La discapacidad conforma un concepto que existe y muta desde nuestras primeras civilizaciones, atravesando distintas percepciones y construcciones que la sociedad ha ido creando. Su construcción ha pasado por un proceso largo de evolución, desde una visión estrecha y limitada, médicamente determinada e individualista, hasta una conceptualización más amplia, construida socialmente e incluso lingüísticamente. Es un problema complejo en su esencia misma, que ha sufrido innumerables cambios, partiendo incluso de su conceptualización, aún hoy en estudio y transformación.
La discapacidad es una condición que afecta el nivel de vida de un individuo o de un grupo. Las personas con discapacidad, la "minoría más amplia del mundo", suelen tener menos oportunidades económicas, peor acceso a la educación y tasas de pobreza más altas. Esto se debe principalmente a la falta de servicios que les puedan facilitar la vida (como acceso a la información o al transporte) y a que tienen menos recursos para defender sus derechos. Está ampliamente demostrado que, una vez eliminados los obstáculos a la integración de las personas con discapacidad, estas pueden participar activa y productivamente en la vida social y económica de sus comunidades.
Modelos Históricos de la Discapacidad
La evolución del concepto de discapacidad se ha estructurado en diferentes modelos a lo largo de la historia, reflejando el pensamiento dominante de cada época. Estos modelos, como el moral, el médico y el social, coexisten en la actualidad a nivel mundial, con tendencias marcadas hacia uno u otro, y dependen de los aspectos sociopolíticos de cada país.
El Modelo de Prescindencia (o Moral/Religioso)
Este es el modelo más antiguo, basado en creencias religiosas y en la idea de que la discapacidad es un acto o un castigo de Dios, o un fallo moral. Remontándose muy atrás en el tiempo, en las culturas antiguas, la discapacidad se asociaba a intervenciones de poderes sobrehumanos o castigos divinos, siendo una condición que generaba rechazo y aislamiento. Dado que estas poblaciones se caracterizaban por el utilitarismo y la lucha por la supervivencia, este sector era discriminado y apartado. Tal es así que, algunas sociedades de la época, reaccionaban de forma adversa y agresiva.
- En la antigüedad, las personas con discapacidad eran despreciadas y exiliadas de la sociedad. Por ejemplo, los espartanos de la antigua Grecia arrojaban desde el Monte Taigeto a las personas con discapacidad.
- La discapacidad se consideraba un acto o un castigo de Dios.
- Las personas con discapacidades del desarrollo frecuentemente eran internadas en monasterios, hospitales, prisiones, casas de beneficencia, asilos, casas de trabajo o colonias de leprosos, y recibían pocos servicios (Siglo XIV).
- Los viajeros con lepra tenían que tocar una campana, alertando a otros de su presencia (Siglo XV).
- Los mendicantes, personas que sobrevivían mendigando, eran comunes durante este tiempo (ejemplificado en "The Beggars", de Pieter Bruegel, 1568).
- Pequeños encarcelamientos de acero llamados "jaulas de idiotas" eran comunes en los centros de las ciudades para entretener a la gente del pueblo y "mantener a las personas con discapacidades lejos de los problemas".
- Una persona con discapacidad podría encontrar empleo en una corte real, sirviendo como objeto de diversión.
- En la Europa medieval, se consideraba que los enfermos mentales eran criaturas poseídas del demonio y los únicos medios de curación eran la tortura y la hoguera. Los retrasados mentales eran vistos como “bufones” o “abortos de la naturaleza”.
A pesar de estas actitudes, líderes religiosos asiáticos como Zoroastro (628-551 a.n.e.) y Confucio (551-479 a.n.e.) abogaban en sus enseñanzas por un tratamiento humano para los retrasados mentales. La concepción religiosa ligaba la discapacidad a sentimientos de vergüenza para la persona y su familia.
Dioses con Discapacidad en la Mitología
Históricamente, incluso en los panteones de dioses, encontramos figuras con algún tipo de discapacidad, algunos la tuvieron temporal y otros de manera permanente. Por ejemplo:
- El dios de la oscuridad Hödr, en la mitología nórdica, era ciego.
- Hefesto, dios griego del fuego y de los herreros, era cojo.
- El adivino Tiresias, en la mitología griega, era ciego.
- Entre los mayas, el dios Huracán tenía una sola pierna.
El Modelo Médico (o Rehabilitador)
Con el tiempo, esta concepción fue cambiando paulatinamente. A partir del siglo XVIII, la discapacidad comenzó a considerarse una deficiencia biológica que requería una cura en un entorno institucional. Este modelo nace entre las dos guerras mundiales y se afianza tras la segunda, surgiendo a partir de la teoría genética que explica la causa de las enfermedades a través de agentes externos.
Avances en el Renacimiento y la Ilustración
- Durante el Renacimiento, la gente recurrió a las artes y las ciencias, lo que condujo a avances en el cuidado de la salud y a una mejor comprensión de la discapacidad.
- El médico griego Alcmaeon de Crotón (aproximadamente en el año 500 a.n.e.) planteó que el cerebro era el órgano donde se captaban las sensaciones y se generaba el conocimiento.
- Hipócrates (460-377 a.n.e.) consideraba los desórdenes mentales como consecuencia de enfermedades del cerebro, intentando explicarlos a partir de causas naturales y mencionando malformaciones craneales asociadas a retraso mental.
- El médico árabe Avicena (980-1037) planteó una clasificación de las enfermedades mentales, en la cual incluyó el término amencia para designar el retraso mental.
- En el Renacimiento, Félix Platter (1536-1614) clasificó las enfermedades, introduciendo el término de imbecilidad mental.
- En 1667, el médico inglés Thomas Willis introdujo el término morosis para denominar el Retraso Mental (RM).
- John Locke (1632-1704) en 1689, estableció por primera vez una clara distinción entre el RM y otras enfermedades mentales, contribuyendo a la profundización del conocimiento.
- La Revolución Francesa (1789) y sus ideas humanistas llevaron a considerar a los enfermos mentales como pacientes. El médico francés Philippe Pinel (1745-1826) liberó a pacientes de sus cadenas en el hospital de Bicêtre en 1793, elevándolos a la categoría de enfermos.
Desarrollos y Consecuencias del Modelo Médico (Siglos XIX y XX)
- El psiquiatra Philip Pinel (1745-1826) fue el primero en decir que los “trastornados mentales” eran enfermos y no pecadores.
- Los doctores Alfred Binet y Theodore Simon desarrollaron “una escala de medición de la inteligencia”, conocida hoy como la prueba de coeficiente intelectual (década de 1910).
- Durante el siglo XIX, los superintendentes compitieron para mantener las instituciones más grandes y autosuficientes. Las escuelas de capacitación se convirtieron en asilos, que apenas brindaban atención de custodia a las personas con discapacidades del desarrollo. El objetivo de educar a los alumnos para la vida en la comunidad se cambió por capacitar a los reclusos para trabajar dentro de la institución.
- Se creía cada vez más que las discapacidades del desarrollo y las enfermedades mentales eran completamente genéticas y la causa de los males sociales. La respuesta fue segregar o esterilizar a todas estas personas para que no pudieran reproducirse (década de 1930).
- Los servicios de rehabilitación profesional se introdujeron como programa federal tras la Primera Guerra Mundial para readaptar a los hombres que habían quedado discapacitados en la guerra. También se establecieron servicios para los muchos soldados que perdieron la audición, la vista y la movilidad.
- A partir de la década de 1930, la Alemania nazi consideró que las personas con discapacidades y los ancianos eran una sangría de los recursos públicos. Los nazis esterilizaron a 400,000 alemanes y exterminaron a más de 200,000 personas con discapacidad.
- De las 35,000 fotografías de Franklin Delano Roosevelt (presidente de los Estados Unidos de 1933 a 1945) en la biblioteca de Hyde Park, solo dos lo muestran sentado en su silla de ruedas. Él hizo todo lo posible para ocultar y "superar" su discapacidad.
- En 1948, Albert Deutsch escribió Shame of the States, una exposición fotográfica de una institución en Nueva York. Después de décadas de invisibilidad, las personas que vivían en instituciones volvieron a ser objeto de atención.
Críticas al Modelo Médico
Este modelo considera a la persona como algo descompuesto y que necesita ser reparado, otorgándoles un papel pasivo como receptores de servicios institucionalizados de rehabilitación. Domina el discurso durante los años 50 y 60. Su principal crítica es que promueve un enfoque individualista, reduciendo la discapacidad a una “tragedia individual” y provocando el ostracismo de la persona, tratable solo a través de caridad o cuidados médicos. Además, se centra en el impacto desfavorable de la discapacidad física o mental, y no en el entorno donde se desarrolla, siendo el impedimento limitador en sí mismo.
El Modelo Social
Solo recientemente los nuevos modelos de discapacidad han desafiado efectivamente el poder del modelo médico. Desarrollado en la década de los 70 y apoyado en teorías materialistas, el modelo social se centra en la distinción entre discapacidad (exclusión social) e impedimento (limitación física), y la percepción de las personas con discapacidad como parte de la diversidad humana. Postula que la discapacidad se debe a la arquitectura, actitudes y barreras creadas por la sociedad, siendo estos factores externos los que realmente determinan la capacidad funcional del individuo. Además, rechaza la noción de funcionalidad “normal” y no concibe la discapacidad en conformidad con una noción predefinida de normalidad.
Las respuestas más modernas a la discapacidad se han centrado en los derechos y el activismo de las personas con discapacidad, con el objetivo de eliminar las barreras a la participación igualitaria en la sociedad. Ya a fines de la década de 1960, muchos padres comenzaron a luchar por mejores servicios y el cierre de instituciones.
Hitos Clave hacia la Inclusión y los Derechos
- La Liga para Discapacitados Físicos se formó en 1935 y protestó por la discriminación laboral.
- Eunice Kennedy Shriver escribió sobre su hermana Rosemary, que tenía una discapacidad intelectual, y la administración Kennedy lanzó iniciativas para apoyar a las personas con discapacidades del desarrollo.
- Una forma en que los autogestores han redefinido el "problema de la discapacidad" es reclamando el lenguaje utilizado para describirlos. Si la discapacidad es importante para describir a alguien, debería ser secundaria a la persona.
- En marzo de 1990, más de 1000 manifestantes subieron los escalones del Capitolio de los Estados Unidos para instar al Congreso a aprobar la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), la cual se aprobó el 26 de julio de ese año y fue firmada por el presidente George H.W. Bush.
- La Ley de Educación para Todos los Niños Discapacitados se modifica y se le cambia el nombre a Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA).
- Se forma Self-Advocates Becoming Empowered en Estes Park, Colorado.
- Jerry's Orphans organiza su primera colecta anual del Teletón de la Asociación de Distrofia Muscular de Jerry Lewis.
- La población diaria promedio de las instituciones estatales de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD) se reduce a 80,269, en comparación con 194,650 en 1967, según el Proyecto de Sistemas de Información Residencial del Instituto de Integración Comunitaria.
- Se modifica la Ley de Rehabilitación de 1973 para hacer del empleo el objetivo principal de la rehabilitación vocacional.
- El proyecto Recordando con Dignidad comienza en St. Paul, Minnesota, con el objetivo de colocar nombres en las tumbas numeradas en las instituciones de Minnesota y obtener una disculpa del estado por años de abuso, negligencia y abandono.
- La Ley de Inversión en la Fuerza Laboral (WIA) prohíbe la discriminación basada en la discapacidad en los servicios financiados por la WIA y amplía la Ley de Rehabilitación de 1973 para exigir que las agencias federales hagan que su información electrónica sea accesible para las personas con discapacidades.
- Olmstead v. L.C., una decisión histórica de la Corte Suprema de los Estados Unidos, dictamina que segregar a las personas con discapacidades es discriminación si hay entornos integrados disponibles.
- La autora Alice Wong y otros lanzan #CripTheVote, una campaña para generar conciencia sobre los problemas de discapacidad e involucrar a los votantes con discapacidades en el proceso político. Posteriormente, Wong lanzó el podcast Disability Visibility.
- Más del 60 por ciento de las personas con IDD que reciben servicios y apoyos a largo plazo viven en su hogar familiar. El 11 por ciento vive en su propia casa. El 4 por ciento vive en entornos institucionales grandes.
- Investigadores como Margaret Turk y Scott Landes revelan hallazgos de investigación que muestran tasas de mortalidad más altas por COVID-19 entre personas con IDD.
- El destacado artista y ex residente de Willowbrook, William Britt, aparece en una publicación de Impact sobre carreras en las artes.
- James Martin, un actor con síndrome de Down, gana un Oscar por An Irish Goodbye.
- El presidente Biden firma una orden ejecutiva que amplía el acceso a la atención para personas con discapacidades.
Perspectiva de Derechos Humanos y Desafíos Actuales
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconoce que la existencia de barreras es un componente esencial de su marginación. La accesibilidad y la inclusión de las personas con discapacidad son derechos fundamentales reconocidos por esta Convención, siendo las condiciones sin las cuales no pueden disfrutar de sus otros derechos. El artículo 9 de la Convención pide que las personas con discapacidad puedan llevar una vida independiente y participar de forma activa en el desarrollo de la sociedad.
Sin embargo, en la actualidad, persisten multitud de tics históricos, culturales y de desconocimiento, que perpetúan las actitudes de sobreprotección, posicionan las políticas pasivas de empleo (subsidios) como la única opción económica para las personas con discapacidad y conducen a la inactividad y a la dependencia. La tasa de actividad de las personas con discapacidad es aún muy baja (35%); en otras palabras, un 65% de las que tienen edad laboral no tiene empleo ni lo busca.
El concepto social de la discapacidad intelectual ha evolucionado discretamente, aunque dependiendo del contexto político y social de cada país. La discapacidad intelectual es un problema social complejo, visto de diversas formas según el período sociocultural analizado. No es solo, ni exclusiva, ni prioritariamente un problema médico o científico, sino, también, y sobre todo, un problema social. Cada sociedad determina quiénes son sus "subnormales" y "deficientes", por qué se les establece su minusvalía y cómo deben ser tratados.
En el caso de Cuba, a pesar de las dificultades económicas, desde el triunfo de la Revolución, las personas con discapacidad tienen una realidad incomparable, demostrando que en una sociedad con las prioridades establecidas por su gobierno y sistema de salud, pueden realizarse estudios que llevan la atención y la confianza al hogar de los más necesitados, así como beneficios y apoyos sin precedentes.
Conclusión
Gracias a la evolución de los modelos de discapacidad, día a día se intenta que la mirada hacia la discapacidad sea realmente amplia e inclusiva. Esto, a su vez, incrementa la posibilidad de acceso a los mismos servicios que goza la comunidad en general: salud, inclusión educativa, formación profesional, trabajo, etc. En definitiva, si bien ha habido grandes avances, resulta imperante continuar el diálogo y proseguir estudiando la discapacidad, no solo en beneficio de quienes conviven con ella, sino de toda la sociedad y nuestra convivencia.
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