Discapacidad Intelectual: Comprender para Potenciar el Crecimiento y la Inclusión

La discapacidad intelectual (DI) es una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, es decir, la habilidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio y adaptarse a las diferentes situaciones de la vida diaria. Estas limitaciones se manifiestan antes de los 22 años.

Es clave señalar que la discapacidad cognitiva se manifiesta en interacción con las barreras presentes en el entorno. Por ello, es necesario avanzar en la construcción de un mundo que permita la plena participación de este colectivo en todos los ámbitos de la vida. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades.

Anteriormente, se utilizaba el término "retraso mental" para describir esta afección, pero este término ya no se utiliza debido al estigma social asociado. La discapacidad intelectual no es una enfermedad ni un trastorno médico específico como la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Es una condición donde las trayectorias de desarrollo son diferentes a lo comúnmente observado.

Definición y Características Clave

Las personas con discapacidad intelectual presentan desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, que incluye habilidades conceptuales, sociales y prácticas. En términos generales, experimentan más dificultades para comunicarse, aprender y resolver problemas, y también pueden requerir más apoyo para incorporar las habilidades sociales y prácticas involucradas en las tareas cotidianas. Se estima que afecta alrededor del 1% de la población si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, aunque si solo se consideran las puntuaciones de CI (inferior a 70), la cifra puede ser cercana al 3%.

Áreas de Habilidades Adaptativas

Las habilidades adaptativas, cruciales para la vida diaria, se clasifican en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas. Incluye el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Grados de Deterioro y Niveles de Apoyo

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir desde leves a profundos. El impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere. El apoyo necesario es específico, dimensional y dinámico, cambiando con el tiempo.

Clasificación del Apoyo

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Niveles de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual, que aparece en la niñez, puede ser leve, moderada, severa o profunda. Cada nivel presenta características específicas:

• Discapacidad intelectual leve: Son muy raras las malformaciones y, cuando existen, son discretas. En los tres primeros años se aprecian alteraciones motoras y un retraso en la adquisición de habilidades y del lenguaje. Se observan un pensamiento concreto, memoria mecánica y atención inestable. La autovaloración y la autoconciencia aparecen tardíamente y en forma imperfecta. Como adultos, muchas personas con discapacidad intelectual leve pueden vivir independientemente.
• Discapacidad intelectual moderada: Son más frecuentes las malformaciones y los trastornos motores más marcados. El lenguaje es lento, pero con paciencia pueden aprender hábitos de higiene y protección. El pensamiento concreto, la atención y la memoria son pobres, y los trastornos en la esfera emotivo-volitiva son marcados, afectando sus relaciones con coetáneos.
• Discapacidad intelectual severa/profunda: Presentan malformaciones y trastornos motores grandes. El aprendizaje es muy pobre, limitándose a desarrollar algún hábito sencillo. Su validez es muy rudimentaria y sus relaciones se limitan solo al medio familiar.

Una dificultad propia es la de no tener una adecuada autovaloración. La debilidad de la regulación intelectual es responsable de que en ellos se formen, de manera incompleta, los sentimientos espirituales, como el sentimiento del deber, la solidaridad y la responsabilidad, ya que para esto es indispensable la fusión del pensamiento con los sentimientos.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y de distinto origen. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas Prenatales (antes de la concepción o durante el embarazo)

• Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, o síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down (las personas con síndrome de Down presentan 47 cromosomas, en vez de 46), trisomía 13 o trisomía 18.
• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones maternas: Como virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika. La rubéola materna es la más frecuente y produce mayor daño, especialmente en las ocho primeras semanas de embarazo. La sífilis también puede causar daño fetal si la madre la padece antes de los dos años previos al embarazo.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: Trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples: Como gemelos o trillizos.

Causas Perinatales (durante el nacimiento)

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas Postnatales (después del nacimiento)

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.
• Problemas metabólicos: Por ejemplo, hiperbilirrubinemia (niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés).

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves y su manifestación depende de la severidad del caso. Como familia, se puede sospechar que un hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presenta ciertas características.

Manifestaciones en la Infancia Temprana

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño (microcefalia o macrocefalia), malformaciones en las manos o en los pies, hidrocefalia y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y el crecimiento normal.

Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados.

Signos Durante la Edad Preescolar y Escolar

Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Otros signos que pueden indicar una discapacidad intelectual incluyen:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Problemas de Comportamiento y Salud Mental Asociados

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos.

Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes. Entre el 20 y el 35% de las personas con discapacidad intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en la evaluación de dos áreas principales: el funcionamiento intelectual y las habilidades adaptativas. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Detección Prenatal

Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas para identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. Estas incluyen ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, que mide las concentraciones de cuatro sustancias en la sangre de una mujer para evaluar el riesgo fetal de síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre para diagnosticar trastornos genéticos en el feto.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que muestran un nivel bajo para su edad en estas pruebas, se les aplican otras más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios donde se compara la puntuación del niño con la de otros muchos niños de la misma edad (pruebas normativas).

• Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para evaluar la capacidad intelectual.
• Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices.

Es importante señalar que los niños con un origen cultural diferente, aquellos de familias que no hablan el idioma del país y los de posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño.

Identificación de la Causa y Apoyo Multidisciplinario

Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería.

Se pueden realizar pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos, especialmente si hay antecedentes familiares. La identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar intervenciones y asesorar a los padres sobre riesgos genéticos.

Es fundamental diferenciar la discapacidad intelectual de otras condiciones. Los niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales pueden tener problemas de audición o trastornos del aprendizaje. Los problemas emocionales también se confunden con la discapacidad intelectual. Además, un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual.

Tratamiento, Apoyo y Potencial de Crecimiento

El objetivo del tratamiento y apoyo es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Esto incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.

Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, y que es dinámico pues cambia con el tiempo. Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen.

La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados permiten que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.

Planes de Acompañamiento Individualizados

Las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo.

• Para los niños hasta los tres años, los servicios son proporcionados por medio de un sistema de intervención temprana. El personal trabaja con la familia del niño para desarrollar un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (IFSP), que describe las necesidades únicas del niño y la familia.
• Para los niños elegibles en edad escolar (incluyendo los preescolares), los servicios de educación especial y servicios relacionados están disponibles por medio del sistema escolar. El personal escolar trabaja con los padres para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (IEP), que describe las necesidades únicas del niño y los servicios diseñados para cumplirlas.

Fomentando la Independencia y el Aprendizaje

Como se observa en el caso de Mateo, un joven de 15 años con discapacidad intelectual que ha estado recibiendo servicios de educación especial desde la escuela primaria, la planificación y el apoyo personalizado son clave. Mateo, quien siempre ha estado interesado en la naturaleza, las plantas y los árboles, está aprendiendo sobre trabajos como silvicultura, jardinería y mantenimiento de terrenos. A pesar de que le cuesta aprender cosas nuevas, su determinación y un plan educativo adaptado le permiten aspirar a un trabajo de tiempo parcial, destacando cómo las personas con DI pueden aprender, desarrollarse y trabajar.

Para apoyar el desarrollo, es crucial:

• Fomentar la independencia: Asignar tareas adaptadas a su edad y habilidades, dividiéndolas en pasos pequeños y concretos, demostrando cada uno.
• Conectar el aprendizaje escolar con el hogar: Aplicar las destrezas aprendidas en la escuela en situaciones cotidianas, como contar dinero en el supermercado.
• Promover actividades sociales: Buscar oportunidades dentro de la comunidad, como grupos juveniles o centros de recreación.
• Trabajar en equipo: Mantener una comunicación constante con los maestros y especialistas para desarrollar e implementar un plan educativo especial.
• Ofrecer apoyo emocional: Premiar los esfuerzos con palabras de cariño y reconocimiento.
• Aprender continuamente: Informarse sobre la discapacidad intelectual para entender mejor las necesidades y potencialidades del individuo.

Una buena parte de los apoyos que se ofrecen apoyan el desarrollo de la autonomía progresiva en niñas, niños y adolescentes, mientras que otros van pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, auto representatividad y libertad en la edad adulta.

Prevención de la Discapacidad Intelectual

La prevención de la discapacidad intelectual abarca diversas áreas:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñarles a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

Pronóstico y Calidad de Vida

El pronóstico de las personas con discapacidad intelectual depende de la gravedad y la causa de la condición, otras afecciones concurrentes, y el tratamiento y las terapias recibidas. Con el apoyo adecuado, muchas personas con discapacidad intelectual pueden llevar vidas productivas y lograr un alto nivel de funcionamiento e integración comunitaria, mejorando significativamente su calidad de vida.

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