Discapacidad Intelectual y Formación Profesional

La discapacidad intelectual, también conocida como discapacidad cognitiva o diversidad funcional de tipo cognitivo, es una condición que afecta la capacidad de una persona para pensar, aprender, resolver problemas y adaptarse al entorno social y físico. Esta condición se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.

Definición y Características de la Discapacidad Intelectual

El término "retraso mental", utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término "discapacidad intelectual". La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente.

Habilidades Adaptativas Afectadas

Se ven afectadas las habilidades sociales y prácticas, es decir, las habilidades de la vida diaria que se necesitan para vivir, trabajar y jugar en la comunidad. Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

La discapacidad intelectual se expresa cuando una persona con limitaciones significativas interactúa con el entorno, dependiendo así tanto de la propia persona como de las barreras u obstáculos que presenta dicho entorno. Según éste sea más o menos facilitador, la discapacidad se expresará de manera diferente. Así, la discapacidad intelectual de un individuo no es una entidad fija e imposible de cambiar.

Grados de Deterioro y Necesidad de Apoyo

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.

El Apoyo se clasifica como:

• Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: apoyo continuo diario.
• Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de un cuidado especializado exhaustivo.

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Síndrome de Down: Una Causa Principal

Dentro de esta categoría merece mención especial el síndrome de Down, principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Esta alteración genética provoca que, en general, aprendan más lentamente que el resto de la población, y la mayoría tienen un deterioro cognitivo de leve a moderado. Aunque la conducta pre-lenguaje como es el balbuceo parece normal en bebés con síndrome de Down, muy pronto aparecen dificultades y retrasos en el desarrollo del lenguaje relacionados con los aspectos fonológicos y sintácticos del habla. Presentan dificultades para retener información, tanto por limitaciones al recibirla y procesarla (memoria a corto plazo) como al consolidarla y recuperarla (memoria a largo plazo). Es imprescindible trabajar con ellos desde que son muy pequeños.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas. Algunas están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Causas antes o durante la concepción:

• Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
• Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).

Causas durante el embarazo:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
• Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
• Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
• Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas durante el nacimiento:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento:

• Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos (como el plomo y el mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el período preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o personal escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería. Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa.

Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Métodos de Detección y Evaluación

• Detección prenatal: Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las embarazadas especialmente las mayores de 35 años de edad porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down; estas pruebas también se practican con frecuencia a las embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos. La prueba cuádruple se realiza para medir las concentraciones de cuatro sustancias en la sangre de una mujer y los resultados ayudan a los médicos a evaluar si el feto presenta un riesgo mayor de sufrir ciertas afecciones, como síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural. La medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna es una prueba de cribado eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. El cribado prenatal no invasiva (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y lo utilizan para diagnosticar trastornos genéticos en el feto, como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18 y algunos otros trastornos cromosómicos.
• Pruebas de cribado del desarrollo: Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades: La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad. Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en inglés), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad (llamadas pruebas normativas). Sin embargo, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
• Pruebas de diagnóstico por la imagen: Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.
• Pruebas genéticas y de laboratorio: Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil. La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a los consejeros genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado. Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de cuál sea la causa que sospechan los médicos.

Confusiones Comunes en el Diagnóstico

Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Formación Profesional para Personas con Discapacidad Intelectual

La inclusión laboral es un derecho fundamental que todos deberíamos disfrutar. Sin embargo, para las personas con discapacidad intelectual, este derecho puede ser un desafío. Aquí es donde la formación profesional para personas con discapacidad intelectual juega un papel crucial. La formación profesional es una opción regulada del sistema educativo que tiene como objetivo la inserción laboral. Sin embargo, las personas con discapacidad intelectual a menudo tienen dificultades para acceder a este sistema, y cuando lo hacen, generalmente es a nivel de formación básica. La formación profesional es esencial para todas las personas, incluyendo a aquellas con discapacidad intelectual. Proporciona las habilidades y conocimientos necesarios para desempeñar un trabajo o una profesión.

Tipos de Programas de Formación Profesional

Existen varias formas en que las personas con discapacidad intelectual pueden obtener una formación profesional:

• Programas de formación profesional especializados: Estos programas están diseñados específicamente para personas con discapacidades y ofrecen una formación adaptada a sus necesidades.
• Programas de formación profesional inclusivos: Estos programas permiten a las personas con discapacidades aprender junto a sus compañeros sin discapacidades.
• Programas de aprendizaje en el lugar de trabajo: Algunos empleadores ofrecen programas de aprendizaje en el lugar de trabajo para personas con discapacidades.

El Apoyo es Crucial

El apoyo es crucial para ayudar a las personas con discapacidad intelectual a alcanzar la formación profesional. Los educadores pueden adaptar su enseñanza para satisfacer las necesidades de aprendizaje de los estudiantes con discapacidades.

Ejemplos de Programas Exitosos

Un ejemplo destacado es el programa Promentor, una iniciativa de la Fundación Prodis en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid. Este programa de formación está diseñado para la inclusión laboral de jóvenes con discapacidad intelectual. Comenzó en octubre de 2005 y está dirigido a jóvenes con discapacidad intelectual de entre 18 a 30 años. La formación se desarrolla durante dos años en la Facultad de Formación de Profesorado y Educación de la Universidad Autónoma de Madrid. Tras esta formación, los jóvenes se incorporan al Programa Empresa, un proyecto de carácter empresarial para recibir una formación más experta a personas con discapacidad intelectual implicando a la empresa como agente formativo. El índice de empleabilidad de los jóvenes graduados es del 84%. El Programa Promentor, con ayuda de la Fundación ONCE, ha sido replicado en varias universidades españolas con mucho éxito.

Este programa incluye un sistema de formación híbrido con formación universitaria específica orientada hacia el empleo y la autonomía junto con formación inclusiva en materias de varios grados universitarios. La formación es proporcionada por profesores universitarios interdisciplinarios junto con personal de apoyo especializado en intervención con personas con discapacidad intelectual que provienen de asociaciones comunitarias experimentadas. Otros componentes de la experiencia incluyen prácticas en empresas, tutoría académica individualizada de estudiantes, acompañamiento familiar y inclusión comunitaria con el uso de la residencia universitaria como alojamiento.

Por otro lado, el Máster en Prestación de Servicios Empresariales es parte del Programa Empresa de la Fundación Prodis. Este programa, pionero en España y, hasta donde se sabe, el único máster para personas con discapacidad intelectual, se enmarca dentro del proyecto de formación superior para personas con discapacidad.

La formación profesional para personas con discapacidad intelectual es un paso importante hacia la inclusión y la igualdad de oportunidades. Cada individuo tiene su propio conjunto de habilidades y capacidades, y todos merecen la oportunidad de alcanzar su máximo potencial.

Tratamiento y Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, y audiólogos, entre otros especialistas.

Recomendaciones para Padres y Educadores

Informarse al máximo sobre la Discapacidad Intelectual es fundamental, ya que mientras más se conozca, más se podrá ayudar. Algunas recomendaciones incluyen:

• Promover la independencia: Dele tareas a su hijo. Tenga presente su edad, su capacidad de atención y sus habilidades. Divida las tareas en pasos. Por ejemplo, si la tarea es poner la mesa, pídale primero sacar la cantidad apropiada de servilletas. Después, poner una servilleta en cada puesto. Haga lo mismo con los cubiertos, uno por uno. Explíquele lo que debe hacer, paso por paso. Demuéstrele cómo hacerlo.
• Conectar la escuela y el hogar: Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela. Busque maneras de aplicar esas destrezas en casa. Por ejemplo, si el maestro está trabajando sobre el manejo del dinero, lleve a su niño al supermercado.
• Fomentar la inclusión social: Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas). Hable con otros padres cuyos hijos tengan discapacidad intelectual.
• Colaboración con la escuela: Reúnase con la escuela y desarrolle un plan educacional para tratar las necesidades de su hijo. Manténgase en contacto con los maestros de su hijo.

Consejos para Educadores

Como educador, reconocer que se puede hacer una gran diferencia en la vida de estos alumnos es esencial. Averigüe cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apóyese en ellos. Si usted no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia de este documento. Allí estarán reflejadas las metas educativas del alumno, al igual que los servicios y adaptaciones que debe recibir.

Otras estrategias pedagógicas incluyen:

• Ser tan concreto como sea posible. Demuestre lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales. En lugar de relatar información verbalmente, muestre una foto.
• Divida las tareas nuevas o más complejas en pasos más pequeños. Demuestre los pasos. Haga que el alumno los realice, uno por uno.
• Enséñele al alumno destrezas para la vida diaria tales como las habilidades sociales.
• Asimismo, permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
• Trabaje junto con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que permita satisfacer las necesidades del alumno.

Si estás pensando en aprender más sobre inclusión educativa, te recomendamos que visites el Instituto de Formación Inclusiva i360º.

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