El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable que afecta a aproximadamente 5 millones de personas en todo el mundo, presentándose principalmente en mujeres en edad fértil, aunque puede desarrollarse en cualquier persona, incluso desde la niñez. Esta condición compromete el sistema inmunológico, deteriorando progresivamente los tejidos y órganos del cuerpo.
La causa del lupus es desconocida, si bien varios estudios la relacionan con factores ambientales como la exposición al sol, ciertas infecciones, situaciones estresantes o alteraciones hormonales. El causante principal y uno de los desencadenantes de los brotes de lupus es la luz solar, por lo que los afectados deben protegerse diariamente con fotoprotección.
Los síntomas que pueden experimentar las personas con lupus incluyen dolor de articulaciones, cansancio extremo, pérdida de cabello, problemas cognitivos o cardiovasculares, y deficiencias físicas que alteran todas las facetas de sus vidas. A pesar de ello, pueden lucir saludables en el exterior, lo que ha llevado a denominarla una "enfermedad invisible".
Enfermedades Invisibles y Discapacidad
Aunque no existe un consenso universal, las enfermedades invisibles se consideran aquellas afecciones crónicas con síntomas de dolor intenso o fatiga debilitante que no son fácilmente perceptibles. Ejemplos incluyen la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), Fibromialgia, Artritis Reumatoide y la Enfermedad de Crohn, siendo muchas enfermedades autoinmunes clasificadas como invisibles.
El término "enfermedad invisible" puede relacionarse con la discapacidad desde dos perspectivas:
- Una enfermedad invisible (como el lupus) puede generar discapacidad.
- Existen condiciones físicas o mentales que pueden identificarse como discapacidades invisibles.
La discapacidad invisible engloba retos ocultos, principalmente de naturaleza neurológica, que no son inmediatamente perceptibles, como las discapacidades visuales, auditivas o neuromusculoesqueléticas. La falta de evidencia visible (como una silla de ruedas o muletas) puede dificultar que otros reconozcan las barreras que enfrentan estas personas. Esto puede llevar a discriminación, negación de derechos básicos y actitudes negativas, obligándolos a justificarse o a mostrar constantemente informes médicos, afectando su estado anímico y limitando su autonomía.
Incapacidad Permanente por Lupus Eritematoso Sistémico
Desde el punto de vista de la Incapacidad Permanente, el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) se considera grave, y por tanto merecedor de una pensión, cuando la afectación orgánica es severa, especialmente a nivel renal o cardiológico, y si, a consecuencia de ello, existe astenia moderada o severa.
Grados de Incapacidad Laboral
Lo que determina el tipo de incapacidad laboral es cómo las secuelas afectan la capacidad de la persona para trabajar. Dada la naturaleza multiorgánica y progresiva del lupus, puede corresponder:
- Incapacidad Permanente Total: Es el grado de invalidez que con mayor frecuencia se reconoce por LES. Se concede si el afectado tiene pocos órganos afectados y la enfermedad se encuentra en una fase inicial. Permite trabajar en otra profesión distinta a la habitual.
- Incapacidad Permanente Absoluta: Es más difícil de conseguir, pero posible en casos donde la afectación orgánica es severa (sobre todo en los riñones y el corazón) y las secuelas se han agravado, imposibilitando cualquier profesión.
- Gran Invalidez: En los casos más graves donde la persona necesita asistencia de terceros para los actos básicos de la vida diaria, además de la pensión por incapacidad absoluta, se concede un complemento económico.
Revisión de Grado por Agravamiento
Si ya se tiene una incapacidad laboral concedida (total o absoluta) por lupus y ha existido un agravamiento de las secuelas o se ha desarrollado una nueva patología, es posible solicitar una revisión de grado por agravamiento para obtener una incapacidad superior (absoluta o gran invalidez), lo que incrementaría la pensión.
Cálculo de la Pensión por Incapacidad Laboral
El importe de la pensión varía según el grado de incapacidad:
- Incapacidad Total: El cálculo se realiza sobre las bases de cotización de los últimos 8 años. Se percibe el 55% de la base reguladora y el 75% a partir de los 55 años si no se está trabajando en otro empleo compatible.
- Incapacidad Absoluta: El cálculo se realiza igual que en el caso anterior, pero se percibe el 100% de la base reguladora. Estas pensiones están exentas de retenciones.
- Gran Invalidez: Además del importe de la absoluta, se cobra un complemento de entre el 45% y el 90% aproximadamente. Estas pensiones pueden alcanzar un valor económico muy alto y tampoco están sujetas a retenciones.
Compatibilidad de la Pensión con un Trabajo
La Ley General de la Seguridad Social permite compatibilizar la pensión por incapacidad laboral con un trabajo, siempre que este último esté especialmente adaptado a las secuelas de la patología.
- Con una incapacidad total, no hay problema, siempre que el nuevo trabajo no implique las mismas tareas que se realizaban en el puesto que originó la incapacidad.
- Con una absoluta o gran invalidez, la experiencia indica que solo es posible trabajar en centros especiales de empleo que cumplan los requisitos y realizando los trámites adecuados ante la Administración.
Grado de Discapacidad por Lupus
En el caso del grado de discapacidad, se mide cómo afectan las secuelas del lupus a todos los aspectos de la vida diaria, incluyendo las relaciones laborales, sociales y familiares. Dependerá del grado de avance de la enfermedad y sus secuelas, pero lo habitual es que con un grado de afectación moderada se pueda obtener el mínimo del 33%, y en los casos más graves se supere el 65%.
Una reciente sentencia ganada por Fidelitis en el Tribunal Constitucional ha garantizado el derecho a solicitar una incapacidad permanente para personas jubiladas por coeficientes reductores que no han alcanzado la edad legal de jubilación.
Dependencia y Lupus
La dependencia mide cómo afectan las secuelas de la enfermedad a la realización de los actos básicos de la vida diaria (higiene, alimentación, desplazamiento). En casos avanzados de lupus, cuando ataca a varios órganos o gravemente a alguno, se puede obtener cualquiera de los 3 grados de dependencia: moderada, severa o gran dependencia.
Proceso de Solicitud de Beneficios por Discapacidad
Seguro por Incapacidad del Seguro Social (SSDI)
El Seguro por Incapacidad del Seguro Social (SSDI) es un programa federal que paga beneficios a personas que no pueden trabajar debido a una afección médica. Se financia con impuestos sobre la nómina, requiriendo que los solicitantes demuestren que sus síntomas de lupus les impedirán trabajar durante al menos un año.
Criterios y Proceso de Solicitud
La Administración del Seguro Social (SSA) tiene reglas estrictas. El lupus está incluido en la sección 14.02 de su Lista de Discapacidades.
Para obtener la aprobación, se debe presentar pruebas sólidas que demuestren que se cumple la definición de discapacitado de la SSA, incluyendo:
- Información de contacto de médicos, hospitales o clínicas.
- Resultados de pruebas médicas (análisis de anticuerpos o de sangre).
- Lista de medicamentos y otros datos sobre el historial de tratamiento.
- Información sobre el historial laboral y familiar.
Es importante trabajar en estrecha colaboración con el médico tratante y considerar la asesoría de un abogado especializado en discapacidad, ya que estos suelen cobrar solo si el caso es aprobado.
Evaluación de la SSA
La SSA revisará el caso, considerando:
- Si la persona trabaja actualmente (los ingresos deben ser inferiores al límite de actividad lucrativa sustancial - SGA).
- La gravedad de la afección y cómo afecta la capacidad para realizar actividades laborales básicas.
- Si la afección está en la lista oficial de afecciones discapacitantes.
- Si se puede realizar el trabajo que se hacía antes.
- Si la persona puede adaptarse a un tipo de trabajo diferente, considerando su afección médica, edad, educación, experiencia laboral y habilidades transferibles.
Apelaciones y Requisitos
El proceso puede ser largo y es común que la solicitud inicial sea denegada, requiriendo un proceso de apelaciones. Si se deniega, se debe apelar la decisión en un plazo de 60 días. Es fundamental no desanimarse, ya que la mayoría de las aprobaciones se logran tras una apelación.
Una vez aprobados los beneficios, la SSA suele proporcionar un pago retroactivo que cubre el período desde que la persona quedó discapacitada hasta la aprobación de los beneficios.
Derechos y Protección del Paciente con Lupus
Información a la Empresa
No es obligatorio informar a la empresa sobre la tramitación de una incapacidad laboral, ya que es información confidencial. La empresa no se enterará a menos que el empleado lo comunique voluntariamente.
Solicitud de Incapacidad Estando Trabajando
No es necesario esperar a agotar los 18 meses de baja médica para solicitar la incapacidad laboral. Es preferible iniciar el proceso antes para tener control sobre el expediente. Se recomienda buscar asesoría de abogados expertos en incapacidad laboral permanente.
Adaptación del Puesto de Trabajo
¿Cómo aprender a vivir con enfermedades crónicas?
El Real Decreto de marzo de 2019 promueve la adaptación del puesto de trabajo para personas con enfermedades como el lupus (flexibilidad horaria, teletrabajo, herramientas tecnológicas, mayor luminosidad). Sin embargo, se trata de una negociación "a medida" entre el empleado y la empresa, donde la empresa debe demostrar haber realizado los máximos esfuerzos sin comprometer su viabilidad financiera.
Discriminación por Lupus
Cualquier acto de discriminación debido al lupus puede y debe ser denunciado para prevenir futuras situaciones similares y proteger los derechos de otros pacientes.
Día Mundial del Lupus
Desde el año 2004, cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus para crear conciencia sobre esta enfermedad. La Federación Española de Lupus (FELUPUS) conmemora este día con el lema «Un año más en la oscuridad», denunciando que las reivindicaciones históricas de los pacientes, más de 40.000 en España, siguen sin cumplirse. Uno de los objetivos principales de FELUPUS es conseguir la inclusión del lupus en el baremo de discapacidades, ya que la situación actual lleva a los afectados a sentirse como "discapacitados invisibles" y víctimas de exclusión social.
Manejo y Tratamiento del Lupus
El lupus no tiene cura. No existe una dieta milagrosa ni suplementos alimenticios, sean naturales o artificiales, que puedan sanar la enfermedad. Es crucial tener precaución con las afirmaciones engañosas sobre "curas naturales" que se promueven en los medios. Las cosas naturales no siempre son buenas, y la suplementación debe ser siempre consultada con el médico tratante.
Cada persona con lupus es única, ya que el sistema inmune de cada individuo tiene características propias, lo que provoca que la enfermedad se manifieste de formas distintas. En el lupus no existen "Terapias Alternativas" que reemplacen los tratamientos médicos, sino "Terapias Complementarias" que pueden acompañar el manejo médico bajo supervisión profesional. Es fundamental informarse bien sobre la enfermedad, acudiendo siempre a fuentes fiables y a los especialistas de la salud.
Un Lupus Eritematoso Cutáneo o Discoide, por ejemplo, puede ser atendido por un dermatólogo, idealmente un inmunodermatólogo.
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