Las discapacidades se entienden como capacidades diferentes e implican necesidades especiales, representando uno de los problemas emergentes que la sociedad debe enfrentar, tanto en países desarrollados como en otros. Las personas con discapacidades existen en todas partes del mundo y en las diferentes sociedades; sus causas son múltiples, así como su impacto social. La carga de la discapacidad es notoria en servicios como la educación, los servicios sociales y la seguridad social, y por ende, en el ámbito sanitario.
El DSM-V incluye, como funciones intelectuales, el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia. El término intelectual hace referencia a la inteligencia, un concepto que es una de las construcciones teóricas de mayor complejidad en la Psicología. En general, hay consenso en que la inteligencia es la capacidad, la habilidad o la función que permite la adaptación activa (capacidad de modificar) y la pasiva (capacidad de asimilar) a algún entorno particular.
En virtud de la legislación internacional sobre derechos humanos y, en algunos casos, de la legislación nacional, los países tienen la obligación de abordar las desigualdades a las que se enfrentan las personas con discapacidad en materia de salud. Para este estudio se realizó una búsqueda bibliográfica descriptiva en mayo de 2023, utilizando el buscador electrónico Google Académico sobre el tema “Discapacidad intelectual”.
Historia y Evolución del Concepto de Discapacidad Intelectual
No fue hasta el siglo XVI que las notas en el diario (escrito en alemán) de Thomas Platter el Joven (médico, viajero y diarista de origen suizo, 1574-1628) permiten considerar a ciertos individuos como portadores de trastornos intelectuales. Un aspecto importante que revoluciona la imagen y el tratamiento de la discapacidad intelectual lo constituye la idea de que, en algunos casos, lograban aprender.
Édouard Séguin (1812-1880) fue uno de los precursores de la Educación Especial y fundador de la oligofrenopedagogía. Dedicó gran parte de su vida a trabajar con personas con retraso mental profundo, enfocándose en el desarrollo de hábitos manuales elementales.
Definiciones y Criterios Diagnósticos
Según la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), en su undécima edición, la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, manifestada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas.
La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), a la cual adscribe Fundación Coanil, define la discapacidad intelectual como la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendida como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. Se considera una condición del neurodesarrollo que se manifiesta antes de los 22 años.
La discapacidad intelectual, también llamada trastorno del desarrollo intelectual o deficiencia mental, es una alteración incluida en la clasificación del trastorno del desarrollo neurológico que recoge el DSM-5. La alteración comienza en el periodo de desarrollo del ser humano y se caracteriza por limitaciones significativas tanto en la inteligencia como en las conductas adaptativas en los dominios conceptual, social y práctico, evidenciándose antes de los 18 años de edad. Este trastorno, que se ha definido cuantitativamente como un valor de cociente intelectual (CI) menor a 70 (aunque no es un criterio determinante), genera anomalías en el proceso de aprendizaje, entendidas como la adquisición lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo, lo que conduce finalmente a limitaciones sustanciales en la persona.
El término discapacidad intelectual reemplazó al de retraso mental, aunque se han utilizado otros términos como retraso del desarrollo, trastorno del desarrollo intelectual, trastorno del neurodesarrollo y alteración del desarrollo cognitivo.
La AADID (Asociación Estadounidense de Discapacidad Intelectual y Discapacidades del Desarrollo), desde su fundación en 1876, ha sido un referente mundial en la comprensión y clasificación de la discapacidad intelectual. Desde 2002, la AAIDD propuso una renovación del enfoque tradicional, adoptando una perspectiva multidimensional del individuo que considera aspectos psicológicos/emocionales, físicos/salud, así como el ambiente en el que se desenvuelve la persona.
Para el diagnóstico, se consideran tres criterios esenciales: un funcionamiento intelectual limitado, déficits en la conducta adaptativa (habilidades conceptuales, sociales y prácticas) y un inicio antes de la vida adulta. Es importante destacar que diagnosticar no es encasillar, sino abrir un mapa de dimensiones de salud, contextos vitales, niveles de participación y apoyos necesarios, reconociendo a la persona completa.
Clasificación y Niveles de Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual puede clasificarse en diferentes grados:
- Discapacidad Intelectual Leve: Son muy raras las malformaciones y, cuando existen, son discretas. En los primeros tres años se aprecian alteraciones motoras. En el desarrollo intelectual puede haber un retraso marcado en la adquisición de habilidades y lentitud en el lenguaje. Los procesos cognitivos se caracterizan por el pensamiento concreto, la memoria mecánica y la atención inestable. La autovaloración y la autoconciencia aparecen tardíamente y de forma imperfecta. Aproximadamente el 85% de las personas afectadas por el trastorno se encuentran en esta categoría, siendo la "etapa educable".
- Discapacidad Intelectual Moderada: Son más frecuentes las malformaciones y los trastornos motores son más marcados. El lenguaje es lento, pero con enseñanza paciente se pueden aprender hábitos de higiene y protección. El pensamiento, la atención y la memoria son pobres, y son marcados los trastornos en la esfera emotivo-volitiva. Constituyen alrededor del 10% de la población con discapacidad intelectual, siendo la categoría pedagógica de "adiestrable".
- Discapacidad Intelectual Severa: Presentan malformaciones marcadas y trastornos motores significativos. El aprendizaje es muy pobre y se limita al desarrollo de algún hábito sencillo. El validismo es rudimentario y las relaciones se limitan al medio familiar. Este grupo incluye entre el 3-4% de los individuos con discapacidad intelectual.
- Discapacidad Intelectual Grave y Profunda: Incluye aproximadamente al 1-2% de las personas con discapacidad intelectual. La mayoría de los individuos con este diagnóstico presentan una enfermedad neurológica identificada. En los primeros años desarrollan considerables alteraciones del funcionamiento sensoriomotor. Se predice un desarrollo óptimo en ambientes altamente estructurados con ayudas y supervisión constantes. El desarrollo motor, la comunicación y las habilidades de cuidado personal pueden mejorar con un adiestramiento adecuado.
Existe también la Discapacidad Intelectual de Gravedad No Especificada, cuando el grado de afectación no puede ser determinado con precisión.
Causas de la Discapacidad Intelectual
Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y pueden originarse en diferentes etapas:
Causas Prenatales:
- Infecciones: La rubeola materna es la más frecuente y dañina, especialmente durante las primeras ocho semanas de embarazo. Las infecciones por espiroquetas, como la sífilis, también son causas importantes.
- Factores Genéticos: Incluyen anomalías cromosómicas como el Síndrome de Down, Síndrome de Klinefelter y Síndrome de Turner. También se consideran las mutaciones genéticas.
- Tóxicos: La exposición del feto a drogas, alcohol o ciertos medicamentos durante el embarazo aumenta el riesgo de problemas en el desarrollo.
- Otras condiciones: Como la microcefalia (disminución del tamaño del cerebro), macrocefalia (tamaño exagerado de la cabeza) e hidrocefalia (acumulación de líquido cefalorraquídeo).
Causas Perinatales:
- Problemas durante el parto, como la falta de oxígeno.
- Traumatismos durante el nacimiento.
Causas Postnatales:
- Infecciones: Meningitis y encefalitis son causas frecuentes de discapacidad intelectual adquirida.
- Traumatismos: Daños cerebrales por golpes o accidentes.
- Tóxicos: Exposición a sustancias tóxicas como el plomo.
- Enfermedades Degenerativas: Trastornos que causan pérdida progresiva de funciones.
- Epilepsias Genéticas: Como el Síndrome de PCDH19 y el Síndrome de Lennox-Gastaut.
- Trastornos del Neurodesarrollo: Como el Síndrome de Rett, que afecta principalmente a niñas.
Entre las causas genéticas más comunes se encuentran:
- Síndrome de Down: Causa más frecuente, resultado de una copia extra del cromosoma 21.
- Síndrome del X Frágil: Primera causa de retraso mental hereditario.
- Autismo: Un trastorno del neurodesarrollo que afecta la comunicación y la interacción social, y que puede coexistir con discapacidad intelectual.
Características y Manifestaciones
Las personas con discapacidad intelectual presentan limitaciones en su funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa. Estas limitaciones pueden manifestarse en:
- Percepción: Lentitud en la percepción, estrecha limitación del volumen del material percibido, observando objetos y fenómenos de forma sucesiva y no global. Falta de juicio crítico e inconsecuencias en el razonamiento. Dificultades en la comparación de conceptos, especialmente en la identificación de semejanzas.
- Pensamiento: Pensamiento concreto, con dificultades para el pensamiento abstracto y la planificación.
- Memoria: Memoria mecánica, con atención inestable.
- Lenguaje: Lentitud y pobreza de lenguaje.
- Personalidad: Convicciones superficiales, asimiladas bajo influencia externa. Dificultad para la autovaloración. Debilidad en la regulación intelectual, lo que afecta la formación de sentimientos como el deber, la solidaridad y la responsabilidad.
- Voluntad: La madurez de la voluntad se ve afectada, dificultando la actuación de acuerdo a principios y convicciones.
- Habilidades Motoras: Alteraciones motoras que pueden ser más o menos marcadas según el nivel de discapacidad.
La discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición con trayectorias de desarrollo diferentes a lo comúnmente observado. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y el Estado y la sociedad deben trabajar para disminuir barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades.
Enfoques de Apoyo y Estrategias de Intervención
Cada persona con discapacidad intelectual requiere un patrón de apoyos específico, dimensional y dinámico, que evoluciona con el tiempo. Es fundamental comprender que:
- Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender, aunque su ritmo sea diferente y dependa de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos de desarrollo.
- Pueden desarrollar habilidades y trabajar. La pronta detección y un despliegue de apoyos adecuados permiten disminuir barreras y alcanzar autonomía e independencia.
- Necesitan planes de acompañamiento que garanticen su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos, promoviendo la autonomía progresiva y la expresión libre de autonomía en la edad adulta.
Las estrategias terapéuticas y educativas deben adaptarse a las necesidades individuales:
- Educación: Adaptar el currículo, las metodologías y los recursos. Combinar atención individualizada para trabajar aspectos cognitivos y de autonomía con momentos grupales para promover habilidades sociales.
- Apoyos Individualizados: Desarrollar un plan educativo individualizado (IEP) o un plan individualizado de servicios para la familia (IFSP) que describa las necesidades únicas del niño y los servicios para cumplirlas.
- Entrenamiento y Educación Especial: Comenzar desde la lactancia para desarrollar al máximo el potencial de la persona, incluyendo destrezas sociales para una mejor adaptación.
- Terapia Conductual: Útil para abordar comportamientos específicos.
- Apoyos Visuales y Comunicación Aumentativa/Alternativa: Facilitan la comprensión y la expresión.
- Programas de Nutrición e Intervención Temprana: Reducen el riesgo asociado a desnutrición y abordan necesidades específicas en los primeros años.
- Fisioterapia y Rehabilitación: Fundamentales para el desarrollo motor y funcional.
- Apoyo Familiar y Comunitario: Crear entornos inclusivos, tolerantes y respetuosos que permitan una vida plena.
Documental: Inclusión en la Universidad (subtítulos accesibles)
Es crucial la detección temprana de la discapacidad intelectual. En caso de sospecha, se deben observar características como retraso en el desarrollo de habilidades motoras, del lenguaje y de autoayuda, insuficiencia para el crecimiento intelectual, falta de curiosidad, problemas para seguir en la escuela o incapacidad para adaptarse a nuevas situaciones. Las pruebas de desarrollo y el cociente intelectual (CI) por debajo de 70 son indicadores, pero no los únicos criterios diagnósticos.
La Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y otras organizaciones como The Arc y la National Association for Down Syndrome ofrecen recursos y apoyo para personas con discapacidad intelectual y sus familias.
El pronóstico depende de la gravedad y causa de la discapacidad, otras afecciones coexistentes, y la efectividad del tratamiento y las terapias. Muchas personas con discapacidad intelectual llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse de forma autónoma, mientras que otras pueden necesitar un ambiente más estructurado para lograr el éxito.
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