Discapacidad Intelectual y Educación Formal

La discapacidad intelectual se refiere a las limitaciones significativas en las habilidades intelectuales y en la conducta adaptativa de una persona. Estas limitaciones se manifiestan en el razonamiento, la planificación, la solución de problemas, el pensamiento abstracto, la comprensión de ideas complejas, el aprendizaje rápido y el aprendizaje de la experiencia. Además, impactan el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas necesarias para funcionar en la vida diaria (Luckasson y cols., 2004).

Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), a la cual adscribe Fundación Coanil, la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, así como dificultades en la conducta adaptativa. Esta última se entiende como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del entorno. Es una condición del neurodesarrollo y, por tanto, se hace manifiesta antes de los 22 años.

Principios Fundamentales sobre la Discapacidad Intelectual

Es crucial entender que la discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición que implica trayectorias de desarrollo diferentes a lo comúnmente observado. En este contexto, se establecen varios principios:

• Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades. Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, además de ser dinámico, pues cambia con el tiempo.
• Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores, como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen.
• Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar. La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados permiten que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.
• Las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo. Una buena parte de los apoyos que se ofrecen respaldan el desarrollo de la autonomía progresiva en niñas, niños y adolescentes, mientras que otros van pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, autorrepresentatividad y libertad en la edad adulta.

Áreas de Habilidades Adaptativas

Las habilidades adaptativas, fundamentales para el funcionamiento diario, se clasifican en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Clasificación y Grados de Apoyo

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por un funcionamiento intelectual disminuido (medido habitualmente por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que esta requiere.

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Escala de Gravedad según el DSM-5

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5®) de la Asociación Psiquiátrica Americana (APA) clasifica la gravedad de la discapacidad intelectual según el nivel de afectación en la conducta adaptativa y, tradicionalmente, el CI:

• Discapacidad Intelectual Leve: Constituye aproximadamente el 85% de los casos. La puntuación en CI se sitúa en el intervalo de 55-50 y 40-35. La conducta adaptativa suele verse afectada en todas las áreas del desarrollo, aunque estas personas pueden desarrollar habilidades comunicativas durante la infancia y adquirir parcialmente aprendizajes instrumentales básicos durante la escolarización.
• Discapacidad Intelectual Moderada: Supone alrededor del 10% del total. La medida del CI se sitúa en el intervalo entre 35-40 y 20-25. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas, pero durante la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo.
• Discapacidad Intelectual Grave: Representa el 3-4% del total. El CI se sitúa por debajo de 20-25. La mayoría de estas personas presentan una alteración neurológica identificada, y a menudo coexisten otras discapacidades (pluridiscapacidad). Suelen tener un nivel limitado de conciencia y desarrollo emocional, escasa o nula intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido.
• Discapacidad Intelectual Profunda: Abarca el 1-2% del total. El CI queda por debajo de 20-25. Necesitan un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias.

Tipos de Apoyo

El apoyo que requieren las personas con discapacidad intelectual se clasifica en:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales, donde algo afecta el crecimiento y desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
• Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).

Causas durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
• Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
• Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
• Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos (como el plomo y el mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Los síntomas de la discapacidad intelectual varían en el momento de su aparición y en su gravedad. Algunos niños pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas, incluyendo características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies, entre otras. A veces, estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y el crecimiento normal.

Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el período preescolar. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje, siendo lentos para usar palabras, unirlas y hablar con frases completas. Su desarrollo social también puede ser lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje, y pueden ser lentos para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Además, entre el 20 y el 35% de las personas con discapacidad intelectual también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en niños conscientes de ser diferentes o que sufren acoso.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica una evaluación exhaustiva por parte de un equipo multidisciplinario. Este proceso es fundamental para identificar el trastorno causante, predecir la evolución, evitar pérdidas adicionales de habilidades y planificar intervenciones adecuadas.

Métodos de Detección y Evaluación

1. Detección prenatal: Durante el embarazo, se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (cribado cuádruple, alfafetoproteína, cribado prenatal no invasivo) para identificar anomalías que pueden causar discapacidad intelectual.
2. Pruebas de cribado del desarrollo: Los médicos realizan sistemáticamente estas pruebas durante las revisiones pediátricas de rutina. Se utilizan cuestionarios sencillos para los padres o inventarios de hitos del desarrollo infantil para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño.
3. Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Cuando se sospecha una discapacidad, se aplican pruebas más específicas que constan de:
   • Entrevistas con los padres.
   • Observaciones del niño.
   • Cuestionarios que comparan la puntuación obtenida por el niño con la de otros de la misma edad (ej. Test de inteligencia de Stanford-Binet, Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV, Escalas de conductas adaptativas de Vineland).

   Es vital integrar estos datos con la información de los padres y la observación directa, ya que factores culturales y socioeconómicos pueden influir en los resultados.

4. Identificación de la causa: Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen (RMN), electroencefalogramas (EEG) y pruebas genéticas (análisis de micromatrices cromosómicas) para detectar problemas estructurales en el cerebro o trastornos hereditarios. También se llevan a cabo otros análisis de orina, sangre y rayos X según la sospecha médica.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros problemas como los trastornos de audición, emocionales o del aprendizaje, que pueden confundirse con ella.

Tratamiento y Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario. Este equipo puede incluir al médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y educadores especiales, entre otros. El enfoque es holístico y busca maximizar el potencial de desarrollo del individuo.

La Educación Formal y la Inclusión Laboral

Dada la creciente tasa de natalidad de personas con discapacidad intelectual, especialmente en países como Chile, es imperativo brindar una educación de calidad desde temprana edad, para todos y todas sin distinción alguna. La educación formal desempeña un papel crucial en el desarrollo de estas personas, fomentando su independencia y participación en la sociedad.

Experiencia en Formación Laboral: Centro de Capacitación Laboral Santiago (Chile)

Una investigación expuso la necesidad de vislumbrar las falencias y oportunidades en la formación laboral para personas con Discapacidad Intelectual. Para ello, se seleccionó el Centro de Capacitación Laboral Santiago, ubicado en la Región Metropolitana, comuna de Santiago de Chile, específicamente en el Taller de Alimentación. El estudio diseñó instrumentos de evaluación y comparó las mallas curriculares del centro con un liceo que imparte la especialidad de alimentación (Liceo Politécnico San Luis).

Los resultados mostraron la correcta formación laboral brindada por el Centro de Capacitación Laboral Santiago a sus educandos del taller de alimentación, en correlación con la especialidad impartida en el liceo. Esta formación es atingente a las necesidades de la sociedad chilena, otorgando a los jóvenes con discapacidad intelectual competencias genéricas y habilidades necesarias para la obtención de un puesto de trabajo en la especialidad de alimentación.

Avances en Inclusión Educativa: El Caso de Ecuador

Gracias al proyecto de educación inclusiva que inició en Ecuador en 2010, los niños, niñas y adolescentes con discapacidades intelectuales leves y moderadas tienen el derecho de integrarse en el sistema educativo ecuatoriano. A pesar de la existencia de leyes y reglamentos que garantizan esta integración, es un proceso que en la práctica presenta distintos desafíos para la sociedad y, en especial, para los profesores, como protagonistas del proceso de enseñanza.

Un estudio en Ecuador evaluó el proceso pedagógico en la inclusión educativa de estudiantes con discapacidad intelectual en el sistema educativo regular. La investigación cualitativa descriptiva revisó documentos indexados en repositorios digitales de alto impacto, además de los principales marcos legales. La conclusión de la investigación destacó que la actitud positiva del docente frente a los estudiantes con necesidades especiales es el primer paso para el reconocimiento de su papel en la aplicación de estrategias innovadoras en el aula, las mismas que resultan beneficiosas para todos los estudiantes.

Rol de la Familia y Docentes en el Apoyo Educativo

Tanto las familias como los educadores juegan un papel fundamental en el desarrollo y la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.

Consejos para Padres

• Promueva la independencia de su hijo dándole tareas adecuadas a su edad, capacidad de atención y habilidades.
• Divida las tareas en pasos pequeños y manejables. Explíquele lo que debe hacer paso por paso y demuéstrele cómo hacerlo.
• Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicarlas en casa (ej. manejo del dinero en el supermercado).
• Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas).
• Hable con otros padres cuyos hijos tengan discapacidad intelectual para compartir experiencias y apoyos.
• Reúnase con la escuela y desarrolle un plan educacional que atienda las necesidades específicas de su hijo.
• Manténgase en contacto regular con los maestros de su hijo.

Recomendaciones para Docentes

• Reconozca el impacto significativo que usted puede tener en la vida de este alumno.
• Averigüe cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apóyese en ellos para motivar el aprendizaje.
• Si no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia para conocer las metas educativas del alumno, así como los servicios y adaptaciones que debe recibir.
• Sea tan concreto como sea posible. Demuestre lo que desea comunicar en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales; por ejemplo, muestre una foto en lugar de relatar información.
• Divida las tareas nuevas o más complejas en pasos más pequeños. Demuestre los pasos y haga que el alumno los realice uno por uno.
• Enséñele al alumno destrezas para la vida diaria, como habilidades sociales, y permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
• Trabaje junto con los padres del niño y el demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que satisfaga las necesidades del alumno.

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