Hablar de la muerte puede ser difícil, a pesar de que morir es una de las pocas certezas que tenemos en la vida. Es más sencillo no tocar el tema de la muerte, no hablar del miedo, el dolor, la soledad o la tristeza. Sin embargo, no hablar de ello no hace que desaparezca; está ahí, aunque no queramos verlo. No hablar, no comprender, no ver o no mirar sólo hace que se pierda la oportunidad de ayudar a quien estamos cuidando y de ser ayudado en el proceso. No hablar significa vivir este proceso de una manera más solitaria.
A modo general, es importante estar atento a cómo se está sintiendo cada integrante de la familia, reconocer los sentimientos de la persona enferma, sin descuidar los sentimientos de las personas que están a su alrededor. Una enfermedad grave es difícil para todos los cercanos al enfermo. Puede ayudar tener un diario en el cual escribir los sentimientos para que sea más fácil transmitirlos después. Otro aspecto importante es ser honesto en todo momento, especialmente cuando está siendo difícil sobrellevar la situación. Una comunicación efectiva implica hablar, escuchar y estar presente, abierta a lo que la otra persona está diciendo. Es importante no descuidar el lenguaje no verbal, que incluye dar la mano, abrazar, mirar con cariño y tantas otras formas de expresar el amor que se siente por la otra persona.
Durante el transcurso de la enfermedad, la persona querida puede estar sintiendo miedo, angustia, rabia u otras emociones, como tranquilidad, satisfacción con la vida o plenitud. Quien lo cuida puede ser de gran ayuda sólo escuchando activamente, mostrando interés por lo que está sintiendo, muchas veces en silencio y sin necesidad de decir nada. Es importante sonreír y reírse juntos de los acontecimientos graciosos que ocurran en el día y recordar momentos felices, disfrutando de música, arte, películas, deportes o lo que sea que les guste hacer en compañía. Es un momento de afianzar la relación con la persona que está enferma porque se comparte mucho tiempo.
Se aconseja que la persona que cuida le hable al enfermo de sus sentimientos y emociones también. Puede ser muy difícil cargar con todas las emociones solo y de esta forma la comunicación se hace más honesta y transparente. Una buena comunicación entre la persona enferma y quien la cuida hará que ambos se sientan más tranquilos durante todo el proceso.
¿Qué es un Hospicio?
Hospicio es un servicio que brinda cuidados médicos compasivos para el fin de vida. Son cuidados paliativos, conocidos en Estados Unidos como hospicio. Los miembros del equipo de cuidados de hospicio incluyen por lo general:
- Un enfermero(a) registrado
- Un médico calificado
- Un trabajador(a) social
- Un consejero(a) espiritual
- Asistentes de cuidados médicos
- Voluntarios(a) capacitados
El objetivo de los cuidados de hospicio es mantener o mejorar la calidad de vida, atendiendo las necesidades físicas, sociales, emocionales y espirituales de las personas que se encuentran en la fase terminal de una enfermedad (cuando no hay posibilidades de cura), y que ya no desean tratamientos para prolongar la vida. Los cuidados de hospicio también ofrecen un apoyo importante para los cuidadores y los familiares del paciente durante la enfermedad, así como para el duelo, después de que ocurre la muerte.
Para reunir los requisitos para cuidados de hospicio, la persona debe ser referida por un médico con licencia. Asimismo, debe reunir un criterio específico para calificar, el cual generalmente se requiere, entre otros requisitos, que la persona tenga un pronóstico de vida de seis meses o menos. Sin embargo, usted puede empezar a conocer los diferentes centros de hospicio que existen en su comunidad, así como los cuidados médicos específicos que se brindan, antes de ser referido(a) a un centro de hospicio.
Es importante entrevistar y elegir un centro de hospicio que sea óptimo para usted. Que respete sus prioridades y creencias personales y que esté dispuesto a honrar sus opciones personales de cuidados de salud para el fin de vida. Las personas de su equipo de hospicio van a desempeñar un papel fundamental en los últimos meses y días de su vida, y cada centro de hospicio tiene un grupo diferente de políticas. Determine cuál le brindará los cuidados de salud que usted desea.
Localizando un Centro de Hospicio
Muchas comunidades tienen diversos proveedores de cuidados paliativos o de hospicio. Es importante que usted tenga una entrevista con el equipo médico del hospicio y que elija un centro que respete sus creencias y prioridades personales. Asimismo, que respeten sus opciones personales de cuidados de salud para el fin de vida. Algunos centros de hospicio apoyan la gama completa de opciones de salud para el fin de vida, como Voluntary Stopping Eating and Drinking (VSED), por sus siglas en inglés, o Dejar de Comer y Beber Voluntariamente, así como la Sedación Paliativa y la Ayuda Médica para Morir, mientras que otros centros de hospicio pueden no brindar dichas opciones.
Usted puede empezar a conocer los diferentes tipos de cuidados de hospicio que hay en su área de residencia. Pregúntele a sus amistades o familiares si conocen, o alguien que tenga experiencia en centros de hospicio. Su médico que lo(a) refiere también puede tener un centro de hospicio de su preferencia. Hágale preguntas para conocer más detalles al respecto.
Algunas compañías de seguros privados tienen contratos establecidos y sólo pagarán por un centro de hospicio en particular. Pregunte en su compañía de seguros por una lista de los centros de hospicio que cubran dichos servicios. Asegúrese de tener papel y pluma para tomar notas. Explique su situación médica actual, dígales dónde vive y haga preguntas de la lista a continuación que sean importantes para usted. Preste atención a la preocupación, la amabilidad y las respuestas reflexivas. Recuerde, es importante elegir un hospicio que sea adecuado para usted en función de sus prioridades al final de la vida.
Preguntas Clave para Entrevistar a un Centro de Hospicio
Cuidados Generales para el Paciente
- ¿Cuál es la función de mi médico de cabecera una vez que empiezan los cuidados paliativos o de hospicio? ¿Podré seguir consultando a mi médico de cabecera si lo deseo?
- ¿De qué forma supervisará el médico del centro de hospicio los cuidados y el trabajo que desempeñe conmigo mi médico?
- ¿Cómo recibirán la información y entrenamiento que necesitan mis familiares y cuidadores, para que me cuiden en casa?
- ¿Qué sucede si mis cuidados no se pueden brindar dentro de mi hogar? ¿Cómo presta servicios médicos el equipo de hospicio a las personas en diversas instalaciones, como residencias para personas de la tercera edad y otros centros de vida asistida?
- ¿Cómo trabajará el personal del centro de hospicio conmigo, con mis familiares y con los cuidadores?
- ¿Cómo cumplirá el centro de hospicio mis decisiones personales?
- ¿Ofrece el centro de hospicio servicios de voluntariado? (a menudo, los voluntarios(a) del hospicio ofrecen masajes, reiki o terapias en grupo).
Tratamiento para el Dolor y Cuidados Paliativos
- ¿Qué tan pronto responde el personal del hospicio para atender una solicitud de medicamentos adicionales para el dolor? ¿Cuál es el proceso?
- ¿Podrá el personal del hospicio tener pláticas conmigo, con mis familiares y con mis cuidadores, de forma regular y evaluar rutinariamente el tratamiento para el dolor y control de síntomas?
- En el caso de que las dosis habituales de analgésicos no sean suficientes para aliviar el malestar agudo, ¿es la "sedación paliativa" o la "sedación total" una opción? (La sedación paliativa es el procedimiento médico de analgésicos intravenosos administrados hasta el punto de un sueño profundo constante hasta que se produce la muerte. Es posible que algunos hospicios necesiten transferir su atención a un entorno institucional para poder brindar este servicio).
- ¿Cómo atenderá el centro de hospicio mis necesidades espirituales y emocionales, así como las necesidades espirituales y emocionales de mis familiares y mis cuidadores?
- ¿Existe respite care o cuidados de relevo, disponibles para el cuidador del paciente?
- ¿Qué servicios de duelo tienen disponibles para mi familia después de mi muerte?
Mis Opciones para el Fin de Vida
- ¿Me apoyará el centro de hospicio, así como a mis familiares, durante el proceso, si yo elijo dejar de comer y beber voluntariamente, al aproximarse mi muerte?
- Si mi dolor y sufrimiento no pueden ser controlados, ¿ofrecerá el centro de hospicio la sedación paliativa para mantenerme inconsciente y cómodo(a) hasta mi muerte?
- ¿El centro de cuidados paliativos tiene alguna política sobre la ayuda médica para morir?
- Si decido solicitar o utilizar un medicamento de ayuda médica para morir: ¿Qué tipo de apoyo específico para ese proceso, brindará el centro de hospicio para mi familia y para mí?
Cuidados Fuera de Horario
- ¿Qué tipo de cobertura nocturna y de fin de semana tiene el centro de hospicio? (Debe haber un enfermero(a) disponible por teléfono, las 24 horas al día, siete días a la semana).
- ¿Cuánto tiempo tarda el personal del centro de hospicio en atender las llamadas fuera de horario, así como las emergencias?
- ¿Hay otros servicios disponibles fuera de horario, tales como un capellán o trabajador(a) social?
- ¿Cómo se manejan las llamadas y las visitas después de que ocurre la muerte?
Pago por Cuidados de Hospicio
- ¿Cubre mi seguro médico todos los costos de cuidados de hospicio?
- ¿Qué servicios tengo que pagar con un costo personal?
- ¿Hay algunos servicios que se brindan sin costo alguno?
Información Adicional
- ¿Hay algo más que me puedan informar sobre los servicios que brinda el centro de hospicio, para ayudarme al final de mi vida?
- ¿Hay algo más que debo saber, o para lo que deba yo prepararme?
Comunicación en Cuidados Paliativos María Alejandra Herrera
Tomando la Decisión
Al terminar su búsqueda de centros de hospicio y las entrevistas, compare la información obtenida con sus anotaciones personales. De ser posible, pídale sugerencias y opiniones a un amigo(a) o a un familiar. No dude en volver a llamar a un centro de hospicio, para aclarar dudas o inquietudes que pueda usted tener. Si aún no ha recibido la orden médica para cuidados de hospicio, comuníquese con su médico para platicar sobre el proceso y su decisión personal, con respecto a los proveedores de cuidados de hospicio. Su equipo de hospicio personal desempeñará un papel fundamental para sus últimos meses y días de vida.
Si su equipo de atención médica ha mencionado los cuidados paliativos, usted debe comprender sus beneficios y limitaciones. ¿Qué hará el equipo de cuidados paliativos si mis síntomas empeoran? ¿Qué decisiones necesito tomar?
La Esencia de los Cuidados Paliativos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades graves o potencialmente mortales. Esto se logra a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, la evaluación rigurosa y el tratamiento de los síntomas, incluyendo el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
El cuidado paliativo se aplica desde el diagnóstico de una enfermedad grave y durante todo su curso, incluyendo el final de la vida. No reemplaza el tratamiento primario, sino que lo complementa, buscando aliviar el sufrimiento y optimizar la calidad de vida. Se centra en la persona y no solo en la enfermedad, considerando la vida y la muerte como procesos naturales.
Objetivos Fundamentales de los Cuidados Paliativos:
- Cuidar y aliviar el dolor, el sufrimiento y los síntomas que provocan angustia.
- Ofrecer asistencia psicológica, emocional y espiritual.
- Proporcionar apoyo en los aspectos prácticos derivados de la enfermedad.
- Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso natural.
- Integrar los aspectos psicosociales y espirituales de la atención al paciente.
- Ofrecer opciones terapéuticas para el tratamiento de las enfermedades y sus síntomas.
- Disponer de un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir activamente hasta su muerte.
- Incluir un sistema de soporte a la familia para sobrellevar la enfermedad y la pérdida del paciente.
- Utilizar un equipo multidisciplinar que trabaja en colaboración para abordar las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo en el duelo.
Síntomas y Necesidades que Alivian los Cuidados Paliativos:
- Físicos: Dolor, fatiga, pérdida del apetito, náuseas, vómitos, estreñimiento, dificultad para respirar, problemas para dormir.
- Emocionales: Depresión, ansiedad, temor, sentirse abandonado.
- Espirituales: Acercamiento espiritual, recepción de sacramentos, culpa, perdón, encontrar el sentido de la vida, dar sentido al sufrimiento.
- Sociales: Reconciliación familiar, consideraciones de herencias o testamento, despedidas, preparación de los familiares para la pérdida.
- Prácticos: Preocupaciones económicas y laborales, inquietudes legales, dudas sobre coberturas del seguro.
Los cuidados paliativos pueden ser recibidos por personas con diversas enfermedades, incluyendo oncológicas, cardiacas, pulmonares, insuficiencia renal, esclerosis múltiple, ELA, VIH/Sida, fibrosis quística, demencias, accidentes cerebrovasculares, entre otras.
El Equipo Multidisciplinar de Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo de médicos y personal sanitario especializado que trabajan en colaboración con el equipo médico del paciente. Este equipo está conformado por:
- Especialistas médicos: Para controlar los síntomas y la coordinación del personal.
- Enfermeros y auxiliares: Para cuidar, curar, asear, administrar medicamentos y reducir molestias.
- Trabajadores sociales: Para ayudar a llenar formularios, resolver trámites y solicitar prestaciones sociales.
- Psicólogos: Para aliviar síntomas psicoemocionales y afectivos.
- Farmacéuticos: Para proveer los fármacos o medicamentos necesarios.
- Nutricionistas: Para proveer una nutrición adecuada y detectar malnutrición.
- Masajistas terapeutas: Para disminuir discapacidades y mejorar la circulación muscular.
- Consejeros espirituales (capellanes, sacerdotes, etc.): Para la atención espiritual.
- Personal de limpieza: Para el aseo de la habitación.
- Voluntarios: Para el acompañamiento del paciente.
Lo más preciado para el paciente es el cariño, respeto, consideración, trato humano, veraz, cercano, comprensivo y compasivo del personal, sintiéndose servido por su profesionalidad y efectividad.
¿Cómo se Realizan los Cuidados Paliativos?
Los especialistas en cuidados paliativos escuchan con atención y empatía las peticiones y dolencias del paciente, apreciando generosamente el tiempo que le queda antes de emprender su último viaje. Técnicamente, lo realizan mediante la prevención y alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor, problemas físicos, psicosociales y espirituales si lo solicita.
Humanamente, se realizan con el ejercicio de la compasión, visualizando la realidad desde diferentes perspectivas para comprender el dolor, los sufrimientos, miedos, preocupaciones y afectos. A partir de esta comprensión, despliegan con iniciativa, esmero, prontitud y generosidad su esfuerzo por ayudar, aliviar, facilitar y contribuir como agentes de bienestar físico-psicológico-social-espiritual. Especialmente, cuando alguien sufre y está próximo a su muerte, lo que más desea es estar acompañado por alguien muy próximo y ser escuchado, mejor aún rodeado de sus seres queridos, asistido por un sacerdote, para así vivir su última experiencia antes de emprender su viaje al más allá. Así el paciente encontrará gozo y gratitud porque le permiten morir en paz, como ser humano, morir dignamente. No caben la indiferencia y la insensibilidad en ningún profesional sanitario, más aún si está dedicado a los cuidados paliativos, porque aliviar el dolor de un paciente es una obligación ética. Además, este personal debe acompañarlo y hacerle sentir que no está solo, que no está abandonado. Debe mantener un diálogo activo y confiado para diagnosticar, tratar y aliviar sus síntomas.
¿Cuándo se Pueden Aplicar los Cuidados Paliativos?
Desde que se realiza el diagnóstico de la enfermedad grave hasta el final de la vida del paciente. Se puede aplicar al mismo tiempo que el resto de tratamientos y no depende de lo avanzada que esté la enfermedad. Siempre es posible aliviar el sufrimiento y el dolor con un adecuado control de síntomas, los cuales generalmente están interrelacionados. Nunca es tarde para empezar a aplicarlos.
¿Por Qué Son Importantes los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos son urgentes e importantes para aquellos pacientes que sufren cuadros dolorosos, atribuidos a enfermedades graves, avanzadas o incurables. Son tratamientos cuya finalidad no es curar, ni apresurar la muerte, ni prolongar la vida o posponer su muerte. Su finalidad es dar la mejor calidad de vida posible al paciente. Los cuidados paliativos deberían estar disponibles para su aplicación universal; es decir, para toda las personas que lo necesitaran. Además, todos los pacientes en determinadas situaciones tienen derecho a que se les aplique estos cuidados.
Algunos médicos han comprobado que los pacientes que reciben adecuadamente estos cuidados, ninguno de ellos se atreve a pensar en la eutanasia; ya que, una vez aliviado el dolor, y ser atendido en sus aspectos emocionales, psicológicos, espirituales, quieren seguir viviendo y luchando hasta el último aliento.
Cuidados Paliativos Domiciliarios
Son aquellos cuidados que se reciben en el domicilio del paciente, cuando éste tiene la voluntad de permanecer en su casa. Estos cuidados reducen los días de hospitalización con menor derivaciones a urgencias. Además, mejoran la comunicación del paciente con su familia y facilita las gestión de las visitas, siempre garantizando la continuidad de la atención para evitar el vacío asistencial y la comunicación entre los profesionales sanitarios. Suelen ser llamados «cuidados paliativos en casa».
Al estar el paciente en su ambiente, conserva algunas actividades diarias y participa en la toma de decisiones. Los familiares organizan mejor su tiempo para cumplir con los deseos del paciente. Adicionalmente, esto permite al equipo de cuidados paliativos comprender la dinámica familiar e identificar situaciones de riesgo. Incluso, pueden detectar nuevos problemas que aparecen, hasta ofrecer ayuda en la preparación del duelo. Sin embargo, requiere que el entorno familiar sea capaz de asumir los cuidados, tenga la voluntad de realizarlos y esté libre de problemas económicos importantes. Facilita mucho contar con un cuidador principal adecuadamente entrenado. Éste precisará del apoyo de la familia para evitar que se agote, se sature de trabajo y baje su rendimiento.
Cuidados Paliativos para Enfermos Terminales
Son aquellos cuidados paliativos que se dan cuando se suspende el tratamiento principal de la enfermedad y es evidente que el paciente no sobrevivirá más de 6 meses.
¿Los Cuidados Paliativos Reemplazan el Tratamiento Primario?
No reemplazan el tratamiento primario, sino que contribuyen al tratamiento primario que recibe.
¿Qué Cuidados Paliativos Son los Indicados?
Si la enfermedad genera síntomas físicos, los tratamientos pueden incorporar medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional o integradora. Si el enfermo presenta dolor intenso se le aplican los analgésicos correspondientes, de acuerdo con la escala analgésica descrita por la OMS. Pero, si el paciente o los familiares tienen problemas emocionales, sociales o de afrontamiento, los tratamientos pueden incluir el asesoramiento personalizado, ofrecer grupos de apoyo, establecer reuniones familiares e incluso se los pueden derivar a expertos en salud mental. Cuando los problemas se deben a problemas prácticos se ofrece asesoría financiera, asesoría legal, asesoría en el llenado de los formularios, o ayuda en contactar con recursos de transporte y alojamiento. En caso de que los problemas sean de tipo espiritual, se ofrece asesoría espiritual al paciente y/o a sus familiares.
¿Dónde se Reciben los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos se pueden recibir ya sea en las Unidades de Cuidados Paliativos de los hospitales, en clínicas de consulta externa o en su domicilio. Siempre que sea posible, éstos cuidados deben facilitarse en el lugar donde elija el paciente.
¿Dónde Solicitar los Cuidados Paliativos?
Puedes solicitarlos en el centro de salud más cercano. La SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) ha publicado con gran esfuerzo un trabajo monográfico exhaustivo e invaluable.
¿Cuál es el Proceso para Recibirlos?
El proceso empieza cuando el equipo médico hospitalario especializado o de atención primaria que trata al paciente, lo remite a la Unidad de cuidados paliativos, o cuando el paciente lo solicita.
¿Es Necesaria una Ley Nacional de Cuidados Paliativos?
Una sociedad mejora cuando cuida adecuadamente a los más débiles y vulnerables. Por eso, los cuidados paliativos es un derecho que tiene el paciente en la enfermedad grave-avanzada, son imprescindibles no solo para que éstas personas puedan terminar su vida sin dolor, sin sufrimiento, en paz y con dignidad, sino para nuestra mejora como sociedad civilizada y humanista del primer mundo. En España, es urgente una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, para evitar que los partidos políticos que impulsan la eutanasia en alianza con algunos medios de comunicación, la promuevan mediante el discurso de la coacción y el engaño. Los afectados serán siempre los más débiles y vulnerables, como aquellos enfermos que viven en soledad, los enfermos graves (o incurables), ancianos, depresivos o con otras enfermedades mentales, discapacitados, entre otros.
¿Qué son las Unidades de Dolor?
Son otras unidades especializadas hospitalarias dedicadas particularmente al manejo y tratamiento de todo tipo de cuadros dolorosos complejos para pacientes resistente a los tratamientos convencionales o porque no los toleran adecuadamente. Para ello se utilizan fármacos analgésicos muy específicos de acuerdo con la escala analgésica de la OMS. En ocasiones pueden necesitar también la aplicación de otras técnicas, como la radiofrecuencia, bombas de liberación periódicas de analgésicos implantadas en el organismo controlados por el propio paciente, o algunas intervenciones quirúrgicas especializadas.
¿Cuándo se Acude a Ellas?
Cuando el dolor es algo más que un síntoma, se ha apoderado de nuestro día a día y lo consideramos en sí como una enfermedad. Entonces, podemos encontrar ahí la solución. En la Unidad del Dolor le propondrán un plan de tratamiento para recuperar, en la medida de lo posible, su bienestar físico y emocional hasta alcanzar la vida que tenía antes de que apareciera el dolor.
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