Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual es un término amplio que se refiere a personas que tienen dificultades en el funcionamiento intelectual y en habilidades adaptativas, lo que puede incluir habilidades comunicativas, sociales y prácticas. Es una condición que afecta las habilidades cognitivas y adaptativas, provocando limitaciones en el aprendizaje, razonamiento y habilidades sociales.

¿Qué es la Discapacidad Intelectual?

La discapacidad intelectual se define como deficiencias en las capacidades mentales generales, como el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje de la experiencia. Se caracteriza por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, las cuales se manifiestan durante el periodo del desarrollo, específicamente antes de los 18 años de edad (o hasta los 22 según nuevas definiciones). El término "retardo mental" se usaba en el pasado para describir esta afección, pero este término ya no se utiliza debido a su estigma social.

Con la discapacidad intelectual, se ven afectadas las habilidades sociales y prácticas, es decir, las habilidades de la vida diaria que se necesitan para vivir, trabajar y jugar en la comunidad. Estas incluyen la comunicación, las habilidades sociales e interpersonales, el autocuidado, la vida doméstica, el autocontrol, las habilidades académicas básicas (lectura, escritura y matemáticas básicas), el trabajo, el ocio, la salud y la seguridad. Se considera que existe una limitación en las capacidades adaptativas si hay un déficit en al menos dos de estas áreas en comparación con niños de la misma edad y cultura.

Es importante destacar que la discapacidad intelectual se expresa cuando una persona con limitaciones significativas interactúa con el entorno, dependiendo así tanto de la propia persona como de las barreras u obstáculos que presenta dicho entorno. Según éste sea más o menos facilitador, la discapacidad se expresará de manera diferente. Así, la discapacidad intelectual de un individuo no es una entidad fija e imposible de cambiar. Se modifica a lo largo del crecimiento y desarrollo biológico del individuo, así como por la disponibilidad y calidad de los apoyos que recibe, en una interacción constante y continua entre el individuo y su ambiente.

El término "discapacidades del desarrollo" (IDD por sus siglas en inglés) es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades. La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1% de la población.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son variadas y pueden tener diferentes orígenes, la discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. Los factores de riesgo son específicos a la causa de la discapacidad intelectual. Incluso con los avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Causas antes de la concepción o durante esta

• Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
• Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down), que es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Esta alteración genética provoca que, en general, aprendan más lentamente que el resto de la población, y la mayoría tienen un deterioro cognitivo de leve a moderado.

Causas durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones (presentes al nacer o que ocurren después del nacimiento): virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
• Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal), la cocaína, las anfetaminas y otras drogas.
• Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.
• Traumatismos (antes y después del nacimiento).

Causas después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos (como el plomo y el mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.
• Inexplicables (los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona).

Manifestaciones y Síntomas

La discapacidad intelectual comienza a manifestarse en cualquier momento antes de que el niño cumpla 18 años. Aunque está presente desde el nacimiento o la infancia temprana, muchos niños no muestran síntomas evidentes hasta la edad preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados.

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. Otros tienen un aspecto normal pero presentan signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal.

Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse. Generalmente, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje.

Como familia, usted puede sospechar que su hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Entre el 20 y el 35% de las personas con discapacidad intelectual también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves. El diagnóstico se basa en resultados de pruebas convencionales y en una evaluación integral. Una detección precoz es imprescindible para la estimulación y desarrollo.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías. Estas incluyen ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple o el cribado prenatal no invasivo (NIPS). Estas pruebas detectan trastornos genéticos en el feto, como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18 y algunos otros trastornos cromosómicos. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las embarazadas especialmente las mayores de 35 años de edad porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down.

Cribado del Desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan pruebas de cribado del desarrollo utilizando cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres o inventarios de hitos para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades Adaptativas

Cuando se sospecha una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales que pueden incluir personal de intervención temprana, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un educador especial. La prueba formal consta de entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV), se realizan para evaluar la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. A menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño, incluyendo la Prueba del desarrollo de Denver anormal, un puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio, y un puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.

Se estima que la media de la población tiene una puntuación alrededor de 100, por lo que dos desviaciones estándar por debajo de la media (un CI de 70 o inferior) indican discapacidad intelectual. Un diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la Causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos, especialmente en familias con antecedentes de trastornos hereditarios conocidos. Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de cuál sea la causa que sospechen los médicos.

Es importante llevar a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual.

Tipos y Grados de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual no se limita a síndromes específicos, como puede ser el Síndrome de Down o el autismo. Los tipos de discapacidad intelectual se clasifican según el cociente intelectual (CI), una medida que evalúa la capacidad cognitiva en comparación con la población de la misma edad. Es fundamental comprender los diferentes tipos de discapacidad intelectual para entender mejor sus desafíos. Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos.

Discapacidad Intelectual Leve

La mayoría de las personas con discapacidad intelectual se encuentran en este rango, con puntuaciones de CI entre 50 y 70. Suponen aproximadamente un 85% de los casos de discapacidad intelectual. Poseen un retraso cognitivo pequeño y presentan ciertas dificultades con el aprendizaje, pero pueden realizar una vida autónoma en cuanto a sus actividades diarias y profesionales, con un aprendizaje tutorizado y adaptado a su nivel de comprensión, que es menor a alguien de su edad. Sus habilidades sociales suelen ser relativamente adecuadas y solo necesitan ayuda ocasional para desenvolverse.

Discapacidad Intelectual Moderada

Las personas en este grupo tienen un CI entre 35 y 50. Suponen alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual. Enfrentan mayores dificultades cognitivas, especialmente en el procesamiento de conceptos complejos. Pueden mejorar sus habilidades mediante entrenamiento y desempeñar trabajos poco cualificados bajo supervisión. Igualmente, tienen la capacidad de establecer relaciones sociales, aunque su habilidad de comunicación es limitada. Requieren una supervisión moderada y pueden disfrutar de un cierto grado de autonomía para determinadas tareas domésticas y laborales.

Discapacidad Intelectual Grave

Las personas con discapacidad intelectual grave, que tienen un CI entre 20 y 35, suponen el 3-4% del total de la discapacidad intelectual. Generalmente requieren supervisión y apoyo constante. Experimentan retrasos significativos en la adquisición del lenguaje y su capacidad de comunicación es limitada. Pueden aprender a reconocer algunas palabras escritas y entender comunicación social básica. Asimismo, son capaces de realizar tareas simples con asistencia y supervisión. Sin embargo, tienen muy poca autonomía y suelen padecer otras alteraciones físicas y/o sensoriales. La mayoría de este alumnado presenta una alteración neurológica identificada que explica esta discapacidad, la confluencia con otras (de ahí el término pluridiscapacidad que aquí se le asocia).

Discapacidad Intelectual Profunda

Es el nivel más elevado de discapacidad intelectual y generalmente uno de los menos frecuentes, afectando solo al 1-2% de los casos. Quienes la presentan tienen una capacidad de cociente intelectual menor a 20. Las personas con discapacidad intelectual profunda tienen necesidades especiales de atención y apoyo, enfrentan serias dificultades cognitivas, sociales y prácticas, además de otras discapacidades asociadas. Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido.

Deben recibir cuidados permanentes, su tasa de supervivencia es baja y necesitan asistencia para prácticamente todas las actividades, ya que sus habilidades motoras son escasas y su comunicación poca o inexistente. A pesar de ello, disfrutan de relaciones con personas familiares y pueden participar en actividades diarias con un apoyo significativo.

Tratamiento y Apoyo

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Este incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.

El enfoque del tratamiento se concentra principalmente en ayudar a la persona a desarrollar su máximo potencial en el ámbito educativo, social y práctico. Este tratamiento implica la participación de diversos profesionales como médicos, psicólogos, logopedas y terapeutas ocupacionales, quienes colaboran para diseñar un plan individualizado. Este plan considera tanto las fortalezas como las debilidades de la persona con discapacidad, así como las necesidades de su familia.

El uso de fármacos, terapias y adaptaciones curriculares es crucial para promover un desarrollo más completo y mejorar la calidad de vida del afectado. En el ámbito educativo es necesario aplicar soluciones de enseñanza individualizadas que se adapten a cada caso, para satisfacer las necesidades del alumno y ayudarlo en su camino educativo y desarrollo personal, dentro de sus limitaciones y capacidades. El apoyo familiar es fundamental para que estas personas puedan integrarse activamente en su entorno.

Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. Es imprescindible trabajar con ellos desde que son muy pequeños.

Pronóstico y Prevención

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, de otras afecciones, y del tratamiento y terapias recibidas. Muchas personas con discapacidad intelectual llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

Prevención

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudarles a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñarles a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

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