El Sufrimiento en los Cuidados Paliativos

La enfermedad es una de las situaciones que con mayor frecuencia produce sufrimiento a lo largo de la vida. Ante esta realidad, la medicina ofrece una respuesta concreta a través de los cuidados paliativos, que buscan remediar el sufrimiento en todas sus dimensiones, no solo mediante el alivio físico del dolor, sino a través de un cuidado integral del paciente.

Uno de los principales objetivos de la medicina paliativa es diagnosticar y tratar el sufrimiento de manera adecuada. Esto implica considerar a la persona en su integridad, atendiendo a sus preocupaciones específicas como el manejo de síntomas, el deseo de mantener el control, la evitación de una muerte prolongada, la reducción de la carga para los cuidadores y el refuerzo de las relaciones personales.

Diferenciación entre Dolor y Sufrimiento

Es fundamental distinguir entre el sufrimiento y el dolor. El dolor se refiere a un síntoma físico provocado a nivel fisiológico por diversos estímulos, definido por la International Association for the Study of Pain (IASP) como una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a una lesión presente o potencial. Por el contrario, el sufrimiento hace referencia a una pena que experimenta una persona y que incluye diversas dimensiones: emocional, física (incluido el dolor), ambiental, sociocultural, cognitiva y espiritual. Cuando una de estas dimensiones se ve afectada, el enfermo sufre en su totalidad debido al efecto aditivo entre ellas.

En 1983, Cassell definió el sufrimiento como el malestar generado por la amenaza inminente a la integridad de la persona, destacando que posee una angustia propia y que es algo que les sucede a las personas, no a los cuerpos. Esta unitotalidad física y espiritual que constituye al ser humano no se compone de compartimentos estancos, no vinculados entre sí.

Dimensiones del Sufrimiento y su Abordaje

Espiritualidad

La espiritualidad constituye una fuente relevante de contención. Durante la enfermedad, tanto el paciente como sus familiares pueden enfrentar crisis de sentido y valores, lo que subraya la importancia de abordar esta dimensión en los cuidados paliativos.

Comunicación Paciente-Familia-Equipo Médico

La comunicación efectiva entre el paciente, la familia y el equipo médico es crucial. Las fallas en este proceso (como la falta de claridad en la información, la creación de falsas expectativas, la omisión de explicaciones sobre tratamientos y sus efectos, u ocultar información) son una fuente de angustia y dificultan la adaptación a la enfermedad. Es necesario establecer una comunicación empática con el enfermo para conocer sus deseos y el nivel de información que puede manejar, transmitiendo la verdad progresivamente y acompañando el proceso de aceptación.

Sufrimiento Existencial

Aunque no es el objetivo principal de este artículo, es oportuno referenciar el sufrimiento existencial. Esta entidad es habitual en pacientes con enfermedades graves en sus últimos días de vida, producto del desgaste psíquico generado por el sufrimiento sostenido a lo largo de la convivencia con la enfermedad y sus tratamientos. Su abordaje es una de las principales preocupaciones del equipo de salud, ya que es un determinante mayor de la calidad de vida.

Los pacientes que sufren depresión o atraviesan una etapa de pérdida de sentido en sus vidas manifiestan una menor tolerancia al dolor y requieren intervenciones adicionales más allá del ajuste de dosis de opioides. La consideración del sufrimiento del paciente implica enfrentar la desaparición de perspectivas futuras y observar el papel de la tristeza en el proceso de la enfermedad. Si se logra avanzar en el tratamiento más allá de las experiencias físicas de dolor, identificando e incorporando el sufrimiento y dándole un sentido al padecimiento, la recuperación ocurre con mayor frecuencia.

Cuidados Paliativos: Definición y Fundamentos

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como "el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales".

Estos cuidados encuentran un sólido fundamento bioético en el personalismo ontológico. Este enfoque, en oposición al utilitarismo, subraya la necesidad de reconocer al otro como digno de ser amado por el solo hecho de existir, retribuyendo esta "deuda" de amor mediante acciones concretas desde el área de la salud. El personalismo exalta el valor sagrado de la persona humana, velando por el control sintomático de los enfermos incurables para asegurar su calidad de vida.

Características de los Pacientes en Cuidados Paliativos

Los pacientes atendidos en esta especialidad presentan enfermedades definidas como "amenazantes para la vida", caracterizadas por:

• Cronicidad e incurabilidad
• Alta vulnerabilidad y sufrimiento
• Múltiples necesidades
• Toma de decisiones complejas (como el inicio o suspensión de tratamientos)
• Cercanía de la muerte

La transición de los cuidados curativos a los paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.

Abordaje Interdisciplinario

La estrategia de atención en medicina paliativa es interdisciplinaria y requiere una evaluación constante por parte de profesionales como médicos, enfermeras, psicólogos, representantes religiosos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y voluntarios. Este abordaje multidimensional permite brindar soluciones acordes a cada necesidad concreta, tanto del paciente como de su familia.

De aquí surgen las prioridades de atención en cuidados paliativos:

• Control sintomático
• Cuidado y defensa de la dignidad de la persona
• Calidad de vida
• Preparación para la muerte
• Atención familiar
• Asistencia coordinada y continua

Investigación sobre la Eficacia de los Cuidados Paliativos

Una investigación realizada en el Hospital Tornú, Buenos Aires (Argentina), evaluó el sufrimiento referido por pacientes a través de una escala de medición cuantitativa. El estudio tuvo como objetivo determinar si la atención brindada por los cuidados paliativos era eficaz para reducir el sufrimiento en pacientes con enfermedades avanzadas, no necesariamente terminales.

Metodología del Estudio

1. Población: Pacientes que asistían por primera vez al servicio de cuidados paliativos.
2. Herramienta de Medición: Escala de Medición del Sufrimiento del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, adaptada y validada por la Fundación Médica de la Provincia de Buenos Aires.
3. Entrevistas: Dos entrevistas separadas por un mínimo de siete días. La primera en la consulta inicial y la segunda para observar modificaciones en la percepción del sufrimiento tras el inicio del seguimiento paliativo.
4. Criterios de Inclusión: Ausencia de trastorno cognitivo (valoración MDAS menor o igual a siete).
5. Criterios de Exclusión: Variables externas independientes que pudieran influir en la percepción del sufrimiento (recursos adicionales del paciente para enfrentar la enfermedad).
6. Proceso: La consulta inicial, de aproximadamente 60 minutos, contó con la presencia de un médico y otro profesional del equipo. Tras el examen físico y la aplicación del MDAS, se invitó a los pacientes que cumplían los criterios a participar en el estudio, explicando el consentimiento informado y asegurando su libertad de decisión.

El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación del hospital. Para lograr una potencia del 80 % con un valor de alfa de 0,05, se calculó una muestra de 25 pacientes, basándose en datos estadísticos oficiales del hospital que atiende a 32 pacientes mensualmente en consultorio externo de cuidados paliativos, de los cuales 6 son de primera consulta.

Resultados de la Investigación

• Situación Diagnóstica: El 96% (24 pacientes) presentaba patología oncológica, siendo los cánceres de pulmón (56%) y mama (40%) los más frecuentes.
• Sufrimiento Inicial: Inicialmente, el 64% (16 pacientes) refirió sufrimiento máximo y el 24% (6 pacientes) moderado. Solo 3 pacientes (12%) no presentaban sufrimiento.
• Principales Causas de Sufrimiento (inicial):
  • Dolor no controlado
  • Angustia
  • Preocupación
  • Disnea
• Causas de Sufrimiento Máximo: 7 pacientes (44%) expresaron dificultades en la comunicación con el equipo médico; 4 (25%) manifestaron incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad; un porcentaje menor señaló astenia, anorexia, problemas de adicciones y efectos adversos de la quimioterapia.
• Causas de Sufrimiento Moderado: 3 pacientes (50%) citaron la incertidumbre, seguida por la falta de atención médica adecuada y los efectos adversos del inicio de la quimioterapia.
• Resultados en la Segunda Entrevista: Los pacientes sin sufrimiento ascendieron a 14 (56%); 11 (44%) refirieron sufrimiento moderado, siendo el dolor la principal causa (4 pacientes).

La investigación evidencia que la atención brindada por el equipo de cuidados paliativos logra una disminución del sufrimiento de los pacientes, incluso al poco tiempo de iniciado el seguimiento médico. Los resultados sugieren que los cuidados paliativos, practicados con competencia, ayudan a enfrentar y tratar el sufrimiento, posicionándose como una respuesta clínica y éticamente válida.

Limitaciones del Estudio: Se recomienda prudencia con los resultados debido a que la investigación se realizó en un único hospital y con un número reducido de pacientes. Esto representa una oportunidad para futuras investigaciones que amplíen el estudio a otros hospitales y aumenten el tamaño de la muestra.

Cuidados Paliativos frente a la Eutanasia

En el contexto de la complejidad de la enfermedad terminal, la medicina actual ofrece una alternativa eficaz a la eutanasia a través de los cuidados paliativos. Estos se centran en el cuidado esmerado del enfermo, con atención a su calidad de vida y en concordancia con los principios bioéticos personalistas.

A menudo, la solicitud de eutanasia por parte de un paciente con síntomas no controlados y una enfermedad grave, sin perspectiva de una calidad de vida aceptable, puede estar condicionada por la presión de las circunstancias. Sin embargo, como expresa Carrasco de Paula, "no se comprende por qué la voluntad de morir de un paciente tiene que prevalecer por encima de la profesionalidad del médico que dispone de un instrumento eficaz como es la medicina paliativa". Para respetar la libertad y autonomía del paciente, este debería recibir cuidados paliativos que aseguren una atención en condiciones adecuadas.

Es una experiencia común, constatada por Cannaerts et al., que la gran mayoría de las personas no desean la eutanasia, sino que quieren vivir, incluso en los meses, semanas y días finales. En los casos en que las enfermedades no responden a los tratamientos terapéuticos, lo adecuado es reorientar los cuidados hacia el confort y la dignidad del enfermo, en lugar de considerar la eutanasia.

Historia y Filosofía del Sufrimiento

La complejidad de una enfermedad terminal pone en evidencia la vulnerabilidad del ser humano ante el dolor y el sufrimiento, acentuando la crisis subjetiva que acompaña no solo al paciente, sino también al médico. El "sentido del sufrimiento humano" nos lleva a replantear la propia vida y el sentido de nuestra existencia.

Etimología y Concepto

La etimología de la palabra "sufrir/sufrimiento" proviene del latín sufferre, compuesto por el prefijo sub ('debajo de') y la desinencia ferre ('carga o peso'), lo que alude a cargar un peso o soportar una carga agotadora. Es crucial distinguir el dolor, más físico y somático, del sufrimiento, que acentúa la vida espiritual e interior del sujeto, si bien ambos están interconectados en la unitotalidad física y espiritual del ser humano.

Mitos y Sufrimiento Humano

A partir del siglo XX, la ciencia redescubrió el valor simbólico de los mitos como orientadores de intuiciones humanas profundas. El mito de Pandora explica el origen del sufrimiento humano con la liberación de todas las desgracias de un ánfora prohibida. Los mitos griegos, como el de Prometeo (encadenado y con su hígado devorado diariamente) y Sísifo (castigado a empujar una roca cuesta arriba eternamente), ilustran el sufrimiento como castigo por la osadía humana y la frustración ante el límite natural de la condición humana. El verdadero castigo de Sísifo radicaba en su anhelo voraz de una libertad inalcanzable.

Visiones Filosóficas y Culturales

Hipócrates identificó las razones físicas del sufrimiento con la melancolía (bilis negra o melaskholé), asociando la genialidad a una mayor propensión a la tristeza y la languidez, con el suicidio como un extremo posible.

Levi-Strauss documentó cómo diversas culturas preparaban a sus niños mediante ritos iniciáticos que los llevaban a enfrentar sufrimientos físicos, psicológicos y espirituales, con el fin de incorporar el sufrimiento como parte de sus vidas y prepararlos para futuros dolores mayores. El paso a la adultez estaba marcado por enfrentar y superar el dolor.

La filosofía budista, a través de Siddharta Gautama, propone que el sendero para evitar el sufrimiento es el desprendimiento de todo apego, una visión que, sorprendentemente, San Buenaventura en el siglo XIII planteó como un camino de crecimiento en la santidad similar.

Preparación para el Sufrimiento en la Sociedad Actual

Históricamente, la preparación para el sufrimiento incluía dos virtudes: la fortaleza, que promovía la capacidad de las personas para absorber y superar las dificultades (del latín fortior, 'más fuerte'); y la fe, una virtud sobrenatural que tomaba protagonismo cuando la fortaleza natural se agotaba, ante un sufrimiento invencible o un dolor tan intenso que cortaba el anhelo de futuro.

Nuestra sociedad actual, que se ha alejado de estas virtudes, ha desprovisto a las nuevas generaciones de una estructura sólida para soportar las tempestades de la vida, lo que se traduce en crisis, fracasos personales e intolerancia a la frustración y a toda norma. El olvido de educar en la virtud de la fortaleza genera una humanidad "líquida" (Baumann), endeble e intolerante al esfuerzo de enfrentar la decrepitud, la pérdida de independencia y la propia libertad. Esta falta de firmeza contribuye al nihilismo contemporáneo, donde la eutanasia se instala en un intento de consagrar la libertad como prioritaria, inmolando la trascendencia. La negación de toda trascendencia impide enfrentar el final de la vida con esperanza en un valor que está más allá de la propia existencia histórica.

Confort en Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos buscan entender mejor las causas del sufrimiento de los pacientes y sus familias. Esto requiere una evaluación inicial exhaustiva de las diferentes dimensiones del sufrimiento. Posteriormente, un equipo de salud interdisciplinario planifica intervenciones para un mejor control de las molestias, con el objetivo de mejorar la calidad de vida.

Al recibir estos cuidados, el equipo brinda soporte físico, emocional y espiritual al paciente y sus seres queridos. Muchas enfermedades causan síntomas incómodos y molestos, tanto físicos (dolor, disnea, náuseas, fatiga, falta de apetito) como psicológicos (desesperanza, ansiedad, depresión, confusión) o espirituales (angustia existencial, falta de sentido). Además, los tratamientos pueden tener efectos secundarios indeseados.

El término "paliativo" deriva de pallium ('capa', 'capote'), significando etimológicamente "proporcionar una capa para abrigar a quienes pasan frío" cuando ya no pueden ser curados. Paliar es confortar, aliviar síntomas, escuchar, respetar, compartir, acoger, y acompañar al enfermo y a sus familiares hasta el final de la vida y más allá.

El confort, del latín confortare (fortificar, corroborar, consolar), es una construcción compleja y multidimensional. Es una experiencia subjetiva, positiva e individual, deseable en el cuidado del paciente en situaciones de enfermedad y tratamiento.

Estrategias para Minimizar las Necesidades de Confort

Una revisión integradora de 16 artículos identificó las principales estrategias para disminuir las necesidades de confort en pacientes paliativos:

• Apoyo: Del equipo de salud (médicos y enfermeras amables, disponibles, empáticos), social y familiar (presencia, unidad familiar, revivir recuerdos, buena relación con hermanos). El apoyo psicológico es fundamental desde el diagnóstico. El hecho de permanecer en el hospital y ser cuidado por el equipo ya transmite confort. La convivencia con otros pacientes también es una forma de apoyo mutuo.
• Contacto Físico y Afecto: Abrazos, tomar de las manos.
• Comunicación: Clara, empática y oportuna del diagnóstico y tratamiento. Los pacientes necesitan ser instruidos para convertirse en agentes promotores de sus cuidados.
• Conocimiento: Información adecuada sobre la enfermedad y los posibles tratamientos, compartida de forma verbal y no verbal.
• Alivio del Dolor: Escucha atenta de las quejas, ayuda y atención a las señales de dolor. El control de los síntomas permite que los pacientes duerman, coman y se muevan.
• Amabilidad.
• Baño: Disminuye el dolor, la frecuencia cardíaca, la fatiga, la ansiedad y mejora el bienestar.
• Musicoterapia: Ayuda en el alivio de sufrimientos físicos y psicológicos, reconecta con memorias felices, mejora el humor y el bienestar.
• Radioterapia.
• Contacto con el Entorno Externo (Naturaleza).
• Juego (en niños).
• Espiritualidad: La aproximación a lo sagrado (Dios, naturaleza) influye positivamente en el bienestar emocional.

En el escenario de los cuidados paliativos, el paciente es el foco y el confort es el objetivo principal. Estos cuidados se enfrentan de forma paliativa debido al avance de la enfermedad de base.

Modelo de Atención en Cuidados Paliativos

El modelo de atención en cuidados paliativos, tanto generales como avanzados, se basa en:

1. Actitud Empática: Hacia la percepción subjetiva del paciente y su familia sobre su realidad, tan sustancial como un dato clínico para el bienestar.
2. Comunicación Efectiva y Relación de Compromiso: Implica cualidades humanísticas, habilidades de comunicación y disponibilidad de tiempo y espacio adecuados.
3. Aceptación de la Muerte: Como el final natural de la vida, buscando aliviar la desesperación y el sufrimiento.

Este modelo, fundamentado en la persona, busca respetar la intimidad y confidencialidad, garantizar la autonomía práctica, contextualizar la enfermedad (proporcionalidad y utilidad de las intervenciones) y avalar las decisiones. La relación médico-enfermo se concibe como un proceso de negociación deliberativa y responsable, donde el cuidado es una actitud y práctica efectiva imprescindible, integrando principios y consecuencias previsibles.

Los cuidados paliativos surgen como una respuesta de la medicina que atiende no solo a la enfermedad, sino también al impacto de esta en el bienestar global de la persona. Incluyen prevención, identificación precoz, evaluación integral y control de problemas físicos, psicológicos, espirituales y sociales. Un equipo especializado y coordinado es fundamental para proporcionar este soporte integral.

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