La discapacidad intelectual, anteriormente conocida como retraso mental, es un término que describe limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en las destrezas de la conducta adaptativa. Estas limitaciones se manifiestan durante el periodo del desarrollo y causan que la persona aprenda y se desarrolle más lentamente que un niño típico, afectando su capacidad para afrontar las actividades normales de la vida diaria.
La nueva definición de discapacidad intelectual se centra en cómo las personas deben ser apoyadas, en lugar de únicamente en sus dificultades. Si bien tradicionalmente la edad en la que aparecía la discapacidad intelectual era antes de los 18 años, ahora esa edad se extiende hasta los 22 años, según la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual.
¿Qué es la Discapacidad Intelectual?
La discapacidad intelectual es una limitación del funcionamiento intelectual, que incluye el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia. Además, implica una limitación de la conducta adaptativa en áreas como los conceptos, las relaciones sociales o las prácticas. Las deficiencias del comportamiento adaptativo producen un fracaso en el cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social.
Se estima que alrededor del 1% de la población en España padece algún tipo de discapacidad intelectual, y en Estados Unidos, aproximadamente 6.4 millones de personas tienen esta condición. Más de 580,000 niños de 6 a 21 años reciben servicios de educación especial en la escuela bajo esta categoría, lo que significa que 1 de cada 10 niños que necesita educación especial tiene alguna forma de discapacidad intelectual.
Es importante destacar que la discapacidad intelectual no es una enfermedad, no se puede contraer de otras personas y no es un tipo de enfermedad mental. No hay cura para la discapacidad intelectual, pero la mayoría de los niños pueden aprender a hacer muchas cosas.
Definición y Evolución del Concepto
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5®) de la A.P.A. define la discapacidad intelectual por las deficiencias del comportamiento adaptativo que producen fracaso del cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social. La Asociación Americana de Discapacidad Intelectual (AAIDD), en su undécima edición, también recoge esta definición, haciendo hincapié en las limitaciones en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa, manifestadas en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
Los servicios para ayudar a individuos con discapacidad intelectual han resultado en una nueva comprensión de cómo se define. Después del diagnóstico inicial, se estudian las potencialidades y debilidades de la persona, así como la cantidad de apoyo o ayuda que necesita para desenvolverse en casa, en la escuela y en la comunidad. Este enfoque ofrece una visión realista de cada individuo y reconoce que la "visión" puede cambiar. La discapacidad intelectual no es una condición fija e inmutable; se modifica a lo largo del crecimiento y desarrollo biológico, así como por la disponibilidad y calidad de los apoyos que recibe, en una interacción constante y continua entre el individuo y su ambiente.
Conducta Adaptativa
Las habilidades sociales y prácticas que se ven afectadas en la discapacidad intelectual son aquellas necesarias para vivir, trabajar y participar en la comunidad. Estas incluyen:
- Comunicación
- Habilidades sociales e interpersonales
- Autocuidado
- Vida doméstica
- Autocontrol
- Habilidades académicas básicas (lectura, escritura y matemáticas)
- Trabajo
- Ocio
- Salud y seguridad
Se considera que existe una limitación en las capacidades adaptativas si hay un déficit en al menos dos de estas áreas en comparación con niños de la misma edad y cultura.
Causas de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual tiene múltiples y variadas causas, y puede surgir de diversas circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.
Causas Pre-concepción o Durante la Concepción
- Trastornos hereditarios: Como la fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo y síndrome del cromosoma X frágil.
- Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.
Causas Durante el Embarazo (Prenatales)
Pueden ser factores genéticos o condiciones adquiridas por la madre durante el embarazo. Algunas de estas causas incluyen:
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Infecciones: Por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola (la más frecuente y dañina en las ocho primeras semanas) o virus Zika. Las infecciones causadas por espiroquetas, como la sífilis, también son importantes.
- Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
- Alcohol: Trastorno del espectro alcohólico fetal.
- Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
- Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
- Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).
Causas Durante el Parto (Perinatales)
Pueden originarse por complicaciones durante el parto, tales como:
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Causas Después del Nacimiento (Postnatales)
Pueden deberse a infecciones, traumatismos, desnutrición, o exposición a tóxicos, entre otros factores. Las causas postinfecciosas más frecuentes son las meningitis y las encefalitis.
- Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
- Venenos (como el plomo y el mercurio).
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
- Otras enfermedades como tos convulsiva, varicela o meningitis.
Síndromes Asociados
Aunque la discapacidad intelectual no se limita a síndromes específicos, algunos de los más conocidos son:
- Síndrome de Down: Es la causa más frecuente de discapacidad intelectual, que generalmente fluctúa entre leve y severo.
- Síndrome de Klinefelter: Exclusivo del sexo masculino y se manifiesta en la pubertad.
- Síndrome de Turner: Propio del sexo femenino.
- Microcefalia: Disminución de la circunferencia cefálica, que implica una disminución del peso cerebral.
- Macrocefalia: Tamaño exagerado de la cabeza con un peso cerebral muy grande.
- Hidrocefalia: Alteraciones producidas por un aumento del volumen del cerebro debido a un aumento del líquido cefalorraquídeo o a la obstrucción en sus vías de drenaje.
Tipos y Grados de Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual se clasifica según el cociente intelectual (CI) y el nivel de autonomía de la persona. La capacidad intelectual generalmente se mide a través de pruebas estandarizadas como la Escala Wechsler de Inteligencia (WISC-V), que proporcionan una cifra que indica el CI, reflejando la diferencia entre la edad mental y la edad cronológica.
La medida promedio de CI en la población es de 100. Dos desviaciones estándar por debajo de la media (un CI de 70 o inferior) indican discapacidad intelectual. Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de CI, cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Discapacidad Intelectual Leve
Aproximadamente el 85% de los casos de discapacidad intelectual se encuentran en este rango, con puntuaciones de CI entre 50-70. Sus limitaciones pueden no ser aparentes durante la niñez y no ser diagnosticadas hasta que comienzan a ir a la escuela.
- Habilidades cognitivas y de aprendizaje: Retrasadas, pero suelen adaptarse al sistema educativo y pueden adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos durante la escolarización.
- Conducta adaptativa: Suelen desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia. Sus habilidades sociales suelen ser relativamente adecuadas y solo necesitan ayuda ocasional para desenvolverse.
- Manifestaciones físicas: Raras malformaciones, y cuando existen son discretas (orejas, paladar, dientes, cráneo y cara).
- Desarrollo temprano: En los tres primeros años se aprecian alteraciones motoras y un retraso en la adquisición de habilidades y lenguaje.
- Procesos cognitivos: Pensamiento concreto, memoria mecánica y atención inestable.
- Autovaloración: Aparece tardíamente y en forma imperfecta.
- Vida adulta: Muchas personas con discapacidad intelectual leve pueden vivir independientemente y desempeñar actividades profesionales.
Discapacidad Intelectual Moderada
Este grupo representa alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual, con un CI entre 35-50. Enfrentan mayores dificultades cognitivas, especialmente en el procesamiento de conceptos complejos.
- Habilidades cognitivas y de aprendizaje: Pueden mejorar sus habilidades mediante entrenamiento y desempeñar trabajos poco cualificados bajo supervisión. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo.
- Conducta adaptativa: Tienen la capacidad de establecer relaciones sociales, aunque su habilidad de comunicación es limitada. Pueden desplazarse de forma autónoma por lugares familiares y participar en actividades sociales con apoyo. Requieren asistencia continuada en su vida cotidiana.
- Manifestaciones físicas: Más frecuentes malformaciones y trastornos motores más marcados.
- Procesos cognitivos: Pensamiento concreto, atención y memoria pobres.
- Esfera emotivo-volitiva: Trastornos marcados que afectan sus relaciones con coetáneos.
Discapacidad Intelectual Grave
Supone el 3-4% del total de la discapacidad intelectual, con un CI entre 20-35. La mayoría de este alumnado presenta una alteración neurológica identificada.
- Habilidades cognitivas y de aprendizaje: Aprendizaje muy pobre, limitado a desarrollar algún hábito sencillo. Experimentan retrasos significativos en la adquisición del lenguaje y su capacidad de comunicación es limitada. Pueden aprender a reconocer algunas palabras escritas y entender comunicación social básica.
- Conducta adaptativa: Requieren supervisión y apoyo constante. Son capaces de realizar tareas simples con asistencia y supervisión, pero tienen muy poca autonomía. Sus relaciones se limitan solo al medio familiar.
- Manifestaciones físicas: Malformaciones marcadas y grandes trastornos motores. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales. Uno de los ámbitos de atención prioritaria es el de la salud física.
- Conciencia y desarrollo emocional: Nivel limitado.
- Comunicación: Nula o escasa intencionalidad comunicativa y ausencia de habla.
Discapacidad Intelectual Profunda
Afecta solo al 1-2% de los casos, con un CI por debajo de 20-25. Estas personas enfrentan serias dificultades cognitivas, sociales y prácticas, además de otras discapacidades asociadas (pluridiscapacidad).
- Habilidades cognitivas y de aprendizaje: El aprendizaje es muy pobre.
- Conducta adaptativa: Requieren un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos. Disfrutan de relaciones con personas familiares y pueden participar en actividades diarias con un apoyo significativo.
- Manifestaciones físicas: Suelen presentar graves dificultades motrices.
- Autonomía: Si existe, es muy reducido.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual se diagnostica observando dos cosas: el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa. La detección precoz es crucial, ya que los primeros años de vida son fundamentales para el desarrollo futuro de las personas.
Detección Prenatal
Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías o trastornos genéticos que pueden causar discapacidad intelectual.
- Ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre: Para identificar enfermedades asociadas. La amniocentesis o biopsia de vellosidades coriónicas se realizan en embarazadas mayores de 35 años o con antecedentes familiares de trastornos metabólicos.
- Prueba cuádruple: Mide las concentraciones de cuatro sustancias en la sangre de la madre para evaluar el riesgo de síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural.
- Medida de alfafetoproteína: Cribado eficaz para prever anomalías congénitas del tubo neural y síndrome de Down.
- Cribado prenatal no invasivo (NIPS): Detecta ADN fetal en la sangre de la madre para diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down, trisomía 13 o 18.
Pruebas de Cribado del Desarrollo
Los médicos realizan sistemáticamente pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina, utilizando cuestionarios sencillos para los padres o inventarios de hitos del desarrollo para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los niños que muestran un nivel bajo para su edad en estas pruebas son sometidos a evaluaciones más formales y específicas.
Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades
La prueba formal consta de tres partes:
- Entrevistas con los padres.
- Observaciones del niño.
- Cuestionarios que comparan la puntuación del niño con la de otros de su misma edad.
Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se utilizan para la capacidad intelectual. Para valorar la conducta adaptativa, se usan pruebas como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, que evalúan áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo cuando tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
Identificación de la Causa
Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan pruebas específicas.
- Pruebas de diagnóstico por imagen: Como la resonancia magnética nuclear (RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro.
- Electroencefalograma (EEG): Registra la actividad eléctrica del encéfalo para valorar la posibilidad de convulsiones.
- Pruebas genéticas: Como el análisis de micromatrices cromosómicas, que ayudan a identificar trastornos hereditarios. Los médicos recomiendan estas pruebas a familias con antecedentes de trastornos conocidos asociados con discapacidad intelectual.
- Análisis de orina, sangre y rayos X: Dependiendo de la causa sospechada.
Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros problemas como los trastornos de audición (que afectan el desarrollo social y del lenguaje), problemas emocionales o trastornos del aprendizaje. Los niños gravemente privados de cariño y atención también pueden parecer sufrir discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual.
Síntomas y Signos de la Discapacidad Intelectual
Los niños con discapacidad intelectual pueden tomar más tiempo para aprender a hablar, caminar y adquirir destrezas para su cuidado personal, como vestirse o comer. Están propensos a tener problemas en la escuela, aunque sí aprenderán, pero necesitarán más tiempo.
Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves. En los casos más severos, los síntomas pueden ser evidentes al nacer o poco después, incluyendo anomalías físicas o neurológicas, características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en manos o pies, y otros síntomas de enfermedad grave como convulsiones, letargo o trastornos en la alimentación. Durante el primer año de vida, los niños con discapacidad intelectual grave pueden tener un desarrollo motor tardío.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el período preescolar. Los problemas que suelen notar los padres primero son los retrasos en el desarrollo del lenguaje (lentitud para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas). El desarrollo social también puede ser lento, y los niños pueden tardar en aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Las limitaciones pueden no ser diagnosticadas hasta que comiencen la escuela, donde se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento agresivo o autolesivo. También son ingenuos y crédulos, lo que los hace vulnerables a ser víctimas de otros. Además, entre el 20 y el 35% de las personas con discapacidad intelectual también presentan trastornos de salud mental, siendo la ansiedad y la depresión frecuentes.
Tratamiento y Apoyo
El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El enfoque se concentra principalmente en ayudar a la persona a desarrollar su máximo potencial en los ámbitos educativo, social y práctico. La discapacidad intelectual se debe en gran medida a la falta de apoyo, no solo al bajo CI.
Equipo Multidisciplinario
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:
- El médico de atención primaria
- Trabajadores sociales
- Logopedas
- Terapeutas ocupacionales
- Fisioterapeutas
- Educadores especiales
- Psicólogos
- Neurólogos pediátricos o pediatras del desarrollo
- Profesionales de enfermería
Estos profesionales colaboran para diseñar un plan individualizado que considera tanto las fortalezas como las debilidades de la persona, así como las necesidades de su familia.
Programas de Intervención y Educación Especial
- Intervención temprana (hasta los tres años): Los servicios son proporcionados por un sistema de intervención temprana. El personal trabaja con la familia para desarrollar un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (IFSP), que describe las necesidades únicas del niño y enfatiza las necesidades de la familia para que los padres sepan cómo ayudar.
- Servicios de educación especial (edad escolar, incluyendo preescolares): Los servicios de educación especial y relacionados están disponibles a través del sistema escolar. El personal escolar trabaja con los padres para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (IEP), similar a un IFSP, que describe las necesidades únicas del niño y los servicios diseñados para cumplirlas.
El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. El uso de fármacos, terapias y adaptaciones curriculares es crucial para promover un desarrollo más completo y mejorar la calidad de vida del afectado.
El tratamiento es individualizado, y las indicaciones se adaptan a la situación particular de cada niño. El rol de los padres es clave, ya que son quienes mejor conocen a sus hijos y deben involucrarse en las terapias y en la escuela.
Estrategias de Apoyo
- Fomentar la independencia: Animar al niño a ser independiente, dándole tareas adecuadas a su edad, capacidad de atención y habilidades.
- Dividir tareas en pasos pequeños: Demostrar cada paso y explicar lo que debe hacer.
- Aplicar destrezas escolares en casa: Por ejemplo, si el maestro está repasando una lección sobre el dinero, llevar al niño al supermercado para que cuente el dinero al pagar.
- Buscar oportunidades sociales en la comunidad: Como Boy Scouts, Girl Scouts o actividades en centros de recreo y deportes.
- Comunicación con otros padres: Hablar con padres de niños con discapacidad intelectual.
- Colaboración con la escuela: Desarrollar un plan educacional y mantenerse en contacto con los maestros.
- Concreción en la comunicación: Ser lo más concreto posible, demostrando lo que se desea decir en lugar de solo dar instrucciones verbales o mostrar fotos en lugar de relatar información.
- Enseñanza de destrezas de vida: Habilidades para la vida diaria, sociales, de conciencia y exploración ocupacional.
- Reconocer y premiar el éxito: Con palabras y frases cariñosas que indiquen al niño que se reconocen sus esfuerzos.
Pronóstico
El pronóstico de la discapacidad intelectual depende de la gravedad y la causa, otras afecciones presentes, y los tratamientos y terapias recibidos. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.
Prevención de la Discapacidad Intelectual
La prevención de la discapacidad intelectual abarca varias áreas:
- Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, planificar y tomar decisiones.
- Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con la desnutrición. La intervención oportuna en situaciones de maltrato y pobreza también es de gran ayuda.
- Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo. Educar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar.
- Enfermedades infecciosas: La prevención de ciertas infecciones, como el síndrome de la rubéola a través de una vacuna, reduce el riesgo de discapacidad intelectual.
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