entre el individuo y su entorno social. Esta perspectiva se plasma en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU de 2006. Esta define a las personas con discapacidad como aquellas con deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, pueden ver impedida su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones.
Un hito fundamental en esta evolución fue la promulgación en 2001 de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) por la OMS. La CIF proporciona un lenguaje unificado y estandarizado, así como un marco conceptual que ha permitido una mayor comprensión de las complejas relaciones entre la salud, las personas en situación de discapacidad y el entorno social. Esta clasificación sintetiza los modelos médico y social, adoptando un modelo biopsicosocial que enfatiza cómo la discapacidad es un conjunto de condiciones e interacciones influenciadas por el contexto y el entorno social.
La CIF define el funcionamiento como un término genérico que abarca todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de realizar actividades y la posibilidad de participación social. Por otro lado, la discapacidad es un término "paraguas" que engloba las deficiencias en funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de realizar actividades y las restricciones en la participación social, señalando los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con una "condición de salud" y sus factores contextuales (ambientales y personales).
Epidemiología de la Discapacidad en Chile
El aumento de la prevalencia de personas en situación de discapacidad en Chile y el mundo se explica por factores como el incremento de la esperanza de vida, el consiguiente envejecimiento poblacional, el aumento de enfermedades no transmisibles, accidentes y violencia. Diversas encuestas han dimensionado esta prevalencia en Chile, mostrando diferencias que se atribuyen principalmente a variaciones metodológicas, especialmente en la definición de la población objeto.
Estudios Nacionales y Metodologías
Cifras de prevalencia de personas en situación de discapacidad en Chile han variado desde el 2,2% en el Censo de 2002 hasta el 21,7% en la ENCACEN de 2006. Un avance crucial fue el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile (ENDISC) de 2004, realizado por el Servicio Nacional de la Discapacidad y el Instituto Nacional de Estadísticas. Este estudio, enmarcado en el concepto de la CIF, permitió establecer una línea basal y caracterizar el fenómeno de la discapacidad en Chile, facilitando el diseño de estrategias de integración social y rehabilitación. La prevalencia encontrada en la ENDISC fue del 12,9% de personas en situación de discapacidad, equivalente a cerca de dos millones de habitantes.
Recientemente, la Ministra (s) de Desarrollo Social y Familia, Paula Poblete, resaltó la importancia de la Encuesta de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE) realizada en 2022. Karen Astorga, Directora Nacional (s), valoró el trabajo intersectorial con el Instituto Nacional de Estadísticas (INE) que permitió incorporar por primera vez un conjunto de preguntas sobre personas con discapacidad en el censo. Sin embargo, se ha señalado que el censo no identifica los efectos del entorno sobre la persona y aborda solo las condiciones más severas.
Características Demográficas de la Discapacidad en Adultos
La discapacidad afecta de forma desigual según la edad, el sexo y la situación socioeconómica. En Chile:
- La tasa de discapacidad es mayor en mujeres, quienes representan el 58% del total.
- La prevalencia de la discapacidad aumenta significativamente con la edad. Las personas mayores de 65 años alcanzan un porcentaje del 47% con algún grado de discapacidad. El envejecimiento puede multiplicar la prevalencia de la discapacidad hasta ocho veces.
- Entre las personas de 60 a 79 años, la prevalencia varía del 10,5% en Guatemala al 23,3% en Chile.
- Para la población de 80 años y más, la prevalencia supera el 50% en Chile y Ecuador, y se sitúa entre el 40% y el 45% en México, Panamá y Paraguay, y alrededor del 33% en Colombia y Guatemala.
- En el grupo de 80 años y más, la prevalencia es mayor entre las mujeres: en Chile, el 56,2% de las mujeres de esta edad presenta algún tipo de discapacidad, frente al 49% de los hombres, una brecha de alrededor del 6% que también se observa en Ecuador y Paraguay. Esta mayor prevalencia femenina se atribuye a la mayor esperanza de vida de las mujeres, lo que incrementa la posibilidad de desarrollar discapacidades asociadas a enfermedades crónicas o accidentes en etapas avanzadas.
- La prevalencia está fuertemente asociada a la condición socioeconómica, afectando especialmente a los grupos de más bajos ingresos. Las personas con discapacidad son mayoritariamente pobres, excluidas del mundo del trabajo y la educación, con participación escasa en el ámbito social y restringida accesibilidad a la rehabilitación.
- Las personas adultas con discapacidad promedian 8,9 años de escolaridad, 3,7 años menos que la media de la población sin discapacidad.
Causas y Consecuencias de las Deficiencias
En el marco conceptual de la CIF, las deficiencias físicas son las más frecuentes. Es común que las personas con discapacidad presenten más de una deficiencia. Cerca del 80% de estas deficiencias son causadas por enfermedades crónicas y degenerativas, y un 7% por accidentes de diferente índole. Las personas en situación de discapacidad experimentan importantes limitaciones en sus actividades y restricciones en su participación social.
Un hallazgo preocupante es que solamente el 6,5% de las personas con discapacidad ha recibido formalmente atenciones de rehabilitación.
Carga de Enfermedad Asociada a la Discapacidad
Otra forma de estimar la prevalencia de personas con discapacidad en Chile es a través de los estudios de Carga de Enfermedad. El indicador clave es los Años de Vida Perdidos Ajustados por Discapacidad (AVISA), que se compone de Años de Vida Perdidos por Muerte Prematura (AVPM) y Años Vividos con Discapacidad (AVD). A nivel global, el 79,2% de los AVISA está determinado por los AVD.
Cuevas y Bunger (2010) reportan que aproximadamente 1.260.000 personas en Chile presentan años perdidos por discapacidad, lo que subraya la necesidad de acciones de rehabilitación y representa un enorme desafío para la estructura sanitaria del país. Estos estudios han sido fundamentales para el diseño de las Garantías Explícitas en Salud (GES), que en septiembre de 2013 incorporó 80 condiciones de salud. Patologías como la enfermedad cerebrovascular isquémica, artrosis de cadera y rodilla, hipoacusia bilateral en personas mayores de 65 años y artritis reumatoide cuentan con acciones de rehabilitación explícitas en el marco de las GES.
Historia de la Discapacidad
Discapacidad Infantil en Chile
Los niños y niñas con discapacidad son una población especialmente vulnerable, ya que a menudo enfrentan factores personales y ambientales adversos como la pobreza, la disfunción familiar y un ambiente sociocultural desfavorable. A nivel mundial, se estima que alrededor de 93 millones de niños (1 de cada 20 menores de 14 años) viven con alguna discapacidad moderada o grave.
El objetivo de la rehabilitación infantil es promover la plena inclusión social del niño, niña y joven con discapacidad, junto con su familia y cuidador, materializando los compromisos estatales en tratados internacionales y fomentando una cultura inclusiva desde edades tempranas.
En Chile, los Institutos Teletón son el referente en atención de discapacidad motora infantil, cubriendo aproximadamente el 85% de la población menor de 20 años con discapacidad motora, especialmente aquellos con compromiso funcional severo y grave. A pesar de una caída del 36% en la tasa de natalidad infantil en las últimas dos décadas, se observa un incremento promedio anual del 3% en los pacientes atendidos por Teletón, con 3.200 nuevos pacientes al año (datos de 2012).
Factores que contribuyen a esta situación incluyen la mejoría en la sobrevida de prematuros de muy bajo peso (recién nacidos menores de 1.500g y 1.000g). La incidencia de parálisis cerebral se incrementa en estas poblaciones. Otros factores relevantes son los accidentes escolares y caseros, y la mayor sobrevida de niños con patologías agudas o enfermedades genéticas y metabólicas.
Según el informe anual de los Institutos Teletón de 2012, la parálisis cerebral es la patología más prevalente (32% de los casos atendidos) y la más incidente (18% de los nuevos casos). Le siguen enfermedades neuromusculares, otras lesiones del SNC, retrasos en el desarrollo psicomotor, síndromes genéticos y embrionarios, y alteraciones raquimedulares. En los últimos diez años, se ha observado una disminución en la prevalencia e incidencia de la parálisis cerebral, atribuida a avances en la atención perinatal y a la fortificación de harinas con ácido fólico, que ha resultado en una caída del 55% en malformaciones del tubo neural entre 1999 y 2009.
Desafíos y Políticas para la Inclusión de Adultos con Discapacidad
Los obstáculos para la plena inclusión social y económica de las personas con discapacidad son diversos, incluyendo entornos físicos y transporte inaccesibles, falta de dispositivos y tecnologías de apoyo, medios de comunicación no adaptados, deficiencias en la prestación de servicios, y prejuicios y estigmas discriminatorios en la sociedad. Estos factores se agravan en la población de 80 años y más con discapacidad, donde un grupo sustancial presenta alta dependencia de cuidados y baja autonomía, requiriendo apoyo constante en el hogar o en establecimientos de larga estadía, así como asistencia en salud.
Discapacidad y Hogares
El análisis de la discapacidad no solo debe centrarse en el individuo, sino también en las familias y hogares donde residen las personas con discapacidad, ya que este es el ámbito principal de interacción. El porcentaje de hogares con al menos un miembro con discapacidad supera ampliamente el porcentaje individual de personas con discapacidad. Este enfoque permite comprender cómo la asistencia y el cuidado dependen del tipo de hogar.
Si bien muchas personas mayores con discapacidad viven en hogares nucleares o extendidos, algunas residen en hogares unipersonales, careciendo de apoyos y cuidados de largo plazo. Los hogares con personas con discapacidad a menudo enfrentan mayores niveles de pobreza y desigualdad, debido a los elevados gastos asociados a servicios de salud, terapias, rehabilitación, movilidad, accesibilidad y modificaciones en la vivienda, lo que reduce los ingresos familiares.
Marcos Legales y Políticos Internacionales
Existe una creciente conciencia mundial sobre el desarrollo inclusivo. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD), ratificada por 185 países, promueve la plena integración de este grupo en la sociedad y subraya la importancia del desarrollo internacional en la protección de sus derechos.
La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible establece que la discapacidad no debe ser un criterio para privar a las personas del acceso a programas de desarrollo y el ejercicio de los derechos humanos, incluyendo siete metas explícitamente referidas a personas con discapacidad. Instrumentos como el Plan de Acción Internacional de Madrid sobre el Envejecimiento (2002), el Consenso de Montevideo sobre Población y Desarrollo, y la Declaración de Santiago (2022) también enfatizan la necesidad de mejorar la atención y los sistemas de protección social a largo plazo para las personas mayores, especialmente aquellas con discapacidad, y avanzar hacia una sociedad del cuidado.
Impacto de la COVID-19 en Personas con Discapacidad
La pandemia de COVID-19 ha tenido impactos considerables en las personas con discapacidad, afectando los sectores de la salud, la educación y el transporte. Muchas personas con discapacidad poseen necesidades sanitarias subyacentes adicionales que las hacen particularmente vulnerables a síntomas graves de COVID-19. Además, tuvieron un mayor riesgo de contagio debido a la falta de información accesible sobre la enfermedad, sus síntomas y prevención (por ejemplo, en braille, lenguaje de señas, subtítulos o contenidos audibles).
El cierre generalizado de escuelas también privó a los niños con discapacidad de servicios básicos esenciales, como programas de alimentación, tecnologías de asistencia, personal de apoyo y actividades recreativas.
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