El estallido social en Chile, que comenzó el 18 de octubre de 2019, marcó un punto de inflexión, evidenciando profundas desigualdades, la falta de oportunidades y los abusos cotidianos que enfrentan diversas personas. Esta crisis puso al descubierto una sociedad diversa pero con serias deficiencias en inclusión, donde la negación del otro y la discriminación han sido prácticas arraigadas. Las personas con discapacidad, en particular, aprovecharon estas manifestaciones para expresar su urgente necesidad de una vida plena y de ser consideradas en las políticas públicas, visibilizando la exclusión a la que se han visto históricamente enfrentadas.
La ciudadanía demandó servicios de calidad, la reducción de las brechas de desigualdad y, fundamentalmente, vivir en un espacio de convivencia donde prevalezcan el respeto y la valía de todas las opiniones. Este momento histórico invita a repensar el tipo de sociedad que se desea construir para el futuro, cimentado en la confianza, la legitimidad, la aceptación y la valoración de la diversidad como una oportunidad. Este desafío es crucial para todos, con una responsabilidad particular en el ámbito político y empresarial.
Comprendiendo la Discapacidad Intelectual: Definición y Barreras
La discapacidad intelectual (DI) se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, lo cual se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y prácticas, y se presenta antes de los 18 años. Según la American Association on Mental Retardation (AAMR), los factores etiológicos de la DI pueden ser biomédicos, sociales, conductuales o educativos, estimándose que un 30% de los casos tienen origen genético.
Aunque el movimiento por la reivindicación de los derechos de las personas con DI comenzó en los años sesenta con el fin de transitar hacia un modelo basado en el reconocimiento de los derechos humanos, aún persisten barreras significativas que obstaculizan su plena inclusión. La exclusión social, económica y política sigue siendo una realidad para muchas de estas personas. La vulnerabilidad que experimentan no es solo de carácter biológico, sino también psicológico; de hecho, el 36,1% de las personas con discapacidad enfrenta grandes dificultades para llegar a fin de mes.
Si bien las personas con discapacidad intelectual tienen legalmente los mismos derechos que las demás, la discriminación social a menudo impide su ejercicio. Factores como la dificultad para comunicar sentimientos y emociones, la baja autoestima y el haber sido apartadas desde la infancia en centros o aulas especiales, que proyecta una imagen de "desviadas", contribuyen a la exclusión. La falta de aprobación externa exacerba los sentimientos de inefectividad e incompetencia.
Por ello, un diagnóstico adecuado de la discapacidad y la evaluación de la conducta adaptativa son cruciales para prevenir situaciones de riesgo y discriminación. Es fundamental trabajar en valores, hábitos saludables, socialización, manejo de emociones y afectividad, ya que estos factores influyen directamente en la personalidad y conducta del individuo. La prevención es imprescindible para reducir en la mayor medida posible la exclusión social de las personas con DI.
Historias de Vida en el Epicentro del Estallido: Los Hogares Protegidos
En el contexto de la convulsión social, las realidades individuales se entrelazaron con los eventos nacionales. En la población Bonilla, en Antofagasta, ocho mujeres con discapacidad psíquica, que viven en condiciones de abandono y extrema pobreza, han alcanzado notables grados de autonomía e inclusión en un Hogar Protegido. Los saqueos y la violencia del estallido social las asustaron, pero también las hicieron más conscientes de su entorno.
Elba Fuentes: Sueños Frustrados y Conciencia Social
Elba Fuentes, de 55 años, nacida en Iquique y con estudios secundarios en Antofagasta, es una mujer inteligente y perspicaz. Su sueño de ser carabinera se vio frustrado por problemas dentales, atribuidos a sus medicamentos y electroshocks. Posteriormente, consideró la vida religiosa bajo el consejo de monseñor Carlos Oviedo Cavada, aunque finalmente se arrepintió. Hoy, Elba comparte una vida ordenada y plácida con otras siete mujeres en el Hogar Protegido. Expresa su preocupación por el país: "Yo lo veo todo más pobre ahora. Ha habido tanta destrucción y saqueo". Sin embargo, la cesantía repentina de varias habitantes no ha mermado el agradable clima de convivencia en esta casa, que funciona como una singular familia.
Hogar de Cristo: Autonomía y Empoderamiento
La trabajadora social Andrea Barraza, jefa del Programa de Discapacidad Psíquica del Hogar de Cristo en Antofagasta, es la responsable de este "Hogar Protegido de Damas". También supervisa un "Hogar Protegido de Varones" con ocho residentes y un Centro Diurno que atiende a 35 adultos con discapacidad psíquica. El Centro Diurno busca devolver a estas personas sus proyectos de vida, interrumpidos por brotes esquizofrénicos u otros trastornos. Los trastornos mentales psíquicos son altamente estigmatizadores, minimizando las posibilidades de integración. El programa trabaja para visibilizar a estas personas y erradicar la discriminación, el miedo o la compasión hacia ellas.
Andrea Barraza observó, al asumir el programa en 2016, "actitudes muy sobreprotectoras" que los "discapacitaban" aún más. Enfatiza que "no corresponde infantilizar a estas personas; ¡tienen más de 40 años, son adultos! Ni mucho menos ‘pobretearlos’". Las mujeres del Hogar Protegido lucen empoderadas y conviven en armonía, organizándose de manera autónoma. Cobran sus pensiones, compran alimentos, administran la casa y sus rutinas, y muchas trabajan, ahorrando e invirtiendo. Son personas autónomas, toman sus propias decisiones y son ciudadanas conscientes, formando una familia en sí mismas, dado que la mayoría tiene lazos familiares débiles o inexistentes.
La situación en el Hogar Protegido de Varones es más compleja, con solo dos de sus ocho residentes siendo autovalentes, y muchos con deterioro orgánico significativo, a menudo tras años en la calle y tratamientos con electroshock hasta 2010.
Relaciones y Desafíos Cotidianos
Andrea también compartió la historia de Otilia, de 59 años, quien pololea con Luis, un residente del hogar de varones. Otilia, nacida en Calama, divorciada y madre de dos hijos, vivía en precarias condiciones antes de llegar al Hogar Protegido de Damas. A pesar de sus problemas de visión por glaucoma, cocina, limpia y lava su ropa, aunque no puede salir sola. El estallido social la asustó profundamente: "Temí por mis hijos, que fueran a recibir balines en sus ojos. También sentí miedo porque vi cómo corría la gente, cómo se robaban cosas del supermercado".
Cristina Núñez, de 45 años, con esquizofrenia psicótica lúcida diagnosticada a los 21, ha pasado 18 años en residencias. Ella valora sus medicamentos que la mantienen bien, aunque su vida ha sido "triste". Cristina trabajaba en un supermercado saqueado durante el estallido, pero afortunadamente fue reubicada en otro local. Es una madre dedicada que se preocupa por el bienestar de su hija, separando parte de su sueldo para ella, para su movilización y colación, y para su madre.
Nathaly Rojas, de 34 años, llegó al Hogar Protegido tras vivir en la calle y sufrir maltrato. Asegura que el trabajo la "salva", dándole independencia y un motivo para vivir. Ahorra para un departamento propio, pero la violencia del estallido le costó su empleo como reponedora. "Lo que pasó en las protestas fue igual que una película de terror para mí, horrible. Todas aquí nos asustamos mucho, no sólo yo", comenta Nathaly, quien ahora busca un nuevo trabajo.
Testimonios de personas con discapacidad en la XXVII Cumbre Iberoamericana
El Sentimiento de Tristeza y la Esperanza del Cambio
Tras el 18 de octubre, el Hogar de Cristo implementó los "Círculos Territoriales", espacios de conversación con poblaciones vulnerables para indagar sobre sentimientos, causas y soluciones ante la crisis. Entre las más de 10.000 personas entrevistadas, un 3,1% tenía problemas de discapacidad mental. El sentimiento dominante frente al estallido fue la tristeza, con un 41,2%.
Andrea Barraza relata que surgieron historias nunca antes contadas. Una residente pidió grabar un video para agradecer a los jóvenes por impulsar el estallido, ya que en su juventud, marcada por la pobreza y la maternidad, no pudo dar curso a sus inquietudes sociales y políticas. Una historia especialmente conmovedora reveló que tuvo que prostituirse para alimentar a sus hijos, una experiencia que la marcó profundamente.
Salud Mental en Chile: Un Desafío Post-Estallido y Pandemia
La salud mental en Chile se ha convertido en un bien preciado y vulnerable tras el estallido social de 2019 y la irrupción del coronavirus. Ya en 2016, la OMS señalaba a Chile como uno de los países con los más altos indicadores de depresión, ansiedad y consumo de alcohol. La directora de la Escuela de Psicología, Mariarita Bertuzzi, especialista en Psicoterapia, destaca que el impacto de esta "olla a presión" ha afectado a toda la población, con efectos que varían según los factores de riesgo individuales.
Los grupos más afectados incluyen a profesionales de la salud, niños y adolescentes, mujeres (especialmente con teletrabajo y labores domésticas), personas mayores y aquellos con historiales de salud mental. Bertuzzi valora el plan gubernamental "Saludable-Mente" y subraya la importancia de la prevención y la acción inmediata. La Escuela de Psicología ha ofrecido talleres psicoeducativos y primeros auxilios psicológicos, demostrando un compromiso con el desarrollo de una visión global de la persona y una marcada actitud de servicio.
La pandemia y el confinamiento han tenido un impacto multiplicado en personas con discapacidad, como los individuos autistas, cuyo ritmo de vida y salidas al exterior se vieron drásticamente alterados. Este cambio fue muy complejo, y la atención debería promoverse de manera virtual, asegurando el acceso a medios tecnológicos y equipos capacitados para atender crisis.
Los trastornos mentales también tienen manifestaciones físicas, donde la kinesiología juega un papel clave, por ejemplo, a través de ejercicios de respiración para reducir la ansiedad. La fundación de la Sociedad Chilena de Kinesiología en Salud Mental busca abrir camino a esta especialidad en el país.
Defensa de Derechos y Avances Legislativos para la Discapacidad
La pandemia exacerbó las desigualdades para las personas con discapacidad, no solo en la atención de salud y educación, sino también en el ámbito laboral, aunque el teletrabajo demostró su efectividad.
Incidencia Internacional y Nacional
María Soledad Cisternas Reyes, abogada y politóloga, con una destacada trayectoria en la defensa de los derechos humanos de personas con discapacidad, fue galardonada con el Premio Nacional de Derechos Humanos en 2014 y participó en la redacción de la Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad de Naciones Unidas.
Desde el inicio de la pandemia, Cisternas Reyes, junto al Secretario General de Naciones Unidas sobre Discapacidad y Accesibilidad, centró su atención en los desafíos que enfrentaban estas personas. Impulsó declaraciones conjuntas, siendo la primera sobre el derecho a la vida y la atención en salud, crucial ante situaciones donde se pedía a personas con discapacidad firmar renuncias a cuidados intensivos. Esta declaración enfatizó que el derecho a la vida es igual para todos y ninguna condición de discapacidad justifica la negación de acceso a ventiladores mecánicos u otros tratamientos vitales.
A nivel nacional, se elaboraron protocolos de atención para personas con discapacidad en colaboración con la sociedad civil y el ámbito académico, distribuyéndose en todo el país. Estos protocolos, uno más jurídico y otro más sencillo, facilitaron la actuación del personal de salud, por ejemplo, al permitir el ingreso de un asistente personal para personas con discapacidad visual, auditiva o intelectual que requerían explicaciones adaptadas.
Posteriormente, se emitió otra declaración conjunta con una experta de la OMS en materia de COVID-19, abordando el impacto directo y multiplicado de la salud mental en personas con discapacidad, como los individuos autistas afectados por la alteración de sus rutinas. Otra declaración se centró en la violencia y el abuso exponencialmente crecidos durante las cuarentenas, agravando la situación de mujeres y niñas con discapacidad debido a las dificultades de movilidad y la falta de capacitación del personal para atender denuncias. Finalmente, una declaración sobre gobiernos locales y personas con discapacidad durante la pandemia destacó la importancia de una respuesta inclusiva y participativa en políticas públicas.
Hacia la Inclusión Plena: Desafíos y Voluntad Política
Se han documentado casos judicializados, como problemas en la atención o la cobertura de seguros de salud para personas con síndrome de Down. Un fallo de la Corte Suprema de Justicia sentenció que no podía haber exclusión en seguros de salud por motivos de discapacidad, lo que llevó a las Isapres a eliminar dichas cláusulas.
Existe un empoderamiento creciente de las personas con discapacidad, evidenciado por la presentación de dos propuestas de normas populares para su reconocimiento constitucional, que superaron las 15 mil firmas. Promover estos modelos implica una toma de conciencia alineada con la Agenda 2030, que busca crear un entorno idóneo para el ejercicio de derechos y el cumplimiento de desafíos de desarrollo sostenible, como la reducción de desigualdades.
El impulso de las propias personas con discapacidad es decisivo en el Chile actual. Esto requiere una toma de conciencia, empatía y, fundamentalmente, voluntad política. El mensaje del siglo XXI es de derechos y no favores. Históricamente, se ha abordado la discapacidad desde la caridad o la beneficencia, como un sujeto de prestaciones médicas, donde terceros tomaban las decisiones. Hoy se debe privilegiar que el entorno proporcione todo lo necesario para que la persona ejerza su autonomía e independencia, con su propio plan de vida, decidiendo cómo, dónde y con quién vivir, sin sujeción a un sistema predeterminado.
La voluntad política implica decisiones y la asignación de recursos por parte de los poderes Ejecutivo y Legislativo. Además, son pilares fundamentales:
- La capacidad jurídica de toda persona con discapacidad, eliminando la "muerte civil" a través de juicios de interdicción.
- La accesibilidad universal, esencial para el ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales.
- El derecho a la vida independiente y la inclusión en la comunidad, que engloba la autonomía, la libertad de tomar decisiones y la dignidad.
Esto último, a su vez, implica una participación significativa para las personas con discapacidad. Históricamente invisibilizada y restringida, hoy es necesario abrir caminos para que la participación pública se transforme en participación política. El lema de la Convención de las Naciones Unidas, "nada sobre nosotros sin nosotros", se ha reformulado a "nada sin nosotros", destacando que pueden y deben participar en cualquier discusión de política pública, legislación o programa.
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