La llegada de un hijo o hija con discapacidad representa un acontecimiento de gran magnitud que transforma profundamente la vida familiar, generando nuevas necesidades, ajustes y aprendizajes. Este evento altera el estado emocional de los padres, quienes asumen un rol protagónico en su cuidado y protección.
Definición y Tipos de Discapacidad
La discapacidad se define en el Real Decreto legislativo 1/2013 del 29 de noviembre, por el que se aprueba la ley general de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social, como "el resultado de las interacciones que realicen los individuos con otras personas y que de estas se observen deficiencias previsiblemente permanentes y de cualquier tipo de barreras que limitan o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás seres humanos del entorno".
Existen diferentes tipos de discapacidad: física, mental, intelectual, sensorial, visceral o múltiple, dependiendo de la afectación que la persona sufra. Se considera discapacidad cuando esta supera el 33%.
El Proceso Emocional de la Familia Ante el Diagnóstico
Cuando unos padres se enfrentan al diagnóstico de discapacidad de un menor, recorren una serie de fases necesarias para la aceptación de la nueva situación personal. El impacto inicial es importante, pero lo es más la forma en que la familia se enfrenta a ello. Este proceso de asimilación continua por un tiempo e incluso puede no completarse nunca, y es descrito por Nuñez (2005) como el momento más intenso de crisis que viven los padres, donde "la confirmación del diagnóstico de discapacidad hace añicos fantasías, ideales, proyectos, deseos y expectativas depositadas en el hijo soñado".
Fases del Duelo Según Kübler-Ross y Reacciones Familiares
El modelo planteado por Kübler-Ross (1969) sobre la teoría del duelo enfatiza varias fases en el proceso de asimilación y confrontación por la que pasan los padres en la pérdida del hijo deseado y la aceptación de la discapacidad. Estas fases, con duraciones y evoluciones variables, están condicionadas por factores personales, emocionales, sociales y económicos. Las familias suelen atravesar un proceso que implica hipersensibilidad, labilidad emocional, incertidumbre respecto a la situación familiar y sentimientos de culpabilidad.
- Negación: Se manifiesta negando la existencia de la discapacidad o minimizando sus efectos. Esta etapa puede proporcionar un escape momentáneo y protege a los padres del "sueño roto" (Miaja y Moral de la Rubia, 2013), mientras buscan un sinnúmero de especialistas con la esperanza de un error en el diagnóstico (Flores, Garduño y Garza, 2014). Los padres pueden llegar a evitar hablar del tema o realizar diversas actividades para no pensar en la situación (Cabodevilla, 2007).
- Agresión o Ira: Afecta a todos los que están alrededor de la familia. Nada les parece bien, y sienten dolor y resentimiento ante la situación vivida. Aparece el enojo hacia los orígenes familiares, el destino, a Dios o al mundo (Brown, 2013). Un progenitor puede llegar a culpar al otro.
- Negociación: Caracterizada por la búsqueda de la sanación o un sistema educativo distinto, refleja la angustia de los padres por encontrar una respuesta a las interrogantes de la salud del hijo, su discapacidad o su potencial educativo (Delgado, 2014). En esta fase, no llegan a asumir del todo la discapacidad del niño, mostrándose abiertos al diálogo, pero negociando con el médico y el propio niño.
- Depresión: Los padres se encuentran invadidos de tristeza, resultado de la conciencia de lo ya perdido. En este período, la familia es afectada y su cotidianidad se altera. Los padres suelen dimensionar sus expectativas con respecto a los límites potenciales del niño para su crecimiento y desarrollo (Sánchez y Martínez, 2014). Cuando dentro del ámbito familiar se comenta la enfermedad del hijo, puede surgir un agotamiento tanto físico como mental frente a lo que les supondrá dicha enfermedad. Es un estado temporal y a partir de esta fase se preparan para la aceptación.
- Aceptación: Se ha equilibrado la ansiedad y la cólera. Los padres están en tranquilidad consigo mismos y ven a su hijo como un individuo con sus propias fortalezas y debilidades. La aceptación puede ser total o parcial, y resulta estable durante el tiempo, aunque en algún momento de la vida se pueda solapar con alguna de las etapas anteriores. Sin embargo, llegar a este punto no implica necesariamente una paternidad eficiente (Sanz, García y Carbajo, 2014).
Sentimientos Predominantes Ante el Diagnóstico
Una encuesta revela que el miedo (93,4%), la desorientación (84,2%), la tristeza (78,8%) y la soledad (73,3%) son las sensaciones iniciales que predominan tras el diagnóstico, reflejando una importante vulnerabilidad emocional de las familias (Fundación Adecco, informe Discapacidad y Familia).
- El miedo surge de la incertidumbre sobre el futuro del hijo o hija, sus necesidades y el impacto de la discapacidad en la vida familiar. Está ligado a lo desconocido y a la responsabilidad de tomar decisiones importantes.
- La desorientación se produce al enfrentarse a un "mar de información médica, administrativa y social que resulta difícil de procesar".
- La tristeza "no implica rechazo ni falta de amor, sino que representa el proceso natural de adaptación a una realidad diferente a la esperada", acompañando el reajuste de expectativas y el duelo por un futuro idealizado que se transforma.
- La soledad puede aparecer si el entorno no comprende la nueva situación, generando distanciamiento y aislamiento, incluso de amigos y parientes, por temor a "importunar".
Desgaste Emocional y Problemáticas Psicosociales
El desgaste emocional es un estado psíquico donde el sujeto experimenta alteraciones físicas y psicológicas, incluyendo depresión, ansiedad, problemas de sueño, estrés, inconformismo e inestabilidad laboral (Charles, Piazza, Mogle, Sliwinski y Almeida, 2013; Jiménez, Caicedo, Joven y Pulido, 2015). Este desgaste es un hecho presente en muchas familias latinoamericanas que trastoca su cotidianidad, aflorando problemáticas psicosociales (Fernández, Nieves, Catena, Pérez y Cruz, 2016).
Los padres se convierten en los responsables directos de la educación y rehabilitación de su hijo con discapacidad (Lillos, 2014; Pomboza y Cloquell, 2015). Las madres de niños con Síndrome de Down, aunque usan las mismas competencias de crianza, experimentan un mayor estrés si el niño tiene afectación cognitiva (Phillips, Conners y Curtner-Smith, 2017). Los progenitores de niños con Trastorno del Espectro Autista exhiben menos funcionamiento familiar, una disminuida calidad de vida y mayor estrés, especialmente en el dominio personal de las madres cuidadoras (Pisula y Porębowicz-DoÈrsmann, 2017).
Signos de Duelo Inadecuadamente Elaborado
Grau (2013) señala que los padres que no han elaborado correctamente el duelo pueden presentar: excesivo apego, sobreprotección, trato negligente o de abandono, pobre o nula participación en la rehabilitación del menor, desánimo, actitud sacrificada, sobre-exigencia, actitudes de huida, desafiantes, agresivas y de desautorización hacia el profesional, altos niveles de ansiedad y cuadros de depresión crónica.
Es esencial la participación activa y la voluntad de superación para que los progenitores involucrados emocionalmente en el proceso de duelo puedan recuperarse y "habrá un sitio para la discapacidad que no invada, ni neutralice sus vidas" (Sanz, García y Carbajo, 2014).
Impacto en la Calidad de Vida Familiar y la Conciliación
La discapacidad empobrece no solo a la persona, sino a la familia, dado que el ochenta por ciento de la población con discapacidad en el mundo vive en países con situación de pobreza (Martínez, 2013). La presencia de un hijo con discapacidad demanda gastos extras al presupuesto familiar, que se disminuye de acuerdo al grado de afectación. Los escasos recursos económicos tienden a incrementar la tensión y el estrés familiar (Silva, 2015).
Conciliar la vida familiar y profesional es un reto diario para la mayoría de los hogares, pero se intensifica cuando hay una persona con discapacidad en la familia. Si bien el 38,5% de las familias ha conciliado sin cambios significativos, un 35,2% ha optado por una reducción de jornada y un 11% ha tenido que abandonar su empleo. El 62,3% de los padres y madres que trabajan señalan la sobrecarga mental y física como la principal dificultad para conciliar, derivado tanto de las tareas de cuidado como de la presión emocional y la incertidumbre.
El rol de las familias en personas con discapacidad
Dificultades Económicas y Apoyo Social
Las dificultades económicas son más frecuentes en familias con personas con discapacidad debido a la reducción de ingresos (por abandono o reducción de jornada laboral) y el incremento de gastos asociados a terapias, tratamientos, materiales adaptados, desplazamientos o escolarización especializada. Aunque el 56% de las familias encuestadas no tiene dificultades económicas significativas, un 19,1% reconoce muchas dificultades y un 24,6% bastantes. Sin embargo, para el 80% de las familias, las dificultades que más pesan en su día a día son de tipo social y emocional, frente a un 20% que sitúa lo económico como su principal preocupación.
Fátima López, consultora de Plan Familia de la Fundación Adecco, enfatiza que "el apoyo económico a las familias que conviven con una persona con discapacidad es esencial para aliviar la carga financiera. Sin embargo, no podemos obviar el impacto emocional".
Factores que Influyen en el Estrés Familiar
Dentro de las familias con un hijo/a con discapacidad, hay una serie de aspectos que van a influir en la intensidad del estrés: el tipo y gravedad de la discapacidad, el grado de autonomía de la persona con discapacidad, el grado de demandas, los recursos económicos y los apoyos y habilidades de las familias para la resolución de problemas (Berastegui y Felpeto, 2016).
Otro aspecto de gran importancia es la sobrecarga de trabajo del cuidador principal, que produce mayor estrés por la gran cantidad de demandas físicas y emocionales, los sacrificios laborales y las inseguridades sobre un futuro incierto (Walker et al., 2020).
Resiliencia y Satisfacción Familiar
El estrés se relaciona directamente con la resiliencia, definida como la respuesta adaptativa que activa la persona cuando se enfrenta a condiciones adversas (Piña, 2015). Las familias pueden salir fortalecidas de estas situaciones estresantes. Estudios como el de Rajan y Romate (2017) revelan la importancia de la actitud de la familia, pudiendo percibir la discapacidad como una experiencia positiva (protectora) o negativa (resistencia).
La resiliencia familiar se conforma tanto de la fortaleza de la propia familia como de la suma de las personalidades de sus miembros (Grau, 2013). Macías, Vaca y Gavilánez (2018) destacan patrones de relación satisfactorios con expresiones de afecto y respeto, lo que permite desarrollar una mejor adaptabilidad. La dinámica familiar es crucial, ya que favorecerá la resiliencia individual y del hijo/a con discapacidad, mejorando su calidad de vida (Bravo y López, 2015).
La satisfacción familiar influye significativamente en cómo la familia afronta las situaciones adversas, dependiendo de los sentimientos individuales y comunes del núcleo familiar como resultado de las interacciones positivas (Quezada, Zabala y Lenti, 2015). Una mayor satisfacción familiar favorece el bienestar emocional y una mejor adaptación a la discapacidad (Ferrer, Valiseca y Gùardia, 2017); por el contrario, una menor satisfacción genera tristeza, depresión, y frustración (Luna, Laca y Mejía, 2011).
El Rol Fundamental de la Familia y la Escuela
La familia juega un papel fundamental en este proceso de desarrollo. Es el "motor fundamental" para el desarrollo de los acontecimientos, pues su actitud transmite un mensaje no verbal no solo a la persona implicada, sino también al resto de la familia. Con su actitud, pueden reforzar sentimientos negativos o, por el contrario, dar más importancia a las capacidades del niño, reforzando su autoestima e inclusión.
Para lograr la inclusión, una vez obtenido el diagnóstico, el colegio colaborará con la familia para aplicar pautas educativas. Es importante que estas indicaciones se lleven a cabo tanto en el ámbito escolar como familiar para inculcar rutinas y destrezas que permitan trabajar las habilidades del alumno y superar o minimizar sus limitaciones. Las familias con una persona con discapacidad a su cargo tienen una serie de necesidades que la escuela debe cubrir:
- Información: La que los profesionales del centro pueden aportar para atender, ayudar y colaborar con el niño.
- Formación: Estrategias, herramientas y técnicas que la familia puede emplear en casa, colaborando en el proceso educativo. Se les debe ayudar a aceptar los sentimientos propios y del alumno que se generan durante el aprendizaje, a afrontarlos juntos y a trabajarlos.
- Orientación: De instituciones expertas en estos temas, ajenas al centro, que puedan prestar ayuda y colaboración.