Discapacidad Intelectual y Retraso en el Desarrollo: Causas y Abordaje

La discapacidad intelectual (DI), anteriormente conocida como retraso mental, es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en el comportamiento adaptativo. Estas limitaciones se manifiestan antes de los 18 años y afectan la capacidad de la persona para aprender, razonar, resolver problemas y adaptarse a las diferentes situaciones de la vida diaria.

Es importante señalar que la discapacidad cognitiva se manifiesta en interacción con las barreras que pueden estar presentes en el entorno. Por ello, es necesario avanzar en la construcción de un mundo que permita la plena participación de este colectivo en todos los ámbitos de la vida. Las personas con discapacidad cognitiva experimentan más dificultades para comunicarse, aprender y resolver problemas, y también pueden requerir más apoyo para incorporar las habilidades sociales y prácticas involucradas en las tareas cotidianas. Pueden recibir apoyo para identificar y eliminar algunas de las barreras que experimentan en su entorno, y así potenciar sus procesos de autonomía y vida independiente. Esto según la Asociación Estadounidense de Psiquiatría en su “Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales”, 5ta edición, 2013.

Aproximadamente el 1% de la población mundial presenta alguna discapacidad intelectual. En Chile, según ENDISC II, 2015, el 229.904 de los hombres presenta alguna discapacidad, y 1.230.625 de la población entre 2 y 17 años, así como la población con 60 años o más presenta alguna discapacidad. Además, el 11,8% de la población entre 4 y 17 años con discapacidad asiste a un establecimiento de educación especial.

¿Qué son las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)?

Las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD) son trastornos que generalmente se manifiestan al nacer y que impactan negativamente el desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas afecciones afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas.

Discapacidad Intelectual (DI)

La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y el comportamiento adaptativo, que se manifiestan antes de los 18 años. El funcionamiento intelectual incluye habilidades para aprender, razonar y resolver problemas. El comportamiento adaptativo abarca habilidades sociales y de la vida cotidiana.

Discapacidades del Desarrollo (DD)

El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que engloba discapacidades que suelen ser de por vida, afectando tanto el plano intelectual como el físico, o ambos. El término "IDD" se utiliza comúnmente para describir situaciones donde coexisten una discapacidad intelectual y otras discapacidades.

Tipos de IDD según el sistema afectado

Las IDD pueden entenderse según las partes o sistemas del cuerpo afectados:

• Sistema Nervioso: Estos trastornos afectan el cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, impactando la inteligencia y el aprendizaje. Pueden causar problemas de comportamiento, dificultades del habla o lenguaje, convulsiones y problemas de movimiento. Ejemplos incluyen la parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro autista (ASD).
• Sistema Sensorial: Afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto, olfato) o cómo el cerebro procesa la información sensorial. Bebés prematuros y niños pequeños expuestos a infecciones como el citomegalovirus pueden presentar problemas de visión y/o audición. Las personas con ASD pueden tener dificultades con el contacto físico.
• Metabolismo: Estos trastornos alteran cómo el cuerpo utiliza los alimentos para obtener energía y crecer. Problemas en los procesos metabólicos pueden desequilibrar los materiales disponibles para el cuerpo, afectando el funcionamiento general y cerebral. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar IDD.
• Trastornos Degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer normales al nacer y desarrollarse adecuadamente por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas y funciones debido a la enfermedad. El problema puede no detectarse hasta la adolescencia o adultez. Algunos son consecuencia de problemas metabólicos no tratados.

La definición exacta de IDD y sus categorías pueden variar según la fuente. Por ejemplo, en el contexto educativo y la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), la definición puede diferir de la utilizada por la Administración del Seguro Social (SSA).

Causas del Retraso Cognitivo y la Discapacidad Intelectual

El retraso cognitivo y la discapacidad intelectual pueden tener diversas causas que afectan el desarrollo de habilidades mentales y cognitivas. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro.

Factores antes de la concepción o durante ésta

• Trastornos genéticos: Condiciones como el síndrome de Down (presentan 47 cromosomas en vez de 46, fuente ENDISC II, 2015), el síndrome del X frágil, la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs, la neurofibromatosis y el hipotiroidismo pueden asociarse con el retraso cognitivo e influir en el desarrollo de las habilidades cognitivas.
• Anomalías cromosómicas: Suceden durante el proceso de disposición de los cromosomas, como las trisomías (síndrome de Down, trisomía 13, trisomía 18).

Factores durante el embarazo

• Deficit grave en la nutrición materna: La desnutrición en etapas críticas del desarrollo puede afectar la formación de conexiones cerebrales.
• Infecciones: Exposición a virus como la rubéola (sarampión), el virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis o virus Zika durante el embarazo pueden impactar el desarrollo cognitivo fetal.
• Sustancias tóxicas: Exposición a plomo, metilmercurio, alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal), cocaína, anfetaminas y otras drogas o ciertos medicamentos (como fenitoína, valproato, isotretinoína y antineoplásicos [quimioterápicos]) puede interferir en el desarrollo cognitivo.
• Desarrollo anómalo del cerebro: Malformaciones como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Complicaciones del embarazo: Preeclampsia y nacimientos múltiples (gemelos, trillizos).

Factores durante el parto

• Falta de oxígeno (hipoxia): Complicaciones durante el parto, como la asfixia o presión excesiva en la cabeza, pueden causar daño cerebral.
• Prematuridad extrema.
• Exposición a toxinas o infecciones: Por ejemplo, el herpes genital.

Factores después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave: Especialmente en la infancia, pueden alterar las capacidades cognitivas.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.
• Inexplicables: A menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual, incluso con los avances en genética.

Signos y Manifestaciones del Retraso Cognitivo y la Discapacidad Intelectual

El retraso cognitivo y la discapacidad intelectual pueden manifestarse de diversas maneras, evidenciando dificultades en el desarrollo de habilidades mentales y de adaptación. Los signos varían de leves a graves.

Manifestaciones desde temprana edad

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, incluyendo características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies. Otros pueden tener un aspecto normal pero presentar signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar.

• Retrasos en el desarrollo motor, del lenguaje y de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Dificultades específicas

• Retrasos en el desarrollo del lenguaje: Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas.
• Problemas en la adquisición de habilidades motoras: Dificultades en las habilidades motoras finas y gruesas.
• Dificultades en la interacción social con pares: Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje.
• Dificultades para seguir instrucciones: Desafíos para entender y llevar a cabo tareas simples, olvido frecuente de las instrucciones dadas y necesidad de repeticiones constantes para completar una tarea.
• Problemas de concentración: Dificultades para mantener el enfoque en una actividad por períodos prolongados, incapacidad para completar tareas que requieren atención sostenida y pérdida de interés rápida en actividades que demandan concentración.
• Problemas de comportamiento: Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos.
• Vulnerabilidad: Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Clasificación y Grados de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual se clasifica generalmente según el grado de severidad basándose en el coeficiente intelectual (CI) y la evaluación de las capacidades adaptativas. El deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido, pero el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere.

Áreas de Habilidades Adaptativas

Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Clasificación según el CI (aproximado) y el nivel de apoyo

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Diagnóstico del Retraso Cognitivo y la Discapacidad Intelectual

La detección temprana del retraso cognitivo es fundamental para iniciar las intervenciones necesarias, mejorando la calidad de vida y el pronóstico del individuo. El diagnóstico implica varios aspectos y se realiza mediante la evaluación por equipos de profesionales.

Importancia de la Detección Temprana

Identificar el retraso cognitivo en sus etapas iniciales permite implementar estrategias de apoyo y tratamiento antes de que los problemas se agraven.

Proceso de Diagnóstico

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o personal escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería.

Este proceso incluye:

• Detección prenatal: Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo trastornos genéticos que pueden causar discapacidad intelectual. Ejemplos incluyen ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, análisis de sangre (cribado cuádruple, alfafetoproteína) y cribado prenatal no invasivo (NIPS).
• Pruebas de cribado del desarrollo: Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres o inventarios de hitos del desarrollo para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Consisten en entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios que comparan la puntuación del niño con la de otros de su misma edad. Se utilizan pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet, la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV) para la capacidad intelectual, y las Escalas de conductas adaptativas de Vineland para valorar comunicación, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
• Pruebas de diagnóstico por la imagen: Como la resonancia magnética nuclear (RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro, y el electroencefalograma (EEG) para valorar la posibilidad de convulsiones.
• Pruebas genéticas y de laboratorio: Análisis de micromatrices cromosómicas para identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas con antecedentes familiares de trastornos hereditarios relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil.

Detección en el Ámbito Escolar y Clínico

El diagnóstico puede realizarse en entornos escolares y clínicos. Educadores y profesionales de la salud colaboran para identificar y evaluar posibles dificultades cognitivas, diseñando planes de intervención personalizados.

Diferenciación de otras condiciones

Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Tratamientos y Terapias para la Discapacidad Intelectual

El manejo del retraso cognitivo se centra en proporcionar intervenciones y apoyos adaptados a las necesidades individuales. El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona y lograr un nivel de adaptación social favorable.

Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos y otros especialistas.

Educación Especial y Programas de Intervención Temprana

La educación especial adapta el ambiente educativo a las necesidades individuales. Los programas de intervención temprana abordan los desafíos cognitivos desde edades tempranas, ofreciendo herramientas y estrategias específicas. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.

Terapias Específicas

• Terapia Conductual: Se enfoca en modificar conductas problemáticas y promover habilidades adaptativas. Generalmente es útil para las personas con discapacidad intelectual.
• Terapia Ocupacional: Ayuda a desarrollar habilidades motoras finas y gruesas, promoviendo la independencia en actividades cotidianas y mejorando la autonomía en áreas como higiene personal y organización de tareas.
• Terapia del Lenguaje: Para abordar las dificultades de comunicación y desarrollo del lenguaje.

Desarrollo de Habilidades Adaptativas

Se enfoca en mejorar la autonomía del individuo en áreas como higiene personal, comunicación, vida cotidiana e interacciones sociales. Se adaptan actividades para fomentar el desarrollo de habilidades prácticas y funcionales.

Consideraciones Adicionales

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. El retraso mental puede acompañarse de otros trastornos somáticos o mentales, aumentando el riesgo de explotación o abuso. La adaptación al ambiente está siempre afectada, pero en un entorno social protegido y con el apoyo adecuado, puede no ser significativa en casos leves. El uso de antiepilépticos puede controlar las disforias.

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones, así como del tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.

Prevención de la Discapacidad Intelectual

Si bien no todas las causas de discapacidad intelectual son prevenibles, ciertas medidas pueden reducir el riesgo significativamente.

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo ayudan a los padres a entender riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones informadas.
• Social: Los programas de nutrición y la intervención oportuna en situaciones de maltrato y pobreza pueden reducir la discapacidad intelectual asociada a desnutrición y entornos desfavorecedores.
• Tóxica: Prevenir la exposición a toxinas como el plomo, el mercurio y otros contaminantes, y educar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo, reduce el riesgo.
• Enfermedades Infecciosas: La prevención de ciertas infecciones, como la rubéola (mediante vacunación), reduce el riesgo de discapacidad intelectual.

Apoyo para Familias

Enfrentar un diagnóstico de retraso cognitivo puede ser desafiante para las familias. Es crucial comunicarse con un especialista para analizar opciones de tratamiento y apoyo para ayudar al niño a alcanzar todo su potencial.

Puede encontrar más información y apoyo para las personas con discapacidad intelectual y sus familias en organizaciones como:

• American Association on Intellectual and Developmental Disabilities -- aaidd.org
• The Arc -- thearc.org
• National Association for Down Syndrome -- nads.org

tags: #discapacidad #intelectual #pporque #es #mas #lento