Introducción: El Envejecimiento Poblacional y la Importancia del Cuidado Informal
El envejecimiento de la población representa uno de los principales retos para la salud pública en los países desarrollados. En España, el aumento de la esperanza de vida, las mejoras en salud pública y atención sanitaria, así como la adopción de determinados estilos de vida, han condicionado un mayor envejecimiento. Actualmente, la esperanza de vida es de 82,34 años, situando al país en la quinta posición en el ranking de la Unión Europea, por debajo de Suecia, Italia, Malta e Irlanda.
Se estima que para el año 2050, habrá en el mundo 1.500 millones de personas mayores de 60 años. De estas personas, aproximadamente el 45% tendrá una discapacidad, y entre el 20% y el 33% requerirá asistencia o cuidados por parte de otra persona. Además, el envejecimiento conlleva una limitación en la calidad de vida de las personas afectadas y se asocia a una alta demanda de cuidados gerontológicos.
El modelo de cuidados en España se centra principalmente en el ámbito familiar y, con frecuencia, en el domicilio de la persona, siendo las familias quienes asumen esa labor. Consecuentemente, la figura del cuidador informal adquiere hoy una gran importancia en el contexto de los cuidados. El concepto de cuidado informal se ha utilizado para referirse a un tipo de apoyo desarrollado por personas de la red social del receptor del cuidado, y que se provee de forma voluntaria, sin que medie ninguna organización ni remuneración. En el cuidado informal suelen distinguirse tres categorías de ayuda: apoyo material o instrumental, apoyo informativo o estratégico y apoyo emocional. Los estudios indican que el 88% de los cuidados recaen sobre el cuidador familiar y solo el 12% los asume el sistema sanitario.
Cuidar a una persona puede ser una fuente de satisfacción, pero también una fuente de estrés y tensión emocional. Estudios previos han demostrado que los cuidadores tienen entre un 25-50% más de probabilidades de padecer ansiedad y/o depresión. También se han descrito con más frecuencia problemas relacionados con el sueño entre las personas cuidadoras. Además, los cuidadores a menudo presentan problemas en el ámbito social y relacional, especialmente cuando la persona a la que cuidan tiene problemas cognitivos. En consecuencia, Ortiz propuso el concepto de sobrecarga del cuidador como el coste total físico, psicológico, emocional y financiero de brindar cuidados a una persona. De acuerdo con Ortiz, es fundamental que los cuidadores familiares conozcan los aspectos básicos del cuidado de las personas. En este sentido, existe evidencia sobre la eficacia de algunas intervenciones enfermeras para reducir la carga de cuidadores informales. Identificar las necesidades de los cuidadores es fundamental para minimizar su carga y tensión a la hora de cuidar.
Metodología de un Estudio Cualitativo Fenomenológico
Un estudio de enfoque cualitativo y fenomenológico, basado en Judith Green & Nicki Thorogood (2018), exploró las experiencias de cuidadores informales. La selección de los participantes se realizó a partir de un muestreo intencionado, teniendo en cuenta criterios como la edad, el género, la relación de parentesco con la persona dependiente, el tiempo de cuidado, la convivencia en el mismo domicilio y si compartían los cuidados con otros cuidadores.
Para caracterizar la muestra se recogieron datos sociodemográficos de los participantes. No había relación previa entre la investigadora principal y los participantes, ya que fueron las enfermeras de atención primaria quienes hicieron el primer contacto con ellos. Estas, a su vez, acompañaron a la investigadora principal al domicilio de cada participante para la realización de las entrevistas semiestructuradas individuales, las cuales duraron entre 45-60 minutos, aproximadamente. Durante la transcripción, se anonimizaron todos los datos relacionados con las personas entrevistadas.
Se realizó el análisis deductivo de discurso de las transcripciones basándose en la propuesta de Green and Thorogood. Este análisis cualitativo se caracteriza por el desarrollo de un mapa conceptual con todo el contenido y la creación de temas para el conjunto de datos de un mismo argumento. El análisis se realizó en paralelo por dos investigadores independientes, y posteriormente se pusieron en común los códigos marcados. Cuando había discrepancia, se analizaron los datos conjuntamente para llegar a un acuerdo. La investigadora principal es una enfermera del ámbito domiciliario experimentada, con conocimiento en el campo. El segundo investigador es un fisioterapeuta con experiencia también del ámbito domiciliario y análisis cualitativo.
El estudio fue aprobado por el comité de ética de Investigación CEIC Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta Girona. Los participantes recibieron información sobre el objetivo del estudio y se solicitó su consentimiento escrito. En el transcurso de la investigación, se mantuvo la confidencialidad y el anonimato de los participantes, respetando los principios bioéticos de la declaración de Helsinki. A fin de asegurar la calidad del estudio, se tuvieron en cuenta los criterios de rigor y los criterios éticos de la investigación cualitativa.
La muestra de estudio estaba formada por cuatro cuidadores, con una media de edad de 63,75 (± 9,95) años. El 50% de los participantes eran mujeres. En cuanto al grado de parentesco, el 50% eran hijas, un 25% era la pareja (marido) y el otro 25% era un amigo.
Resultados: Perspectivas de los Cuidadores Informales
El análisis de los discursos de los participantes identificó tres temas principales: el efecto del cuidar sobre la salud física, emocional y social del cuidador; las dificultades relacionadas con el cuidado; y el conocimiento del cuidador sobre los cuidados.
1. Efectos del Cuidado en la Salud Física, Emocional y Social del Cuidador
Los cuidadores experimentan varios sentimientos y emociones negativas a la hora de cuidar a su familiar. Los participantes manifiestan sentir miedo, angustia y preocupación por no realizar bien los cuidados. Una de las cuidadoras expresó: “Muchas veces me siento preocupada cuando la dejo sola en casa.” Otro participante comentó: “Los pacientes se vuelven egoístas, es su propia enfermedad, es difícil acostumbrarte a que te desprecien e infravaloren.” Estos sentimientos negativos tienen un efecto directo sobre la salud psicológica de los participantes, quienes coinciden en el agotamiento mental que supone cuidar a un familiar dependiente.
En esta investigación, los participantes manifestaron que cuidar a un enfermo es un proceso complicado y con una repercusión directa en su salud física. La mayoría de los cuidadores manifestó sentirse agotado físicamente. Además, los participantes coincidieron en la influencia del cuidar en sus relaciones de pareja y también en sus relaciones sociales. Algunos manifestaron que cuidar conlleva a tener poca intimidad para poder hablar o realizar actividades con su pareja. En este punto, los participantes exponen las consecuencias negativas que tiene ser cuidador en las relaciones familiares y sociales. No obstante, reconocen que a menudo rechazan la ayuda de otras personas porque sienten que los demás no lo hacen tan bien como ellos. Un ejemplo de esto fue: “Un día teníamos una fiesta con los amigos y vino el hijo a cuidar a la abuela (refiriéndose a la persona dependiente).”
Finalmente, y en relación con la salud global de los cuidadores, estos manifestaron que la familia era un gran soporte para no sobrecargarse tanto. Un participante compartió: “Mi hermana, que es la que puede venir, viene cada tres meses y se está un mes o cuatro o cinco semanas.”
2. Dificultades Relacionadas con el Cuidado
Entre las adaptaciones más comunes que hicieron los cuidadores se encuentra la accesibilidad del baño, por ejemplo, poniendo un plato de ducha. No obstante, los participantes manifestaron que con el transcurso del tiempo hacen falta nuevas adaptaciones y que a menudo presentaban dificultades para saber cuáles eran las adaptaciones más oportunas para el familiar al que cuidaban. Un incidente fue relatado así: “Se levantó por la noche y como que había movido el mueble se topó con él y se cayó...”
En esta misma línea, los cuidadores manifestaron una falta de información para algunas actividades relacionadas con el cuidado del familiar. Por ejemplo, la falta de formación para abordar las heridas causadas por las humedades del pañal. Dos participantes expresaron que les sería útil poder asistir a formaciones dirigidas a cuidadores, para aumentar sus conocimientos sobre el cuidado y así poder anticiparse a posibles problemas. “…apareció una herida.”
Un participante resumió la naturaleza del deterioro: “El estado del dependiente no es inamovible, su estado va empeorando, nunca va a mejor, un día necesitas 1 y el otro ya necesitas 1,5. Esto es el deterioro.” Por lo tanto, el cuidador se tiene que ir adaptando a las nuevas situaciones. Añadió: “Si no te pilla por sorpresa, si alguien te lo explica y te enseña a cuidar por necesidades.” Uno de los participantes mostraba falta de formación relacionada con las movilizaciones a su familiar.
3. Aprendizaje y Adquisición de Conocimientos sobre el Cuidado
Los participantes manifestaron haber aprendido a cuidar mediante un proceso de lógica, sin que nadie les hubiera explicado cómo hacerlo. Un cuidador comentó: “Esto es como aquel que aprende un oficio con el tiempo.” A la vez, comentaron que el hecho de observar e imitar a otras personas mientras realizan las tareas de cuidado, como por ejemplo profesionales de la salud u otros cuidadores, les ayuda en su proceso de aprendizaje. Uno de los cuidadores explicó que otra manera útil de aprender a cuidar era a través de la formación.
Los cuidadores explicaron que, con frecuencia, para solucionar problemas relacionados con el cuidado de su familiar de una forma rápida, buscan información en internet. Sin embargo, no siempre encuentran lo que necesitan: “…hay mucha información que necesito, como por ejemplo cómo bañarla, que en internet no se explica.”
Discusión: Implicaciones de los Hallazgos
Los resultados del estudio muestran que los cuidadores experimentan sentimientos y emociones negativas a la hora de cuidar a sus familiares. En este sentido, estudios anteriores han identificado mayores sentimientos de ira, frustración, tristeza y desesperación entre cuidadores de personas dependientes. Además, según Wells, cuidar a una persona aumenta cuatro veces la tasa de depresión y ansiedad, y estos sentimientos y emociones negativas se asocian a una forma más agresiva de prestar los cuidados. Asimismo, los cuidadores entrevistados manifestaban padecer estrés por el hecho de cuidar, hecho que les conducía a un agotamiento mental y físico. Estudios anteriores también han mostrado efectos negativos sobre la salud mental y física de los cuidadores.
Según la OMS, la salud se debe medir desde la perspectiva física, mental y social. En este sentido, los participantes comunicaron efectos negativos del cuidar en sus relaciones sociales, lo que afecta directamente esta dimensión de la salud. De acuerdo con Tay, los familiares a veces se ven forzados a asumir el rol de cuidador principal, y esto tiene un efecto negativo en su salud social. Este fenómeno se describe en la literatura como devoción, el compromiso total que tiene el cuidador hacia la persona cuidada. Este sentimiento es el que hace que el cuidador no considere otras alternativas de cuidado. Otras investigaciones muestran las repercusiones negativas que tiene en el entorno laboral y familiar asumir el rol del cuidador de un familiar. No obstante, los cuidadores buscan estrategias de afrontamiento para reducir así todos los pensamientos negativos y la carga emocional, tales como buscar apoyo social y buscar distracciones.
ESTILOS DE AFRONTAMIENTO EN EL CUIDADOR DEL ADULTO MAYOR
En relación con las dificultades a la hora de cuidar, los participantes mencionaron problemas relacionados con las adaptaciones al domicilio, especialmente en lo referente al baño. Varios estudios afirman que los cuidadores realizan cambios físicos en el domicilio para así aumentar la seguridad y reducir las caídas o posibles accidentes. Estas modificaciones del hogar acostumbran a ser: eliminación de alfombras, eliminación de artículos peligrosos de la cocina, adición de iluminación y luz nocturna automática. Los participantes manifestaron tener más dificultades en las adaptaciones del hogar en fases más avanzadas del cuidar que al principio. En este sentido, hay estudios que ponen en valor el soporte de profesionales para las modificaciones del hogar, quienes guían a los cuidadores en las modificaciones más adecuadas a medida que el deterioro del paciente va progresando. Además, aportan que la mayor limitación de los cuidadores a la hora de hacer las modificaciones al hogar es la falta de formación.
De acuerdo con Kizza, actualmente los cuidadores tienen dificultades a la hora de cuidar, relacionadas con una falta de conocimiento. Además, añadieron que a veces buscaban información en internet, pero que esta no se ajustaba a sus necesidades. En esta misma línea, la literatura constata la preocupación de la búsqueda de información en internet por la falta de calidad y de capacidad para discernir si la información es correcta o no.
Limitaciones del Estudio
Esta investigación presenta una serie de limitaciones que se deben tener en cuenta. En primer lugar, se realizaron cuatro entrevistas semiestructuradas en las cuales la investigadora principal percibió una repetición de los temas durante el transcurso de las entrevistas. Al tratarse de una muestra intencionada, donde los investigadores buscaron la máxima representatividad dentro de la población concreta de estudio, se considera que con esta muestra se alcanzó la saturación de los datos. En segundo lugar, la muestra se reclutó en una sola zona básica de salud debido a los recursos disponibles para la investigación.
Cuidar tiene un efecto negativo en la salud física, psicológica y social de los cuidadores informales. Estos presentan dificultades con las adaptaciones al domicilio, la prevención de heridas y las caídas y las movilizaciones. Finalmente, los cuidadores informales aprenden a cuidar a través de la lógica, la imitación y la formación.
Contexto Adicional: Cuidadores Informales Durante la Pandemia de COVID-19
La pandemia de COVID-19 ha tenido consecuencias catastróficas a nivel mundial en diversos ámbitos, incluyendo la salud, la educación y la vivienda, entre otros. Una de sus muchas consecuencias es que reveló la fragilidad de los sistemas de protección social en países latinoamericanos, plasmada en la falta de mecanismos alternativos para atender las complejas demandas que la pandemia trajo. Respecto de los sistemas de salud, todos sus esfuerzos se concentraron en pacientes COVID-19, relegando a aquellos adultos (mayores) dependientes que solían recibir atención complementaria en sus hogares. Este hecho ha provocado un gran estrés en sus cuidadores informales y familia en general.
Una investigación específica analizó las percepciones, desafíos y expectativas de cuidadores informales en este contexto de pandemia. Se realizaron 12 entrevistas semiestructuradas online durante seis meses. La información, analizada mediante los principios de la Teoría Fundada, muestra que el período ha sido particularmente negativo para los cuidadores a nivel de oferta de servicios públicos de apoyo y organización familiar, además de incrementar la percepción de abandono y vulnerabilidad de estos.
tags: #entrevistas #a #cuidadores #informales