La sordoceguera es una discapacidad dual que implica la pérdida de visión y audición simultáneamente. Sin embargo, no debe entenderse como la suma de la sordera más la ceguera, ni tampoco como sordera con el agregado de la deficiencia que implica la ceguera. Más bien, se refiere a personas que tienen que afrontar la ceguera y la sordera de manera simultánea, lo que resulta en una experiencia única y a menudo restrictiva del mundo.
El término "sordoceguera" abarca una gama muy amplia de situaciones. Muchos de los niños diagnosticados con sordoceguera son capaces de ver y escuchar un poco, ya que los canales sensoriales pueden estar dañados, pero no necesariamente inoperativos desde el nacimiento. La interacción entre la pérdida de ambos sentidos crea una condición única, diferente a la ceguera o la sordera por separado, y se caracteriza por una disfunción duosensorial que afecta cómo el individuo percibe el mundo y a sí mismo, llevándolo a un severo aislamiento.
La Sordoceguera y sus Implicaciones
Experiencia del Mundo
Una persona sorda y ciega tiene una experiencia del mundo que es única. Su mundo es mucho más estrecho, limitado a lo que pueden ver y oír sus oídos. Aquellos con sordoceguera que logran desarrollar algunos de sus sentidos compensatorios pueden expandir su mundo, llegando incluso a leer letras de gran tamaño. Es crucial que se les proporcionen las herramientas y el apoyo para desarrollar estas habilidades por sí mismos.
Para comprender la experiencia de la sordoceguera, es esencial considerar preguntas como: ¿Cómo se comunica una persona con sordoceguera? ¿Estará alguien más cerca cuando necesite ayuda? ¿Cómo puede una persona explorar el mundo para obtener información? ¿Está la información completa y sin censura? Reflexionar sobre estas cuestiones nos ayuda a entender la vulnerabilidad, la prudencia, la interdependencia y la tristeza que pueden experimentar estas personas. Estos factores son importantes de considerar en términos de todo niño, ya que influyen en su pleno desarrollo y calidad de vida.
Desafíos en el Desarrollo y la Interacción
La sordoceguera puede llevar al niño a "encerrarse en sí mismo". A veces, la estimulación táctil de otros puede ser confusa para el niño, lo que puede manifestarse en llanto o en la renuencia a ser tocado, si no sabe qué parte de su cuerpo será tocada o quién lo hará. Esto dificulta la interacción y a veces es muy difícil saber si el niño es o no sordociego. Según McInnes (1990), para determinarlo, se pueden hacer dos preguntas clave: ¿El niño tiene suficiente vista como para compensar la falta de audición? ¿El niño tiene suficiente audición como para compensar la falta de vista? No se trata de la cantidad de discapacidad que puede tener una persona, sino de la interacción que tienen juntas, lo que a menudo lleva a la discriminación y un entorno adverso.
FUNDAL trabaja en el desarrollo de niños con sordoceguera
La discapacidad múltiple, a la que a menudo se asocia la sordoceguera, puede ser causada por daño cerebral, afectando el desarrollo del individuo. El daño sensorial en un canal puede influir negativamente en el desarrollo de otros canales. Las causas de la discapacidad múltiple, según Camacho, E., incluyen infecciones maternas, otras infecciones o accidentes, y problemas durante el nacimiento. Los efectos de la multidisciplina no son simplemente aditivos; de hecho, la combinación de ceguera y sordera puede ser más compleja que la suma de ambas por separado. Además, muchos niños con discapacidad múltiple requieren atención médica extensiva o pasan mucho tiempo en el hospital, lo que puede generar estrés en la familia.
Tipos de Sordoceguera y sus Características
Existen diferentes tipos de sordoceguera, según la forma en que se presentan las pérdidas sensoriales:
- Sordoceguera Congénita: Presente desde el nacimiento. Uno de los principales orígenes de la sordoceguera congénita es la rubéola, que puede causar daños en el iris y en otros órganos. Los casos de rubéola a menudo conservan restos de visión apreciables.
- Sordoceguera Adquirida: La pérdida de visión y/o audición ocurre después del nacimiento.
Condiciones Asociadas y Síndromes
La Retinitis Pigmentosa es una enfermedad degenerativa de la retina, la "película de la cámara" que recoge la luz. Aunque es progresiva y con frecuencia conduce a la ceguera, la velocidad de progresión varía.
El Síndrome de Usher es una condición genética que combina la pérdida de audición con retinitis pigmentosa. Se clasifica en varios tipos:
- Tipo I: Es el más grave, con sordera profunda al nacer y ceguera progresiva desde la infancia.
- Tipo II: Sordera de moderada a severa al nacer y retinitis pigmentosa que comienza en la adolescencia o adultez temprana.
- Tipo III: Pérdida de audición progresiva y retinitis pigmentosa de inicio variable.
Las características comunes de la pérdida de visión asociada a la sordoceguera incluyen:
- Pérdida de la agudeza visual.
- Dificultad para mirar y observar a los lados, arriba o abajo.
- Visión en túnel, donde el campo visual es demasiado estrecho.
- Dificultad para seguir objetos, discriminar colores y adaptarse a los cambios de luz, lo que afecta los desplazamientos y la comunicación.
Las características auditivas pueden incluir supuración de los oídos, indicando posibles infecciones o problemas crónicos.
Principios de la Intervención Psicopedagógica y Rehabilitación
La intervención en casos de sordoceguera y discapacidad múltiple requiere un enfoque integral y personalizado, con la participación activa de profesionales y la familia. La gravedad del cuadro es muy variable, y los síntomas pueden diferir significativamente de un niño a otro. Por lo tanto, es fundamental estructurar la intervención psicopedagógica para maximizar sus capacidades y desarrollar habilidades que puedan compensar las deficiencias detectadas.
Entendiendo la Experiencia del Niño
Los niños con sordoceguera y discapacidad múltiple viven momento a momento, situados en el presente. Viven en un mundo inconsistente, donde la estimulación es crucial para su desarrollo. El conocimiento de la existencia de su cuerpo, la capacidad de sobrevivir y el desarrollo motor se ven afectados. La falta de estimulación sensorial, según Sherrill (1979), retrasa el crecimiento motor y dificulta la consecución de "estados descriptibles del desarrollo motor" como en niños típicos.
Estos niños necesitan apoyos significativos para realizar diferentes actos motores y para usar sus sentidos en el aprendizaje. A menudo, no aprenden de sus propios errores ni mediante la observación de otros en grupo. Por lo tanto, el aprendizaje debe ser por experiencia propia, de forma estructurada y sistemática, priorizando la satisfacción de sus necesidades básicas.
Planificación Centrada en la Persona (PCP)
La Planificación Centrada en la Persona (PCP) es una metodología que pone al individuo con discapacidad en el centro del sistema organizativo, permitiéndole influir en la planificación y toma de decisiones. Este enfoque es un "cambio de paradigma" en la visualización del futuro de las personas con discapacidad y en los servicios que se les ofrecen.
La PCP se basa en un proceso colaborativo con los seres más importantes en la vida del individuo, con el objetivo de identificar dónde quiere vivir y cómo lograr cambios inmediatos en su estilo de vida. Aunque no garantiza la independencia total o el control de esfínteres, es una herramienta fundamental para construir un futuro significativo.
Evaluación Integral
La evaluación del niño con discapacidad múltiple es crucial para conocer sus necesidades y fortalezas. Es un proceso continuo que debe ser flexible y abierto a la interpretación. Cada niño es único e individual, y su contexto familiar es fundamental. La evaluación debe considerar los antecedentes familiares, la personalidad del niño, las respuestas no verbales y la forma en que interactúa con su entorno y con otras personas.
Elementos clave de la evaluación incluyen:
- Historia Clínica: Recopilación cronológica de eventos importantes en la vida del alumno.
- Evaluación de la Familia: Análisis de la flexibilidad familiar y el apoyo disponible.
- Observación Directa: Cómo el niño toca, alcanza, mira o escucha. Se debe registrar la manipulación de objetos luminosos, los intentos de organizar su entorno y su capacidad para anticipar eventos y rutinas.
- Comunicación y Socialización: Evaluar la forma en que se comunica, cómo expresa sus necesidades, si participa en rutinas familiares y cómo interactúa con adultos y compañeros.
- Desarrollo Motor y Exploración: Observar la curiosidad del niño, su capacidad para explorar el ambiente, manipular objetos y moverse, utilizando sus manos como guía.
FUNDAL trabaja en el desarrollo de niños con sordoceguera
El Equipo de Apoyo
El trabajo con personas con sordoceguera y discapacidad múltiple requiere un equipo multidisciplinario que trabaje de manera coordinada. Este equipo puede incluir profesionales de educación, terapeutas y médicos, quienes trabajan individualmente con el niño, pero comparten información y establecen objetivos comunes. La participación de la familia es fundamental para resolver las necesidades del niño y para proporcionar información valiosa sobre su evolución en cada área.
Los MAPAS (Making Action Plans) son una forma de planificar el futuro de un alumno joven, involucrando a la familia y a los profesionales en un proceso colaborativo para definir metas y estrategias de apoyo.
Dra. María Bove y la Educación Inclusiva
La Dra. María Bove es una destacada académica y especialista internacional en educación inclusiva. Con un doctorado en Educación de la Universidad de Castleton en Vermont, USA, y como consultora de Perkins International, ha asesorado a diversos países de Latinoamérica. Su trabajo se ha centrado en el desarrollo de procesos educativos inclusivos para la población en situación de discapacidad múltiple y sordoceguera. En Chile, desempeñó un papel fundamental en la formación de profesores, contribuyendo a los programas del Ministerio de Educación entre los años 2005 y 2010.
Su experiencia resalta la importancia de la educación especializada, que permite una mayor capacitación a niños sordociegos y promueve su participación en empleos productivos en el ambiente menos restrictivo posible. Además, su trabajo enfatiza la necesidad de contar con intérpretes capacitados para facilitar la comunicación y la inclusión plena de las personas sordociegas en la sociedad.
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