Discapacidad Intelectual: Niveles, Características y Apoyos

La discapacidad intelectual se refiere a alteraciones en la función cognitiva que son significativamente inferiores al promedio, lo que dificulta la comprensión y la respuesta ante diversas situaciones cotidianas. Se estima que alrededor del 1% de la población en España padece algún tipo de discapacidad intelectual.

La discapacidad intelectual genera, por norma general, dificultades de adaptación al medio, a menos que a las personas que la tienen se les otorgue el suficiente nivel de ayuda. Teniendo en cuenta que existen diferentes niveles de gravedad, se generan peculiaridades concretas en el funcionamiento de cada área.

¿Qué son las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)?

Las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD) son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas enfermedades afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas.

La discapacidad intelectual comienza a manifestarse en cualquier momento antes de que el niño cumpla 18 años, y se caracteriza por problemas concurrentes de:

• El funcionamiento intelectual o la inteligencia, lo que incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades.
• El comportamiento adaptativo, que incluye las habilidades sociales y de la vida cotidiana.

El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades.

Definición y Evolución del Concepto

La discapacidad intelectual es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. En el pasado, el término "retardo mental" se usaba para describir esta afección, pero este término ya no se utiliza debido al estigma social indeseable que ha adquirido, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término "discapacidad intelectual".

La nueva definición de discapacidad intelectual no se basa en las dificultades de las personas, sino en cómo han de ser apoyadas. Hasta ahora, la edad en la que aparecía la discapacidad intelectual era antes de los 18 años, pero ahora esa edad sube hasta los 22.

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-5® de la A.P.A. define las deficiencias del comportamiento adaptativo como aquellas que producen fracaso del cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social.

Es importante destacar que la discapacidad intelectual se manifiesta cuando una persona con limitaciones significativas interactúa con su entorno, dependiendo tanto de la persona como de las barreras u obstáculos que presenta dicho entorno. Según el grado de facilitación del entorno, la discapacidad se expresará de manera diferente. Por lo tanto, la discapacidad intelectual no es una condición fija e inmutable. Se modifica a lo largo del crecimiento y desarrollo biológico del individuo, así como por la disponibilidad y calidad de los apoyos que recibe, en una interacción constante y continua entre el individuo y su ambiente.

Áreas Afectadas por la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual genera peculiaridades concretas en el funcionamiento de cada área, afectando diversas habilidades adaptativas necesarias para vivir, trabajar y participar en la comunidad:

• Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Se considera que existe una limitación en las capacidades adaptativas si hay un déficit en al menos dos de estas áreas en comparación con niños de la misma edad y cultura.

Manifestaciones en Áreas Específicas

• Área cognitiva: Las personas con discapacidad intelectual presentan dificultades para desarrollar la función de conocer y comprender el mundo. Se ven disminuidas la inteligencia y el aprendizaje.
• Área psicomotora: Los trastornos más frecuentes son inmadurez, dificultad al reconocer las partes del cuerpo, al aprender movimientos finos, en determinados gestos, realización de balanceos o movimientos coreoatetósicos. Los niños con deficiencias intelectuales no tienen un esquema corporal estructurado, que sería lo propio de su edad.
• Lenguaje: Se generan problemas en la articulación y pronunciación, trastornos en la voz y tartamudez. El desarrollo del lenguaje suele retrasarse, sobre todo en aquellos que presentan un grado moderado, severo y profundo de DI. Adquieren los mismos fonemas, aunque tardíamente y con dificultades en la articulación de algunos de ellos. En el componente fónico (fonético-fonológico), se presentan alteraciones permanentes e inconstantes de la pronunciación, como consecuencia del desarrollo insuficiente del oído fonemático. En el componente léxico-semántico, se caracteriza por dificultades en la comprensión y uso de las palabras con relación a su significado y una marcada diferencia entre el vocabulario pasivo y el activo; este último resulta muy reducido y limita las posibilidades de comunicarse mediante el lenguaje oral. En el componente gramatical (morfo-sintáctico), es característica la poca extensión de las oraciones. Suelen emplear en su lenguaje un número reducido de construcciones gramaticales y pueden desarrollar habilidades lectoras a un nivel aceptable, aunque la fluidez, corrección, expresividad y comprensión se encuentran afectadas.
• Área afectiva: Son personas más vulnerables a determinados sentimientos como el dolor, placer, aburrimiento, diversión, alegría, envidia, celos, vergüenza, etc. Les cuesta mucho pensar sobre sus sentimientos, tienen baja tolerancia a la frustración y una gran impulsividad. Todo esto genera dificultades para adaptarse al ambiente y relacionarse normalmente con otros.
• Adaptación: La autonomía suele estar retrasada (control de esfínteres, alimentación, higiene personal y vestido).

Medición y Grados de Discapacidad Intelectual

Medición de la Capacidad Intelectual

La capacidad intelectual generalmente se mide a través de pruebas estandarizadas como la Escala Wechsler de Inteligencia (WISC-V). Estas pruebas proporcionan una cifra que indica el coeficiente intelectual (CI) de la persona, reflejando la diferencia entre su edad mental y su edad cronológica. Se estima que la media de la población tiene una puntuación alrededor de 100, por lo que dos desviaciones estándar por debajo de la media (un CI de 70 o inferior) indican discapacidad intelectual. Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Grados de Discapacidad Intelectual

Las manifestaciones de la discapacidad intelectual pueden variar significativamente en su gravedad. Según el CI y el nivel de autonomía de la persona, se han identificado cuatro tipos de discapacidad intelectual:

• Leve: La mayoría de las personas con discapacidad intelectual se encuentran en este rango, con puntuaciones de CI entre 50 y 70. Suponen aproximadamente un 85% de los casos. A pesar de tener habilidades cognitivas y de aprendizaje algo retrasadas, suelen adaptarse al sistema educativo y desempeñar actividades profesionales. Sus habilidades sociales suelen ser relativamente adecuadas y solo necesitan ayuda ocasional para desenvolverse. En ocasiones, presentan ciertos impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes.
• Moderado: Las personas en este grupo tienen un CI entre 35 y 50, y suponen alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual. Enfrentan mayores dificultades cognitivas, especialmente en el procesamiento de conceptos complejos. Pueden mejorar sus habilidades mediante entrenamiento y desempeñar trabajos poco cualificados bajo supervisión. Igualmente, tienen la capacidad de establecer relaciones sociales, aunque su habilidad de comunicación es limitada. Pueden desplazarse de forma autónoma por lugares familiares y participar en actividades sociales con apoyo.
• Grave: Las personas con discapacidad intelectual grave, que tienen un CI entre 20 y 35, suponen el 3-4% del total de la discapacidad intelectual. Generalmente requieren supervisión y apoyo constante. Experimentan retrasos significativos en la adquisición del lenguaje y su capacidad de comunicación es limitada. La mayoría presenta una alteración neurológica identificada que explica esta discapacidad, la confluencia con otras (pluridiscapacidad) y la gran diversidad que se da dentro del grupo. Pueden aprender a reconocer algunas palabras escritas y entender comunicación social básica. Asimismo, son capaces de realizar tareas simples con asistencia y supervisión. Sin embargo, tienen muy poca autonomía. Uno de los ámbitos de atención prioritaria es el de la salud física.
• Profundo: La discapacidad intelectual profunda afecta solo al 1-2% de los casos. Estas personas enfrentan serias dificultades cognitivas, sociales y prácticas, además de otras discapacidades asociadas. Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido. A pesar de ello, disfrutan de relaciones con personas familiares y pueden participar en actividades diarias con un apoyo significativo.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas por Periodo de Origen

• Antes o durante la concepción:
  • Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
  • Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).
• Durante el embarazo:
  • Déficit grave en la nutrición materna.
  • Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
  • Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
  • Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
  • Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
  • Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
  • Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).
• Durante el nacimiento:
  • Falta de oxígeno (hipoxia).
  • Prematuridad extrema.
• Después del nacimiento:
  • Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
  • Traumatismo craneal grave.
  • Desnutrición del niño.
  • Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
  • Venenos (como el plomo y el mercurio).
  • Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Causas por Tipo de Afectación

Puede ser útil pensar en las IDD en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan:

• Sistema nervioso: Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede afectar la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar otros problemas como trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. La parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (ASD) son ejemplos de IDD vinculadas a problemas del sistema nervioso.
• Sistema sensorial: Estos trastornos afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información de los sentidos. Los bebés prematuros y los niños pequeños expuestos a infecciones, como el citomegalovirus, pueden tener problemas de visión y/o audición.
• Metabolismo: Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Los problemas con estos procesos pueden perturbar el equilibrio de los materiales disponibles para que el cuerpo funcione de manera adecuada, causando problemas en todo el funcionamiento del cuerpo y el cerebro. La fenocetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar IDD.
• Degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse de manera normal por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta que el niño es adolescente, o incluso adulto, y comienza a mostrar signos de pérdida de funciones.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas, incluyendo características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces, estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. También pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual es un proceso complejo que implica la colaboración de diversos profesionales y la utilización de múltiples herramientas de evaluación. Una detección precoz es imprescindible para su estimulación y desarrollo.

Fases del Diagnóstico

1. Detección prenatal: Se realizan pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Esto incluye ecografías, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre como el cribado cuádruple o el cribado prenatal no invasivo (NIPS).
2. Pruebas de cribado del desarrollo: Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas, utilizando cuestionarios sencillos o inventarios de hitos para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras.
3. Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Cuando se sospecha una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales. La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad. Se utilizan pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV) para la capacidad intelectual, y las Escalas de conductas adaptativas de Vineland para valorar áreas como la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
4. Pruebas de diagnóstico por la imagen: Se realizan pruebas como la resonancia magnética nuclear (RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro y el electroencefalograma (EEG) para valorar la posibilidad de convulsiones.
5. Pruebas genéticas y de laboratorio: Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos, especialmente en familias con antecedentes. Otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X se realizan dependiendo de la causa sospechada.

Es importante señalar que los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Un niño que ha sido gravemente privado de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufre discapacidad intelectual. Igualmente, un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Tratamiento y Apoyo para la Discapacidad Intelectual

En el caso de la discapacidad intelectual, el enfoque del tratamiento se concentra principalmente en ayudar a la persona a desarrollar su máximo potencial en el ámbito educativo, social y práctico. La discapacidad intelectual se debe en gran medida a la falta de apoyo, no solo al bajo CI.

Enfoque Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria
• Trabajadores sociales
• Logopedas
• Terapeutas ocupacionales
• Fisioterapeutas
• Pedagogos
• Psicólogos
• Neurólogos pediátricos

Estos profesionales colaboran para diseñar un plan individualizado que considera tanto las fortalezas como las debilidades de la persona con discapacidad, así como las necesidades de su familia.

Estrategias y Programas de Apoyo

• Entrenamiento y educación especial: Pueden comenzar desde la lactancia y buscan desarrollar al máximo el potencial de la persona, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.
• Apoyos en el lenguaje: La exploración logopédica ofrece información suficiente y necesaria sobre lo que se espera del niño. Es crucial la comunicación oral, con recursos didácticos y materiales de apoyo sencillos, accesibles e ilustrados, y con instrucciones claras y precisas.
• Estimulación: En casos de discapacidad adquirida en la vida adulta, la estimulación es fundamental para lograr el mayor grado de funcionalidad posible, ayudando a la persona a reaprender ciertas habilidades y competencias.
• Apoyo familiar: Es fundamental para que estas personas puedan integrarse activamente en su entorno. En el hogar, el niño debe estar rodeado de personas con lenguaje más avanzado, comprometidas afectivamente con el niño en actividades conjuntas, que estimulen en la fase de aprendizaje el juego interactivo entre ellos.
• Terapia conductual: Generalmente es útil para las personas con discapacidad intelectual, ayudando a gestionar problemas de comportamiento como crisis explosivas, rabietas y agresividad.
• Adaptaciones curriculares: El uso de fármacos, terapias y adaptaciones curriculares es crucial para promover un desarrollo más completo y mejorar la calidad de vida del afectado.
• Programas de Formación para el Trabajo y el Desarrollo Humano: Han sido creados especialmente para jóvenes con discapacidad intelectual o cognitiva, como el de Auxiliar de Servicios Hoteleros.
• Programas de Prevención: Modalidades inscritas en programas de Prevención del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), fundamentados en el enfoque de calidad de vida y en el modelo solidario de Inclusión Social.

Prevención de la Discapacidad Intelectual

La prevención de la discapacidad intelectual abarca diversas áreas, desde la genética hasta las condiciones ambientales y las enfermedades infecciosas.

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñarles a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.
• Cuidado prenatal: El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

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